Vybrané kapitoly z nové učebnice Klinická pediatrie

Etické a psychosociální problémy u dětí s onemocněním ledvin 

Janda J.

Pediatrická klinika UK 2. LF a FN Motol, Praha

ÚVOD

Problematika lékařské etiky a její uplatňování v rámci péče o děti a dorost je aktuální celosvětově, to platí i pro dětskou nefrologii. Problémy vznikají především v oblasti prenatální diagnostiky a chronické renální insuficience, resp. selhání ledvin. Molekulární genetika dnes významně ovlivňuje i etické úvahy v oblasti dětské nefrologie. Umožňuje v rámci diferenciální diagnostiky dospět k daleko přesnější diagnóze, což se týká především vzácnějších nefropatií. Role pediatra musí být dnes daleko aktivnější ve snaze zařadit diagnosticky komplikované klinické obrazy i u těžce postižených dětí, i když je zřejmé, že charakter vrozené vady nedovolí delší přežití. Víme sice, že osud postiženého dítěte nebudeme moci ovlivnit, bylo by ale neetické rezignovat na přesnější diagnostiku. Molekulárně genetické vyšetření je možné nabídnout rodině a dát jí šanci, že se jejich další dítě může narodit zdravé. To se týká i případů, kdy těžce handicapovaný pacient přežívá, rodina je deprimována a vyčerpána péčí o tohoto jedince a jen těžko připouští, že by měla riskovat další graviditu. Pokud se přece jen rozhodne pro další těhotenství, není horší představy než fakt, že se do rodiny narodí další těžce poškozené dítě, když je dnes možná prenatální diagnostika.

Role pediatra je zde nezastupitelná, je to především on, kdo musí rodinu upozornit, jaká je reálná životní perspektiva prvního poškozeného dítěte žijícího již v rodině nebo v ústavu. V případě, že lze onemocnění prenatálně diagnostikovat, pak je třeba spolu s genetiky podrobně rozebrat s rodinou pravděpodobnost postižení při další graviditě. Ukončení gravidity při těžkém postižení plodu je samozřejmě vždy dáno rozhodnutím samotných rodičů. Realitou zůstává, že řada molekulárně genetických vyšetření je finančně velmi náročná a neměla by smysl, kdyby rodiče byli pevně rozhodnuti těhotenství nepřerušovat. 

Možnosti prenatální diagnostiky a léčby vrozených anomálií

Možnosti prenatální diagnostiky a léčby vrozených anomálií jsou často rovněž problematické z hlediska etického, sonografický prenatální screening se dnes provádí prakticky rutinně a poměrně často se nachází větší či menší dilatace dutého systému. Vyšetření provádí porodník, který nález většinou těhotné sděluje a doporučuje další sonografickou kontrolu. V posledních letech se tento přístup široce diskutuje především z etického hlediska. Je totiž známo, že velká část i poměrně významných rozšíření pánviček a močovodů nebývá už prokazována po porodu. Sdělení o abnormálním nálezu znamená bez podrobnějšího vysvětlení pro matku i rodinu značnou a dlouhotrvající stresovou situaci. Ve světě se řeší otázka, zda je tedy z etických důvodů přípustné stresovat těhotné a celé jejich rodiny sděleními o možné vrozené vadě, která se nakonec po porodu neprokáže, zvláště pokud jde o jednostranné postižení. Některá pracoviště doporučují provádět screening až postnatálně a řešit akutně situaci, pokud je třeba.

