Měření kvality života u seniorů s demencí

Souhrn

Cílem našeho výzkumu bylo změřit kvalitu života seniorů s demencí s lehkým a středním stupněm kognitivní poruchy v následné péči a to z pohledu samotných seniorů, všeobecných sester a rodinných příslušníků. Dále pak zjistit, zda je subjektivní kvalita života seniorů ovlivněná jejich věkem, pohlavím, vzděláním a stupněm kognitivní poruchy. Výzkumný soubor tvořilo 103 seniorů s demencí, všeobecné sestry a rodinní příslušníci pacientů. K měření kvality života seniorů s demencí byla použita zkrácená verze dotazníku DEMQOL. Celkovou kvalitu života a doménu „Každodenní život“ nejlépe hodnotili samotní senioři. V doméně „Pocity“ a „Paměť“ uvedli nejlepší hodnocení kvality života pacientů s demencí všeobecné sestry. Pacienti uvedli jako problematické prožívání pozitivních emocí (radost, užívání si života), temperament, dostatek energie a sebevědomí, potíže rozhodovat se a svůj zdravotní stav. Pozitivně hodnotili neprožívání negativních emocí a každodenní život. Pacienti s lehkou kognitivní poruchou hodnotili signifikantně lépe doménu paměť (p=0,0220). Celkovou kvalitu života hodnotili lépe pacienti s vyšším stupněm vzdělání (p=0,0077). Zjištěné výsledky výzkumu umožnily identifikovat, ve kterých oblastech života seniora se vyskytují rozdílné názory na jeho kvalitu. Tyto poznatky mohou přispět k zavedení lepší individualizované péče.

Klíčová slova:
senior, kvalita života, demence, DEMQOL, rodinní příslušníci

Úvod

Demence je těžká duševní choroba, která postihuje především kognitivní funkce člověka a to hlavně intelekt a paměť, které zásadním způsobem ovlivňují kvalitu života nemocného (11). K dalším projevům demence patří behaviorální příznaky, porucha soběstačnosti a psychiatrické příznaky. V počátečním stádiu nemoci lze někdy velmi těžce rozlišit, zda se jedná o přirozené fyziologické stárnutí nebo první příznaky rozvoje demence. Stárnutí samo o sobě není synonymem demence, pouze s přibývajícím věkem roste pravděpodobnost onemocnění touto chorobou (3). Nad 65 let je demencí postiženo 3–7 % populace, v 75 letech 15 %, po 80. roce 20–40 % osob. Jen 10 % nemocných s demencí je mladších 65 let (14).

Je-li u člověka diagnostikována demence, musíme vždy myslet na to, že se nejedná jen o postižení daného člověka, ale vždy je zasažena i jeho nejbližší rodina. V klinické praxi se ujalo přirovnání, že demence je zpočátku nemocí pacienta i jeho blízkých, posléze především rodiny (5). Při péči o pacienty s demencí je nutné co nejvíce vyjít vstříc potřebám pacientů i rodinných příslušníků, kterým by se měly přizpůsobit zdravotní i sociální služby (2). Vzhledem ke stárnutí populace se bude objevovat stále více seniorů postižených syndromem demence, což bude mít za následek vyšší nároky na poskytovanou péči v oblasti zdravotnické i sociální (13).

