Kvalita života osob pečujících o pa­cienty s progresivním neurologickým onemocněním

Souhrn

Progresivní neurologická onemocnění mají hluboký dopad na kvalitu života pa­cientů a rodin­ných pečujících. V zahraničí jsou využívány dotazníky a škály k hodnocení kvality života pečujících a slouží k následnému zabezpečení podpory a individualizované péče. Cílem tohoto přehledového článku je popsat a analyzovat škály používané při hodnocení kvality života pečovatelů o osoby s progresivním neurologickým onemocněním. Vyhledáváním v elektronických databázích bylo nalezeno 11 specifických škál určených k hodnocení kvality života pečujících osob –  z toho 6 specifických nástrojů pro pečovatele o osoby s demencí, 2 nástroje pro pečující o osoby nemocné Huntingtonovou chorobou, 1 škála pro RS a 2 škály pro pečovatele o osoby s Parkinsonovou chorobou. Využití těchto škál je doporučováno v klinické praxi i ve výzkumu.

Klíčová slova:

kvalita života – pečující osoba – progresivní neurologická onemocnění

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Úvod

Progresivní neurologická onemocnění (PNO), např. demence, Parkinsonova choroba (Parkinson’s dis­ease; PD), Huntingtonova choroba (Huntington’s dis­ease; HD), RS, amyotrofická laterální skleróza (ALS), onemocnění motorického neuronu aj. vedou postupně k plné závislosti nemocného na péči druhé osoby, kterou je nejčastěji rodin­ný příslušník. Tato onemocnění mají hluboký dopad na kvalitu života nemocných a pečujících osob, neboť mnohdy vedou k nevratnému poklesu v oblasti intelektuálních, sociálních a fyzických funkcí [1]. Lidé žijící s PNO postupně ztrácejí svou nezávislost a vyžadují zvýšenou úroveň péče a podpory. I přesto, že neformální pečovatelé hrají rozhodující roli při poskytování péče, jejich podpora se v současné době jeví jako nedostačující. Přitom pečovatelé poskytují širokou škálu praktické a emocionální podpory, sociální péče a pomoci v každoden­ním životě [2]. V ČR se odhaduje počet neformálních pečovatelů na 250 tisíc [3].

Péče o závislé osoby může mít za následek řadu negativních důsledků, vč. zvýšené úzkosti [4] a deprese [5,6], stresu [7], vyčerpání [8,9], sociální izolace [10] a obav o budoucnost [11]. Úroveň psychické zátěže rodin­ných pečujících je velmi významný fenomén, na který by se měl soustředit větší zájem a pozornost odborníků. Pravděpodobnost výskytu problémů s duševním zdravím je u neformálních pečovatelů přibližně o 20 % vyšší než u osob, které takovou péči neposkytují [12]. Následkem dlouhodobé zátěže rodin­ného pečovatele je často vznik jeho onemocnění nebo neschopnost nadále péči poskytovat. Dlouhodobé psychické a fyzické vypětí může dokonce v ně­kte­rých případech vést ke zhroucení pečující osoby a nutnosti její hospitalizace [13]. Na druhou stranu může mít poskytovaná péče také pozitivní dopady, jako je větší blízkost s nemocným člověkem, reciprocita a duchovní růst [11,14].

Jak dokládají ostatní výzkumy, může v rámci rodiny docházet k hlubokým změnám ve vztazích mezi členy rodiny vč. vazby mezi manželi a mezi rodiči a dětmi [15,16]. Obvykle je změněný vztah mezi manželi způsoben úrovní závislosti mezi nemocnou osobou a jeho manželem/ manželkou. Současně dochází také v posunu odpovědnosti za nemocnou osobu [17]. Například pečující může převzít finanční záležitosti, povin­nosti v domácnosti nebo dokonce musí odejít ze své práce [18]. Podle McLaughlina et al [19] se díky omezení každoden­ního kontaktu s okolním světem a náročnosti péče může pečující dostat do sociální izolace.

Výzkumy dokládají, že přiměřená podpora rodin­ných příslušníků může snížit jejich pečovatelskou zátěž [20,21]. Hodnocení potřeb pečujících osob by mělo být zaměřeno jak na zjišťování jejich osobní pohody, tak na zjišťování schopnosti provádět adekvátní péči o pa­cienta [22]. Podobné výsledky přináší i Oliver et al [23], kteří uvádí, že podpora pečujícím je nepostradatelnou součástí poskytované péče a může významně snižovat riziko emočního vyčerpání a vyhoření.

