Etické aspekty paliativní péče

Souhrn

Stanovení efektivního rozsahu zdravotní a ošetřovatelské péče nevyléčitelně nemocných v terminálním stavu dále již léčebně neovlivnitelného onemocnění nebo nemocných s ireverzibilní poruchou integrity orgánových funkcí je komplikovaný proces, jehož se účastní nejen lékaři a zdravotníci, ale také samotný pacient a jeho rodinní příslušníci, případně rovněž nejbližší přátelé. Společně s rozhodnutím lékaře tvoří základ plánu paliativní péče taktéž vyjádřená přání pacienta, včetně respektu k dříve vysloveným přáním, popřípadě vyjádření jeho zákonného zástupce. Při rozhodování o paliativní péči i samotném poskytování paliativní péče vzniká celá řada etických dilemat, která je třeba náležitě řešit. Vedení etické rozvahy prostřednictvím etických principů je nápomocné nejen při rozhodování zdravotníků, ale přispívá také ke zvyšování kvality poskytované každodenní lékařské i ošetřovatelské péče u nevyléčitelně nemocných pacientů. Článek se zabývá některými etickými dilematy paliativní péče u těchto pacientů v propojení s etickými principy.

Klíčová slova:

lékařská etika – paliativní léčba – etické aspekty – etická dilemata – etické principy – marná léčba

ÚVOD

Rozhodování o správně indikovaném léčebném postupu je náročný proces, při němž je nutné odpovědně posoudit a zvážit všechny nabízející se možnosti na zcela individuální úrovni u každého pacienta. Každý diagnostický nebo léčebný postup musí být důsledně posuzován poměrem reálného klinického přínosu pro pacienta na straně jedné a míry možného rizika komplikací, bolesti, diskomfortu a strádání na straně druhé. Správně indikovaný léčebný postup vychází z odůvodněného předpokladu příznivého účinku konkrétního léčebného postupu na zdravotní stav pacienta nebo pro záchranu jeho života. Jedná se o léčbu s reálným klinickým přínosem, která je v nejlepším zájmu pacienta a především k jeho prospěchu, a tedy jakákoliv rizika komplikací souvisejících s léčbou jsou vyvážena přínosem pro pacienta. Léčebný postup, při němž příznivý klinický účinek nelze na základě odborného medicínského posouzení odůvodněně předpokládat, je považován za léčbu marnou a neúčelnou, která nemá být zahajována, případně, byla-li již zahájena, dále se v ní nemá pokračovat. V případech, v nichž nelze reálný klinický přínos odůvodněně předpokládat, je nutné poskytnout pacientovi péči, která vyloučí nebo zmírní bolest, diskomfort a strádání, umožní zachování lidské důstojnosti a uspokojování fyzických, psychických, sociálních i duchovních potřeb. Jak zdůrazňuje Česká lékařská komora, tento postup neznamená omezení pacienta na jeho právech, ale naopak, tímto postupem jsou sledovány zájmy pacienta předcházením nechtěného a nedůstojného prodlužování neodvratného procesu umírání, což by znamenalo porušení základních medicínských a etických principů (1). Jakékoliv rozhodování o průběhu poskytované zdravotní péče musí být založeno nejen na odborném a kvalifikovaném posouzení zdravotního stavu pacienta, ale musí být rovněž v souladu s platnými právními předpisy a musí bezvýhradně respektovat základní etické principy, včetně respektu k autonomii pacienta a uchování jeho lidské důstojnosti. V kontextu paliativní medicíny především také s důrazem na kvalitu života pacientů v terminálním stavu nevyléčitelného onemocnění.

CHARAKTERISTIKA PALIATIVNÍ PÉČE

Světová zdravotnická organizace (World Health Organization – WHO) charakterizuje paliativní péči jako přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin potýkajících se s problémy, jež způsobuje život ohrožující onemocnění. Podstatou paliativní péče je zmírňování a prevence utrpení prostřednictvím včasného rozpoznání příznaků jakýchkoliv útrap a jejich náležitého posouzení, léčby bolesti a jiných fyzických, psychosociálních i spirituálních problémů (2).

