Díl III. – Epidemiologie idiopatických střevních zánětů v české populaci – časový vývoj a statistické predikce počtu pacientů

Úvod

V minulém dílu seriálu jsme doložili, že Národní zdravotnický informační systém (NZIS) obsahuje nové datové komponenty s relevantními záznamy o poč­tech pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD – inflammatory bowel dis­-
ease). Jde zejména o Národní registr hrazených zdravotních služeb (NRHZS) a Národní registr hospitalizací. V tomto díle poprvé tato data využijeme ke komplexní analýze epidemiologie Crohnovy nemoci (CD – Crohn’s disease) a ulcerózní kolitidy (UC – ulcerative colitis) v české populaci, přičemž standardní rozbor prevalence a mortality doplníme i odhadem incidence onemocnění z dat zdravotních pojišťoven a statistickými predikcemi dalšího pravděpodobného vývoje. Význam těchto analýz je zřejmý – exaktně podložená predikce počtu pacientů umožňuje plánovat potřebné kapacity, sledovat výsledky léčby a optimalizovat modely organizace péče.

Metodika

Analýza se opírá o data spravovaná Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR, která jsou sbírána v rámci NZIS a národních zdravotních registrů:

• NRHZS obsahující data zdravotních pojišťoven v hospitalizační i ambulantní oblasti vč. kompletních dat o vykázaných dia­gnózách, procedurách a léčbě; v současnosti jsou data k dispozici za období 2010–2018;
• list o prohlídce zemřelého (LPZ), který je základním zdrojem informací o každém úmrtí; data jsou k dispozici do roku 2017;
• demografická data Českého statistického úřadu.
• Epidemiologie onemocnění je charakterizována odhadem incidence, prevalence léčených, celkové prevalence osob s historií onemocnění a dále kvantifikací mortality. Epidemiologické charakteristiky jsou vyjádřeny jak v absolutních hodnotách, tak v přepočtu na 100 000 obyvatel.

Kromě epidemiologických charakteristik analýza využívá standardní popisné statistiky; absolutní a relativní četnosti pro data kategoriální a průměr doplněný o směrodatnou odchylku, medián a interkvartilový rozsah pro data kvantitativní. Pro predikci epidemiologického vývoje byl využit Poissonův zobecněný lineární model [1–3], očekávaná doba dožití byla hodnocena standardní metodikou úmrtnostních tabulek [2]. Analýza byla provedena za využití databáze Vertica pro předzpracování dat a statistických softwarů SPSS 25.0.0.1 (IBM Corporation, 2018), Stata IC 14 (StataCorp LLC, 2018) a R version 3.5.1 s knihovnou
„demography“.

Metody kvantifikace epidemiologických parametrů z administrativních dat zdravotních pojišťoven a jejich limitace

Ještě předtím, než začneme komentovat konkrétní číselné údaje, je nutné zdůraznit, že epidemiologii CD a UC zde analyzujeme na základě vykazované zdravotní péče od poskytovatelů zdravotních služeb zdravotním pojišťovnám. Nejde tedy o standardní data populačního epidemiologického registru, kde je postupně zaznamenáván každý dia­gnostikovaný případ. Administrativní data pojišťoven je třeba interpretovat s jistou opatrností, a u epidemiologických parametrů proto hovoříme o statistických odhadech hodnot. Hlavním zdrojem chyb může být totiž samo vykazování péče, zkreslené např. chybným kódováním dia­gnóz. Proto je důležité mít k dispozici delší časové období, neboť analýzou opakujících se záznamů o daném pacientovi lze řadu dílčích pochybení či výpadků kódování korigovat. Administrativní data o vykázané péči se také mohou v čase zpětně mírně měnit, neboť dochází k jejich průběžné korekci a doplňování. Na druhou stranu je ovšem pravdou, že se i klasické epidemiologické registry potýkají s řadou zkreslení, zejména s nedostatečným hlášením
incidence.

Na bázi časové řady 2010–2018, kterou máme v NRHZS k dispozici, jsme schopni velmi přesně kvantifikovat hodnoty prevalence. Metodickým problémem je odhad incidence, neboť ten vyžaduje přesné podchycení bodu, kdy je daná dia­gnóza zjištěna, a tedy poprvé nahlášena pojišťovnám. Níže uvedené odstavce stručně shrnují zvolené statistické postupy.

Odhad prevalence

Prevalence léčených je odvozena od vykázané léčby specifické pro dané onemocnění spolu s příslušnou dia­gnózou v daném roce, celková prevalence pacientů s historií onemocnění je načítána kumulativně od stanovení dia­gnózy až do roku úmrtí pacienta bez ohledu na to, zda byl i v následujících letech pacient aktivně léčen. Jelikož cílem odhadu je zohlednit všechny pacienty, kteří prošli zdravotním systémem, zvažujeme při kvantifikaci prevalenci intervalovou pro jednotlivé roky.

Mortalita

Data umožňují kvantifikaci mortality přímo spjaté s hodnocenou dia­gnózou (kódována v LPZ jako hlavní příčina úmrtí) a dále i vyhodnocení obecné mortality všech pacientů v prevalenci (pacienti s historií onemocnění v osobní anamnéze, zemřelí z jakékoli příčiny).