Specifickým problémem je tzv. prenatální (fetální) chirurgie, tedy zákroky na plodu in utero. Jde např. o založení stentu do močového měchýře u chlapců se stenózou zadní uretry a infravezikální obstrukcí. Moč plodu je pak drénována do amniální dutiny a snižuje se tím tlak uvnitř dutého systému. V této oblasti začali už před mnoha léty vyvíjet aktivitu dětští chirurgové a urologové v USA. Zvláště kritizovaná z etického hlediska je tzv. „open fetal surgery“ s otevřením dělohy a zákrokem na plodu. Ta je provázena vysokým rizikem potratu, infekcí amnia, proto v poslední době ustoupila operacím prováděným na plodu v děloze endoskopicky. Z indikací v oblasti nefrologie/urologie připadají např. v úvahu uzávěry spina bifida a event. i odstranění sakrokokcygeálního teratomu. Jsou ale i snahy řešit takto prenatálně diagnostikovanou brániční hernii, některé anomálie kardiovaskulárního systému atd.

Kongenitální nefrotický syndrom (KNS)

Kongenitální nefrotický syndrom (KNS) je vzácné autozomálně recesivně dědičné onemocnění, vyskytuje se v několika variantách, některé z nich jsou geneticky podmíněné s již známou lokalizací genu. Geneticky podmíněné formy mají většinou bez aktivní léčby fatální prognózu, jedinou možností, jak situaci řešit, je jednostranná nebo i oboustranná nefrektomie a zahájení náhradní léčby peritoneální dialýzou, často v době, kdy hodnota glomerulární filtrace není zdaleka indikací k dialýze. Dítě se pak připravuje k transplantaci, živými dárci jsou až na výjimky rodiče.

Autozomálně recesivní polycystická choroba ledvin (ARPKD)

Autozomálně recesivní polycystická choroba ledvin (ARPKD) je typickým příkladem etického dilematu, časné formy mají vysokou mortalitu již v novorozeneckém věku, i déle přežívající pacienti končí až na výjimky v dětském věku v chronickém selhání ledvin. Při podezření na ARPKD je dnes z etického hlediska hrubou chybou nepokusit se diagnosticky zařadit novorozence nebo batole s cystickým onemocněním ledvin resp. jater a neodebrat materiál na genetické vyšetření. Riziko postižení dalšího dítěte v téže rodině je 25%, ale sami jsme se bohužel setkali s rodinou, kde se narodily v jednom sledu 3 děti, všechny postižené ARPKD.

Onemocnění je dnes možno diagnostikovat molekulární genetikou (lokalizace na 6. chromozomu, původně nepřímá diagnostika se přesouvá do oblasti přímé DNA diagnostiky). Děti s ARPKD je možno úspěšně transplantovat, ale protože jde o současné postižení jater, problematika se i při funkčním ledvinném štěpu přesunuje do oblasti hepatologie. Většina dětských středisek tedy doporučuje, aby těhotenství s dalším postiženým dítětem bylo raději ukončeno. Stejně jako ve všech případech postižení plodu je samozřejmě konečné rozhodnutí o přerušení gravidity právem obou rodičů, ale povinností pe­diatra je rodiče podrobně informovat, jak onemocnění bude probíhat a co to znamená mít v rodině dvě děti s ARPKD.

Autozomální dominantní polycystická choroba ledvin (ADPKD)

Zde je situace jiná než u ARPKD, pravidelně je postižen jeden z rodičů a pravděpodobnost postižení potomků je 50 %. Prenatální genetika je sice možná, ale vzhledem k průběhu nemoci (porucha funkce ledvin až ve 4.–6. deceniu) se běžně nedoporučuje. Diskuse o etice se u ADPKD odehrává ve 2 rovinách. První je otázka, zda provádět diagnostiku fertilního postiženého rodiče, u kterého se ještě nerozvinula porucha renálních funkcí.

Další otázkou je prenatální diagnostika v graviditě, zřetelně převládá názor, že těhotenství by nemělo být přerušováno. Ovšem pediatr musí vědět, že existují časné formy ADPKD, kdy se ledvinné cysty mohou objevit už u plodu a po porodu se poměrně brzy objeví porucha renálních funkcí. Další otázkou je, zda je etické navrhovat časné vyšetření narozeného dítěte (s 50% pravděpodobností ADPKD). Rodiče by ale měli být upozorněni na to, že při ADPKD se u dětí poměrně brzy objevuje hypertenze (až jedna třetina dětí má ještě ve stadiu naprosto normální glomerulární filtrace již zvýšený krevní tlak) a doporučuje se tuto hypertenzi léčit.