Paliativní léčba prezentuje komplexní koncept péče, během níž je kladen důraz nejen na biologické a psychologické aspekty, ale také na sociální a spirituální potřeby každého pacienta individuálně s respektem k jeho hodnotovým prioritám. Komplexní paliativní péče je poskytována multidisciplinárním týmem specialistů zdravotnických i jiných oborů. O. Sláma definuje paliativní péči jako aktivní péči poskytovanou pacientovi, který trpí nevyléčitelnou nemocí v pokročilém nebo konečném stadiu, s cílem zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu jeho života (3). V paliativní péči je tedy kromě zmírňování symptomů nemoci kladen důraz zejména na zachování kvality života pacienta a ochranu jeho důstojnosti. Paliativní péče by měla rovněž nabízet adekvátní psychologickou a sociální podporu příbuzným a blízkým při zvládání závažné nemoci a závěru života nevyléčitelně nemocných pacientů.

Z hlediska komplexnosti rozlišujeme dvě úrovně poskytování paliativní péče: obecnou a specializovanou paliativní péči.

Obecnou paliativní péčí rozumíme dobrou klinickou praxi, která je poskytována zdravotníky rozličných odborností. Vychází z včasného rozpoznání nevyléčitelného charakteru onemocnění a z důsledné identifikace a ovlivňování aspektů, které jsou významné pro kvalitu pacientova života, včetně rozpoznání specifických potřeb pacienta a jeho blízkých. Obecnou paliativní péči zajišťují lékaři, například praktičtí lékaři společně s agenturami domácí péče či specialisté, kteří léčí nevyléčitelně nemocné v rámci své odbornosti (onkologové, internisté, geriatři, neurologové). Do obecné paliativní péče lze zařadit rovněž služby zajištující nezdravotnické aspekty paliativní péče, např. sociální poradenství a služby, psychologické poradenství, pastorační péči a práci dobrovolníků.

Specializovaná paliativní péče je poskytována pacientům a jejich rodinám odborníky, kteří absolvovali vzdělání v oboru paliativní péče, disponují potřebnými zkušenostmi a erudicí. Poskytují ji zařízení, jejichž hlavní činností je paliativní péče, a je indikována v případech, v nichž možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče nepostačují na komplexnost somatických, psychických, spirituálních i sociálních potřeb pacienta a jeho blízkých (3, 4).

Mezi onemocnění, která v pokročilých stadiích obvykle vyžadují paliativní péči, patří:

• nádorová onemocnění
• neurodegenerativní onemocnění typu roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci, demence, amyotrofické laterální sklerózy
• konečná stadia chronických orgánových onemocnění: srdečních, plicních, jaterních a ledvinných
• geriatričtí pacienti se syndromem křehkosti
• pacienti po úrazech a cévní mozkové příhodě s výrazným neurologickým deficitem
• HIV/AIDS
• některé vrozené pediatrické syndromy a onemocnění
• kriticky nemocní pacienti s ireverzibilním multiorgánovým selháváním v prostředí intenzivní péče (5).

Z hlediska pokročilosti základního onemocnění rozlišujeme paliativní péči časnou a paliativní péči terminální.

Paliativní péče časná zahrnuje péči o pacienty se závažným nebo život ohrožujícím onemocněním s významným rizikem limitované doby dožití a je poskytována současně s probíhající terapií zamýšlenou na prodloužení života pacienta. Cílem je přispívat k poskytování individualizované léčby, časně formulovat priority a hodnoty pacienta, stanovit cíl léčebných postupů s respektem k preferencím pacienta, podílet se na koordinaci rozvahy i péče, ve vzájemném konsenzu odborníků stanovovat rozsah intervencí, udržovat dobrou kvalitu života se závažným onemocněním, stejně jako podporovat rozvoj adekvátních adaptačních mechanismů pacientů a jejich blízkých.

Paliativní péče terminální je péče o pacienty v závěrečné fázi života s cílem mírnit jakékoliv formy diskomfortu u terminálních stadií závažných onemocnění, spolupracovat při naplnění preferencí pacienta s ohledem na preferované místo pobytu v závěru života, poskytovat komplexní podpůrné intervence pacientovi i jeho blízkým či snižovat míru nepřiměřené péče v závěru života (4).