Otázka kvality života seniorů se dostává do popředí především v souvislosti se stárnutím populace. Stárnutí musí být spojeno především se zachováním kvality života, pocitem bezpečí, podporou zdravého životního stylu. Podle Gurkové (1) je kvalita života seniorů určená zátěžovými situacemi a faktory vyskytujícími se ve vyšším věku (změna zdravotního stavu, nové omezení v životě, identifikace s novými rolemi, sociální opora). Pro měření kvality života seniorů jsou používány specificky upravené dotazníky zahrnující potřeby seniorů. Pro hodnocení a plánování péče, identifikaci zdravotních potřeb a nároků na služby se používá profil kvality života seniorů – QOLSV (Quality Of Life Profile: Seniors Version). K dalším nástrojům měřícím kvalitu života seniorů patří dotazník WHOQOL-OLD (15). K měření kvality života nemocných se syndromem demence byl vyvinut námi použitý dotazník DEMQOL (12). Dotazník lze použít u nemocných s lehkou a střední fází demence s MMSE do 10 bodů. Pro pečovatele o osoby s demencí je určen DEMQOL-Proxy, který se používá u lehké a střední fáze demence a slibně se rozvíjí pro těžkou fázi demence. Pro komplexní pohled na kvalitu života osob s demencí se doporučuje použít oba dotazníky společně (12). K dalším možnostem měření kvality života patří např. nástroj CDR (Clinical Dementia Rating) – klinické hodnocení demence (15).

Výzkum kvality života u osob s demencí se nevyvíjí příliš rychle, protože není zcela jasné, zda pacienti s demencí jsou schopni posoudit kvalitu svého života, zda chápou otázky nebo zda jsou schopni popsat svůj subjektivní stav (8). Kvalitou života seniorů se již zabýval např. Missotten et al. (10), který zkoumal vztah mezi kognitivním poklesem u lidí s demencí a kvalitou jejich života, a také Katsuno (6), který zkoumal, jak lidé s lehkou fází demence sami hodnotí kvalitu svého života. V České republice se zabývali kvalitou života seniorů např. Lužný a Ivanová (9), kteří zkoumali kvalitu života hospitalizovaných seniorů s psychiatrickými poruchami.

Cíl

Cílem našeho výzkumu bylo změřit kvalitu života seniorů s demencí s lehkým a středním stupněm kognitivní poruchy v následné péči z pohledu samotných seniorů, všeobecných sester a rodinných příslušníků. Dalším cílem bylo zjistit, zda je subjektivní kvalita života seniorů ovlivněná jejich věkem, pohlavím, vzděláním a stupněm kognitivní poruchy.

Soubor

Do souboru byli zařazeni pacienti hospitalizovaní v Léčebně dlouhodobě nemocných a v Domě sociálních služeb Městské nemocnice Ostrava, kteří splnili následující kritéria výběru:

• věk 65 a více let,
• lehká kognitivní porucha (test MMSE 21–23 bodů) nebo střední stupeň kognitivní poruchy (MMSE 11–20 bodů),
• souhlas s účastí ve výzkumu.

Vyloučeni byli pacienti, jimž nebylo možno vzhledem ke zdravotnímu stavu provést test MMSE, u nichž byla diagnostikována těžká kognitivní porucha (MMSE 0–10 bodů), kteří vykazovali pásmo normálu (MMSE 24–30 bodů) a kteří odmítli účast ve výzkumu.

Kritéria pro zařazení do souboru splňovalo 103 pacientů. Další skupinu respondentů tvořily všeobecné sestry (dále jen sestry) Léčebny dlouhodobě nemocných a Domu sociálních služeb MN Ostrava. Kritériem pro zařazení do souboru bylo poskytování ošetřovatelské péče pacientům s demencí, kteří splňovali kritéria pro zařazení do souboru. Poslední skupinu respondentů tvořili rodinní příslušníci pacientů s demencí. Kritériem pro zařazení do souboru byl příbuzenský vztah k pacientovi a souhlas s účastí ve výzkumu.

