Bezlepková diéta v úskalí zákonov: dočkajú sa celiatici konečne zmien v legislatíve?
Gluten-free diet in a law trap: how long will celiac patients wait to see a change of the legislation?
A gluten-free diet represents the only therapy available for celiac disease, an immune-mediated small intestinal mucosal disorder that occurs in genetically-predisposed persons. By definition, a gluten-free diet assumes that each food component is gluten-free, or alternatively, that all pre-existing gluten has been secondarily removed from the food prior to dietary consumption. Even a small amount of gluten may be toxic and may launch an immune reaction that causes morphological change in the cellular level of the small bowel mucosa. We are presenting legislative proposal that would eventually be improved to clarify the production of gluten-free foods. Then, we propose some changes in the social system, including social support for people with celiac disease. Authorities with decision making and legislative power need to consider the impact of celiac disease in their nations, and the importance of providing support to affected individuals.
Keywords:
gluten-free diet – celiac disease – legislative – gluten – cereals – nutrition
Autoři:
P. Makovický 1; G. Samasca 2; H. J. Freeman 3; P. Makovický 4
Působiště autorů:
Laboratórium veterinárnej histopatológie v Komárne, Slovenská republika
1; Department of Immunology, Iuliu Hatieganu University of Medicine and Pharmacy, Cluj-Napoca, Romania
2; Department of Medicine (Gastroenterology), Faculty of Medicine, University of British Columbia, Vancouver, BC, Canada
3; Katedra biológie, Pedagogická fakulta, Univerzita J. Selyeho, Komárno, Slovenská republika
4
Vyšlo v časopise:
Reviz. posud. Lék., 20, 2017, č. 2, s. 65-73
Kategorie:
Původní práce, souhrnná sdělení, kazuistiky
Souhrn
Bezlepková diéta je v súčasnosti jedinou kauzálnou terapiou celiakie. Ide o diétu, ktorá je prioritne založená na vyňatí lepku z potravín. Zodpovedajú tomu všetky potraviny, ktoré prirodzene neobsahujú lepok, alebo ktoré boli zbavené lepku. V diéte niet kompromisov a u predisponovaných jedincov aj zvyškové množstvá lepku spúšťajú autoimunitnú reakciu s morfologickými zmenami na celulárnej úrovni tenkého čreva. V článku uvádzame legislatívne návrhy, ktoré by v konečnom dôsledku mali zlepšiť a sprehľadniť výrobu bezlepkových potravín. V tomto zmysle ide o výrobu a značenie bezlepkových výrobkov. Mimo toho navrhujeme niektoré zmeny v sociálnom systéme v rámci podpory celiatikov a navrhujeme kompetentným orgánom, aby zvážili ich dopad na sociálny systém v našich podmienkach.
KĽÚČOVÉ SLOVÁ:
bezlepková diéta – celiakia – legislatíva – lepok – obilniny – výživa
ÚVOD
Celiakia je autoimunitné ochorenie so špecifickou precitlivenosťou na lepok, ktorý je obsiahnutý v niektorých obilninách (obr. 1). Lepok spúšťa u senzitívnych jedincov autoimunitnú zápalovú reakciu s atrofiou klkového reliéfu tenkého čreva, pričom celý proces môže byť sprevádzaný spektrom ďalších komplikácií [14, 20, 23]. Klinická manifestácia ochorenia teda môže byť pestrá. Tieto skutočnosti sú dnes už veľmi dobre známe predovšetkým v kruhoch odbornej verejnosti. Boli definované jednotlivé formy ochorenia. Ide o aktívnu, silentnú, latentnú a potencionálnu formu celiakie. Viaceré domáce i zahraničné literárne odkazy pritom dokumentujú, že len 20 % celiatikov má prejavy klasickej aktívnej formy [16, 22]. To bolo a aj toho času stále ostáva spojené s nižšou mierou diagnostiky. Je známe, že atypické formy sú vzhľadom k širokej a nešpecifickej symptomatológii ťažšie rozpoznávané. Z toho vyplýva, že diagnostikovaných pacientov je menej v porovnaní s nediagnostikovanými. Odborné odhady sa v tomto ohľade čiastočne líšia a kolíšu aj medzi jednotlivými štátmi v rámci Európy a štátmi sveta. Predpokladá sa, že množstvo pacientov je diagnostikovaných v dlhšom časovom intervale, a je pravdepodobné, že časť pacientov ostáva nediagnostikovaných po celý život, eventuálne aj so zle nasadenou terapiou. Ide o celoživotné ochorenie a jedinou kauzálnou terapiou je dodržiavanie zásad bezlepkovej diéty [1, 19, 21, 30]. V diéte pritom niet kompromisov. Nie je doporučený ani príležitostný príjem potravín obsahujúcich lepok. Každý kontakt s lepkom je spojený so spustením patologickej reakcie. O týchto skutočnostiach by mali byť všetci novo diagnostikovaní pacienti informovaný klinickým humánnym lekárom, alebo je informovaný zákonný zástupca. Vzhľadom k možnostiam verejného, školského stravovania a obchodnej distribúcie bezlepkových potravín sú podmienky determinované aj legislatívne. Cieľom nášho článku je navrhnúť zmeny v legislatíve výroby, značenia bezlepkových produktov a ďalej navrhnúť zmeny v sociálnej podpore celiatikov.
