Dlouhodobé sledování kognitivních, emočních a behaviorálních změn u pacientky s roztroušenou sklerózou –  kazuistika

Souhrn

Cílem práce je ukázat v průběhu 18letého sledování kognitivní, emoční a behaviorální změny u pacientky s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS). Předkládaná kazuistika dokumentuje maladaptaci na dia­gnózu RS a dlouhodobé maladaptivní zvládání, prolínání a vliv afektivních složek na inhibici kognitivních schopností a psychického stavu, vliv stresu na vznik „pseudoatak“ RS, psychosociální problematiku a kvalitu života. Dia­gnóza RS měla negativní vliv na pacientku a rodinu. Nepředvídatelný průběh ovlivňoval potíže v adaptaci a v plánování podpory. Vliv stresu souvisejícího s onemocněním a zároveň vedlejší negativní efekt léčby vedli k mnoha psychosociálním potížím, které snížily kvalitu života pacientky a měly negativní vliv na její spolupráci při léčbě a rehabilitaci. Součástí komprehensivní dia­gnostiky i léčby RS byla opakovaná neuropsychologická vyšetření a v závěru sledování, ve fázi chronicko‑progresivní RS, i kognitivně‑behaviorální terapie cílená na snížení zátěže způsobené chronicitou nemoci a zlepšení kvality života.

Klíčová slova:
roztroušená skleróza mozkomíšní – neuropsychologické vyšetření – kognitivně-behaviorální terapie

Úvod

Roztroušená skleróza (RS) je jedno z nejčastějších neurologických onemocnění. Prevalence v populaci dosahuje 5 % [1]. V důsledku autoimunitního zánětu dochází ke vzniku demyelinizačních ložisek a v konečném důsledku i k zániku nervových buněk v centrálním nervovém systému. Příčina onemocnění není dosud přesně známa. Průběh onemocnění je kolísavý, střídají se remise a ataky [2]. Nejčastějšími symptomy RS jsou optická neuritida, parestezie, motorické symptomy (spasticita), postižení mozkových nervů, okohybné poruchy, mozečkové poruchy, vertigo, poruchy močení, vyprazdňování, sexuální poruchy, únava, deprese, úzkost, kognitivní poruchy, paroxyzmální symptomy a bolest (trigeminální neuralgie, Lhermitteův fenomén, neuropatická bolest, bolest související s optickou neuritidou a spazmy). Poruchy postihující náladu, emoce a kognici mohou být primární i sekundární a mohou odrážet neurologické poškození nebo funkční stres spojený s chronickým, invalidizujícím onemocněním. Komplexní léčba u RS přesahuje hranice oborů neurologie, imunologie, psychiatrie, neuropsychologie, psychoterapie, rehabilitačního lékařství a fyziatrie a dalších.

Neuropsychologické potíže u RS můžeme dělit do dvou skupin: 1. poruchy emotivity, nálady a chování a 2. kognitivní poruchy. Z emočních poruch se nejčastěji vyskytuje deprese (až u 50 % pacientů), úzkostné poruchy (až u 25 % pacientů, převažují ženy), bipolární afektivní poruchy (až u 15 % pacientů, převažují ženy), frontální behaviorální syndrom, reaktivní emoční poruchy a psychózy [3– 5]. Typické jsou změny nálady, iritabilita, emoční inkontinence, dysforie i euforie. Až polovina pacientů s RS v pokročilém stadiu trpí poruchami kognitivních funkcí (zejména paměti, pozornosti, exekutivních schopností). Není zcela prokázán vztah mezi kognitivní poruchou a invaliditou, délkou trvání a průběhem choroby. Kognitivní deficit u pacientů může být významně ovlivněn depresí a fatickými potížemi [6,7].

