Leading Change in IBD 2014 – konference zaměřená na zlepšení péče o IBD pacienty ukázala perspektivy dalšího vývoje

V průběhu lednového víkendu (17.–18. 1.) tohoto roku se v Barceloně konalo mezinárodní sympozium s názvem „Lea­ding Change in IBD 2014“. Po Praze a Madridu se jednalo již o třetí ročník tohoto projektu. Jednání, kterého se zúčastnilo 250 expertů z celého světa, se odehrávalo v kongresovém centru, kde se již v minulosti konaly kongresy UEGW a ECCO. I když účastníci obsadili jen nepatrný zlomek kongresového centra, bylo jednání akční a přínosné a počet účastníků se během dne neměnil, ačkoli prosluněná Barcelona vytrvale lákala svými architektonickými skvosty. Nosným tématem bylo zlepšení kvality péče o nemocné s IBD a vizionářské přístupy do budoucna. Předchozí ročníky se věnovaly stanovení cílů léčby u nemocných s IBD, optimalizaci péče o nemocné, problematice konzervativní léčby a komplexnímu přístupu v terapii. Ani na tomto sympoziu nechyběly světové špičky z oblasti IBD ze „starého“ kontinentu i ze zámoří. Nejednalo se jen o další diskuzní setkání expertů, ale cíle meetingu spočívaly ve zlepšení péče do budoucna a ve vybavení a významu IBD center. Program byl nejen zajímavý, ale také inspirující, i přesto, že se některá témata objevovala i v minulých ročnících.

Zásadním podkladem pro jednání byly výsledky průzkumu v rámci projektu „IBD 2020“, jež provedla švédská agentura Kairos Future komunikující s národními pacientskými organizacemi z pěti velkých evropských zemí (Velká Británie, Španělsko, Itálie, Francie, Švédsko) a Kanady s ohledem na posouzení kvality poskytované péče. Studie probíhala od června do srpna roku 2013 a na dotazy odpovědělo celkem 5 003 nemocných s IBD. Výsledky průzkumu ukázaly, že hodnocení kvality poskytované péče pacientům s IBD je vzdáleno ideálnímu stavu. Jeden z pěti IBD nemocných má kontinuální projevy vysoké aktivity IBD po dobu jednoho roku, aniž bylo zavedenou léčbou docíleno nápadnějšího zklidnění klinického stavu. Navíc dalších 40 % IBD pacientů nedosáhlo ve stejné době, posledního roku, remise choroby delší než 3–4 měsíce. Tyto závěry ukázaly, že zavedená léčba byla u poloviny IBD pacientů nedostatečně efektivní. Jeden ze tří respondentů byl v průběhu posledního roku v pracovní neschopnosti delší než pět dnů. Třetina dotázaných musela být v posledním roce urgentně přijata do nemocnice pro náhlé zhoršení zdravotního stavu nebo pro vzniklé komplikace. Na otázku, jak by pacienti hodnotili úroveň poskytované zdravotní péče, odpověděla jedna čtvrtina z nich, že byla excelentní (23 %) a třetina pacientů (32 %), že byla na velmi dobré úrovni. Zbývající respondenti hodnotili kvalitu zdravotní péče jako dobrou (23 %), uspokojivou (16 %) a vysloveně špatnou (6 %). Zajímavé údaje přineslo monitorování délky doby, po kterou nemocný hledal zdravotní pomoc, než byla stanovena správná diagnóza. Velmi krátké trvání symptomů méně než jeden měsíc před stanovením diagnózy potvrdilo jen 19 % pacientů s Crohnovou chorobou a 30 % nemocných s ulcerózní kolitidou. Trvání symp­tomatologie do jednoho roku před stanovením správné diagnózy vykázalo 49 % nemocných s Crohnovou chorobou a 53 % pacientů s ulcerózní kolitidou. Trvání symptomů déle než jeden rok potvrdilo 32 % nemocných s Croh­novou chorobou a 17 % pacientů s ulcerózní kolitidou. Před stanovením diagnózy Crohnovy choroby vyhledala třetina pacientů opakovaně (nejméně třikrát) lékařskou pomoc pro výrazné zdravotní problémy, aniž jim byla poskytnuta adekvátní péče. Naproti tomu pouze třetina nemocných s Crohnovou chorobou nepotřebovala ani jednou vyhledat lékařskou pomoc před stanovením správné diagnózy. U nemocných s ulcerózní kolitidou je podíl nemocných, kteří jsou diagnostikováni správně již při první návštěvě lékaře, významně vyšší (53 %) v porovnání s pacienty s Crohnovou nemocí (34 %). V další části výzkumu byla pozornost zaměřena na to, jaké možnosti zdravotní péče využili IBD pacienti v posledním roce trvání své choroby. Tento pohled potvrdil nápadné rozdíly mezi jednotlivými zeměmi, které jsou dány typem organizace a poskytováním zdravotní péče a také odlišnostmi v dostupnosti zdravotnických profesionálů. Konzultaci se specializovanými IBD sestrami využilo přes 53 % britských pacientů, ale jen 8 % dotázaných Francouzů. Mezi ostatními zeměmi nebyl významnější rozdíl a možnost konzultace s IBD sestrami deklarovalo kolem 25 % pacientů. Tiskové materiály informující pacienty o IBD a možnostech léčby opět nejvíce uplatnili Britové (60 %), Kanaďané a Švédové (50 %), zatímco mezi francouzskými, italskými a španělskými respondéry využila informační bulletiny jen jedna třetina z nich. Skupinové edukace pacientů, které se provádějí s úspěchem v některých velkých IBD centrech ve Velké Británii, jak na minulém zasedání (Leading Change 2013) referovala předsedkyně NECCO (Maria O´Connor), se mimo ostrovy využívá velmi málo. V nezmíněných státech je tato možnost edukace aplikována do 10 % dotázaných. Zarážející je, že v době internetu a sociálních sítí měla pouze jedna třetina IBD nemocných relevantní informace o existenci a činnosti pacientských organizací. Na otázku, zda v posledním roce byla ze strany zdravotnických profesionálů zavedena diskuze s IBD pacienty o tom, jaké jsou hlavní cíle a strategie poskytované léčby, bylo zjištěno, že jen 46 % pacientů bylo náležitě informováno. Nejlépe byli v tomto ohledu informováni francouzští pacienti a nejméně nemocní ze Švédska. Na otázku, zda byla pacientům nabídnuta pomoc nebo uděleno doporučení, jak zvládat situace každodenního života, odpověděla většina dotázaných (72 %), že žádnou takovou nabídku ze strany poskytovatelů zdravotní péče nedostali, a to bez ohledu na geografickou lokalizaci. Posouzení dostupnosti zdravotnických profesionálů pro IBD pacienty potvrdilo, že největším nedostatkem je chybění dietologů (40 % dotázaných) a omezený přístup k odborníkům z jiných oborů, jako jsou revmatologové, dermatologové či psycholog (30 %). Provedený průzkum ukázal řadu problémů, které mají v péči o IBD pacienty globální charakter. Následné přednášky a diskuze se snažily na tyto nevyřešené otázky hledat odpovědi a podat relevantní návrhy k jejich řešení.