PREČO DODRŽIAVAŤ ZÁSADY BEZLEPKOVEJ DIÉTY?
Ide o špeciálnu diétu, ktorá je výhradne určená pre osoby s celiakiou. Spoločným znakom všetkých potravín je preškrtnutý obilninový klas, alebo aj nápis „Bez lepku“, eventuálne „Gluten free“. Bolo opakovane dokázané, že pokiaľ osoby s celiakiou dodržujú zásady bezlepkovej diéty, tak dochádza k normalizácii klinického, laboratórneho aj enterobioptického nálezu [7, 25, 36]. Morfológia tenkého čreva sa v relatívne krátkom časovom intervale dokáže upraviť. Pokiaľ je diéta dlhodobo dodržiavaná, tak by typický celiatik mal byť prakticky bez rizík spojených s progresiou ochorenia. Asi u 70% pacientov je pozorované klinické zlepšenie už po 14 dňoch od začiatku podávania bezlepkovej diéty, u ostatných po niekoľkých týždňoch, eventuálne až po niekoľkých mesiacoch. V tomto zmysle bolo dokázané, že predchádzajúce trvanie expozície lepkom má vplyv na normalizáciu klinického aj laboratórneho obrazu. Výnimkou sú pacienti s refraktérnou celiakiou, ktorá je definovaná ako symptomatická, ťažká vilózna atrofia klkového reliéfu tenkého čreva, klinicky imitujúci celiakiu nereagujúci na bezlepkovú diétu [31]. Ďalej pacienti, ktorí reagujú len čiastočne na bezlepkovú diétu, a to napríklad z dôvodov iných alergií, alebo aj iných systémových ochorení. Nedodržiavaním, ale aj príležitostným porušovaním bezlepkovej diéty, dochádza k spektru problémov charakteru bolestí brucha, hnačiek, nevoľností, eventuálne chronickej únave. V domácej i zahraničnej odbornej literatúre je v tomto zmysle popísané spektrum komplikácií, ale najväčším rizikom neliečenej celiakie je malígny lymfóm [29, 38]. Sú hlavne diagnostikované sprievodné autoimunitné, civilizačné a systémové ochorenia [8, 32, 37]. Dodnes sa však jednoznačne nevie, či majú niektoré z týchto ochorení spoločný základ, alebo ide len o sekundárny prejav neliečenej celiakie. Každopádne bolo overené, že bezlepková diéta je jedinou kauzálnou terapiou, ktorá primárne chráni pacientov pred komplikáciami spojenými s neliečenou celiakiou [17, 50].
ČO UVÁDZA LEGISLATÍVA A NAŠE NÁVRHY
Podľa Európskej legislatívy, ktorá vstúpila do platnosti začiatkom roka 2012, platí nariadenie o zložení a označovaní potravín pre osoby s neznášanlivosťou lepku. O týchto skutočnostiach už boli informovaný aj čitatelia časopisu Revizní a posudkové lékařství [33]. Vzhľadom k tomu len v stručnosti uvádzame, že v definícii potravín určených pre osoby s neznášanlivosťou lepku sú definované dve kategórie. Prvá uvádza potraviny označené „Bez lepku“, keď obsah lepku môže byť najviac 20 mg/kg v stave, v ktorom je predávaná konečnému spotrebiteľovi. Druhá je „Veľmi nízky obsah lepku“, keď obsah lepku môže byť najviac 100 mg/kg. Je pritom uvedené, že osoby s neznášanlivosťou lepku môžu tolerovať variabilné malé množstvá lepku. Podľa nás ide o zavádzajúce a nepravdivé tvrdenie. Sme názoru, že je potrebné definovať a zaviesť novú klasifikáciu. Súčasný klasifikačný systém v konečnom dôsledku poškodzuje celiatikov. Klasifikácia by mala byť založená predovšetkým na pravdivých a nekontroverzných údajoch. Potraviny označované ako „Bez lepku“ by mali obsahovať „0“ množstvá lepku a odpovedať názvu označenia [28]. V druhej kategórii, kde sú uvádzané minimálne množstvá lepku (100 mg/kg), môžu byť tieto potraviny odporučené a využívané osobami s dyspeptickými ťažkosťami, alebo inými problémami, ako ľahká prechodná diéta, eventuálne aj športovcami, alebo podľa iných odporúčaní humánneho lekára. Podľa nás by však bezlepková výživa mala byť bez lepku, pretože aj minimálne množstvá lepku spúšťajú reakciu na celulárnej úrovni. Ako sme vyššie uviedli, osoby s celiakiou by mali striktne dodržiavať zásady bezlepkovej diéty a vzhľadom k tomu prijímať len prirodzene bezlepkové potraviny, alebo potraviny totálne zbavené lepku. Mimo toho sme názoru, že nie je možné