III. Pacientské organizace

Sdílená zkušenost pro stomiky a pacienty CRC, hovoříme otevřeně, měníme životy

Ředinová M.

České ILCO, z.s., Praha

Jsme přesvědčeni, že je lépe o nás vědět a nepotřebovat, než nevědět a potřebovat. Proškolení dobrovolníci ILCO sdílejí své zkušenosti, předávají informace a zejména psychicky podporují nové pacienty a jejich blízké. Ukazují jim, že na problém nejsou sami. Mohou získat zkušenosti od těch, kteří již život s CRC, příp. se stomií zvládli. Hodně se věnujeme i prevenci. Hovoříme otevřeně, měníme životy. Prosím neváhejte o naší pacientské organizaci informovat své pacienty. Dobrovolníci Českého ILCO, z.s., pomáhají od roku 1992 stomikům a lidem s onemocněním střev. Stále se setkáváme s tím, že veřejnost, ale ani odborníci o spolcích stomiků a o jejich potřebné a skvělé práci nevědí. Naše aktivity byly během 6 let dvakrát oceněný Světovou asociací stomiků. Jsme příkladem pro činnost spolků stomiků nejen v Evropě. Místopředseda Českého ILCO doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc., získal v říjnu 2019 prestižní ocenění Křišťálový kamínek za svou 28letou dobrovolnickou práci ve prospěch stomiků. Předsedkyně Ing. Marie Ředinová získala Cenu ministra zdravotnictví 2019 za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením. Veřejné ocenění je pro nás velkou odměnou, Dokládá, že ve vedení Českého ILCO pracují skvělí lidé. Stomici překonali život ohrožující nemoc, a proto dobře vědí, že zdraví není samozřejmostí. Naučili se se stomií žít a naučili se to i jejich nejbližší. Nikdy to není cesta jednoduchá. Navzdory nejlepší lékařské péči často stomika trápí myšlenky na nemoc a s ní související důsledky pro ně samé a pro jejich rodinu. V této situaci nabízejí pomoc pacientské organizace. Jsme přesvědčeni, že jen stomik opravdu rozumí druhému stomikovi. Také proto se stomici sdružují, vyměňují si zkušenosti, vzájemně se podporují, a to nejen na regionální, ale i na mezinárodní úrovni. Nabízíme video Zdraví v pohybu, jednoduché pohyby vhodné pro všechny, i pro nemocí oslavené osoby, pod vedením zkušené fyzioterapeutky cvičí stomici (www.youtube.com/watch?v=At6ld4pbn2I); brožuru Jak předcházet vzniku kýly; plakát k projektu Plaveme; informace o spolcích stomiků; přednášky a konzultace v Informačním centru pro stomiky a lidi s onemocněním střev, v roce 2019 jsme v centru evidovali 3 505 kontaktů s 545 osobami; ve 20 spolcích stomiků pomáhají dobrovolníci stomikům v jejich regionu, pořádají pravidelná setkání, přednášky, výlety, rekondiční pobyty. Být spolu a sdílet zkušenosti pomáhá s návratem do života. Kontakty na spolky stomiků najdete na www.ILCO.cz. Chcete pomoci založit spolek stomiků i při vaší nemocnici? Rádi vám poradíme, jak na to.

INTENT – Indicators for PCCC benchmarking

Sapožnikov O.1

1 Oddělení mezinárodních akreditací, MOÚ, Brno, 2 INTENT Interreg project

Patient opinion collection in the field of oncology is of great value and gives the infrastructure and public service providers information of high significance, which could be, eventually, having positive effect on care improvement and care centeredness. The INTENT group carried out a survey targeting how relevant non-medical stakeholders understand their view on patient centeredness. Questionnaires were spread among cancer centres in four Central European countries (Czech Republic, Hungary, Slovenia, Italy). Stakeholders for the survey were oncologic patients and caregivers, who were presented with anonymous form of survey in their mother tongues. Over 1,500 questionnaires were collected and registered. Based on this survey, the INTENT group has developed specific indicators, which are to be used as a base for a hospital benchmarking online tool. The tool and the results could be later incorporated into specific action plans and partner improvement activities in the participating institutions, as well as in the five participating regions. Improvement activities and plan shall be built in cooperation with local stakeholders, such as policy makers on regional and national levels, NGO’s and patient organizations. Currently, the INTENT group is planning international cooperation on education in the form of presentations and workshops on patient centred care.