Konferenci zahájil představitel hostitelské země Julián Panés z Barcelony, který shrnul hlavní teze meetingu rozdělené do pěti oblastí, a to: 1. stanovení cílů léčby u IBD nemocných; 2. zlepšení kvality péče zaměřené na fórum IBD 2020; 3. pokroky v léčbě a v diagnostice; 4. nové myšlenky a technologie a 5. implementace kvalitní péče do praxe na základě zkušeností z Calgary, Liège a Stockholmu.

Jean Frédéric Colombel z New Yorku a Remo Panaccione z Calgary zahájili první část jednání a zopakovali závěry jednání z minulých ročníků. Jednalo se především o přístup „treat to target“, což znamená léčbu se stanovením cílů nad rámec klinické remise a k „těsné (přísné) kontrole“ nemoci. V případě IBD nemocných jde nejen o kontrolu symptomů, ale také dosažení tzv. „hluboké remise“. Časně dosažená hluboká remise v rámci, který je indukován zhojením slizničních lézí, je spojena na základě výsledků klinických studií nejen s nižší frekvencí hospitalizací, ale také s nižšími náklady na zdravotní péči a s lepší kvalitou života nemocných. Dalším důležitým aspektem je časná terapeutická intervence. Čím dříve a v časnější fázi nemoci začneme pacienta léčit, tím dříve dosáhne dlouhodobé remise. Jinými slovy lze říct, že naše léčba by měla být mnohem akčnější a důraznější než v minulosti, a to s častějším využitím moderních léků. Jeden z hlavních limitů tohoto postupu představuje velká finanční nákladnost léčby. Další oblastí, která byla v tomto bloku zmíněna, je multidisciplinární péče o nemocné. Součástí týmu by měl být gastroenterolog, chirurg, patolog, dietolog, radiolog, psycholog, oftalmolog, dermatolog, revmatolog, IBD sestra a mnoho dalších expertů. Především o postavení IBD sestry v péči o nemocné se vedla řada diskuzí. Zdá se však, že dedikovaná IBD sestra je zatím neuskutečněným snem, a to i ve významných IBD centrech ve světě, mimo Velkou Británii. Remo Panaccione představil tzv. 5S optimální péče o pacienty. Dle našeho soudu se jedná o velmi užitečný přístup. 5S znamená: 1. stadium nemoci; 2. stratifikace pacientů; 3. stanovení cílů léčby; 4. selekce patřičné léčby; 5. supervize terapie.

