MUDr. Marie Svatošová: V hospici se dá zažít radost tak intenzivní, že člověku brání usnout

Souhrn

MUDr. Marie Svatošová

• česká lékařka, spisovatelka a publicistka, zakladatelka a vůdčí osobnost českého hospicového hnutí

• stála u zrodu prvního českého hospice v Červeném Kostelci v roce 1995, podílela se na zprovoznění řady dalších hospiců v ČR

• je držitelkou několika vyznamenání, i státních (medaile Za zásluhy III. stupně 2002, Svatováclavská medaile 2008, medaile Za zásluhy o stát 2015, Dáma české kultury 2017, Rytířka českého lékařského stavu 2020)

≤ I když jste lékařskou ordinaci již opustila, pracovala jste jako praktická lékařka. Co vás přivedlo k medicíně?

Od útlého dětství jsem v tom měla naprosto jasno: budu sestřičkou! O ničem jiném jsem neuvažovala, a i přes nemalé překážky kádrové povahy – byla padesátá léta – jsem si šla za vysněným cílem. Na zdravotnické škole jsem byla jako ryba ve vodě, milovala jsem všechny odborné předměty a zatoužila vědět víc. Napoprvé jsem se na lékařskou fakultu nedostala. Tehdy jsem to vnímala jako křivdu, ale dnes nelituji. Rok jsem pracovala jako sestra na neurochirurgické klinice v Hradci Králové a z té zkušenosti jsem pak jako lékařka profitovala celý život. Sestrám jsem rozuměla a dovedla jsem jejich nelehkou práci ocenit.

≤ Od lékaře se očekává, že bude léčit a pomáhat lidem k uzdravení. Co vás přimělo k rozhodnutí od této cesty poodejít a věnovat se těm, které vyléčit nelze?

Často jsem sloužila pohotovostní služby, noční i víkendové. Ty začínaly a končily vždy stejně – řidič se mnou objel několik pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním a já jsem jim napíchala opiáty, naordinované obvodním lékařem. O moderních neinvazivních prostředcích kontinuální léčby nádorové bolesti se nám tehdy ani nesnilo. Stávalo se, že mě pacient a jeho rodina nechtěli pustit, potřebovali pomoci řešit komplikovanou životní situaci, jenže na mě čekali další pacienti. A tak jsem jim dávala číslo svého soukromého telefonu. Nikdo toho nezneužil, nikdo nevolal zbytečně. Některé nemocné jsem pak ve volném čase navštěvovala a doprovázela týdny i měsíce, až k závěru jejich života. S několika pozůstalými z té doby – tehdy ještě malými dětmi, dnes rodiči i prarodiči – nás dosud pojí krásná přátelství. Při pohledu zpět to celé vnímám jako velmi cennou školu, přípravku na to, co mělo přijít později. Sbírala jsem zkušenosti, poznávala potřeby nejen pacientů, ale i pečujících rodin. Ke konci totality jsem se ze samizdatového časopisu Salus dozvěděla o existenci hospiců ve Velké Británii a ještě dřív, než se tu po revoluci stát vzdal monopolu ve zdravotnictví, jsem dala v OÚNZ výpověď a pustila se do práce. Druhým silným motivem k tomuto „skoku do tmy“ byla hrozba uzákonění beztrestnosti eutanázie.

≤ Založit první hospic u nás nebylo lehké, od roku 1989, kdy jste začala iniciovat jejich vznik, trvalo šest let, než první hospic vznikl. Co všechno to obnášelo? Na jaké problémy jste narážela? Kde všude jste se setkala s nepochopením a odmítáním?

Hospic tady byl v roce 1989 pojmem prakticky neznámým. To samo o sobě představovalo dost velký problém. Ústav pro jazyk český jej mezi novotvary, které se postupem času mohou stát součástí běžné slovní zásoby, zařadil až v roce 1995, tedy v roce, kdy byl u nás otevřen první lůžkový hospic. Těch šest let bylo k jeho prosazení potřeba. A hlavně bylo potřeba najít správně motivované a obětavé lidi, ochotné u umírajících sloužit. Bez nich hospic dělat nejde. Lidé jsou základ. Když spojí síly, všechno to ostatní – materiální – už pak takový problém není. Překážky i nepochopení se samozřejmě vyskytovaly a vždycky vyskytovat budou, ale ty jsou od toho, aby se překonávaly. Jsou to výzvy, které nás posouvají dál a nedovolí nám při prvním úspěchu usnout na vavřínech.

≤ A naopak – u koho jste to pochopení našla a kdo vás podporoval a pomáhal? Jak a kde se vám podařilo najít spolupracovníky? Překvapil vás například pozitivní přístup a podpora od někoho, u koho byste to nečekala?