regulárne vypočítať dennú dávku hodnoty obsahu lepku 20 mg/kg. Toto platí tak pre spotrebiteľa, ako aj pre výrobcu. Podľa nás je paradoxné a zavádzajúce, ak je na prvej strane etikety výrobku otlačený preškrtnutý obilninový klas, alebo je uvedené „bez lepku, eventuálne “„gluten free“, ale na opačnej strane etikety toho istého výrobku je už uvedené, že obsahuje lepok. Súčasná legislatíva na jednej strane umožňuje spotrebiteľovi širší výber potravín a surovín, ktoré sú „akože“ bez lepku, ale na druhej strane prenáša zodpovednosť na spotrebiteľa a v konečnom dôsledku ho len vystavuje riziku. Aj neúmyselné požitie lepku môže predstavovať vážne zdravotné riziko pre celiatikov [13, 42]. Už v minulosti sme pritom navrhli, aby boli všetky potraviny s obsahom lepku jednoznačne označené „Obsahuje lepok“ [24]. Napríklad v praxi sa pomerne často stáva, že do ordinácie praktického lekára, alebo aj špecialistu, príde celiatik s rôznymi problémami, a to aj napriek dodržiavaniu bezlepkovej diéty. Ako prvé pritom prichádzajú do úvahy podozrenia o požití skrytého lepku [43]. Dospelý pacient samozrejme po čase dokáže aj sám vycítiť, že požil skrytý lepok. Načrtáva sa tu potom otázka, aký má vlastne význam štátna podpora na nákup bezlepkových potravín, pokiaľ sa ich výroba v základoch opiera na protichodných opatreniach? Na druhej strane je treba konštatovať, že o týchto skutočnostiach dobre vedia aj producenti bezlepkových výrobkov a sami sa snažia vyrábať prirodzene bezlepkové, alebo aj lepku totálne zbavené výrobky. Nejedná sa pritom len o politiku veľkých firiem, ale aj niektoré menšie slovenské a české domáce firmy s produkciou bezlepkových výrobkov tieto na vlastné náklady zasielajú do certifikovaných laboratórií na kontrolu zvyškových množstiev lepku. Naopak domáce i zahraničné výsledky realizovaných kontrol bezlepkových výrobkov distribuovaných v obchodnej sieti dokumentujú, že niektoré prevyšujú legislatívou povolené množstvá lepku. Napríklad výsledky cielených kontrol potravinových alergénov v Košickom kraji dokázali z celkového počtu 93 bezlepkových výrobkov v 19 vyššie hodnoty lepku [48]. V inej práci sú analyzované kontroly mäsových výrobkov, a z celkového počtu 548 vzoriek, ktoré boli označené ako bezlepkové, bolo 20 vyhodnotených ako nevyhovujúce [4]. Ani v zahraničí nie sú všetky potraviny označené ako bezlepkové v medziach legislatívy, a už vonkoncom nie úplne bez lepku. Napríklad práca autorov z USA dokumentuje analýzu 22 bezlepkových potravín, pričom 13 bolo vyhodnotených ako vyhovujúcich, zostatkových 9 prevyšovalo limity legislatívne povolených hodnôt lepku [46]. Iná skupina pracovníkov z USA zozbierala 78 vzoriek výrobkov, ktoré boli označené ako bezlepkové, pričom v 16 prípadoch prevyšovali hodnoty lepku legislatívou povolené hodnoty [15]. V priebehu rokov 2010–2012 bolo v Kanade odobraných a analyzovaných 640 vzoriek bezlepkových výrobkov, pričom v 61 prípadoch boli zistené hodnoty, ktoré prekračovali legislatívou povolené hodnoty [11]. Napríklad v Thajsku, kde bola celiakia donedávna ešte veľkým neznámym, sa po rozpoznaní ochorenia veľmi rýchlo rozbehol obchod s bezlepkovou výživou, ktorá je prioritne zabezpečovaná domácou produkciou. Len nedávno bola pritom v krajine vykonaná inšpekcia bezlepkových výrobkov [45]. Súbor činil 129 bezlepkových výrobkov, pričom v 10 prípadoch došlo k prekročeniu normy povolených hodnôt lepku. V Taliansku, kde zrejme bol cielený skríning celiakie zo všetkých Európskych krajín zavedený ako prvý, bola nedávno realizovaná kontrola bezlepkových výrobkov s primárnym cieľom zmerať hodnoty lepku [47]. Súbor činil 200 komerčne dostupných bezlepkových výrobkov, z ktorých 18 prekračovalo povolené hodnoty lepku. Iná práca dokumentuje analýzu obsahu lepku v komerčne dostupných pivách [9]. Z celkového množstva 28 analyzovaných značiek 10 