V ČR není dostatečně věnována pozornost neformálním pečovatelům a jejich potřebám. Většinou je středem pozornosti nemocná osoba a na nenaplněné potřeby rodin­ných příslušníků se často zapomíná, přestože poskytování péče v domácím prostředí přináší problémy ve fyzické, psychické, sociální či finanční oblasti. Vzhledem k významné roli pečovatelů v rodině je pro osoby s tímto onemocněním i pro pečovatele nezbytné, aby pečovatelé lidí s PNO udržovali dobrou kvalitu života.

Použití škál u pečujících osob s PNO může zhodnotit aktuální problémy pa­cienta a pečujícího a pomoci zajistit adekvátní podporu a individualizovanou péči.

Cílem tohoto přehledového článku je popsat specifické škály používané při hodnocení kvality života pečujících o osoby s PNO.

Metodika

Škály a dotazníky využívané k hodnocení kvality života pečujících osob byly vyhledávány v elektronických databázích –  Medline, Scopus, Proquest Public Health a Web of Knowledge (období 1965– 2018). Klíčová slova pro vyhledávání byla následující: progres­sive neurological disorders, neurodegenerative disorders, scale, as­ses­sment, caregivers needs, measures, instrument, ques­tion­­naire,needs as­ses­sment, quality of life. V elektronických databázích bylo nalezeno 933 relevantních dokumentů. Dalším tříděním byly vyloučeny duplicitní články. Do přehledu byly zařazeny škály splňující tato kritéria –  byla hodnocena reliabilita a validita, využití škály u pečujících o osoby s neurologickým onemocněním. V přehledu škál je uvedena vnitřní konzistence, která vyjadřuje schopnost testu poskytovat shodné výsledky při opakování studií podobného charakteru. Celkem bylo nalezeno 11 specifických škál určených k hodnocení kvality života pečujících osob. Žádný nástroj nebyl dohledán v českém jazyce.

Výsledky

Přehled specifických škál hodnotících kvalitu života pečujících osob je uveden v tab. 1.

Škály hodnotící kvalitu života pečujících osob

Demence a Alzheimerova choroba

Alzheimer’s Carers Quality of Life Instrument (ACQLI) byl vyvinut v roce 1997 [24] a měří kvalitu života pečujících o osoby s Alzheimerovou chorobou (Alzheimer’s dis­ease; AD) a demencí. Tento nástroj je sestaven z 30 položek hodnotících např. osamělost, ztrátu nezávislosti, pocity viny, podrážděnost, neschopnost sdílet pocity, ztrátu svobody, problémy s nakupováním, vyčerpání aj. a používá dichotomní formát odpovědi se skórováním 0 a 1 (není to pravda × je to pravda). Čím vyšší skóre, tím horší kvalita života.

Další škálou k hodnocení kvality života u osob s demencí a AD je Caregiver Quality Of Life (CGQOL) z roku 2009 [14]. CGQOL je 80položková škála, která hodnotí 10 oblastí života. Jedná se o: pomoc v instrumentálních aktivitách den­ního života (5 položek), pomoc v běžných aktivitách den­ního života (13 položek), omezení rolí v souvislosti s péčí (5 položek), osobní čas (4 položky), rodin­ná interakce (5 položek), požadavky na péči (7 položek), obavy (9 položek), spiritualita a víra (3 položky), benefity pečování (8 položek) a pocity (20 položek), a to buď na 3- nebo 5bodové Likertově škále podle specifické oblasti. Těchto 10 subškál je rozděleno do tří nadřazených faktorů označených jako: I. hmatatelná pomoc, II. psychosociální pomoc a III. přínos/ víra.

V roce 2009 byl vyvinut dotazník Carer Wel­l-be­­ing and support question­naire (CWS) [25], který má dvě škály (celkem 74 položek). První 43položková škála hodnotí zdraví pečovatele z hlediska 10 domén: 1. kaž­doden­ní život; 2. vztahy s osobou, o kterou pečuje; 3. vztahy s rodinou a přáteli; 4. finanční situace; 5. fyzické zdraví; 6. emoční zdraví; 7. stigma a diskriminace; 8. vlastní bezpečí; 9. bezpečí osoby, o kterou pečuje, a 10. role pečovatele. Škála podpory má 31 položek seskupených do 5 domén: 1. informace a rady pro pečovatele; 2. zapojení do léčby a plánování; 3. podpora od zdravotníků a/ nebo pečujících; 4. podpora od ostatních pečovatelů; 5. potřeba odpočinku a respitní péče. Autoři vytvořili také zkrácenou verzi dotazníku CWS, která obsahuje pouze 49 otázek. Skóre položek na škále zdraví dosahuje hodnot od 0 (špatný) do 4 (vynikající) a může dosáhnout celkového skóre od 0 do 128 bodů. Skóre položek na škále podpory dosahuje hodnot od 0 (velmi nespokojen) do 3 (velmi spokojen) a celkově může dosáhnout 0– 68 bodů. Čím vyšší skóre, tím větší spokojenost s podporou a lepší zdraví pečovatele.