Bydlím v Praze a první hospic jsem chtěla tam. Jenže jsem v milionové metropoli nenašla dost lidí ochotných se mnou do tohoto nejistého projektu – navíc bez koruny v kapse – jít. Tak jsem s hospicovou přednáškou objížděla republiku, dokud jsem je nenašla. To se podařilo v Červeném Kostelci v okrese Náchod. Navíc tam v té době byl vstřícný starosta, který nám dal vybrat z několika lokalit a pozemek nám dal za symbolickou korunu. Proto vznikl první český hospic až u polských hranic, a ne v centru republiky. Obrovsky nám pomohl i PhDr. Václav Filec z Ministerstva zdravotnictví. Když jsem za ním přišla se žádostí o dotaci a vysvětlila myšlenku hospice, pochopil hned napoprvé, o co v hospici jde. Měl totiž osobní negativní zkušenost s nedávnou smrtí své maminky v nejmenované nemocnici. Naštěstí seděl ve správnou chvíli na správném místě a byl to on, kdo do státního rozpočtu prosadil úplně novou kolonku. Ta tam pak zůstala řadu let. Díky tomu většina z našich osmnácti lůžkových hospiců vznikla s pomocí státní dotace. Kdykoliv se s Václavem po těch letech potkám, řekne: „Ty jsi máma českých hospiců a já jsem jejich táta.“ Ten titul mu náleží právem.

≤ Když jsem vás žádala o rozhovor, se smíchem jste mi odpověděla, že už jste přece mnohokrát všechno řekla. Máte pocit, že k tématu hospiců a odcházení z tohoto světa již není třeba nic říkat? Že se podařilo zlomit definitivně tabu o umírání, že se dostatečně změnil přístup společnosti k hospicům?

Je to běh na dlouhou trať. Mnoho lidí, dokud se jich to bezprostředně netýká, nechce o hospicích ani slyšet. Jenže dříve nebo později je mohou i oni potřebovat. Pak se sami ozvou, ale většinou nepřipravení, nepoučení, bezradní a často zoufalí. To platí o pacientech a ještě častěji o jejich rodinách.

Hospicová péče smrtí pacienta nekončí, je-li třeba, pokračuje péčí o pozůstalé. Někomu stačí jednorázová rada, jiný potřebuje dlouhodobější psychologickou podporu. O tom, jak bolestné bude a jak dlouho truchlení potrvá, rozhoduje i stav svědomí pozůstalého. Velkou útěchou mu bude vědomí, že pro zemřelého udělal, co bylo v jeho silách. Stačili si odpustit, poděkovat, mohli se rozloučit. V opačném případě trpí nejen ztrátou blízkého člověka, ale navíc i výčitkami. Zde je důležité, aby mu někdo připomenul, že u Boha neexistuje čas. U Boha je stálé teď. Proto má smysl se za zemřelého modlit. Právě zjištění, že nejsou bezmocní, pomáhá pozůstalým podle mých zkušeností víc než cokoliv jiného.

A samozřejmě záleží i na míře připravenosti. Ač všichni víme, že jsme smrtelní, jsou rodiny, kde je téma smrti absolutní tabu. Jenže tahle pštrosí politika se vymstí. Je moudré začít s výchovou už od dětí. Dovolit jim zapálit na hřbitově svíčku, vzít je zpovzdálí na cizí pohřeb. To se jich nijak emočně nedotkne, ale začnou si zvykat, že smrt k životu patří. Není nutné mluvit v rodině o smrti od rána do večera, ale všem by mělo být jasné, jakou představu o svém pohřbu a místě posledního odpočinku kdo z nich má.

≤ Jak je těžké shánět pro hospicovou péči personál? Přece jen, je to práce společensky i mzdově nedoceněná, poměrně stresující a radosti u ní člověk moc nezažije.

Souhlasím s vámi, že není snadné najít a získat pro hospic personál, zvláště sestry, kterých je nedostatek všude. Ale nemohu s vámi souhlasit v tom, že radosti v hospici člověk moc nezažije. Často se tam i zasmějeme, ale to teď na mysli nemám. Zasmát se lze i dobrému vtipu. To by však bylo málo. Mám na mysli radost v pravém slova smyslu, tu pravou, hlubo kou, tak intenzivní, že člověku leckdy brání i usnout. Pacienti s infaustní prognózou se nám tam zázračně ne­uzdravují, přesto býváme svědky velkých zázraků. Přijmeme nemocného s nezvládnutými symptomy, s totálně rozhozenou a leckdy i znesvářenou rodinou, a po pár týdnech odchází pozůstalí sice uslzení, ale šťastní. Byli svědky pokojného a důstojného umírání, po létech si odpustili a poděkovali, hezky se rozloučili a někteří z nich se díky prožitému i vrátili k Bohu nebo ho nově objevili. Sestřička odchází ze služby, při které jí zem­řeli tři pacienti – to se v hospici stane  –, a říká si: „Dobrá věc se podařila.“ Svědky zázraků tohoto druhu jsou samozřejmě i hospicoví dobrovolníci. Myslím, že právě ona zakoušená radost je tím, co je k této službě přitahuje a co u ní některé z nich drží i dlouhé roky.

≤ Při práci s umírajícími je myslím velmi snadné dojít k syndromu vyhoření. Potkal někdy vás? Máte případně nějaké rady, jak mu předejít?