Juvenilní (Fanconiho) nefronoftisa (FN)

Jak již bylo uvedeno, ve skupině všech dětí s chronickým selháním ledvin představuje FN ve statistikách i více než 10 % v tomto věku a je to také častá diagnóza u pacientů, zařazovaných do dialyzačně-transplantačního programu „přímo z ulice“. Jak rodičům vysvětlit tak časté selhání diagnostiky? Můžeme sice použít argument, že i včasná diagnostika by neměnila nic na situaci a choroba by progredovala, protože není možná kauzální léčba. A přitom by rodina byla po sdělení nepříznivé prognózy frustrována již o několik let dříve. Ovšem tato argumentace má dvě základní slabiny: včasná diagnostika chronické renální insuficience umožňuje adekvátní konzervativní léčbu a dovede dítě k náhradní léčbě v daleko lepším stavu. Tím se do budoucna zvyšuje pravděpodobnost úspěšné transplantace.

Z etického hlediska je ještě důležitější fakt, že včasná diagnostika umožňuje prenatální diagnostiku při dalším těhotenství. Pozdní stanovení diagnózy (často až ve věku okolo 5–6 let) přichází většinou v okamžiku, kdy rodina již má další dítě. Prakticky každé středisko dětské nefrologie pečuje o rodiny, kde jsou dvě děti s touto diagnózou, není třeba uvádět, co to pro rodinu znamená.

Etické problémy v rámci dialyzačně-transplantačního programu u dětí

S nejčastějšími situacemi problematickými z etického aspektu se pediatr setkává u pacientů s chronickou renální insuficiencí a selháním ledvin. V posledních 20 letech se vyřešila řada technických problémů hemodialýzy, převažuje dialýza peritoneální. Zvyšuje se i nadále tolerance tohoto způsobu léčby a většina dětí je úspěšně transplantována s perspektivou dobré životní šance. Etické otázky se v poslední době aktualizují tím, že na specializovaných pediatrických pracovištích se dnes do dialyzačně-transplantačního programu zařazují děti s chronickým selháním ledvin už i ve věku kojeneckém. Zcela běžně se dnes zahajuje léčba u batolat ve věku 2–3 let.

Náhradní léčba dialýzou a pozdější transplantace u novorozenců, kojenců a batolat

Zahájení náhradní léčby u kojenců nebo dokonce u novorozenců se selháním ledvin tedy představuje dnes především více etický než technický problém. Pokroky v neonatologii umožňují přežití poškozených jedinců, dětí se závažným poškozením několika orgánových systémů (plíce, centrální nervový systém). V takových případech může být navíc přítomna vrozená vada ledvin, která by sama o sobě nedovolila přežití. Má být u takových jedinců zahájena náhradní léčba dialýzou a později transplantací (RRT) už v novorozeneckém věku, nebo se má rozhodnout o tom, že se léčba vůbec nezahájí (withholding of RRT)? A jak se zachovat, když komplikace léčby, v tomto věkovém období podstatně častější než u starších dětí, vedou k úvaze léčbu ukončit (withdrawing of RRT)?