Součástí dia­gnostiky RS je i neuropsychologické vyšetření. Vyšetřují se exekutivní schopnosti, verbální a neverbální mnestické schopnosti, pozornost, čtení, psaní, praxe, stereognoze, konstrukce a vizuální rozlišování. Zaměřujeme se na klinické interpretace nejen jednotlivých schopností z hlediska laterality a dominance hemisfér, ale i z hlediska lokalizace kortikálních či subkortikálních příznaků. Pro interpretaci je důležitá i premorbidní úroveň intelektu a osobnost pacienta. Z komplexního neuropsychologického vyšetření a z rozhovorů s rodinou a pacientem vychází i následně aplikovaná psychoterapie. RS obvykle zasahuje tři generace v rodině: pacienta, jeho děti (i potenciální) a rodiče. Pacienti, partneři i rodiče často potřebují nemoci lépe porozumět, získat emoční podporu a osvojit si dovednosti ke zvládání stresu, emočních i kognitivních potíží. Pro tyto účely se užívají komplexní programy vedoucí ke změně kognice, emocí a chování, které jsou založeny na kognitivně‑behaviorální terapii (KBT) [8]. Skupinová i individuální terapie se zaměřuje na léčbu deprese a úzkostných poruch, adaptaci na onemocnění, mobilitu a zlepšení kvality života [9]. Po ukončení KBT dochází u pacientů oproti kontrolní skupině k signifikantním změnám v oblasti vztahů a zvládání agrese [8], zvýšení optimizmu, fyzické mobility a dlouhodobému zlepšení ve zvládání deprese, úzkosti a stresu [10].

Kazuistika

Kazuistika neumožňuje přímou identifikaci, pacientka souhlasila s anonymním uveřejněním v odborném časopise.

Nyní 55letá žena, vysokoškolačka, jedináček, původně pracovala jako účetní a žila s manželem a dvěma dospělými dětmi v domě v centru města. V předchorobí nebyla psychiatricky ani psychologicky vyšetřena. První příznaky RS (zánět očního nervu a parestezie) se objevily v adolescenci. Optická neuritida, motorické, senzitivní a exhaustivní projevy se opakovaly asi jedenkrát za rok, potíže byly akcentovány po porodech ve 22 a 24 letech. Ve 26 letech byla potřetí těhotná, ale z obavy ze zhoršení zdravotního stavu podstoupila interrupci. Poté byla dva měsíce hospitalizována v psychiatrické léčebně kvůli pocitům viny z interrupce s dia­gnózou anxiózně‑depresivní syndrom. Dia­gnóza RS byla definitivně potvrzena až ve 30 letech. Když se ji dozvěděla, jak uváděla v rozhovoru, začala být úzkostnější, přestala pracovat a na dia­gnózu se nemohla adaptovat. Kvůli strachu o vlastní zdraví se nedokázala vyrovnat s jejími následky, přizpůsobit svůj život změněné situaci. Psychologicky byla vyšetřena poprvé ve věku 37 let. V psychickém stavu dominovala podle pozorování a z interview úzkost a trvalá hostilita vůči zdravotnickému personálu, vyčítala lékařům, že nemoc nebyla včas dia­gnostikována. Byla v plném invalidním důchodu pro úzkostně‑depresivní potíže a panické ataky. Pacientce byla navržena systematická psychoterapie k úspěšnější adaptaci na chronické onemocnění, tu však odmítla. Po pěti letech, ve věku 42 let, byla doporučena k psychologickému vyšetření osobnosti a posouzení přítomnosti deprese. Psychiatrické konzilium stanovilo dia­gnózu závislá porucha osobnosti, zřejmě i vlivem organických změn při RS, a proto byla nasazena antidepresiva. Pacientka trpěla těžkou depresí se suicidálními myšlenkami (BDI HS = 30, položka 21 –  „mám myšlenky o sebevraždě, ale neudělala bych to“), současně popisovala i subjektivně vnímanou inhibici kognice. Za rok byla opět psychologicky vyšetřena při náhlé hospitalizaci na neurologické klinice pro akutní motorické potíže po konfliktu s manželem (manžel podal opakovanou žádost o rozvod a pacientka s tím nesouhlasila). Po vyšetření byl stav uzavřen jako konverzní motorická porucha, nejednalo se tedy o novou ataku RS (neurologické vyšetření uzavřeno jako normální fyzikální neurologický nález, paréza levé dolní končetiny (LDK) nerespektuje anatomické a fyziologické zákonitosti). Projevy náhlého nástupu slabosti LDK z relativně dobré síly, v rozhovoru pacientka popírala vztah rodinného konfliktu a somatického projevu, částečně zpracovaný stimulus opuštění nemůže být, u závislé osobnosti, začleněn do vědomí. Protokol Testu kresby postavy obsahoval prvky muže ochránce, preference protifigury, výrazné ztvárnění obličeje, exhibici odívání.