U pacientů s nevyléčitelným onemocněním je potřeba vypracovat plán paliativní péče, který musí vycházet z hodnot a preferencí pacienta a současně zohledňovat reálně dosažitelné možnosti a cíle. Formulování cílů a plánu péče provádí obvykle multiprofesní tým paliativní péče. Plán paliativní péče by měl obsahovat následující oblasti:

• řešení aktuálních symptomů a klinických potíží
• určení, kdo bude pacienta nadále pravidelně sledovat (např. ošetřující onkolog, praktický lékař, ambulance paliativní medicíny)
• určení, na koho se může pacient obracet v případě akutních obtíží a zhoršení stavu
• aktuální organizační zajištění péče (možnosti a limity pacientovy rodiny, využití externích služeb: pečovatelská služba, domácí péče, odlehčovací služby) a zajištění v případě budoucího zhoršení stavu
• plán zapojení domácí nebo lůžkové hospicové péče v závěru života
• možnosti sociální podpory (např. příspěvek na péči, dlouhodobé ošetřovné, možnost zapůjčení pomůcek)
• plán využití život prodlužujících léčebných postupů v závěru života, u nichž příznivý účinek pro pacienta již nelze na základě odborného medicínského posouzení očekávat (např. kardiopulmonální resuscitace, intubace, umělá plicní ventilace, hemodialýza). Preference pacienta je vhodné dokumentovat formou tzv. dříve vysloveného přání (6).

ROZVOJ PALIATIVNÍ PÉČE

Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999, o ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících stanovuje požadavek, aby členské státy zajistily nezbytnou legislativní a sociální ochranu k zabránění následujících nebezpečí a obav, s nimiž se mohou terminálně nemocní nebo umírající potýkat:

• umírání s nesnesitelnými symptomy (bolesti, dušení)
• prodlužování umírání terminálně nemocného nebo umírajícího člověka proti jeho vůli
• umírání v samotě a v zanedbání
• umírání se strachem být sociální zátěží
• omezování život udržující léčby z ekonomických důvodů
• nedostatečné zajištění financí a zdrojů pro adekvátní podpůrnou péči terminálně nemocných nebo umírajících (7).

Paliativní péče je poskytována v jednotlivých zemích v rozličném rozsahu a kvalitě. Rezoluce Světového zdravotnického shromáždění (World Health Assembly – WHA) z roku 2014, s názvem Posilování paliativní péče jako součásti komplexní péče v průběhu celého života (Strengthening of palliative care as a component of comprehensive care throughout the life course), uceleně shrnula požadavky pro koordinovaný rozvoj paliativní péče. V kontextu tématu tohoto textu je z pohledu etiky v rezoluci mimo jiné zdůrazněno, že paliativní péče je etickou odpovědností zdravotnických systémů a že etickou povinností zdravotníků je tišit bolest a zmirňovat fyzické, psychosociální či duchovní utrpení, a to bez ohledu na to, zda dané onemocnění či zdravotní stav lze vyléčit. V rezoluci je taktéž uveden požadavek, aby byl náležitý prostor věnován etickým otázkám spojeným s poskytováním komplexní paliativní péče, jako je spravedlivá dostupnost, individuální a na respektu založená péče a zapojení komunity (8).

V roce 2017 vydalo Ministerstvo zdravotnictví České republiky (MZ ČR) metodický pokyn k poskytování mobilní specializované paliativní péče, v němž stanovilo jak kritéria pro přijetí pacienta do mobilní specializované paliativní péče, tak požadavky na poskytovatele (9).

Rozvoj paliativní péče přináší celou řadu etických konotací. V roce 2019 vznikla v rámci České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP) Sekce pro etiku v paliativní péči, která se zabývá problematikou eutanazie, otázkami rozhodování na konci života, etikou alokace vzácných zdrojů či oblastmi perinatální paliativní péče (10). Sekce pro etiku v paliativní péči se věnuje mapování aktuálních etických témat v oboru, poskytuje etické konzultace, vytváří etická stanoviska a podílí se na příslušném vzdělávání. Rozvoj úsilí o etickou reflexi v této oblasti je velmi potřebný a nápomocný. Vytváření a poskytování odborných stanovisek v rámci řešení eticky dilematických situací, které v souvislosti s paliativní medicínou vyvstávají, umožňuje, aby se etické rozvažování stalo vědomou a regulérní součástí práce lékařů.