Doporučuje se především, aby rozhodnutí, zda léčbu vůbec zahájit, bylo probráno podrobně se samotnými rodiči, ale konečné rozhodnutí musí vycházet z diskuse kompetentního týmu dětských nefrologů, neonatologů, porodníků, dětských chirurgů, urologů a samozřejmě i psychologů. Dá se říci, že aktivní zahájení léčby u kojence s chronickým selháním ledvin závisí i na rodině. Pokud rodiče sami žádají aktivní léčbu dítěte, musí pak na sebe převzít zodpovědnost spojenou s velkou psychickou, ale i fyzickou zátěží. Měli by být velmi detailně poučeni, co bude znamenat zahájení léčby, včetně možné prognózy a možných komplikací. I když by nemělo být rozhodnutí ovlivněno emocemi ve vypjaté a časově omezené době rozhodování, bohužel tomu tak je prakticky vždy. Původní ochota udělat pro nemocné dítě vše možné a skoro nemožné se později může rozplynout v trvalém stresu, který se často stupňuje při vzniklých komplikacích.

Dále musí být k dispozici zkušený tým dětského střediska a okolí dítěte. Zdravotníci, příbuzní dítěte a obecně širší společnost by měli přijmout tento způsob léčby jako standardní terapeutický postup. Etické otázky vznikají i v oblasti finančních nákladů – budou prostředky alokovány smysluplně, nejsou jinde pacienti, kteří mají lepší prognózu a na jejichž léčbě se musí šetřit, protože zde vydáváme tolik prostředků často s nejistým efektem?

Dialýza a transplantace u mentálně retardovaných dětí

V poslední době se opakovaně diskutují otázky spojené se zařazením mentálně retardovaných dětí do dialyzačně-transplantačního programu. Před 20 lety se takoví pacienti do programu primárně nezařazovali, dnes je jich řada léčena aktivně, transplantovány jsou např. běžně děti s Downovým syndromem. Jednoznačný návod, jak postupovat v rozhodovacím procesu, kterého se účastní tým dětského střediska a rodina dítěte, podat nelze. Každý případ musí být posouzen individuálně po důkladném rozboru situace. Kontakt s etickou komisí nemocnice je logický.

Otázky, které si tým odborníků a rodina společně kladou, jsou v několika rovinách. Budou pozitiva zařazení do programu (přežití dítěte) taková, že vyváží zátěž pa­cienta a rodiny? Existuje v budoucnu rozumná možnost alespoň částečné rehabilitace dítěte? Bude rodina schopna zvládnout všechny stresové situace dané zátěží spojenou s programem? Nejsou motivací rodičů žádajících aktivní léčbu pocity viny za stav dítěte? Kdo by se staral o přežívajícího pacienta, pokud by rodiče nemohli (starší, event. nemocní rodiče)? A samozřejmě, zda je léčba technicky vůbec proveditelná (alespoň minimální spolupráce ze strany dítěte při peritoneální dialýze nebo hemodialýze) a zda bude indikována transplantace (v případě, že ano, je šance, že potransplantační léčba bude moci být adekvátně prováděna?). V rozhodovacím procesu roli hraje i vstřícnost týmu zahájit u těžce handicapovaného dítěte léčbu. Pokud jsou informace zdravotníků směrem k rodině spíše optimistické, lze těžko očekávat, že rodiče v této situaci sami léčbu odmítnou, jsou totiž pod psychickým tlakem. Samozřejmě, že se vždy objevuje potlačovaná otázka, zda vynaložené prostředky by nebylo možno alokovat rozumněji někde jinde (dítě na dialýze stojí ročně cca 0,7–1 milion korun). A „last but not least“: kdy a komu se má takový handicapovaný pacient předat, až překročí 18 let věku? Jak se k tomu postaví internisté, resp. nefrologové pro dospělé – většina z nich bude považovat pediatry za nadšence a podivíny! Setkají se rodiče na střediscích pro dospělé, kde se dialyzují desítky pacientů, se stejným pochopením jako na dětských střediscích? Při indikaci k transplantaci se při dnešním trvalém nedostatku štěpů samozřejmě objevují stejné otázky – má takto handicapované dítě na čekací listině mít přednost např. proti mladistvému 19letému vysokoškolákovi s chronickým selháním ledvin, který už nemá tzv. věkovou preferenci na čekací listině a u kterého je šance na dobrou rehabilitaci?