Pacientka byla v průběhu dalšího roku, ve věku 44 let, hospitalizována v psychiatrické léčebně pro zhoršení depresivní symptomatiky a recidivy pseudoatak. Individuální psychoterapii po propuštění odmítla. Při další hospitalizaci na neurologické klinice, ve věku 50 let, se již jednalo o relaps‑ remitující formu RS se smíšenými pseudoatakami, v psychologickém profilu převažovala střední deprese u závislé osobnosti, která trpěla matrimoniálními potížemi, vyžadovala pozornost manžela, měla strach z opuštění (BDI HS = 21, rozhovor, dokumentace z psychiatrické hospitalizace). Intelektové schopnosti byly při horní hranici mírného podprůměru IQc = 89 (WAIS‑ R), neuropsychologicky byla alterace více kortikální PO (dyslexie, dysgrafie, dysstereognoze) psychometricky výkon bifrontálně a bitemporálně mediálně při spodní normě (verbální fluence HS = 35, 20. percentil, designe fluency test HS = 8, RAVLT oddálené verbální vybavení HS = 45/ 10, 25. percentil, ROFT oddálené vizuální vybavení HS = 13, 19.– 28. percentil), alterace byla v laterálním verbálním vybavení (opakování čísel HS = 9, VS = 6, 6.– 12. percentil) z fatických funkcí byla dysnomie a potíže více expresivní než senzorické (Graded Naming test HS = 14, 2SD pod normou). Vzhledem k dosaženému vysokoškolskému vzdělání byla nápadná generalizovaná deteriorace intelektu. Úroveň deprese byla středně těžká (BDI HS = 22), emoční labilita výrazná (EPQ/ R, N škála HS = 10), dle projekcí nápadná rigidita a neurotické rysy, touha po hyperprotektivitě, organicita, simplexnost, perseverace (Test kresby postavy a Test stromu). Behaviorálně bylo možné potíže vysvětlit zejména prefrontálním a dysexekutivním syndromem, který koreloval s nálezem na MR –  maximum plak frontálně. Pacientka byla dále vyšetřena ve věku 54 let, dle MR cerebrospinální forma s mnohočetnými plaky v bílé hmotě mozku i míchy, forma relaps‑ remitující (R‑ R) byla již ve fázi chronicko‑progresivní. Do této doby pacientka užívala kortikosteroidy a imunosupresiva. Léčbu interferonem beta odmítla.