Pro rozvoj obecné paliativní péče u praktických lékařů připravila Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP ve spolupráci s nadačním fondem Abakus v roce 2023 projekt zaměřený na podporu praktických lékařů v poskytování obecné paliativní péče pacientům v závěru života. Cílem projektu je určit potřeby při poskytování dobré péče v závěru života, zmapovat její komplikace a definovat podmínky, při nichž by poskytování péče v rámci obecné paliativní péče praktickými lékaři bylo reálné, systémové a udržitelné (11).

STANDARDY PALIATIVNÍ PÉČE

V roce 2017 byl zahájen projekt MZ ČR s názvem Podpora paliativní péče – zvýšení dostupnosti zdravotní péče v oblasti paliativní péče v nemocnicích akutní a následné péče. V rámci projektu byla ověřována činnost konziliárních týmů paliativní péče (KTPP) v českých nemocnicích. KTPP jsou multidisciplinární týmy, které zajišťují konzultace a intervence paliativních specialistů pro všechna oddělení nemocnice. Jak uvádí O. Kopecký, nevyléčitelně nemocní a jejich blízcí vnímají v péči paliativních týmů respekt k vlastním hodnotám a přáním a také jistotu, že s pokročilou nemocí nebo v závěru života nezůstanou bez pomoci a že se o jejich tělesné, psychické, spirituální nebo sociální potřeby postarají erudovaní profesionálové (12).

V roce 2018 byl odbornými společnostmi (Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP a Fórem mobilních hospiců, z.s.) přijat dokument s názvem Standardy mobilní specializované paliativní péče, který připravil projektový tým výše uvedeného projektu Podpora paliativní péče – zvýšení dostupnosti domácí specializované paliativní péče. Standardy vyjadřují konsenzus odborné veřejnosti a samotných poskytovatelů v oblastech identifikace, kodifikace, prokazování a podpory kvalitní, bezpečné, klinicky přínosné a efektivní specializované paliativní péče ve vlastním sociálním prostředí pacientů. Dokument obsahuje základní východiska paliativní péče a devět standard mobilní specializované paliativní péče (13).

V lednu 2022 byly ve Věstníku MZ ČR zveřejněny Standardy poskytování specializované paliativní péče. V celkem 17 standardech jsou formulovány principy a forma poskytování paliativní péče konziliárními týmy paliativní péče, jejich místo v zdravotním systému a jejich aktuální finanční zajištění. Jak je v dokumentu uvedeno, intervence KTPP jsou určeny pacientům se závažnými onkologickými, neurologickými, interními, infekčními, vrozenými onemocněními a dalšími závažnými onemocněními v dětském i dospělém věku, případně v perinatálním období. Péče je poskytována ve spolupráci se základními obory na odděleních akutní standardní, intenzivní i následné péče, popřípadě také v období po úmrtí pacienta jako péče pozůstalostní (4). Standardy jsou jedním z výstupů pilotního projektu nemocniční paliativní péče MZ ČR. Data zjištěná v rámci pilotního projektu ukazují užitečnost konziliárních týmů paliativní péče jak pro pacienty se závažnou život limitující diagnózou, tak pro zdravotníky, kteří s nimi pracují. Práce KTPP znamenala zlepšení kvality života pro 77,6 % pacientů v časné paliativní péči, pro téměř 57 % pacientů v terminální paliativní péči a dokonce ve 100 % případů v časné paliativní péči u nezletilého. U více než třetiny pacientů se situace výrazně změnila již během 3 dnů (12).

V dubnu 2023 připravila pracovní skupina nemocniční paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP podklady pro konziliární týmy paliativní péče (14).