Metodika

Ke zjištění stupně kognitivní poruchy byl použit test MMSE (4). K subjektivnímu zjištění kvality života byla použita zkrácená verze dotazníku DEMQOL – měření kvality života lidí s demencí (12). Dotazník ve zkrácené verzi obsahuje 28 položek a hodnotí kvalitu života ve třech doménách – pocity, paměť a každodenní život. Doména „Pocity“ obsahuje 13 položek a hodnotí pocit radosti, ustaranosti, užívání si života, utrpení, sebevědomí a sebejistoty, dostatku energie, smutku, osamocení, zlosti, temperamentu, podrážděnosti, naštvanosti a nemožnosti realizovat změny. Doména „Paměť“ obsahuje 6 položek a hodnotí problémy pacienta se zapomínáním věcí, které se přihodily v poslední době, osob, dnů, dále zmatenost myšlenek, potíže s rozhodováním se a problémy se špatným soustředěním. Doména „Každodenní život“ obsahuje 9 položek a hodnotí společenský život, vycházení s lidmi, dostatek pozornosti, naslouchání ostatních, porozumění ostatních, potřebu pomoci, použití toalety, prožívání a celkový zdravotní stav. Jedna samostatná položka dotazníku hodnotí subjektivní názor pacienta na celkovou kvalitu života. Rozpětí škály u jednotlivých položek je 1–4, čím vyšší skóre tím je lepší kvalita života. Ke zjištění názoru na pacientovu kvalitu života pohledem všeobecných sester a rodinných příslušníků byl použit stejný typ dotazníku.

Pro účely statistického zpracování byla získaná data vkládána do šablony statistického programu EpiData Entry. Vyhodnocení dotazníku DEMQOL bylo provedeno dle metodiky autora dotazníku (12). Pro vyhodnocení získaných dat byla použita popisná statistika, párový t-test a dvouvýběrový t-test. Ke statistickému zpracování získaných dat byl použit program Stata verze 10, statistické testy byly hodnoceny na hladině významnosti 5 %.

Výsledky

Sociodemografické údaje seniorů s demencí jsou uvedeny v tabulce 1.

Hodnocení jednotlivých položek dotazníku DEMQOL

Doména Pocity

V doméně „Pocity“ hodnotily všechny skupiny respondentů (pacienti, sestry, rodinní příslušníci) nejhůře temperament, dostatek energie, užívání si života, sebevědomí a radost. Pacienti naopak nejlépe hodnotili (tedy téměř neprožívali) pocit podrážděnosti (3,10), naštvanosti (3,24) a zlosti (3,52). To potvrdili také rodinní příslušníci a všeobecné sestry. Při srovnání hodnocení kvality života pacientů s demencí z pohledu pacientů, rodiny a sester jsme zjistili shodu v názorech, které pocity pacienti pociťovali nejvíce, a které nejméně. Všeobecné sestry hodnotily kvalitu života pacientů s demencí v této doméně nejvíce optimisticky ve všech položkách. Největší rozdíl ve srovnání s rodinnými příslušníky a pacienty byl zjištěn v položkách utrpení, ustaranost, smutek, naštvanost a podrážděnost (viz graf 1).

Doména Paměť

V doméně „Paměť“ byly mezi výpověďmi rodinných příslušníků, pacientů a sester výraznější rozdíly. Opět sestry hodnotily všechny položky výrazně optimističtěji ve srovnání s pacienty a rodinou. Pacienti uvedli, že měli nejvíce problémů při rozhodování se (2,97) a zapomínání věcí, které se přihodili v poslední době (3,03). Naopak nejmenší problém viděli v zapomínání osob (3,32). Výsledky jsou shrnuty v grafu 2.

Doména Každodenní život

V doméně „Každodenní život“ jsme zjistili, že pacienti, všeobecné sestry i rodinní příslušníci nejhůře hodnotili položku „zdravotní stav“. Samotní pacienti označili tuto položku nejhůře (1,98), všeobecné sestry nejlépe (2,63). Pacienti byli spokojeni a výrazně lépe ve srovnání s rodinnými příslušníky a sestrami hodnotili položky naslouchání ostatních (3,56), vycházení s lidmi v jejich okolí (3,48), pozornost okolí (3,43) a společnosti (3,42).