V důsledku motorických potíží pacientky a neuzpůsobeného interiéru domácího prostředí byla hospitalizována nejdříve na rehabilitační klinice, poté v centru následné péče. Když byla v centru následné péče rok, manžel se s ní rozvedl –  podle slov pacientky nebyl schopen vyrovnat se „s nepřítomnou a invalidní partnerkou“. V tu dobu byla pacientka znovu doporučena k psychologickému vyšetření pro závažné změny v chování. Byla verbálně agresivní k pacientům i k personálu, uzavřená ve vztazích, měla potíže s usínáním, byla depresivní, měla suicidální myšlenky, odmítala jíst. Při vyšetření bylo její myšlení koherentní, ale nevýpravné a bradypsychické, měla potíže s pamětí, cítila se unavená a osamělá. Vlivem neshod s personálem pacientka udávala, že je nervóznější, z míry ji vyvedly i maličkosti. Takhle si svůj život nepředstavovala, nepracovala, byla rozvedená, s dětmi a vnuky se vídala pouze jedenkrát za měsíc. Neuropsychologický nález svědčil pro kortikosubkortikální alteraci s lehčí deteriorací intelektu u pacientky s vysokoškolským vzděláním, významné emoční potíže s adaptací na onemocnění, změnu prostředí, ztrátu profese i partnerského života –  IQc = 84, dysstereognoze, verbální fluence HS = 31, 10.– 20. percentil, designe fluency test HS = 8, RAVLT oddálené vybavení HS = 38/ 6, 10. percentil, ROFT oddálené vybavení HS = 10, 11.– 18. percentil, opakování čísel HS = 8, VS = 5, 3.– 6. percentil, deprese středně těžká (BDI HS = 22), emoční labilita výrazná (EPQ/ R, N škála HS = 10). Po psychiatrickém konziliu byla doporučena psychoterapie, kterou nakonec poprvé v průběhu léčení RS akceptovala. Individuální kognitivně‑behaviorální psychoterapie trvala celkem tři měsíce v 15 sezeních. Během úvodního sezení s psychoterapeutkou byla negativistická a rozzlobená nejen z důvodu RS, ale hlavně z důvodu obav z budoucnosti. V dalším sezení bylo proto cílem najít pro pacientku důvod, proč v psychoterapii pokračovat a na čem by chtěla sama pracovat. Emoce pacientky významně kolísaly při rozhovorech o dětech a vnucích, což podnítilo motivaci pro další spolupráci. Již první informace a edukace o RS, depresi, úzkosti a kognitivně‑behaviorální psychoterapii vedly v dalších třech sezeních ke kognitivním změnám v uvažování o její nemoci. Dalších sedm psychoterapeutických sezení (v settingu jednou týdně) se zaměřovalo na identifikaci chybných myšlenkových závěrů, realistické posuzování kvality jejího života a na stanovení cílů vztahů s dětmi a vnoučaty. V kognitivní terapii začala pacientka pracovat s automatickými negativními myšlenkami („jsem špatná matka“, „dětem i manželovi jsem zkazila kvůli RS život“, „při další atace RS zemřu“…) a zapisovala si je do formuláře včetně rozumných odpovědí. Učila se rozlišovat, na co v danou chvíli myslí (kognice), co u toho prožívá (emoce), co se děje s jejím tělem (fyziologie) a co dělá (chování). Jakmile pacientka přerámovala své negativní myšlenky, uvolnila se a cítila se lépe. Byla schopná přijmout alternativu automatických negativních myšlenek a katastrofických scénářů, které směřovaly ke změně kognitivního jádrového schématu. S bývalým manželem a dětmi se domluvili na pravidelných návštěvách jednou za týden, při kterých chtěla naučit vnoučata různé hry. Poslední tři sezení byly zaměřeny na lepší porozumění nemoci a adaptivní zvládací strategie –  relaxaci, motivaci k fyzioterapii a získání sociálních interakcí mimo centrum následné péče. Pacientka se naučila problémy, které jí trápily, zformulovat, navzájem odlišit a seřadit podle naléhavosti a pochopila, jak spolu souvisí. Jejich řešením, plánováním praktického uskutečnění, společným hodnocením po každém sezení a měřením na sebeposuzovacích škálách viděla svůj úspěch či neúspěch. Odpovědnost byla postupně přenášena na pacientku, a to postupným zvyšováním náročnosti úkolů a plánováním denních aktivit. Pacientka začala v rámci psychoterapie aktivněji spolupracovat na rehabilitaci i relaxaci a jedenkrát týdně navštěvovala svépomocnou skupinu. To mělo pozitivní vliv na její psychický stav: depresivní symptomy odeznívaly, vymizely suicidální myšlenky a pokračovala v užívání antidepresiv.

Závěr

Na kazuistice jsme popsali bio­psychosociální kontext RS. Adaptace na nemoc byla u pacientky komplikována nejasnostmi v dia­gnostice, širokou rozmanitostí symptomů a nejistotou související s relapsy, remisí, progresí choroby i invaliditou. Pacientka byla zatížena komorbiditou deprese, úzkostných poruch, poruchy osobnosti a kognitivními problémy. Tyto potíže snižovaly kvalitu života a měly negativní vliv na její spolupráci při léčbě, schopnost pracovat a mít kvalitní sociální vazby. Komplexní dia­gnostika a léčba vyžadovaly mezioborovou spolupráci. Opakované neuropsychologické hodnocení kognitivní úrovně bylo vnímané v souvislosti s psychosociální problematikou a vyústilo v podporu kognitivně‑behaviorální terapie cílenou na zvládání onemocnění. Změny v emoční oblasti byly způsobeny změnou v kognitivní oblasti (myšlenky, schémata) a změny v chování proběhly vlivem kognitivních a emočních změn.

Autorky deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

PhDr. Jaroslava Raudenská, Ph.D.

Oddělení klinické psychologie

2. LF UK a FN v Motole

V Úvalu 84

150 06 Praha 5

e-mail: jaroslava.raudenska@fnmotol.cz

Přijato k recenzi: 4. 12. 2013

Přijato do tisku: 3. 2. 2014