ETICKÉ ASPEKTY PALIATIVNÍ LÉČBY

Etická dilemata, která provázejí rozhodování o paliativní péči a její poskytování, nejčastěji souvisejí s etickým principem respektu k autonomii pacienta. Pacient má mnohdy odlišné představy a přání, jakým způsobem a v jakém prostředí si přeje strávit terminální fázi svého života, než jsou doporučení a možnosti paliativního týmu. Pacienta je nutné respektovat, je-li akceptování jeho přání proveditelné, na druhé straně však lékař vždy nese svou profesní odpovědnost za poskytnutou péči. V situacích, v nichž se etické principy dostávají do vzájemného konfliktu, je důležité pečlivé vyvažování jednotlivých etických principů v souvislosti s riziky a přínosy a zvažování rozličných hodnot, a to také v návaznosti na kvalitu života. Významnou roli hraje také kvalitní vzájemná spolupráce lékaře a nemocného. Jak uvádí J. Vorlíček: „V kontextu etických úvah o paliativní péči je namístě otázka, zda umírající má, nebo nemá právo, popřípadě v jakém rozsahu, rozhodovat nebo alespoň spolurozhodovat o ukončení kauzální terapie. Obecně se má za to, že lékaři nepřísluší rozhodovat o tom, jak bude nemocný disponovat se zbývajícím obdobím svého života. Na druhé straně se lékař nemůže vymanit ze své odpovědnosti za nemocného, který se mu svěřil do péče. Řešením může být kompromis, v němž si lékař s nemocným porozumí, je-li toho umírající ještě schopen.“ A dále Vorlíček dodává, že paternalistický přístup lékaře může být překážkou ke vzájemnému porozumění, avšak také neúměrné požadavky nemocného mohou mít nevyhovující a závažné důsledky a mohou značně poznamenat vzájemnou součinnost. Lékař nesmí být degradován na pouhého vykonavatele pacientových přání a vyjádřená přání je nutné odborně korigovat (15). Obtížné situace vznikají zejména v případě osamocených pacientů, kteří žijí sami a nemají blízké příbuzné, avšak jejich preferencí je domácí paliativní péče ve vlastním domácím prostředí.

Významné etické konotace vyvolávají rovněž etické aspekty při odepření zahájení marné léčby, při ukončení léčebných postupů z důvodu jejich neúčinnosti, vhodná a zdůvodnitelná argumentace a správnost načasování takových rozhodnutí. Neúčelné diagnostické indikace a pokračování neúčelné terapie (overtreatment) jsou ovšem taktéž eticky nepřijatelné. Další spornou oblast vyvolávající etické konotace představuje problematika spravedlivé dostupnosti paliativní péče. Neméně závažným problematickým okruhem z pohledu etiky je začlenění pacientů v paliativní péči do klinických výzkumů, přestože výzkum v oblasti paliativní péče je také potřebný (16). Účast nevyléčitelně nemocných pacientů v klinické studii, zvláště pacientů s krátkou předpokládanou dobou dožití, popírá základní účel výzkumu, tedy benefit z výsledků výzkumu pro pacienta samotného, a to zejména z důvodu dlouhého časového trvání provádění klinických studií.

Další významnou skupinu etických dilemat v paliativní péči tvoří management bolesti. Bolest představuje jeden z nejzávažnějších symptomů pokročilého stadia některých onemocnění a zásadním způsobem ovlivňuje kvalitu života nevyléčitelně nemocných pacientů v terminálním stavu. J. Kušnírová zdůrazňuje důležitou roli praktických lékařů při prvním kontaktu s pacientem trpícím intenzivní bolestí vázanou na diagnózu nevyléčitelného progredujícího onemocnění. Jejich informovanost a orientaci v aktuálních možnostech léčby bolesti v paliativní péči, včetně průlomové bolesti, považuje za nenahraditelnou součást péče o zachování kvality života chronicky nemocného pacienta a v případě potřeby doporučuje konzultovat kombinace a vhodnost analgetik/anodyn s algeziologem. Průlomová bolest je náhlé, přechodné vzplanutí bolesti, které nastupuje během několika vteřin až minut, trvá cca 30 minut a vyžaduje podání záchranné analgetické medikace s rychlým nástupem a krátkou dobou účinku, např. transmukózní formy fentanylu či morfin v perorální lékové formě tablet s rychlým uvolňováním (Sevredol) nebo ve formě injekční s aplikací i.v. nebo s.c. Jednotlivá záchranná dávka v léčbě epizod průlomové bolesti se pohybuje v rozmezí 10–20 % celkové denní dávky (17). Dále Kušnírová upozorňuje, že v případech, v nichž pacient není schopen komunikace, například u pacientů s demencí či s kvalitativní nebo kvantitativní poruchou vědomí, je významná pečlivá monitorace neverbálních projevů bolestivého chování, protože u pacientů s pokročilou demencí není často bolest rozpoznána, a je tedy také nedostatečně léčena (17), což má signifikantní vliv na kvalitu jejich života, a tato skutečnost tak představuje závažný etický aspekt.

