Může být ABA cestou z PASti autismu?

Dne 17. února 2016 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR (PSP ČR) uspořádal Výbor pro zdravotnictví PSP ČR společně s Českou odbornou společností Aplikované behaviorální analýzy, pod záštitou Nadace VIZE 97 a Všeobecné zdravotní pojišťovny seminář s názvem „Cesta z PASti autismu pomocí ABA“. Seminář byl zaměřen na možnosti zlepšení života osob s poruchami autistického spektra (PAS) díky využití terapeutických metod aplikované behaviorální analýzy (ABA). Zkušenosti s aplikováním této metody přednesli odborníci z Irska, Velké Británie, USA a Slovenska.

Jaké jsou základní principy této metody? Jak sám termín napovídá, vychází z behaviorismu, tj. z principů učení a chování, a zabývá se vztahem mezi prostředím a lidským chováním. Zásadní je zjistit, proč určité chování vzniká, někdy může u jedné osoby ke stejným nežádoucím projevům chování docházet z různých důvodů, je třeba provést detailní pozorování, výsledky správně analyzovat a nevhodné chování vhodně zvolenou metodou modifikovat. Pozorování současné situace u demonstrovaného případu autistického dítěte zahrnovalo např. i přesné počítání, kolikrát se při záchvatu uhodí do hlavy. Cílem je, aby nově nabyté dovednosti, včetně např. schopnosti řešit napětí/úzkost/stres jinak než sebezraňováním, dokázal klient použít následně i za přítomnosti jiných osob než jen terapeuta a v jakémkoliv prostředí.

Nejedná se o nově objevenou metodu, ABA se začal rozsáhle věnovat tým kalifornské univerzity pod vedením psychologa O. I. Lovaase již v 60. letech minulého století, na jejím vývoji se podílela v průběhu let řada dalších odborníků, mezi nejvýznamnější patří B. F. Skinner a M. L. Sundberg.

Co může ABA přinést konkrétně autistům? Podle přednesených sdělení i praktických ukázek, které byly v podobě videozáznamů na semináři představeny, lze říci, že může významně přispět k rozvoji komunikačních dovedností, kdy nonverbálním dětem nabízí ověřený náhradní systém komunikace (znakování, gestikulace) s následným přechodem do rozvoje funkční řeči (nelze však předpokládat, že u všech autistů), eliminovat nežádoucí chování, naučit nové dovednosti, posilovat adaptaci, sebeobsluhu i sociální interakci. ABA však rozhodně nebyla vyvinuta a není využívána výhradně pro autisty, aplikuje se obecně i ve vzdělávání, managementu, u seniorů, dokonce i při řešení problematiky terorismu, jak na semináři poznamenal profesor Neil Martin, ředitel výboru pro certifikaci behaviorálních analytiků a čestný výzkumník při univerzitě v Canterbury.

Profesorka Karola Dillenburger z pedagogické fakulty Queen’s University of Belfast, která se problematice ABA věnuje již více než 20 let, na promítnutém kazuistickém příběhu ukázala, jakým způsobem se s klienty pracuje a jakých výsledků lze dosáhnout. Podle jejích slov je možné náklady na jednoho autistu vyčíslit v řádu 0,9 až 1,4 milionu liber (jedná se o náklady v průběhu celého života a počítá se v nich i s předpokladem, že se např. rodič musí z důvodu péče vzdát zaměstnání). Ročně tyto náklady ve Velké Británii odhadem činí 32,1 milionu liber. V USA jsou celoživotní náklady na jednu osobu s poruchou autistického spektra odhadovány na 1,4–2,4 milionů dolarů. Profesorka Dillenburger je přesvědčena, že investice do ABA terapie pomáhá nejen nemocnému a jeho rodině, ale významně přispívá i ke snížení uvedených nákladů, neboť zvyšuje šance na lepší fungování i zapojení do společnosti. Dále citovala i výsledky provedených studií zaměřených na nákladovost autismu. Studie provedená v USA údajně prokázala finanční úsporu ve výši 210 000 dolarů na dítě do 18 let, které absolvovalo ABA terapii, studie provedená v Nizozemí údajně prokázala celoživotní úsporu na jedince s PAS ve výši 1,1 milionu liber při implementaci ABA v raném dětství.

K dosažení maximálních možných výsledků je třeba terapii zahájit ihned po pozitivním screeningu, ideálně v raném dětském věku, a probíhat by měla velmi intenzivně, doporučován je rozsah 25–40 hodin týdně (což například pro matku malého autisty představuje její celý pracovní úvazek). Program by měl být veden certifikovaným ABA terapeutem při úzké spolupráci s rodiči.

