Hodnoty související s pocitem ztráty důstojnosti u nemocných s revmatologickým onemocněním

ÚVOD

Primárním cílem studie je zjistit hodnoty související s pocitem ztráty důstojnosti pomocí dotazníku PDI-CZ u nemocných s revmatologickým onemocněním. A posoudit vnímání důstojnosti hospitalizovaných pacientů s revmatologickým onemocněním a identifikovat faktory, které mohou ovlivnit vnímání důstojnosti pacientů. Revmatologická onemocnění jsou významnou skupinou klinických jednotek a specifických onemocnění, která postihují významnou část světové populace (2, 10). Důstojnost je konstrukt charakterizovaný reprezentací sebe sama z pohledu druhých a interakcí jedince s prostředím a sociálním kontextem. Důstojnost je u pacientů s revmatickým onemocněním zkoumána jen zřídka, což je v kontrastu s pozorováním pacientů, že důstojnost je relevantní oblastí pro zaměření výzkumu (4). Vnímání nemoci má významný dopad na adaptaci na nemoc a ukázalo se, že převažuje nad dopadem zdravotního stavu onemocnění na depresi, fyzické funkce a bolest a hraje důležitou roli ve vysvětlení následků úzkosti u chronických onemocnění včetně revmatických onemocnění (3).

Vnímaná důstojnost může být ovlivněna prostředím lékařské péče spolu s tím, že pacienti pociťují snížený pocit hodnoty a zátěž pro ostatní. Konstituční symptomy, jako je únava a slabost, mohou dále ovlivňovat autonomii jedince a zvýšit fyzickou závislost. Tyto symptomy jsou dobře známy v klinickém spektru příznaků u pacientů s revmatickým onemocněním. V oblasti revmatologie mezinárodní organizace zdůrazňují nutnost začlenit perspektivy pacientů do klinických rozhodnutí, aby bylo možné přijmout model péče zaměřené na pacienta, který je považován za optimální model zdravotní péče pro chronická onemocnění (4, 5).

SOUBOR PACIENTŮ A METODIKA

Pro splnění cílů studie bylo o účast ve studii požádáno oddělení revmatologické péče v rámci vybrané fakultní nemocnice v České republice. Po udělení souhlasu k provedení studie byli cíleně vybráni hospitalizovaní pacienti podle předem definovaných kritérií. Do vzorku byli zařazeni pacienti, kteří byli:

1. starší 18 let
2. hospitalizováni v nemocnici po dobu nejméně 48 hodin
3. s diagnózou revmatologického onemocnění

Nejčastějšími diagnózami byly revmatoidní artritida, systémová sklerodermie a systémový lupus erythematodes. Do vzorku nebyli zařazeni pacienti, u nichž:

1. byla diagnostikována středně těžká/těžká demence (nebo s jinou závažnou kognitivní poruchou
2. měli významnou sluchovou nebo smyslovou poruchu
3. měli závažnou kognitivní poruchu
4. byli opakovaně hospitalizováni a dotazováni již dříve

Před šetřením pacienti poskytli informovaný souhlas a byli informováni o své dobrovolné účasti, souhlasili se zpracováním údajů. Bylo osloveno 186 pacientů. Dvanáct dotazníků bylo vyřazeno z důvodu opakovaných hospitalizací a předchozích rozhovorů a čtyři dotazníky z důvodu neúplnosti údajů. Studie zahrnovala 170 pacientů, kteří splňovali kritéria. Návratnost byla 91,39 %.

SBĚR ÚDAJŮ

Data byla sbírána od září 2022 do března 2023 pomocí sady dotazníků, která zahrnovala nástroj Patient Dignity Inventory, konkrétně jeho českou verzi dle Kisvetrová et al. (9).

Patient Dignity Inventory v české verzi (PDI-CZ) je nástroj sestávající z 25 položek, které jsou integrovány do čtyř faktorů, a to ztráta smyslu života, ztráta autonomie, ztráta důvěry a ztráta sociální opory. Nástroj je zaměřen na hodnocení vnímání důstojnosti, je doplněn pacientem a může být vyplněn druhou osobou (zdravotníkem), která je proškolena. Odpovědi respondentů se zaznamenávají pomocí pětibodové Likertovy škály od 1 (nepředstavuje problém) do 5 (velmi závažný problém). Označením možnosti 3 můžeme v rámci položky uvést problém. Vyšší skóre představuje horší vnímání důstojnosti pacienta. Celkové skóre, které může respondent získat, se pohybuje od 25 do 125 bodů.

Soubor dotazníků obsahoval také vybrané sociodemografické údaje, a to: pohlaví, věk, vzdělání, sociální status, délka hospitalizace (v počtu dní), sociální aktivity, používání kompenzačních pomůcek, návštěvy, hodnocení bolesti (hodnoceno na Likertově škále v rozmezí 0 až 10), aktivity denního života (hodnoceno testem ADL), psychické funkce (hodnoceno testem MMSE).