Impact of Alzheimer’s Dis­ease on Caregiver Question­naire (IADCQ) [26] je dotazník hodnotící dopad péče o osoby s AD na kvalitu života pečující osoby. Hodnotí zátěž pečujících osob v posledním týdnu v následujících oblastech –  emoční, fyzické, společenské, časové, spánku a finančního dopadu. Obsahuje 12 položek s možným rozsahem 0– 48 bodů. Každá položka se hodnotí od 0 do 4. Vyšší skóre odráží horší dopad nemoci na život pečující osoby.

Další škálou k hodnocení kvality života pečujících o osoby s demencí je Caregiver’s Quality of Life (Caregiver’s Qol) [27]. Škála je sestavena z 20 položek hodnotících několik oblastí: 1. behaviorální kapacitu čelit těžkostem při péči; 2. vztah s prostředím; 3. psychologické vnímání situace a 4. vnímání možného utrpení. Konečný výsledek se pohybuje v rozmezí od 0 do 100 bodů, přičemž vyšší skóre udává lepší celkovou kvalitu života.

Podobně kvalitu života u pa­cientů s AD a jejich pečovatelů lze hodnotit dotazníkem Quality of life in Alzheimer’s dis­ease question­naire: Quality of Life of the Caregiver Version (QOL-AD: CQOL) [28]. Tato stupnice má 13 položek –  fyzické zdraví, energie, nálada, životní situace, paměť, rodina, manželství, přátelé, práce, zábava, peníze, hodnocení sebe a celkové hodnocení života. Existuje několik variant odpovědí na Likertově stupnici: 1 –  špatná až 4 –  vynikající. Celkové skóre dosahuje hodnot od 13 do 52. Na otázky odpovídají jak pa­cienti, tak jejich pečovatelé. Celková doba vyplnění se pohybuje u pečujících okolo 5 min a u pa­cientů 10– 15 min. Vyšší skóre na stupnici znamená lepší kvalitu života.

Huntingtonova choroba

Pro hodnocení kvality života pečujících osob u HD byly nalezeny dva specifické nástroje. Huntington’s Dis­ease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) je specifický, multidimenzionální a ověřený nástroj pro měření subjektivní kvality života u pečujících o osoby s HD [29]. Škála je sestavena z 34 položek a zahrnuje 4 oblasti hodnocení (demografické a objektivní informace, praktické aspekty péče, spokojenost se životem a pocity týkající se života s HD). Hodnotí se na 11bodové Likertově škále a vyšší skóre znamená lepší celkovou kvalitu života a menší dopad nemoci na život pečující osoby.

Krátká verze Huntington’s Dis­ease Quality of Life Battery for Carers Short Form (HDQoL-C-SF) [30] měří dvě ze čtyř oblastí původního nástroje (spokojenost se životem a pocity týkající se života s HD). Jedná se o 20položkovou škálu, která využívá 11bodovou Likertovou škálu.

Roztroušená skleróza

Caregiver Quality of Life - Multiple Sclerosis (CAREQoL-MS) z roku 2011 [31] měří kvalitu života pečovatelů u osob nemocných RS z hlediska 5 aspektů života (fyzická zátěž a celkové zdraví, sociální dopad, emoční dopad, potřeba podpory a emoční reakce na psychický stav nemocného). Skládá se z 24 položek a odpovědi jsou zaznamenány na 5bodové Likertově škále, přičemž vyšší bodové skóre znamená horší kvalitu života.

Parkinsonova choroba

PDQ-Carer (Parkinson Dis­ease Question­naire for Carers) byla vytvořena v roce 2012 [32] a hodnotí kvalitu života u pečujících osob v posledních 4 týdnech. Tato stupnice má 29 položek sdružených do 4 domén: 1. sociální a osobní aktivity (12 položek); 2. úzkost a deprese (6 položek); 3. péče o sebe (5 položek) a 4. stres (6 položek). Respondenti vybírají z 5 možných variant odpovědí (nikdy, občas, někdy, často a vždy). Skóre lze vypočítat a převést na hodnotu 0– 100, kde 0 znamená, že nemá žádný problém a 100 znamená nejhorší nebo max. úroveň problému. V roce 2013 byla provedena validace souhrn­ného indexu [33].