L. Kabelka připomíná, že bolest je součástí našich životů a často nás učí vnímat smysl a hodnotu věcí, vztahů i nás samotných. Bolest nemá jen fyzický rozměr, může být psychická, sociální, emoční či spirituální a je obtížné ulevit od bolesti, jejíž bolestivost mnohdy ani nelze vyjádřit slovy. A dále dodává, že etika a etické rozhodování musí stavět na lidech a procesech, v nichž lidé pracují, musí vycházet z etiky respektování nemocného, určených cílů a vizí celého týmu, což se musí promítat do postojů každého člena týmu (18). Náplň komplexní paliativní péče nelze redukovat pouze na léčbu některých symptomů, např. fyzické bolesti. Pacient se s nevyléčitelnou nemocí musí vyrovnat tělesně, duševně i duchovně. Důležitou roli má spiritualita, kterou F. Irmiš charakterizuje jako schopnost odpovědného života zahrnujícího etiku, odpuštění, pokoru, soucit, smysluplnost, transcendenci, víru a cíl života, pomáhá adaptovat se, snižovat stres, zlepšovat vztahy a smysl pro odpovědnost (19).

Etické otázky vyvolávají také aspekty týkající se osobnosti pacienta, jeho kulturních zvyklostí, socioekonomického postavení či spirituality a míra jejich respektování. U některých pacientů dochází k odmítání paliativní péče nebo k projevům nedůvěry k týmu poskytujícímu paliativní péči. Bezmoc, beznaděj, strach ze ztráty vlastní integrity, frustrace ze ztráty soběstačnosti, tíseň z odkázanosti na cizí pomoc, obavy ze ztráty důstojnosti, strach z opuštěnosti a ze smrti mohou vést k úzkostem, depresím či iracionálnímu a zkratovitému rozhodování pacienta, které může být pro něj nebezpečné s následnými závažnými etickými důsledky (16). Důležitými aspekty, které rozhodovaní a jednání osoby poskytující péči provází, jsou vzájemná úcta a respektování jiné lidské bytosti společně s respektováním jejích hodnot a preferencí. Jsou to aspekty, které determinují etický princip respektu k autonomii člověka, jenž představuje důležitou součást uvědomování si významnosti pojmu lidská důstojnost. Společně s dalšími etickými principy napomáhají tyto hodnoty nejen při vhledu do podstaty různých etických dilemat souvisejících s lidskou důstojností, ale také při jejich řešení. A právě respektování lidské autonomie je úzce spojeno s právem na lidskou důstojnost (20). Věnovat soustředěnou osobní pozornost pacientovi s nevyléčitelnou nemocí patří k dalším významným aspektům paliativní péče. Pozornost umožňuje vidět ostatní zřetelněji, pomáhá porozumět potřebám lidské bytosti. Pozornost je sama o sobě důležitým etickým úkonem, protože posiluje poznání a uvědomování si respektu autonomie jiných a poskytuje zkušenost lidské důstojnosti. Může se jednat o pouhé naslouchání, jemný dotek, povzbudivý pohled, vstřícný úsměv, zahájení konverzace, jakýkoliv projev pochopení nebo jen o samotné vlídné a pokorné přijetí obtížné situace.

Podstatnou část etických aspektů v paliativní péči tvoří také problematika sdělování diagnózy dále již neléčitelného onemocnění a nepříznivé prognózy, způsob informování a míra informovanosti nemocného, nevhodná komunikace zdravotníka s pacientem, nedostatečné naslouchání sdělením pacienta, nepravdivé či neúplné informování pacientů a jejich blízkých, problematické zjišťování přání a potřeb či získávání souhlasu u obtížně komunikujících osob. Všechny uvedené faktory související s komunikací mohou být důvodem závažného nepochopení potřeb, preferencí a hodnot pacienta, nerespektování jeho autonomie, a následně tak mohou představovat zdroj etických dilemat (16). Způsob komunikace s nemocným, který trpí nevyléčitelným onemocněním, je podstatným činitelem vytvoření důvěry a kvalitního vztahu mezi lékařem a nemocným.