ANALÝZA ÚDAJŮ

Data byla analyzována pomocí statistického programu SPSS verze 25.0. Proměnné (výzkumný soubor, nástroj PDI-CZ) byly prezentovány deskriptivně, pomocí průměrné hodnoty (m), směrodatné odchylky (SD), absolutních (n) a relativních (%) četností, jakož i minimálních (min.) a maximálních (max.) hodnot.

Kolmogorov-Smirnov test odhalil, že data nemají normální rozdělení (p ≤ 0,05), proto byly při další analýze použity neparametrické testy. Spearmanova korelační analýza byla použita k testování vztahu mezi subškálami PDI-CZ a celkovým skóre nástroje PDI-CZ a vybranými proměnnými, a to: věk, délka hospitalizace, hodnocení bolesti, aktivity denního života (ADL) a psychické funkce (MMSE). Rozdíly v hodnocení PDI-CZ a jeho subškál na základě vybraných proměnných (pohlaví, vzdělání, sociální status, kompenzační pomůcky, sociální aktivity, návštěvy) byly testovány pomocí Mannova-Whitneyova U-testu a Kruskalova-Wallisova testu.

Byla použita vícenásobná lineární regresní analýza s cílem otestovat prediktory vnímání důstojnosti pacienty, a to věk, psychické funkce, aktivity denního života, délku hospitalizace a hodnocení bolesti. Všechny výsledky byly testovány na hladině statistické významnosti p ≤ 0,05.

Koeficient Cronbachova alfa nástroje PDI-CZ v naší studii dosáhl vynikající hodnoty 0,949; pro jednotlivé subškály dosáhl následujících hodnot: ztráta smyslu života (0,926), ztráta autonomie (0,751), ztráta důvěry (0,806) a ztráta sociální opory (0,845).

Tab. 1 Charakteristika výzkumného souboru

Tab. 2 Charakteristika vybraných proměnných

MMSE – test psychických funkcí, ADL – aktivity denního života

VÝSLEDKY

Studijní soubor tvořilo 170 pacientů s revmatologickým onemocněním, kteří byli hospitalizováni ve vybrané fakultní nemocnici v České republice. Většinu respondentů tvořily ženy (n = 128; 75,3 %) ve věku do 64 let (n = 102; 60,0 %). Respondenti měli nejčastěji diagnostikovanou revmatoidní artritidu (n = 81; 47,6 %).

Průměrný věk respondentů v našem souboru byl 58,80 let (SD = 16,670). Pacienti byli hospitalizováni průměrně 4,90 dne (SD = 6,669). Podrobné charakteristiky studijního souboru jsou uvedeny v tabulce 1 a 2.

Vnímání důstojnosti pacientů

Průměrné souhrnné skóre nástroje PDI-CZ bylo 45,00 (SD = 15,496). Pacienti hospitalizovaní s revmatologickým onemocněním měli nejvyšší skóre v subškále Ztráta smyslu života (28,41 ± 9,231), zatímco nejnižší skóre bylo v subškále Ztráta sociální opory (3,82 ± 1,542). Z hlediska jednotlivých položek nástroje PDI-CZ dosáhla nejnižšího skóre položka„Necítím podporu ze strany zdravotnického personálu“ (1,18 ± 0,483) a naopak nejvyššího skóre položka „Pocit fyzicky nepříjemných příznaků (např. bolest, dušnost, nevolnost)“ (2,50 ± 1,156). Popis jednotlivých položek i subškál nástroje PDI-CZ je uveden v tabulce 3.

Vztahy mezi vnímáním důstojnosti pacienty a vybranými proměnnými

Statisticky významné korelace byly zjištěny mezi průměrným souhrnným skóre nástroje PDI-CZ a psychologickými funkcemi (r = –0,308), aktivitami denního života (r = –0,458) a hodnocením bolesti (r = 0,307). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i v aktivitách denního života, ale se zvyšujícím se hodnocením bolesti se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ, což svědčí o horším vnímání důstojnosti pacienty. Podobné výsledky se potvrdily i ve vztahu k subškále 1 (ztráta smyslu života), subškále 2 (ztráta autonomie) a subškále 3 (ztráta sebedůvěry). Statisticky významné korelace byly potvrzeny také mezi subškálou 4 (ztráta sociální opory) a psychologickými funkcemi (r = –0,303), aktivitami denního života (r = –0,316) a délkou hospitalizace (r = 0,260). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i aktivitách denního života, ale s prodlužující se délkou hospitalizace se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ (tab. 4).

Statisticky významné rozdíly v hodnocení důstojnosti pacientů s revmatologickým onemocněním byly zjištěny na základě vzdělání (p = 0,042) a na úrovni subškály 4 (ztráta sociálních jistot). Pacienti se základním vzděláním měli nejvyšší skóre (tab. 5).