V roce 2016 Pil­las et al [34] vyvinuli stupnici Parkinson Dis­ease Question­naire for Carers (PQoL Carers), která hodnotí dopad PN na kvalitu života pečující osoby z hlediska 5 oblastí života (fyzických, emocionálních, sociálních, čin­ností každoden­ního života nebo práce a kognitivního fungování). Tento nástroj je sestaven z 26 položek a používá 5bodovou Likertovu škálu. Skóre položek dosahuje hodnot od 0 (žádný problém) do 4 (extrémní problém).

Diskuze

Cílem tohoto přehledového článku bylo vyhledat a popsat specifické škály používané k hodnocení kvality života pečujících o osoby s PNO.

Vzhledem k významné roli pečovatelů v rodině je pro osoby s PNO i pro pečující osoby nezbytné, aby si udržovaly dobrou kvalitu života. Ke zhodnocení dopadu PNO na kvalitu života pečujících osob je možné využít různé měřicí nástroje. K zjišťování kvality života jsou podle ně­kte­rých autorů [35] nejčastěji využívány generické (obecné) nástroje, které jsou vhodné pro použití u různých skupin populace a hodnotí stav nemocného bez ohledu na konkrétní onemocnění a výhodou je jejich široké uplatnění. Generické dotazníky lze využít také při hodnocení kvality života pečujících osob. Tyto nástroje se využívají také u řady nemocných s PNO nebo jejich rodin­ných příslušníků, ale často postrádají citlivost potřebnou k zachycení změn v průběhu času [36]. Zřejmou nevýhodou těchto dotazníků je také to, že neřeší specifické problémy u pečujících osob plynoucí z konkrétní nemoci jejich blízkého a nástroje k hodnocení kvality života pečujících osob se tak využívají méně často [1].

Celkem jsme nalezli 11 specifických škál určených k hodnocení kvality života pečujících osob u nemocných s demencí, HD, PD a RS, přičemž ani jeden z dostupných dotazníků nebyl k dispozici v českém jazyce. Nebyly nalezeny nástroje, které by měřily kvalitu života pečujících osob u onemocnění motorického neuronu. U všech dotazníků byly zjištěny dobré psychometrické vlastnosti. Nejkomplexnější psychometrické hodnocení bylo dohledáno u dotazníků CAREQOL-MS a CGQOL na rozdíl od dotazníků PQoL Carers a PDQ-Carer, které měly k dispozici nejméně informací o svých psychometrických vlastnostech.

Jocham et al [37] se zabývali analýzou definic pojmu kvality života. Autoři definovali pět hlavních kategorií v oblasti kvality života (schopnost žít normální život, ště­stí/ spokojenost, dosažení osobních cílů, schopnost vést společenský život a fyzická a mentální kapacita). Také v námi analyzovaných dotaznících jsme nalezli podobné konstrukty měření kvality života pečujících osob v rámci jednotlivých chorob. Jedná se zejména o domény zhodnocení požadavků na péči, hodnocení obdržené podpory, pozitivní a negativní pocity spojené s péčí, sociální dopady pro pečující a negativní účinky na zdraví spojené s péčí (např. úzkost, deprese, stres a únava).

Závěr

Péče o osoby s PNO může mít v mnoha směrech negativní dopady na život pečovatele a ovlivňovat jeho fyzické a emocionální zdraví, pracovní život, finance, sociální mobilitu, mezilidské vztahy a sexuální život. Ve studiích, které hodnotí psychické důsledky péče, byla zjištěna vyšší míra úzkosti a deprese u osob poskytujících péči než u obecné populace. Pečující, kteří mají zvýšenou zátěž, mají tudíž větší pravděpodobnost vzniku deprese a nižší kvality života. Využití hodnotících dotazníků a škál může lékařům a ostatním členům multidisciplinárního týmu pomoci hodnotit aktuální potřeby pečujících osob. Včasné rozpoznání zátěže pečovatele je důležité pro poskytnutí včasné intervence. Pro další výzkum doporučujeme překlad vybraných specifických dotazníků a jejich validaci pro možné využití v ČR.

Článek byl zpracován v rámci projektu AZV MZ ČR č. 17-29447A s názvem „Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pa­cientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění“.

Přijato k recenzi: 26. 6. 2018

Přijato do tisku: 29. 8. 2018

PhDr. Mgr. Radka Kozáková, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, LF OU

Syllabova 19

703 00 Ostrava – Zábřeh

e-mail: radka.kozakova@osu.cz