Samé složité otázky, na které není jednoznačná odpověď. Ve většině případů se do rozhodnutí (především o odmítnutí zařazení do programu) zapojuje i etická komise zdravotnického zařízení.

Léčba dětí se somatickým handicapem

Poněkud jiná je situace u dětí s normálním nebo lehce porušeným intelektem, ale s těžkým handicapem somatickým. Taková typická situace není v dětské nefrologii úplně vzácná – dítě se narodí s meningomyelokélou, která je často provázena hydrocefalem a paraparézou. Prodělá několik neurochirurgických operací, později ortopedických výkonů, pečuje o ně urolog, neurolog, ortoped, protetik, psycholog a pediatr. Přesto na podkladě těžké formy neurogenního močového měchýře se sekundární pyelonefritidou a refluxem progreduje renální léze. Dítě je paraparetické, upoutáno na invalidním vozíku. Pokud není přítomen větší mentální defekt, většina pracovišť se dnes přiklání k zařazení do dialyzačně-transplantačního programu. Problémem ale zůstávají např. pacienti, kteří nežijí doma v rodině, ale pro svůj handicap jsou umístěni v ústavu.

Compliance a non-compliance rodiny, resp. dítěte

Funkční rodina dialyzovaného nebo transplantovaného dítěte je dokonce podmínkou při zařazování pacienta do chronického programu. Ovšem jak se bude rodina jevit v rámci léčebného procesu, nelze na začátku často dobře odhadnout. Původní pozitivní náhled rodičů se může časem změnit a stejně jako u jiných diagnóz se závažným postižením se i u nefropatií setkáváme s tím, že otec rodinu nakonec opustí. Matka-samoživitelka se pak nemůže zapojit do pracovního procesu a rodina žije ze sociálních dávek.

Sami máme špatné zkušenosti se zařazováním dětí z romských rodin, ale i dalších, ze sociálního hlediska problémových rodin, někteří naši pacienti např. skončili při nezájmu rodičů o další léčbu v ústavech. Tam vznikají pak složité problémy, jak zajistit dopravu dítěte na dialýzu, kdo je bude doprovázet atd. V lepším případě se mohou o děti ještě postarat prarodiče, když toho nejsou schopni rodiče vlastní, naše zkušenosti ukazují, že děti ve věku od 12 do 13 let jsou již např. schopny samy dobře spolupracovat a zvládnout užívání imunosupresiv a dalších léků, kontrolovat si krevní tlak, spolupracovat s pediatrem v místě bydliště atd.

Adolescenti s chronickým selháním ledvin

Dalším závažným problémem mohou být adolescenti, kteří jsou dlouhodobě dialyzováni a později transplantováni a jejichž léčba není úspěšná, objeví se selhání funkce prvního, event. i druhého štěpu. Jsou pak zařazováni zpět do dialyzačního programu s výhledem další transplantace. Opakovaná sdělení v literatuře ale upozorňují na to, že u adolescentů je velmi častou příčinou rejekce jejich první transplantované ledviny nedodržování režimu imunosupresivní léčby. Funkční štěp po první transplantaci jim umožňuje většinou vést plnohodnotný život a mají pocit, že jsou již zdrávi. Nechápou dobře, proč mají polykat spoustu léků, které mají nepříjemné vedlejší účinky (adolescentům hlavně v době používání cyklosporinu A jako metody volby vadily jeho nepříjemné vedlejší účinky – významný hirsutismus, často i hyperplazie dásní). Výsledkem non-compliance je rejekce a odhojení štěpu, pro okolí je ale jen těžko pochopitelné, že tato situace se opakuje často i po druhé transplantaci! V těchto případech převládá názor, že adolescent léčený dialýzou by neměl být zařazen na čekací listinu k transplantaci do té doby, než sám bude schopen objektivně posoudit své předchozí      sel­há­ní a bude u něj záruka normální spolupráce. Další problémy se objevují u dívek, které dnes běžně po 15. roce života polykají antikoncepční pilulky a objevují se u nich často ataky „honeymoon cystitis“, bohužel často spojené s pyelonefritidou štěpu. Kontraceptiva mají nepříznivý vliv na motilitu uropoetického systému a zvyšují riziko městnání moči, to představuje riziko infekce močových cest akcentované samotným sexuálním stykem.