vyhovelo norme obsahu lepku. Ako už bolo uvedené, zvýšené množstvá lepku, a vôbec aj zostatkové množstvá lepku, sú podľa nás nebezpečné pre celiatikov. V odbornej literatúre sú však k dispozícii aj práce uvádzajúce, že ak by aj lepok bol úplne vysadený z výživy celiatika, črevná sliznica by aj tak nebola fyziologicky úplne normálna. Napríklad podľa výsledkov práce Zaniniho et al. [49] nie sú zvyškové množstvá lepku zodpovedné za zápalové zmeny v sliznici tenkého čreva, pretože tieto pretrvávajú aj keď skupina celiatikov požívala len prirodzene bezlepkové výrobky. V tomto zmysle však Hollon et al. [10] uvádzajú, že niektorí pacienti reagujú na bezlepkovú diétu pomalšie a môže ísť aj o refraktérnu celiakiu, ktorá mimo bezlepkovej diéty vyžaduje aj inú terapiu. Mimo toho je možné, že niektorí reagujú na lepok senzitívnejšie v porovnaní s inými, a tak aj zvyškové množstvá lepku dokážu spustiť reakciu s intenzívnejšou klinickou manifestáciou [3]. Podľa Friča et al. [6] došlo v minulosti zavedením obilninových produktov do humánnej výživy u predisponovaných jedincov k ťažkému ochoreniu, ktoré bolo letálne a v konečnom dôsledku zostala časom v populácii len početná recesívna línia s menšou penetráciou genetickej vlohy u heterozygotov. Rastúci počet nových generácií a vplyv modifikujúcich génov viedol k variabilite fenotypu až do prítomnosti. Z toho teda vyplýva, že u rôznych ľudí existuje rôzny typ reakcie imunitného systému na prítomnosť lepku. Bezpečná prahová hranica pre obsah lepku v bezlepkových potravinách je však v odbornej literatúre stále diskutovaná. Možno konštatovať, že v kruhoch odbornej verejnosti v súčasnosti neexistuje žiadna univerzálna dohoda, aj keď povolené množstvá zostatkového lepku boli stanovené vyššie uvedeným nariadeným o zložení a označovaní potravín pre osoby s neznášanlivosťou lepku [2]. Podľa Majerovej et al. [18] má definícia tri základné ciele. Stanoviť validnú metodiku merania lepku v potravinách, aby boli zaznamenané aj nízke hodnoty lepku. Ďalej stanoviť toxikologický prah lepku pre pacientov s celiakiou, a nakoniec zistiť hodnoty expozície pacientov počas diéty v podobe prijateľnej dennej dávky lepku. V praxi sa jedná čiastočne aj o individuálne ukazovatele, ale v konečnom dôsledku je tu veľmi dôležitá práca referenčných laboratórií, ktoré monitorujú obsah lepku v potravinách označených ako bezlepkové [12]. Keď zoberieme do úvahy vyjadrenia popredných celosvetovo uznávaných odborníkov, že aj napriek intenzívnemu výskumu nebude v blízkej budúcnosti celiakia úplne vyliečiteľná [27, 39], tak je zrejmé, že bezlepková diéta zostane ešte dlho jedinou kauzálnou terapiou celiakie. Napríklad podľa uznávaného odborníka profesora Aarona Lernera prejde ešte mnoho času, kým bude k dispozícii aj iná terapia, pričom tejto problematike bude treba venovať ešte veľa úsilia a priniesť presvedčivé dôkazy, že aj iné druhy terapie by mohli byť podporné v liečbe celiakie, alebo by raz mohli úplne nahradiť bezlepkovú diétu [40]. Dnes však vo všetkých Európskych krajinách viacmennej dominujú otázky nižšej diagnostiky celiakie. To sa v plnej miere vzťahuje aj na Slovensko a Českú republiku a z toho vyplýva, že dnes je na prvom mieste diagnostika celiakie. Ako sme v úvode našej práce podotkli, je všeobecne známe, že ochorenie je u nás poddiagnostikované, pričom v rámci jednotlivých úsekov domácej zdravotníckej a nemocničnej starostlivosti existujú isté rozdiely v diagnostike celiakie. Niektoré okresy, eventuálne kraje, sú lepšie podchytené, s vyššou mierou diagnostiky, v porovnaní s inými. Tu treba podľa nás v prvom rade zaviesť cielený skríning všetkých rizikových skupín a do problematiky zainteresovať humánnych lekárov s rôznou špecializáciou, aj s podporou odborného personálu akreditovaných laboratórií disponujúcich senzitívnymi a špecifickými vyšetreniami.