Hodnocení domén dotazníku DEMQOL

Při celkovém hodnocení výsledků v jednotlivých doménách kvality života pacientů s demencí byla zjištěna shoda v hodnocení mezi pacienty, všeobecnými sestrami i rodinnými příslušníky (viz tab. 2). Respondenti hodnotili doménu „Paměť“ jako oblast, ve které měli pacienti nejméně problémů. Naopak nejhůře hodnotili všechny skupiny respondentů doménu „Pocity“.

Samotní pacienti hodnotili nejhůře ve srovnání s všeobecnými sestrami a rodinnými příslušníky doménu „Pocity“ a „Paměť“. Naopak lépe než sestry a rodina hodnotili doménu „Každodenní život“ a celkovou kvalitu života. Statisticky významný rozdíl mezi hodnocením kvality života pacientů s demencí z pohledu jednotlivých skupin respondentů byl zjištěn pouze v doméně „Pocity“, kdy sestry hodnotily tuto doménu významně lépe než pacienti (p<0,0001), a také než rodinní příslušníci (p=0,0085). Dále pak v doméně „Každodenní život“, kde pacienti hodnotili tuto doménu statisticky významně lépe než rodinní příslušníci (p=0,0099).

Hodnocení kvality života pacientů s demencí podle stupně demence a sociodemografických údajů

Při srovnávání jednotlivých domén kvality života dle stupně kognitivní poruchy respondentů jsme zjistili lepší hodnocení domény „Paměť“ a „Každodenní život“ seniory s lehčím stupněm kognitivní poruchy a naopak horší hodnocení domény „Pocity“. Statisticky významný rozdíl byl zjištěn pouze v doméně „Paměť“ (p=0,0220), viz tab. 3. Z hlediska věku hodnotili nesignifikantně lépe celkovou kvalitu života a domény „Pocity“ a „Každodenní život“ senioři nad 80 let.

Při hodnocení jednotlivých domén kvality života dle pohlaví respondentů jsme zjistili velmi podobné výsledky u mužů a žen. Muži pouze hodnotili lépe celkovou kvalitu života. Při hodnocení rozdílu v kvalitě života dle vzdělání respondentů byl zjištěn statisticky významný rozdíl také pouze v celkovém hodnocení kvality života, kdy respondenti s vyšším vzděláním hodnotili celkovou kvalitu života lépe – viz tab. 4.

Diskuze

K měření kvality života pacientů byl použit dotazník DEMQOL ve zkrácené verzi. Tentýž dotazník byl použit pro vyjádření subjektivního hodnocení všeobecných sester a rodinných příslušníků pacientů na kvalitu života pacienta s demencí. Dotazník DEMQOL byl ověřen např. ve Velké Británii, kde bylo výzkumem zjištěno, že dotazník DEMQOL ve zkrácené verzi je vhodný pro měření kvality života u pacientů s lehkou a středně těžkou formou demence (MMSE do 10 bodů). Stejný typ dotazníku byl také ověřován ve Španělsku. Výsledky studie ukázaly, že dotazníky DEMQOL přeložené do španělštiny mají podobné psychometrické vlastnosti u pacientů s lehkou a středně těžkou demencí jako u anglické verze (8).

Měřením jsme zjistili, že pacienti, všeobecné sestry i rodinní příslušníci pacientů při hodnocení jednotlivých položek v doméně „Pocity“ shodně zhodnotili, že pacienti neprožívali příliš pozitivních pocitů. Necítili se radostně, neužívali si života, chybělo jim sebevědomí a sebejistota, necítili plnost energie a vytratil se temperament. Podle Venglářové (16) způsobuje úbytek energie ztrátu zájmu o každodenní věci a spolu s vymizením pozitivních pocitů charakterizuje přítomnost deprese, která bývá často přítomna v počátcích demence. Jelikož ztráta energie vede ke snižování denních aktivit, měl by být pacient nenásilně zapojován do každodenních činností s důrazem na zachování co největší míry soběstačnosti.