V jiné poloze je situace, kdy přes původně dobrou compliance adolescenta a veškeré úsilí zdravotníků není průběh léčby úspěšný. Opakované rejekce, provázené řadou komplikací, nemožnost zařadit se mezi vrstevníky, to vše může vyvolat deprese a pocity marnosti. Pak se často druhotně objevuje ze strany pacienta nespolupráce, např. při hemodialýze se pacienti mezi dialýzami „přepíjejí“, nedodržují dietní režim, berou nepravidelně léky. Takové situace se často dají interpretovat jako nepřímý důkaz, že pacient chce sám ukončit dosud nepříznivý průběh jeho onemocnění. V řadě případů sám vyjádří pak i své přání nepokračovat v léčbě. Klasická je situace, kdy se již plnoletý pacient dostává do konfliktu s rodiči, kteří prakticky vždy žádají další aktivní léčbu. Sami jsme takové extrémní situace nezažili, ale z literatury a event. ústních sdělení víme, že podobné případy jsou velmi komplikované a dokonce je řeší i soud. Z etického hlediska převládá názor, že plnoletý pacient má v těchto situacích právo na ukončení léčby a diskutuje se i právo dítěte mladšího než 18 let.

Nezařazení dítěte do chronického programu, ukončení léčby

Nezařadit dítě do programu (withholding of the renal replacement therapy – RRT) je vždy velmi závažné rozhodnutí, které má padnout až po důkladné analýze všech faktorů. Konečné diskuse by se měli účastnit nejen lékaři, ale i dětské sestry střediska, psycholog, sociální pracovník, praktický pediatr, u kterého je dítě registrováno, a samozřejmě oba rodiče dítěte (pokud žijí a jsou dosažitelní). Uvádíme pro ilustraci problému stanovisko publikované Royal College of Paediatrics and Child Health ve Velké Británii, která uvádí 5 bodů, kdy se doporučuje náhradní léčbu nezahajovat, event. již zavedenou léčbu ukončit. Některé body jsou zřejmé a jasné, další už diskutovatelné: mozková smrt dítěte, trvalý vegetativní stav (coma vigile – apalický syndrom), když s dítětem není žádný kontakt a je trvale závislé na pomoci okolí, situace, kdy není šance na přežití na podkladě natolik závažného onemocnění, že další aktivní léčba jen oddaluje exitus a nezmírňuje utrpení pacienta. Situace, kdy pacient by sice mohl díky aktivní léčbě přežít, ale jeho somatické a mentální postižení je takového rozsahu, že je to neúnosné. Dítě samotné v této situaci není schopno rozhodovat o tom, zda aktivně léčit nebo aktivní léčbu ukončit. Dítě nebo jeho rodina v konfrontaci s progredující ireverzibilní chorobou cítí, že další aktivní léčba je těžko únosná. Přejí si proto jen „částečné“ léčení nebo další léčbu odmítají, bez ohledu na to, že by mohla mít potencionálně přínos.

Dialýza a transplantace u dětí z rozvojových zemí

Zcela specifickou situaci představují na Západě již dlouhá léta okamžiky, kdy dítě z rozvojové země se nečekaně, ale cíleně objeví na zavedeném dětském středisku s onemocněním diagnostikovaným jako akutní selhání ledvin a rychle se zjistí, že jde o selhání chronické. Při „akutním“ selhání ledvin nikdo nemá odvahu poslat pacienta obratem zpět do země původu, když není jasné, zda by vůbec transport přežil. Ovšem vzhledem k nemožnosti zajistit potransplantační léčbu, především adekvátní medikamentózní imunosupresi, musí děti po transplantaci zůstat většinou v zemi, kde byla tato provedena. To s sebou přináší obrovské problémy – s dětmi musí být přijat někdo z rodičů, integrace dítěte a rodiny je při jazykové bariéře problematická. Důležitý je i aspekt finanční – kdo bude drahou léčbu platit? Někdy krytí přebírají pojišťovny příbuzných dítěte, kteří již delší dobu žijí v dané zemi a mají dokonce její občanství.