Citlivou oblast prezentují také otázky konce života, posuzování efektivity život zachraňujících výkonů (neodkladné resuscitace), vyhodnocování odborných kritérií před rozhodnutím k neprovádění resuscitace (Do Not Resuscitate – DNR) a kontrolovaná terminální sedace pro refrakterní symptomy, jejíž smyslem je zmírnění utrpení.

Významné etické dilema představuje přání pacienta ukončit svůj život, při němž se do vzájemného konfliktu dostávají rozličné hodnoty i etické principy. Paliativní péče je založena na profesionálním doprovázení a co nejkvalitnějším zajištění poslední fáze života pacienta, včetně úlevy od symptomů a optimální léčby bolesti, nikoliv na ukončování života.

Nejdůležitější aspekty paliativní péče o pacienta v závěru života jsou shrnuty například v následujících publikacích určených pro praktické lékaře: Desatero paliativní péče pro praktické lékaře (21) a Paliativní péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci (22). Obě publikace se kromě odborných postupů stručně věnují také etickým aspektům paliativní péče, zejména důrazu na autonomii pacienta a jeho právo podílet se na rozhodování o zdravotní péči. V praktické rovině to znamená respekt k vyjádřeným přáním pacienta nebo jeho zákonného zástupce při vytváření plánu paliativní péče v souladu s preferencemi a hodnotami pacienta, jakož i respekt k dříve vyslovenému přání v situacích, v nichž nemocný již není schopen projevit vlastní vůli.

Etická dilemata mohou mít také významný vliv na psychickou pohodu zdravotníků, mají potenciál narušit jejich morální integritu a mnohdy jsou příčinou morálního distresu. Morální distres vzniká při nemožnosti jednat eticky správně z různých vnitřních či vnějších důvodů a může následně vést k vyčerpání, netečnosti, pocitům nenaplňování z práce, vyhoření či ke snížení kvality poskytované péče. Etická dilemata v paliativní péči vytvářejí značný psychický nápor na pečující. Metselaar a spolupracovníci vyvinuli praktický nástroj etické podpory pro zdravotnické pracovníky, který nazvali CURA (Concentrate, Unrush, Reflect, Act). CURA respektuje vedení etické rozvahy prostřednictvím principialismu a napomáhá strukturovat etickou reflexi v situacích vnímaných jako morálně obtížné a sporné. Principialismus je konzistentní etický směr, který při řešení etických dilemat vychází z respektování základních etických principů, tj. principu beneficence, principu nonmaleficence, principu respektu k autonomii pacienta a principu spravedlnosti (23). Před rozhodováním o postupu paliativní péče je vždy nutné udělat si dostatečný čas na přemýšlení o situaci, adekvátně ji popsat a objasňovat morální pochybnosti, tedy pochybnosti o tom, co je správné udělat a kdy, s cílem podpořit dobrou péči v dané situaci. Jedná se o formulování etického dilematu a poznávání váhy okolností, které jej ovlivňují. Jakékoliv pochybnosti mají pro směr a kvalitu uvažování příznivý efekt. Pro účinnou prevenci morálního distresu a budování morální odolnosti je potřebné uvědomit si také své počáteční kognitivní, emocionální i fyzické reakce na situaci. Věnovat pozornost svým vlastním emocím je důležité kvůli uvědomění si morální hodnoty prožívaného. Tento proces pomáhá rozšířit morální vnímání vzniklé situace a zjistit, co je v dané situaci důležité, a to jak v souvislosti s jednotlivými zúčastněnými osobami (pro pacienta, příbuzné, kolegy, zdravotníka samotného), tak s konkrétními kritérii (rozličné zákony, směrnice, doporučení, principy). Je tedy potřebné zaměřit se na pečlivé zvážení a vyvažování všech možností a stanovení míry priorit všeho, co je v dané situaci eticky důležité a morálně relevantní. Při rozhodování je rovněž nutné zvážit možné negativní důsledky zvoleného postupu a specifikovat možnosti k jejich předcházení či redukci (24). Jde o uplatňování všech základních etických principů beneficence, nonmaleficence, respektu k autonomii a spravedlnosti, které se odrážejí také v etických teoriích. Z utilitaristického pohledu nás etické principy beneficence a nonmaleficence vedou k jednání, které maximalizuje dobré důsledky a dobro a zároveň minimalizuje újmy. Z deontologického hlediska nám etické principy autonomie a spravedlnosti stanovují povinnost respektu k lidské důstojnosti a přáním pacienta a povinnost spravedlivého rozdělování přínosů bez jakékoli diskriminace. A právě tak, jak se všechny čtyři etické principy při kvalifikovaném etickém rozhodování uplatňují současně, nelze jednat jen na základě utilitaristických požadavků, ani vycházet pouze z deontologické etiky, je nutné pečlivé zvažování všech možností, které dané okolnosti nabízejí. Hodnota jednání také spočívá ve vnitřních hodnotách jednajícího založených na ctnostech, čemuž se věnuje etika ctností (16).