V další části jednání se představily přístupy uplatňované v praxi v Irsku, Norsku a ve Španělsku. V této části se diskutovala prospěšnost IBD databáze pacientů (v ČR je na mrtvém bodě především z ekonomických důvodů), standardizace léčby, komunikace mezi pacientem a lékařem, zapojení pacienta do léčby (self-monitoring a edukace) s uplatněním moderních komunikačních technologií a vytvořením „IBD center of excellence“ se zapojením velkého množství specialistů zmiňovaných již výše. Součástí tohoto bloku byl i workshop.

Simon Travis z Oxfordu a současný prezident ECCO otevřel problematiku vizionářskou nazvanou „IBD 2020“. Jedná se globální fórum určené jak pro pacienty, tak pro zdravotnické profe­sionály s cílem zlepšení standardů péče o nemocné. Přibližně polovině nemocných s IBD se dnes dostává velmi kvalitní péče, ale další polovina to tak nevnímá a pacienti očekávají: rychlejší a přesnější diagnostiku nemoci, více informací, lepší zapojení do rozhodovacího procesu a lepší možnosti napojení na multidisciplinární týmy. I na základě těchto představ byly stanoveny tři myšlenky, a to: 1. zlepšení multidisciplinárního přístupu; 2. zvýšení role sestry v péči IBD pacientů a 3. zvýšení adherence nemocných k léčebným, diagnostickým i rozhodovacím úkonům. Zúčastněné nemocnice si vybraly jedno z těchto témat a své zkušenosti budou sdílet v budoucnu s ostatními. Již z názvu IBD 2020 je patrné, že se jedná dlouhodobý proces. V tomto bloku byly zmíněny zkušenosti jednotlivých zemí ve zlepšení péče. Ve Velké Británii se zaměřili na kontrolu péče o nemocné na základě názoru odborníků a pacientů, došlo k reorganizaci péče v nemocnicích s lepším využitím všech dostupných zdrojů. Ve Švédsku vyvinuli sofistikovanou databázi SWIBREG, která umožňuje zlepšit léčbu a rozhodování o dalším postupu, a v Dánsku jsou pacienti přímo „zataženi“ do léčebného i diagnostického postupu s využitím moderních technologií, jako jsou chytré telefony a tablety.

Další blok byl věnován novým informacím jak v léčbě, tak i v diagnostice. Peter Irving z Londýna se v krátkosti věnoval problematice azathioprinu. Citoval studii AZTEC publikovanou v recentním čísle časopisu Gastroenterology, ve které se azathioprin podával časně u pacientů s nově diagnostikovanou Crohnovou chorobou. Výsledky byly překvapivě špatné, azatioprin se pohyboval na úrovni placeba v dosažení remise bez kortikoidů. Pouze v následné analýze bylo zjištěno, že je účinný v prevenci středně těžkých až těžkých relapsů choroby. Již na základě výsledků studie SONIC víme, že kombinace léčby azathioprinu a infliximabu je účinnější než monoterapie infliximabem. V přídě adalimumabu však výhoda kombinované léčby nebyla zatím jednoznačně potvrzena. V minulém roce byla publikována práce z Dánska zahrnující téměř 46 000 pacientů. Na základě této práce bylo zjištěno, že podávání azathioprinu bylo spojeno s vyšším rizikem nádorového bujení u IBD nemocných. V současnosti tedy nastává období, kdy se bude více definovat postavení azathioprinu v léčbě. V následující diskuzi se William Sandborn (San Diego, USA) vyjádřil, že podle něho je role azathioprinu pouze v kombinaci s infliximabem. V další přednášce se Niels Vande Casteele, „rising star“ ze San Diega, věnoval biologické léčbě a téměř výlučně monitorování terapeutické hladiny a protilátek anti-TNFα léků. Tento přístup je dle jeho soudu efektivní a zároveň ekonomický a měl by se více používat v praxi. William Sanborn se pak věnoval léčebným cílům léčby „treat to target“. Hluboká remise definovaná jako klinická remise a endoskopická remise je spojena s lepší prognózou nemocného. Samotné cíle léčby jsou však odvislé od stavu a délky onemocnění a budou se dále vyvíjet se snahou o stanovení optimálních léčebných algoritmů. V posledním příspěvku v tomto bloku se Olof Grip z Malmö zaměřil na jedinečnou databázi SWIBREG. Ta nejen generuje statistické údaje, ale umožňuje optimalizovat léčbu každého jednotlivého nemocného. Další výhodou je sdílení údajů mezi lékaři nejrůznějších odborností a zamezení zbytečných vyšetření a opakování neúčinné léčby. Nelze nic jiného, než závidět švédským lékařům a doufat, že někdy v budoucnu se podobná databáze uskuteční i u nás. Na druhé straně je třeba zdůraznit, že se nepochybně jedná o nákladnou akci a podobná databáze nechybí jen v ČR.