Ďalšou kapitolou je peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie, ktorý je na Slovensku definovaný podmienkami nároku. Ide o príspevok, ktorý má slúžiť na zmiernenie dôsledkov pravidelných zvýšených výdavkov spojených s ťažkým zdravotným postihnutím fyzickej osoby. Aj keď je príprava bezlepkových výrobkov pomerne jednoduchá a nenáročná, predsa len vyžaduje isté odborné znalosti a tiež skúsenosti. Skrytý lepok sa totižto nachádza v širokej škále komerčne dostupných surovín a pomerne ľahko môže dôjsť k jeho namiešaniu do finálneho výrobku. Napríklad mnoho spoločných reštauračných, včítane predškolských a školských, jedálenských zariadení sa dlhodobo bránilo príprave bezlepkových jedál. Argumentovali potrebou odborného personálu, individuálnymi izolovanými priestormi, zahrňujúc ďalšie príslušenstvo určené k vareniu. Nákup bezlepkových výrobkov však stále ostáva nákladnou položkou pre jednotlivca [5, 41]. Hlavnou podmienkou získania príspevku je preukázanie choroby s komplexným posudkom, a ďalším limitom je, že osoba nesmie presahovať príjem vyšší ako trojnásobok sumy životného minima. Ten sa každoročne mení a rádovo sa na Slovensku pohybuje okolo pár stovák euro. Toto opatrenie považujeme za nespravodlivé. V skutočnosti ide len o ďalšie špekulatívne opatrenie, pretože nárok na príspevok si dokáže uplatniť len obmedzená skupina ľudí. Mimo toho príspevok činí minimálnu sumu, takže je veľmi pravdepodobné, že ani nie je použitý na diétne stravovanie. Zoberme napríklad len do úvahy, že medzi jednotlivými kategóriami sú rozdiely vo veku a v spotrebe potravín. Nie je asi jedno, či ide o vysokoškoláka, ktorý je doma, alebo vysokoškoláka na internáte, alebo slobodnú matku bez perspektívnej práce s deťmi. Mimo toho nie sú v tomto zmysle zohľadnené ani iné skutočnosti. Tu máme na mysli najmä rodinné faktory. Je všeobecne známe, že množstvo rodín je nekompletných, v rozvodovom stave, ďalšie sú v rozpade, včítane stúpajúceho percenta rodín bez legálneho uzavretia manželstva. Maloleté deti väčšinou žijú v primárnej starostlivosti matky. Otec sa často nestará, alebo je alkoholik, gambler a v skutočnosti viac odčerpáva z rodinného príjmu ako do neho prispieva. Mimo toho sú v našej spoločnosti aj ľudia s nedokončeným základným vzdelaním, alebo aj žiadnym vzdelaním, ktorí si nedokážu ani len prečítať texty, alebo majú problémy s ich pochopením [35]. Takéto matky, alebo ich deti, sú skutočne odkázané len na obmedzenú pomoc a pokiaľ sa jedná o celiatikov, tak príspevok je len symbolický. Podľa nás by príspevok mal zohľadňovať aj tieto skutočnosti a sociálny systém by sa nemal len snažiť kompenzovať nároky inými sociálnymi príspevkami, ktoré vyžadujú úplne nové konania, včítane nových posúdení. Na Slovensku je sociálna podpora celiatikov odlišná v porovnaní s Českou republikou. V Českej republike existoval do roku 2003 systém podpory dotácií na vybraný sortiment bezlepkových potravín, ktorý bol zrušený a prevedený do systému sociálneho zabezpečenia [44]. Mimo toho Ministerstvo zdravotníctva Českej republiky zriadilo v roku 2004 Expertnú skupinu pre celiakiu, ktorá vypracovala Memorandum celiakálnej sprue (ďalej len Memorandum). Memorandum vydalo dokument a oboznámilo odbornú i laickú spoločnosť s ochorením a navrhlo spôsoby riešenia problémov, spojených s celiakiou. Bolo doporučené jednanie o úprave právnej normy poskytovania sociálnej dávky diagnostikovaným z dôvodov vysokých finančných nárokov, ktoré sú kladené na pacientov s bezlepkovou diétou. Mimo toho bolo doporučené, aby došlo k rozšíreniu sortimentu bezlepkových surovín a potravín, včítane nových možností ich predaja a finančného hradenia. Komisia bola neskôr zrušená. Podľa nás by systém podpory mal byť upravený na pomery Slovenskej republiky a peňažný príspevok by mal by byť poskytnutý každému, komu bola diagnostikovaná celiakia. Výška príspevku by sa pritom mala meniť v závislosti od príjmu, veku, eventuálne v závislosti od rodinného statusu. Navrhujeme kompetentným osobám, aby zvážili význam súčasnej sociálnej podpory, kontra vplyvy a dopady nami navrhnutých opatrení pre sociálny systém. Týmto sa prihovárame aj všetkým nezávislým skupinám, eventuálne nezávislým združeniam, či iným organizáciám s podporou celiatikov, ktoré dnes disponujú širokou členskou základňou, aby v rámci svojich možností podporili naše návrhy.