Pozitivním zjištěním našeho výzkumu je, že pacienti sice neprožívali příliš pozitivních pocitů, ale v jejich prožívání nepřevažovaly ani pocity negativní, to potvrdili také sestry a rodinní příslušníci. Ze zjištěných shodných hodnocení emoční stránky pacienta je zřejmé, že pacienti své pocity, které jsou součástí prožívaného lidského života, dokáží dát plně najevo a jejich okolí je vnímá. U rodinných příslušníků jsme zjistili vyšší shodu s výpovědí pacientů než u sester. Můžeme usuzovat, že všeobecné sestry nemohly za krátkou dobu hospitalizace pacienta plně poznat jeho emoční stránku, naopak rodinní příslušníci pacientů velmi dobře odhadli, jak se jejich příbuzný cítí, a jaké pocity u něho převládají. Holmerová (3) uvádí, že pacienti s demencí jsou nonverbálně laděni tak, že reagují na emoční projev svých blízkých a pečovatelů, vlastně zrcadlí jejich chování. Podle Venglářové (16) se u demence objevují i poruchy emotivity, projevující se poruchou nálad (deprese), oploštělou emotivitou, emoční labilitou a ztrátou vyšších citů. Především u Alzheimerovy choroby je typické postupné oploštění bezprostředních i vyšších (etických a estetických) emocí (11), také dochází ke vzniku emoční plachosti, nepřiměřené euforické nálady, emoční inkontinenci nebo nepřiměřeným výbuchům vzteku (3).

Také v doméně „Paměť“ se skupiny respondentů shodly jaké měli pacienti nejmenší problémy během uplynulého týdne (zapomínání druhých osob) a největší problémy (zapomínání věcí, které se přihodily v poslední době). Tato doména byla hodnocena všemi skupinami respondentů nejlépe. Porucha paměti a myšlení je pro pacienty s demencí jedním z nejcitlivějších problémů a především u lehké fáze demence mohou být tyto problémy nenápadné a nemusí mít vliv na normální život. První potíže s pamětí může pacient maskovat, vyhýbá se slovům, která opisuje, i situacím, ve kterých by mohl selhat. Poruchu paměti maskuje košatým vyprávěním o zdánlivě souvisejících věcech. Pacient sice vnímá, že se něco děje, ale pro poruchu paměti si to nedokáže vysvětlit (3, 11). Tento fakt byl potvrzen i naším výzkumem, kdy jsme zjistili statisticky významný rozdíl v hodnocení paměti mezi pacienty s lehkou kognitivní poruchou a středním stupněm kognitivní poruchy. Také Kršíková a Bužgová (7), které se zabývaly kvalitou života pacientů s demencí z pohledu rodinných příslušníků, zjistily, že rodinní příslušníci pacientů s demencí se shodli v tom, že u jejich příbuzných záhy došlo k poruše krátkodobé paměti a výpadky slovní zásoby byly nahrazovány konfabulacemi. Zřejmě i z tohoto důvodu byla doména „Paměť“ pacienty hodnocena jako oblast, která jim činí nejméně problémů. I při hodnocení této domény jako celku je zřejmé, že rodinní příslušníci svého příbuzného znají lépe než všeobecné sestry, protože u nich bylo dosaženo téměř shodných výsledků s pacienty.

V doméně „Každodenní život“ se respondenti shodli, že nejméně starostí si pacienti dělají s nedostatečným nasloucháním druhých lidí a vycházením s lidmi v okolí. Přesto především naslouchání druhých lidí je důležité pro zachování kvality života nejen u pacientů s demencí. Ochota naslouchat je podle Venglářové (16) podporou dobré komunikace. Pokud má člověk pocit, že neposloucháme, ztrácí chuť v komunikaci pokračovat. Pokud ztratí schopnost komunikovat, nepoznává známé tváře a neorientuje se v běžných situacích a tím se více izoluje od okolí. Naopak položkou, která pacientům dělala nejvíce problémů, byla všemi jednoznačně označena položka celkový zdravotní stav pacienta. Úplně nejhůře tuto položku zhodnotili samotní pacienti. K podobnému výsledku došli i Lužný a Ivanová (7), kteří rozhovorem a psychiatrickým vyšetřením pacientů mimo jiné zjistili, že pacienti s psychiatrickým onemocněním mají starosti se svým zdravím a prognózou svého onemocnění.