ZÁVĚR

Pacient trpící nevyléčitelnou nemocí je obvykle křehkou osobností nejen fyzicky, ale i psychicky. Při rozhodování o paliativním způsobu léčby je proto nutné dbát o zachování jeho důstojnosti a přistupovat k němu zejména v souladu s etickým principem respektu k jeho autonomii a s úctou k jeho hodnotovým preferencím. Nevyléčitelně nemocný pacient potřebuje provést procesem od stanovení diagnózy až ke konci života s empatií, respektem a podporou medicínské, psychologické, sociální i spiritualistické péče při zachování náležité kvality života. Je velmi důležité, aby si pacient, jeho blízcí a osoby poskytující paliativní péči vzájemně naslouchali a respektovali se.

Rozvoj medicíny a vyšší věk dožití vedou ke globálnímu stárnutí populace a zvyšování počtu pacientů trpících chronickými a nevyléčitelnými nemocemi, čímž nevyhnutelně roste také potřeba paliativní péče. Je proto nutné zajistit, aby kvalitní paliativní péče byla v souladu s etickým principem spravedlnosti dostupná všem potřebným. Je alarmující, že podle údajů WHO jen 14 % pacientů z těch, kteří celosvětově paliativní péči potřebují, ji skutečně obdrží (25). Právo na paliativní péči by měli mít všichni pacienti s nevyléčitelným onemocněním, a to bez ohledu na základní diagnózu, lokalitu či socioekonomické postavení, protože paliativní péče je založená na etických principech a lidských hodnotách, které náleží vše lidem. Již pouhé bytí člověkem s sebou přináší oprávněnou důstojnost pro každého lidského jedince a zahrnuje nedotknutelný respekt morálního či mravního ohledu, respekt k samotné podstatě lidství. Jedná se o inherentní důstojnost, která je dána člověku zcela automaticky, nikoliv o pouhý respekt spojený s významnou úctou k člověku, k jeho vlastnostem či schopnostem. Člověk má svým konkrétním jednáním vůči jiným lidem svou bytostně danou a neodmyslitelnou důstojnost přirozeně a zcela samozřejmě dosvědčovat a neustále projevovat a prohlubovat odpovídajícím humánním počínáním. K tomu je nutné utvářet svou vůli, rozvíjet schopnost vhledu do podstaty, poznávat hodnoty, neustále morálně rozvažovat, uvážlivě svobodně rozhodovat a za svá rozhodnutí také nést odpovědnost (20). Ochrana lidské důstojnosti pacienta až do posledních chvil jeho života společně s dodržováním etických principů představuje nejzákladnější povinnost lékaře.

Konflikt zájmů: žádný.

adresa pro korespondenci:
MUDr. Anetta Jedličková, Ph.D.
Katedra filosofie, doktorský obor Aplikovaná etika
Fakulta humanitních studií Univerzity Karlovy
Pátkova 2137/5, 182 00 Praha 8
e-mail: Anetta.Jedlickova@fhs.cuni.cz

Prakt. Lék. 2023; 103(3): 152–158