DISTRIBÚCIA BEZLEPKOVÝCH VÝROBKOV V NAŠICH OBCHODNÝCH REŤAZCOCH
V skutočnosti nie je tomu až tak dávno, čo obchodné reťazce začali plošne ponúkať bezlepkové výrobky. Väčšinou sa jedná o niekoľko regálov, na ktorých zákazníci nájdu bezlepkové potraviny alebo bezlepkové polotovary (obr. 2). Často sú v tesnom kontakte s výrobkami, ktoré sú určené pre úplne inú diétu. Mimo toho vznikli samostatné predajne, ktoré sa špecializujú na zvláštnu výživu, zahrňujúc širšiu ponuku bezlepkových potravín. Reklama na takéto produkty je zvýraznená aj pri športových centrách, na trhoviskách, eventuálne v iných zvláštnych predajniach a nakoniec bezlepkové produkty distribuujú aj domácnosti (obr. 3). Prax ukazuje, že v tomto ohľade existujú veľké nedostatky. Možno konštatovať, že v obchodných reťazcoch sú bezlepkové potraviny často nahádzané a pomiešané s klasickými lepkovými (obr. 4). V skutočnosti často ani neexistujú špeciálne priestory pre bezlepkové potraviny, pretože sú pomiešané s inými zvláštnymi výživami, ktoré nemajú s bezlepkovou výživou absolútne nič spoločné (obr. 5). Personál často ani len netuší, čo je to bezlepková výživa, a mýli si ju so športovou alebo inou výživou. V tomto ohľade sú na tom oveľa lepšie špecializované predajne. Ale aj tam je bežné, že personál nemá ani základné vedomosti a odporučí potravinu s lepkom, alebo so skrytým obsahom lepku. Predajne pri športových centrách sú prioritne orientované na zisk a vedúci, cvičitelia, či diétny poradcovia často špekulatívne operujú s vykonštruovanými teóriami o význame bezlepkovej diéty najmä pre zdravých, ale aj pre celiatikov, aj s možnosťou prerušovania diéty. Bolo investované veľa energie do propagácie a reklamy bezlepkovej výživy a jej dôležitosti pre zdravých. Podľa nás v tomto zmysle možno aj viac, ako bolo potrebné. Na stránkach viacerých populárnych časopisov, včítane internetových zdrojov, sa možno dočítať o vynikajúcich vplyvoch bezlepkovej diéty pre zdravých, včítane vrelých odporúčaní niektorými celebritami s finálnym efektom chudnutia, zlepšenia myslenia a ďalších pozitív. V skutočnosti však dodržiavanie zásad bezlepkovej diéty môže pre zdravé osoby znamenať väčšie riziko než konečný prínos [34]. Na druhej strane je význam diéty často bagatelizovaný, alebo sa zamieňa s inými diétami, ktoré v skutočnosti nemajú s ňou absolútne nič spoločné. Tím vznikol informačný chaos a došlo k vzniku rôznych teórií. Mimo toho absolventi učňovských, stredných odborných, a nakoniec aj vysokých škôl často disponujú nepravdivými alebo aj kontroverznými poznatkami o bezlepkovej diéte, celiakii, ale aj iných metabolických, či civilizačných ochoreniach. Napríklad veľmi často dochádza k zamieňaniu pojmov medzi celiakiou a inými potravinovými, zvlášť obilninovými, alergiami. Na takéto skutočnosti môžu doplácať maloletý, ale informácie môžu byť nebezpečné aj pre dospelých. Najlepšie a najkvalitnejšie potraviny, včítane istoty o obsahu lepku, nájde spotrebiteľ v rodinách, kde majú dlhodobé praktické skúsenosti s bezlepkovou diétou (obr. 6). Rozpoznávaním skrytých foriem celiakie, rozširovaním poznatkov do celého sveta a neustále sa zlepšujúcou diagnostikou by malo postupne rásť aj odborné povedomie lekárskej i nelekárskej spoločnosti. Tieto skutočnosti by mali byť zohľadnené aj v podpore celiatikov jednotlivých krajín, včítane rozšírenia ponuky prirodzene bezlepkových výrobkov.
ZÁVER
Predložená práca je obsahovo zameraná na súčasnú legislatívu označovania potravín určených pre potreby bezlepkovej diéty a na sociálny systém pacientov s celiakiou. Všetky výrobky, suroviny, polotovary a potraviny, ktoré sú označené ako „Bez lepku“ by mali obsahovať „0“ množstvá lepku. Podľa nás by lepok mal byť z výživy celiatikov úplne vylúčený. Osoby s celiakiou by sa pritom mali vedome vyhýbať aj minimálnym množstvám lepku. Výživa by mohla pozostávať z prirodzene bezlepkových surovín a zo surovín, ktoré boli úplne zbavené lepku. Autori článku pochádzajú z rôznych krajín a oficiálnou cestou požiadali Európsku komisiu zodpovednú za značenie potravín o zmenu legislatívy podľa uvedeného návrhu. V podmienkach Slovenskej republiky by mal byť vyplácaný peňažný príspevok každému, komu bola diagnostikovaná celiakia. Výška príspevku by sa pritom mala meniť v závislosti od príjmu, veku, eventuálne v závislosti od rodinného statusu. Možno konštatovať, že porovnaním s minulosťou je dnes povedomie o celiakii a bezlepkovej diéte na oveľa vyššej úrovni. Na druhej strane však možno konštatovať, že vedomosti kompetentných ľudí sú často stále nedostatočné. Mnohí už síce vedia, čo to znamená, ale inak sa často jedná o povrchné vedomosti, ktoré sú navyše poprepletané nesprávnymi interpretáciami. Na všetkých stupňoch škôl by mali byť poverení výukou odborníci s preukázanými výsledkami, kvalifikáciou, eventuálne vlastnou patričnou praxou, aby boli interpretované informácie relevantné a v základoch pravdivé. Autori sa dlhodobo angažujú na zvýšení povedomia odbornej i laickej verejnosti o celiakii. Snáď ich úsilie v konečnom dôsledku prispelo aspoň ku kvalitnejšiemu životu všetkých celiatikov.
Práca nebola podporená žiadnym grantom a všetky nákladové položky boli hradené autormi.
Adresa pro korespondenci:
Ing. Peter Makovický, PhD.
Mikuláša Urbana 2019/7
945 01 Komárno
Slovenská republika
e-mail: pmakovicky@email.cz
Zdroje
1. Abenavoli, L., Delibasic, M., Peta, V. et al. Nutritional profile of adult patients with celiac disease. Eur. Rev. Med. Pharmacol. Sci., 2015, 22, p. 4285–4292.