Třetí blok probudil v odpoledním jednání již lehce unavené auditorium, věnoval se totiž budoucnosti. Gijs van den Brink s Amsterodamu se věnoval anti-TNFα terapii. Jednotlivé preparáty totiž vykazují různý účinek u IBD nemocných a vysvětlením může být samotný Fc fragment imunoglobulinu, který ovlivňuje tvorbu makrofágů. James Lee z Cambridge se zaměřil na genetické aspekty a zdůraznil nové možnosti v rámci genetické analýzy. Budoucnost patrně není v predikci samotné choroby, ale v předpovědi prognózy, nežádoucích účinků a pravděpodobně i v lepším pochopení patogeneze. Nesmírně zajímavé bylo sdělení Raja Atreya z Německa, který se zmínil o predikci odpovědi na léčbu biologiky pomocí molekulárního zobrazení. Ve své studii použil topické fluo­reskující protilátky anti-TNFα in vivo během endoskopického vyšetření. Kvantitativní změření počtu imunitních buněk exprimujících mTNF může sloužit jako prediktivní biomarker k ohodnocení odpovědi na anti-TNF léčbu a tímto ji výrazně individualizovat. Harry Sokol z Paříže se věnoval mikrobiotě (dříve mikrobiální flóra) a teoretickým terapeutickým možnostem jejího ovlivnění. Změny v mikrobiotě jsou nezpochybnitelnou součásti etiopatogeneze IBD. Část svého sdělení pak věnoval i problematice fekální transplantace u IBD nemocných. Tato oblast není dostatečně zmapována randomizovanými studiemi a je zde stále prostor pro intenzivní výzkum. Zajímavá je úvaha o mikrobiotě jako o biomarkeru. Hladina Faecalibacterium Prausnitzii totiž významně koreluje s endoskopickou rekurencí Crohnovy choroby šest měsíců po chirurgickém výkonu. Mikrobiota, event. její složky se jeví jako velmi slibný biomarker předpovídající relaps, odpověď na léčbu a pravděpodobně i další komplikace.

Druhý den otevřel Stefan Schreiber z Kielu s velmi ožehavým tématem definice standardů péče v IBD centrech. Zmínil se o tom, že vydaná doporučení nejsou závazná a v běžné praxi se nedodržují, řada nemocných je léčena kortikoidy zbytečně, doba léčby biologiky bývá ovlivněna i různými nařízeními a ekonomickými možnostmi, není definováno, kdy by měl být nemocný odeslán ke konzultaci do IBD center apod. Poté byly zmíněny zkušenosti z center v Calgary, Liège a Stockholmu. V prvním centru zdůraznili fakt, že péče o nemocné bývá v různých zemích specifická, a tudíž je nutno vytvářet modely spolupráce se snahou o snížení rozdílů v péči. V Liège pak standardizace léčby znamená klinický rozměr, satisfakce pacientů, ekonomické aspekty a měřitelný výsledek léčby (kvalita života, nemocnost apod.). Ve Stockholmu pak hodně sází na již zmíněnou databázi SWIBREG.

Poté následoval workshop, který probíhal poněkud úsměvně. Zde jistě není třeba zabíhat do detailů, ale probíralo se, jak by měla IBD jednotka vypadat, v jaké vzdálenosti by měla být zobrazovací vyšetřovna, chirurgická ambulance, kde se má a nemá provést ileoanální pouch apod.

Na závěr je třeba zdůraznit, že konference přinesla řadu nápadů a inspirací, jak zlepšit péči o IBD nemocné. Stále je co zlepšovat a autoři tohoto sdělení doufají, že se změny brzy promítnou i do naší každodenní praxe.

prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc.

Klinické a výzkumné centrum

pro střevní záněty ISCARE I.V.F. a. s.

Jankovcova 1569/2c, 170 00 Praha 7

milan.lukas@email.cz