Mezi nevýhody ABA patří její značná finanční náročnost, která souvisí jednak s rozsahem, ale též s požadavky na vysokou odbornost terapeutů. V některých zemích se podařilo prosadit hrazení nákladů z veřejných prostředků. O své zkušenosti s prosazováním úhrady z prostředků zdravotního pojištění do zákona se podělila profesorka práv Lorri Unumb, sama matka dítěte s autismem. Svou aktivitou dokázala v roce 2007 prosadit schválení tzv. „Ryan’s Law“ – Ryanova zákona, který zajistil hrazení ABA terapie dětem s autismem ve státě Jižní Karolína. V současné době je z 50 států USA terapie hrazena ve 43 státech. K tomu je však třeba doplnit, že systém zdravotního pojištění v USA je zcela odlišný od našeho systému, schválená úhrada ze systému je v USA navázána na sjednaný typ pojištění (čím méně si platím, tím méně je mi hrazeno), tzn., že ne všechny autistické děti, jejichž rodiče mají pojištění, mají terapii zdarma.

V České republice tato terapie není hrazená a v současné době bohužel zde nejsou žádní certifikovaní terapeuti. Neznamená to ovšem, že by čeští odborníci o terapii dosud neslyšeli, popsána je i v řadě u nás vydaných odborných knih. Z nejbližších okolních států je ABA nově provozována na Slovensku, kde se této problematice věnuje certifikovaná terapeutka Mgr. Zuzana Maštenová, existuje zde tréninkové centrum a jsou pořádány workshopy zaměřené prioritně na praxi pro rodiče dětí s autismem. Situaci s nedostatkem vzdělaných odborníků v ČR se rozhodl řešit doc. PhDr. Karel Pančocha, Ph.D., vedoucí Institutu výzkumu inkluzivního vzdělávání a proděkan Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity pro strategii a internacionalizaci. V tuto chvíli vrcholí příprava postgraduálního studia v ČR. Pedagogická fakulta Masarykovy univerzity usiluje o získání akreditace od mezinárodní organizace Behavior Analyst Certification Board a již na podzim tohoto roku by ráda spustila základní semestrální kurz v programu celoživotního vzdělávání, na podzim roku 2017 se plánuje první postgraduální kurz. V souvislosti se zahájením vzdělávání bylo, je a ještě bude třeba vyřešit řadu otázek. Jednou z nich je zařazení tohoto vzdělávání. V zahraničí probíhají tyto programy na vysokých školách na katedrách pedagogiky, speciální pedagogiky či psychologie, v ČR se zatím jako nejvhodnější jeví zařazení tohoto oboru mezi nelékařské profese, obdobně, jako je tomu například u klinických logopedů nebo zdravotně-sociálních pracovníků. Úspěšná realizace tohoto projektu však potřebuje podporu příslušných ministerstev, poslanců, odborníků i rodičů, na neposledním místě je také otázka financí.

Dalším novinkou v této oblasti v ČR je podle sdělení MUDr. Davida Kasala, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, předběžné ujednání se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou o možnosti úhrady terapie (zejména je myšleno úvodní proškolení rodičů) z fondu prevence.

ABA má řadu svých příznivců, ale i odpůrců. Jistě bychom si všichni přáli, aby měli možnost využívat tuto metodu i osoby s poruchami autistického spektra v ČR a dopad nemoci byl minimální, a ony se tak mohly zapojit do společnosti a žít spokojený a nezávislý život. Nelze se však domnívat, že by ABA autismus dokázala u někoho vyléčit. Úhrada z prostředků na veřejné zdravotní pojištění by měla být systémová, je třeba trvat na odbornosti a dodržet podmínky, jako pro jakoukoliv jinou léčbu. Jakákoliv terapie má jistě smysl i v případě, pomůže-li třeba jen jednomu nemocnému, na druhou stranu však nelze stavět práva a zájmy jedné skupiny nemocných osob nad práva ostatních. Existují další a dokonce větší skupiny nemocných, např. mentálně postižení, schizofrenici a další, kteří si zaslouží stejnou péči a podporu bez ohledu na sílu své pacientské organizace. Právo na zmírňování sociálních důsledků zdravotního postižení a napomáhání sociálnímu začleňování mají všichni stejné.

Bc. Jitka Pirochová

ČSPL ČLS JEP

Ruská 85

100 05 Praha 10