2. Bascunán, K. A., Vespa, M. C., Araya, M. Celiac disease: understanding the gluten-free diet. Eur. J. Nutr., 2017, in press.
3. Bold, J., Rostami, K. Gluten tolerance; potential challenges in treatment strategies. Gastroenterol. Hepatol Bed Bench, 2011, 2, p. 53–57.
4. Brychta, J., Honzlová, A., Bulawová, H. et al. Výsledky kontroly vybraných jakostních ukazatelů u masných výrobků. Maso, 2014, 6, p. 36–39.
5. Freeman H. J. Emerging drugs for celiac disease. Expert Opin. Emerg. Drugs, 2015, 1, p. 129–135.
6. Frič, P., Zavoral, M., Dvořáková, T. Choroby způsobené lepkem. Vnitr. Lek., 2013, 5, p. 367–382.
7. Green, P. H., Lebwohl, B., Greywoode, R. Celiac disease. J. Allergy Clin. Immunol., 2015, 5, p. 1099–1106.
8. Gregar, I., Kolek, A., Kojecký, Z. et al. Celiakie dospělých – klinické projevy a přidružená onemocnění. Prakt. Lek., 2000, 11, p. 617–620.
9. Guerdrum, L. J., Bamforth, C. W. Levels of gliadin in comercial beers. Food Chem., 2011, 4, p. 1783–1784.
10. Hollon, J. R., Cureton, P. A., Martin, M. L. et al. Trace gluten contamination may play a role in mucosal and clinical recovery in a subgroup of diet-adherent non-responsive celiac disease patients. BMC Gastroenterol., 2013, 13, p. 40.
11. Koerner, T. B., Cleroux, C., Poirier, C. et al. Gluten contamination of naturally gluten-free fluors and starches used by Canadians with celiac disease. Food Addit. Contam. Part A Chem. Anal. Control Expo. Risk Assess., 2013, 12, p. 2017–2021.
12. Kohout, P. Celiakie v ambulantní praxi. Med. pro Praxi, 2007, 6, p. 250–252.
13. La Vieille, S., Dubois, S., Hayward, S. et al. Estimated Levels of Gluten Incidentally Present in a Canadian Gluten-Free Diet. Nutrients, 2014, 2, p. 881–896.
14. Lebwohl, B., Ludvigsson, J. F., Green, P. H. Celiac disease and non-celiac gluten sensitivity. BMJ, 2015, 351, p. 4347.
15. Lee, H. J., Anderson, Z., Ryu, D. Gluten contamination in foods labelled as “gluten free” in the United States. J. Food Prot., 2014, 10, p. 1830–1833.
16. Ludvigsson, J. F., Leffler, D. A., Bai, J.C. et al. The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut, 2013, 1, p. 43–52.
17. Lupan, I., Sur, G., Deleanu, D. et al. Celiac disease microbiota and its applications. Ann. Microbiol., 2014, 3, p. 899–903.
18. Majerová, E. et al. Starostlivosť o pacienta s celiakiou. Košice: Elfa, s. r. o., 2009, s. 71. ISBN 978-80-8086-112-4.
19. Makovický, P., Kulíšek, V., Haščík, P. et al. Charakteristika patogenézy a symptómov primárnej malabsorbcie z hľadiska historického monitoringu jej vývoja. Slov. Vet. Cas., 2004, 1, p. 29–31.
20. Makovický, P., Makovický, P., Greguš, M. et al. Histopatologická diagnostika celiakie u dospelých s funkčným dyspeptickým syndrómom. Cesk. Patol., 2008, 1, p. 16–19.
21. Makovický, P., Makovický, P., Jílek, F. Od historických poznatkov a názorov až po súčasné úlohy na poli celiakie. Epidemiol. Mikrobiol. Imunol., 2008, 3, p. 90–96.
22. Makovický, P., Makovický, P., Maxová, M. Typical and atypical forms of celiac disease from a pathologist viewpoint. Cesk.-Slov. Gastroenterol. Hepatol., 10. vzdělávací a diskusní gastroenterologické dny. 2008, S 3, 23.
23. Makovický, P., Makovický, P., Maxová, M. Možnosti diagnostiky celiakie v bioptickej praxi. Cesk. Patol., 2009, 1, s. 14–18.
24. Makovický, P., Makovický, P. Od diagnostiky celiakie až k možnostiam legislatívnych zmien. Vnitr. Lek., 2009, 6, s. 583–586.
25. Makovický, P., Rimárová, K. Význam a možnosti skríningu v diagnostike celiakie. Vnitr. Lek., 2011, 2, p. 183–187.
26. Makovický, P., Samasca, G. Present view of the management and tasks in the celiac disease field: From diagnosis to therapy. Int. J. Celiac Dis., 2013, 1, p. 3–5.
27. Makovický, P. A dialogue with Professor Hugh Freeman. Int. J. Celiac Dis., 2016, 3, p. 105–108.
28. Makovický, P., Makovický, P., Lupan, I. et al. Gluten-free products for patients with celiac disease should not contain trace levels. Adv. Nutr., 2017, in press.