Incidence

Záznam o pacientovi je považován za incidentní v roce, kdy u něj byla poprvé v NRHZS vykázána dia­gnóza K50.0–K50.9, resp. K51.0–K51.9. Avšak dia­gnóza může být vykázána pouze jako suspektní (např. suspektní dia­gnostické vyšetření), a je tedy nutné relevantnost prvního záznamu ověřit. Rozborem dat v následujícím období musí být doloženo, že pacient měl v dostupném časovém okně vykázánu léčbu specifickou pro dané onemocnění nebo byl pro toto onemocnění ošetřován či dispenzarizován (hospitalizace, léčivé přípravky, zdravotnický materiál a prostředky, vykázané výkony, dispenzarizace). Na základě těchto dat můžeme dia­gnózu považovat za potvrzenou. V období 2010–2011 není incidence hodnocena, ačkoli jde o roky s dostupnými daty. V prvních letech dostupného časového okna není u jednotlivých osob ověřitelná dostatečná historie záznamů, a docházelo by tak k významnému nadhodnocení incidence. Z podobného důvodu není incidence kvantifikována v roce 2018, u kterého je třeba vyčkat na ověření záznamů v následujícím období.

Postup odhadu incidence z administrativních dat zdravotních pojišťoven přibližuje schéma 1.

Stručné shrnutí výsledků

Výsledky epidemiologických analýz jsou podrobně doloženy v tab. 1–3, grafech 1–3, schématu 2 a obr. 1. Kvantifikace prevalence pacientů uvedená v tab. 1 dokládá v čase konzistentně narůstající počet pacientů žijících s historií daného onemocnění (celková prevalence roste ročně o cca 8–9 %) a také rostoucí počet pacientů v daném roce intenzivně léčených (roční nárůsty o 3–4 %) u obou sledovaných dia­gnóz. Celkem tak data pojišťoven zachytila téměř 56 000 léčených pacientů s IBD v roce 2018, což představuje významnou léčebnou zátěž. Celková prevalence všech pacientů s vykázanou historií onemocnění dosáhla v roce 2018 hodnoty cca 98 000.

Statistický odhad incidence z dat vykazovaných zdravotním pojišťovnám není bohužel tak přímočarý, jako tomu je u prevalence onemocnění (viz metodický komentář výše a dále schéma 1). Provedená analýza (tab. 2) ukazuje v recentním období let 2015–2017 na přibližně 3 700 ročně nově dia­gnostikovaných pacientů s CD a 4 200 pacientů s UC. Pozitivem je, že tento odhadnutý roční počet nových pacientů přibližně odpovídá ročnímu inkrementu celkové prevalence (tab. 1), pokud ji korigujeme na mortalitu onemocnění. Další potvrzení rámcové správnosti odhadu incidence spatřujeme v demografických charakteristikách onemocnění. Věkový profil a podíl pohlaví u nově dia­gnostikovaných pacientů (graf 1) odpovídá těmto charakteristikám kohorty pacientů v prevalenci
(graf 2).

Data v tab. 2 dále dokládají, že incidence CD a UC v čase neroste, naopak v posledních analyzovaných letech má tendenci spíše mírně klesat. Otázkou tak zůstává, čím je způsoben setrvalý a velmi významný růst prevalence obou onemocnění. Odpověď je třeba hledat v rostoucí kvalitě péče a s tím související nízké mortalitě na tato onemocnění. Odhadnuté roční hodnoty incidence totiž představují cca 7,8–8,5 % celkové prevalence u dia­gnózy K50 i K51, přičemž celková mortalita činí cca 1 % z celkové prevalence. Proto se velká část ročního přírůstku incidence načítá do celkové prevalence a ta dlouhodobě kumulativně roste o cca 8 % ročně.

Na vysokou úroveň péče a schopnost zdravotnického systému pacienty s IBD kompenzovat ukazuje také velmi nízká mortalita z primární příčiny IBD. Ročně takto umírá přibližně 50 pacientů, což činí cca 0,5 promile celkové prevalence IBD. Tab. 1 také dokládá v čase klesající počet i podíl pacientů hospitalizovaných z příčiny IBD, což je další doklad o rostoucím kurativním potenciálu aplikované léčby.

Výše shrnutá data nepochybně dokládají, že růst prevalence IBD v ČR bude i nadále pokračovat a bude se týkat téměř celé škály věkových kategorií typických pro tato onemocnění. Dosavadní trend v čase dokládá věkově specifická analýza prevalence na grafu 3, která je základní vstupenkou do statistických predikcí budoucího vývoje. Tyto predikce zaměřené na intervalovou (roční) prevalenci léčených pacientů s IBD metodicky přibližuje schéma 2 a výsledkově shrnuje tab. 3 a obr. 1. Zvolená statistická metodika se jeví jako efektivní a správná, při zpětné validaci predikcí na datech z roku 2018 byla prokázána jejich vysoká spolehlivost (schéma 2).

Závěr

I přes limity a nepřesnosti, které výkaznictví administrativních dat nepochybně provázejí, bylo možné z dat zdravotních pojišťoven velmi sofistikovaně získat
plnohodnotnou epidemiologickou charakteristiku IBD v české populaci a doplnit ji pravděpodobnostními predikcemi budoucího vývoje. Na tento základ navážeme v dalších dílech seriálu, a to jednak predikcemi v segmentu cílené (tzv. centrové) léčby a detailním rozborem doby dožití a hodnot dosahovaného přežití u pacientů léčených s CD a UC.

prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D.

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Palackého nám. 4

128 01 Praha 2

ladislav.dusek@uzis.cz