To nebezpečí existuje. Čelit se tomu dá, ale snažit se musí všichni zúčastnění. Velká zodpovědnost je na vedení hospice. Při výběru zaměstnanců nestačí zohledňovat jen kvalifikaci, ale i motivaci a charakterové vlastnosti uchazečů. Na motivaci kladu zvlášť velký důraz, protože od ní se odvíjí všechno ostatní. Ne každý se pro tak náročnou službu hodí. To je třeba posoudit ve zkušební době a včas se rozloučit s tím, kdo by syndromu vyhoření pravděpodobně brzy podlehl. Cennou oporou je dobré rodinné zázemí, stejně jako možnost pravidelné relaxace a rekreace. Zaměstnavatel nesmí dopustit přetěžování pracovníků. Ti musí mít mezi jednotlivými směnami dostatek času na odpočinek. Moderní jsou supervize poskytované externím psychologem. Pracovníci při nich mají možnost své problémy ventilovat. To je jistě cenné, i když já jsem se bez pomoci psychologa vždycky obešla. Za to, že jsem na sobě za celý profesní život syndrom vyhoření nepoznala, vděčím dlouholetému duchovnímu vedení kolegou a knězem v jedné osobě, P. MUDr. Ladislavem Kubíčkem. Věnoval se mi obětavě až do 11. září 2004, kdy ho dva mladíci na jeho faře v Třebenicích zavraždili.

≤ Máme za sebou vlnu COVID-19, která ovlivnila téměř všechny sféry. Jak ovlivnila a omezila fungování hospicové péče?

Pokud vím, nic dramatického se v té době v lůžkových ani domácích hospicích nedělo. Naši pacienti nepočkají. Při přijetí do péče jsou prakticky všichni v preterminálním nebo terminálním stadiu svého onemocnění, odklad tudíž nepadá v úvahu. Několik hospiců muselo kvůli onemocnění personálu provoz na krátkou dobu částečně omezit, ale zcela fungovat nepřestal žádný. Ministerstvo zdravotnictví vyhovělo hned v začátcích pandemie naší žádosti a ze zákazu návštěv hospice vyjmulo. Většinu lůžek máme v jednolůžkových pokojích, takže nebylo nijak těžké přísná epidemiologická opatření dodržovat.

≤ V republice teď máme díky vašemu snažení osmnáct lůžkových hospiců, mobilní hospice, některé nemocnice vytvářejí oddělení paliativní péče. Máte nějakou představu, případně vizi, jak by se dala péče o umírající posunout ještě dál?

Síť lůžkových hospiců v Čechách a na Moravě je dostatečná, poslední díra v ní zbývá už jen v Kraji Vysočina. Je ji však potřeba doplnit dostatečně hustou sítí hospiců domácích, s dojezdem do zhruba 30 km. Současná legislativa možná vyhovuje Praze a velkým aglomeracím, pro potřeby venkova je však nevyhovující. Přesto díky neuvěřitelnému nasazení správně motivovaných zdravotníků a díky štědrosti dárců a sponzorů mnohde i bez smluv s pojišťovnami nové domácí hospice vznikají. Odvážně prošlapávají cestičku dalším, a já si jich za to velice vážím. Jako příklad mohu uvést Domácí hospic Duha v Hořicích v Podkrkonoší s jejich vrchlabskou pobočkou, zajišťující péči i ve vzdálenějších vysokohorských chalupách.

≤ Tento rozhovor budou číst především lékaři. Ne všichni mají úplně jasno v tom, jak pacientovi sdělit tu skutečnost, že již pro uzdravení není šance. Případně v tomto směru nejsou příliš obratní. Jistě máte nějaký návod či doporučení, jak s pacientem a jeho rodinou v takovém případě komunikovat.

Ve většině případů nejde o jednorázovou záležitost, ale o proces, který se vyvíjí v čase a v němž se mezi lékařem a pacientem prohlubuje vztah důvěry. Důležité je nikdy nemocnému nelhat, nikdy neslibovat, co nemohu splnit. Vážit každé slovo. Léčitelné je všechno (na tom stojí celá paliativní medicína), vyléčitelné je jen něco. Pokud lékař v tomto smyslu, tedy pravdivě a férově, mluví s pacientem už od diagnostikování nemoci s nejistou prognózou a udělá pro něho, co je možné, šetrně sdělenou informaci o smysluplnosti ukončení další marné léčby od něho pacient přijme. Obecné zásady takové komunikace se už dnes na fakultách učí, ale v praxi pak hraje roli řada faktorů – schopnost empatie, ochota trpělivě naslouchat, věnovat čas a samozřejmě zkušenosti. Ty shromažďujeme celý profesní život. Mnohdy jsou našimi největšími učiteli sami pacienti.

≤ Vaše aktivity zahrnují i publikační činnost, máte za sebou spoustu přednášek, publikací knih. Chystáte něco dalšího?

Nechystám. To by musela přijít inspirace, a zatím nic „neslyším“. Všechno, co jsem myslela, že by bylo dobré neodnést si do hrobu, jsem řekla Aleši Palánovi v našem knižním rozhovoru s názvem Neboj se vrátit domů.