29. Malamut, G., Cellier, C. Complications of coeliac disease. Best Pract. Res. Clin. Gastroenterol., 2015, 3, p. 451–458.
30. McCarville, J. L., Caminero, A., Verdu, E. F. Pharmacological approaches in celiac disease. Curr. Opin. Pharmacol., 2015, 12, p. 7–12.
31. Pekárková, B., Pekárek, B., Kabátová, J. Štandardný diagnostický a terapeutický postup. 46. Metodický list racionálnej farmakoterapie. Racionálna diagnostika a liečba celiakie, 2009, 13, p. 1–2.
32. Pham-Short, A., Donaghue, K. C., Ambler, G. et al. Screening for Celiac disease in type 1 Diabetes: a Systematic review. Pediatrics, 2015, 136, p. 170–176.
33. Prokešová, J. Celiakální sprue – staronová diagnóza. Reviz. Posud. Lék., 2013, 3, s. 95–100.
34. Reilly, N. R. The gluten-free diet: Recognizing facts, fiction, and fad. J. Pediatr., 2016, 175, p. 206–210.
35. Rimárová, K. et al. Celiakia choroba a dieta. Košice: Elfa, s. r. o., 2008, p. 133. ISBN 978-80-8086-095-0.
36. Rimárová, K., Makovický, P. Význam a možnosti skríningu pri typických a atypických formách celiakie. Gastroenterol. Pre Prax, 2010, 2, p. 85–87.
37. Saccone, G., Berghella, V., Sarno, L. et al. Celiac disease and obstetric complications: a systematic review and metaanalysis. Am. J. Obst. Gynecol., 2016, 2, p. 225–234.
38. Samasca, G., Lupan, I., Deleanu, D. et al. Immunological approach of the challenges of the XXI century in celiac disease. Int. Rev. Immunol., 2014, 1, p. 3–8.
39. Samasca, G. A dialogue with Professor Michael N. Marsh. Int. J. Celiac Dis., 2016, 2, p. 34–37.
40. Samasca, G. A dialogue with Professor Aaron Lerner. Int. J. Celiac Dis., 2016, 3, p. 109–112.
41. See, J. A., Kaukinen, K., Makharia, G. K. et al. Practical insight into gluten-free diets. Nat. Rev. Gastroenterol. Hepatol., 2015, 10, p. 580–591.
42. Sharma, G. M., Pereira, M., Williams, K. M. Gluten detection in foods available in the United States - A market survey. Food Chem., 2015, 169, p. 120–126.
43. Simpson, S., Thompson, T. Nutrition assessment in celiac disease. Gastrointest. Endosc. Clin. N. Am., 2012, 4, p. 797–809.
44. Stacke, J. Posudková problematika u dětí s celiakií. Reviz. posud. Lék., 2010, 1, s. 9–19.
45. Surojanametakul, V., Srikulnath, S., Chamnansin, P. et al. Survey of Thai Commercial Food Products That Have Been Reported to Contain No Wheat, Rye, Barley, or Gluten According to Their Labels. J. AOAC Int., 2017, 1, p. 126–132.
46. Thompson, T., Lee, A. R., Grace T. Gluten contamination of grains, seeds, and fours in the United States: a pilot study. J. Am. Diet. Assoc., 2010, 6, p. 937–940.
47. Verma, A. K., Gatti, S., Galeazzi, T. et al. Gluten contamination in naturally or labelled gluten-free products marketed in Italy. Nutrients, 2017, 2, E115.
48. Vido, Ľ., Guľovic, J., Juriš, P. Výsledky cielených control potravinových alergénov v Košickom kraji – 2 časť. Slov. Vet. Cas., 2009, 2, p. 78–81.
49. Zanini, B., Marullo, M., Villanacci, V. et al. Persistent intra-epithelial lymphocytosis in Celiac disease patients adhering to gluten-free diet is not abolished despite a gluten contamination elimination diet. Nutrients, 2016, 9, E525.
50. Zimmer, K. P. Nutrition and celiac disease. Curr. Probl. Pediatr. Adolesc. Health Care, 2011, 9, p. 344–247.
Štítky
Posudkové lékařství Pracovní lékařstvíČlánek vyšel v časopise
Revizní a posudkové lékařství
![Číslo 2](https://www.prolekare.cz/media/cache/resolve/journal_issue/media/image_pdf/cad8e95dbb394ac741b3d53b7c015f0f.jpeg)
2017 Číslo 2
- Úhrada léčivých přípravků podle § 16: Jak přesně postupovat?
- Vedolizumab v klinické praxi: pro koho, kdy a jak
- V ČR chybí specializovaná péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním
- Vedolizumab v léčbě středně těžké až těžké aktivní Crohnovy nemoci
- Vedolizumab je vhodný i pro déletrvající léčbu pacientů s IBD
Nejčtenější v tomto čísle
- Asertivita
- Adaptace ve stáří ve vztahu ke zdravotnímu stavu a stupni závislosti a etické hodnoty při posuzování stupně závislosti
- Zaměstnávání osob se zdravotním postižením
- Bezlepková diéta v úskalí zákonov: dočkajú sa celiatici konečne zmien v legislatíve?