Živí dárci ledvin

Další, především z etického hlediska velmi citlivou otázkou, je transplantace ledvin dětem od živých dárců, což jsou až na naprosté výjimky jen rodiče. Tyto trans­­­plan­tace se dnes provádějí i u pacientů s tělesnou hmotností okolo 10 kg, kterým se přenese ledvina matky nebo otce, vzácně prarodičů nebo sourozence staršího 18 let. Ve světě se v jednotlivých zemích významně liší frekvence živého dárcovství u dětských pacientů. Např. ve Skandinávii je podíl „living donors“ vysoký, opačně např. ve Španělsku a Francii je nižší. Má pediatr vůbec právo nabízet rodině tuto možnost, když postižené dítě má např. další 3 zdravé sourozence, o které se musí rodina, která není navíc hmotně zajištěna, starat? A nemá vyloženě od živého dárcovství odrazovat, když se jedná např. o významně mentálně retardované dítě? Diskuse o smysluplnosti živého dárcovství u mladých rodičů v podobných případech hned tak neskončí, přesouvají se do eticko-filozofické roviny.

Při rozhodování o živém dárcovství se bere v úvahu i základní diagnóza, při které se objevilo selhání ledvin. Některé nefropatie jsou spojeny s významným rizikem rekurence původní nemoci v transplantované ledvině, tak je tomu např. při fokální glomerulární skleróze nebo při D-hemolyticko-uremickém syndromu. Podobně je tomu u pacientů, kteří selhali na podkladě rychle progredující glomerulonefritidy a mají dlouhodobě pozitivitu sérových protilátek. Zcela specifická je situace, kdy dárcem ledviny se může stát dítě, tedy nezletilý jedinec, a to i ve smyslu darování orgánu nejen sourozenci, ale i dospělému. Tady už se dostáváme na půdu legislativy, přesto některá zahraniční pracoviště tuto variantu nezavrhují, ale považují ji za velmi vzácnou, vyžadující zvláštní pozornosti z etického hlediska.

Altruistické, nepříbuzenské a komerční dárcovství

I ve vyspělých zemích se dnes připouští altruistické, nepříbuzenské dárcovství, především mezi manžely, výjimečně mezi jinými blízkými osobami. Takové případy by měly posuzovat etické komise, v pediatrii to nepřipadá v úvahu. Černou můru všech národních transplantačních programů ve vyspělých zemích představuje komerční dárcovství – obchod s orgány. Ten je ovšem běžný v zemích třetího světa a nelze mu z praktických důvodů zabránit, nepomáhá tomu ani tamější legislativa.

Xenotransplantace

Zcela nové etické problémy přinese v budoucnu jistě i problematika přenosu orgánů od zvířat, zatím se diskutuje pouze v teoretické a experimentální rovině, a proto se jí v tomto sdělení nezabýváme. Dosavadní pokusy nedospěly však zatím tak daleko, že by se v dohledné době dalo počítat s využitím v klinice. I zde jsou v popředí etické aspekty – použití orgánů od transgenních zvířat s sebou nese např. rizika přenosu specifických zvířecích virů, které by se pak mohly rozšířit i mezi běžnou populaci. Roli by hrály jistě i finanční aspekty spojené s pěstováním zvířat jako dárců orgánů – kolik zvířat by muselo být k dispozici s ohledem na dnešní rozvinutý transplantační program.