Nejlépe hodnotili prožívání každodenního života pacienti, naopak nejhůře jejich rodinní příslušníci, tento rozdíl byl zjištěn jako statisticky významný. Podobné výsledky uvádí i Katsuno (6). V jeho výzkumu hodnotili respondenti své sociální fungování jako uspokojivé, i když ve skutečnosti potřebovali nějakou pomoc s každodenními činnostmi. Katsuno dospěl k závěru, že být zdravý a dobře fungovat může mít pro různé lidi různý význam.

Celková kvalita života pacientů byla nejhůře hodnocena rodinnými příslušníky pacientů, nejlépe samotnými pacienty. Také Katsuno (6) uvádí rozdílné subjektivní hodnocení kvality života seniorů s lehkou formou demence od očekávání zdravých osob. I Kršíková a Bužgová (7) zjistily, že pacienti si neuvědomují zhoršenou kvalitu svého života, kterou však vnímají jejich rodinní příslušníci, a to především ve ztrátě pacientovy soběstačnosti, nedostatku zájmů o okolí, upuštění od zájmů a koníčků, ztrátě paměti a autonomie.

Naším výzkumem nebyl zjištěn významný rozdíl ve vnímání kvality života mezi respondenty dle stupně kognitivní poruchy (pouze v doméně Paměť), podobně jako u Missottena et al. (10). Statisticky významný rozdíl byl však zjištěn v kvalitě života u pacientů s různým stupněm vzdělání. Nejlepší kvalitu života udávali pacienti s vysokoškolským a středoškolským vzděláním, nejhorší pacienti se vzděláním základním. V tomto případě jsme předpokládali, že v souvislosti s intelektem pacientů bude zjištění opačné. Holmerová et al. (2) uvádí, že lidé s vyšším intelektem mají lepší výsledky testu MMSE, i když výkon v MMSE testu může kolísat v průběhu dne a také může být závislý na celkovém somatickém stavu pacienta.

Závěr

Vzhledem ke stárnutí populace můžeme předpokládat, že počet seniorů, kteří onemocní syndromem demence, bude stále narůstat. Jelikož se jedná o onemocnění progredující, je důležitým cílem péče o pacienta s demencí zachovat co nejvyšší kvalitu jeho života, uspokojovat všechny jeho bio-psycho-sociální i duchovní potřeby, dát mu pocity bezpečí a jistoty, vhodnou léčbou zpomalit progresi onemocnění. Kvalita života pacientů s demencí souvisí i s kvalitou života jeho pečovatelů, proto neustálou podporou soběstačnosti pacienta podporujeme pacientovo sebevědomí a lidskou důstojnost, čímž můžeme výrazně ulehčit pečovateli jeho náročnou práci. Zjištěné výsledky našeho výzkumu nám umožnily identifikovat, ve kterých oblastech života seniora se vyskytují rozdílné názory na jeho kvalitu, mezi pacientem a jeho pečovateli, a můžeme je použít při stálém zvyšování kvality poskytované péče o pacienty s demencí. Mohou být také vodítkem pro pečující osoby v domácím prostředí pacienta, jak mimo jiné zaměřit svou péči o pacienty s demencí, aby prožívali svůj život co nejkvalitněji. Jak jsme již uvedli, kvalitu života pacienta s demencí do značné míry ovlivňují právě pečující osoby, proto by měly mít co nejvíce informací o tom, jak sami pacienti prožívají svůj život a hodnotí jeho kvalitu.

Mgr. Silvie Stará

Ostravská univerzita v Ostravě

Dvořákova 7

713 00 Ostrava

E-mail: silvie.stara@seznam.cz