Tab. 3 Deskriptivní analýza nástroje PDI-CZ

Tab. 4 Korelační analýza nástroje PDI-CZ a vybraných proměnných

**p ≤ 0,001

Tab. 5 Rozdíly v hodnocení důstojnosti pacientů na základě vybraných proměnných

K-W – Kruskalův-Wallisův test, M-W – Mannův-Whitneyův U-test
*p ≤ 0,05

Tab. 6 Prediktory hodnocení důstojnosti pacientů

B – standardizovaný beta-koeficient
* p ≤ 0,05
**p < 0,001

Prediktory vnímání důstojnosti pacienty

Vztah mezi vnímáním důstojnosti pacienty a vybranými proměnnými jsme analyzovali v regresním modelu (tab. 6). Model 1 (R = 0,559; R2 = 0,313; Adj. R2 = 0,291; F = 14,738; p < 0,001) byl významný, což znamená, že vybrané proměnné vysvětlovaly 29,1 % variability vnímání důstojnosti pacienty v rámci modelu. Se snižujícím se skóre v hodnocení psychologických funkcí (β = –0,629; p = 0,006) i aktivit denního života (β = –0,199; p < 0,001), ale se zvyšujícím se skóre v hodnocení bolesti (β = 0,349; p < 0,001) se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ, což svědčí o horším vnímání důstojnosti pacienty.

DISKUZE

Průměrné souhrnné skóre nástroje PDI-CZ v našem souboru bylo 45 (SD = 15,496). Pacienti hospitalizovaní s revmatologickým onemocněním měli nejvyšší skóre v subškále Ztráta smyslu života, zatímco nejnižší skóre bylo v subškále Ztráta sociální opory. Celková psychická pohoda pacienta je jedním z předpokladů pozitivního vnímání osobní důstojnosti. Podle Kisvetrové (2018) respondenti často vnímají výzkum jako příležitost rozhovoru, někomu říci o své nemoci a dalších aspektech života. To potvrzuje, že PDI není jen nástroj pro měření, ale může být také použit jako intervence, protože usnadňuje profesní komunikaci s pacientem. Emoční distres je u revmatologických onemocnění častý, i když je onemocnění dobře kontrolováno, se značným dopadem na další aspekty kvality života. Primárním cílem léčby revmatologických onemocnění je kontrola zánětu a udržení kvality života související se zdravím a autonomie prostřednictvím kontroly symptomů a normalizace funkce, jakož i optimalizace účasti na společenských a životních aktivitách. Pacienti s revmatologickým onemocněním mají vyšší míru úzkosti a deprese ve srovnání s běžnou populací. Zvýšený emoční stres může být sekundární k jedinečným stresorům, kterým mohou pacienti s revmatologickým onemocněním čelit, včetně potíží s fyzickými omezeními, mezilidskými vztahy, udržením produktivity v pracovní síle, dodržováním imunomodulačních režimů s více léky a dalšími omezeními, které nemusejí být definovány. Emoční distres nejenže ovlivňuje kvalitu života pacientů s revmatologickým onemocněním, ale také negativně ovlivňuje klinické výsledky, což představuje velkou neuspokojenou klinickou potřebu a mezeru v péči o pacienta. Klinici a pacienti by se měli podílet na společném rozhodování, které zohledňuje hodnoty, preference a komorbidity pacientů (6, 10).

Z hlediska jednotlivých položek nástroje PDI-CZ dosáhla nejnižšího skóre položka „Necítím podporu ze strany zdravotnického personálu“ a naopak nejvyššího skóre položka „Pocit fyzicky nepříjemných příznaků (např. bolest, dušnost, nevolnost)“. Mezi revmatologickými nemocemi je v popředí revmatoidní artritida, která je chronický systémový invalidizující stav s odhadovanou globální prevalencí 0,2–1,0 %, který může vést k narušení činností každodenního života a produktivity práce a ohrozit celkovou pohodu pacientů (3). V našem výzkumu se onemocnění vyskytuje z 47,6 %. U revmatologických onemocnění je projev a průběh onemocnění u každého pacienta individuální. Závažnost onemocnění může být omezena na mírné kloubní postižení nebo se může projevit jako závažné multisystémové onemocnění. Také individuální vnímání jednotlivých symptomů se liší a bylo připisováno individuálním rozdílům v adaptaci na onemocnění. Navzdory významným zlepšením v lékařském managementu, léčbě a prognóze revmatologických onemocnění je běžné, že pacienti pociťují deficity ve fungování fyzického a duševního zdraví. Zátěž onemocněním závisí na emoční i fyzické složce a příslušný dopad na celkovou pohodu se může u jednotlivých pacientů lišit. Terapeutické zájmy se tak stále více přesouvají od pouhé symptomatické léčby k obnově nebo alespoň zlepšení kvality a důstojnosti života nemocného (3, 6). Inventář důstojnosti pacienta (PDI) je založen na empiricky řízeném modelu důstojnosti, který byl vyvinut a používán pro klinické hodnocení různých zdrojů úzkosti související s důstojností. V nedávném přehledu získal nejvyšší skóre jako užitečný nástroj v praxi i ve výzkumu. PDI byl přizpůsoben a ověřen pro použití v různých zemích (4). PDI v každodenních situacích může lékařům a sestrám nabídnout nové možnosti jak lépe porozumět a prozkoumat problémy a obavy pacientů s chronickým onemocněním. Omezením PDI může být fakt, že funkční stav nemoci a indikátor závažnosti onemocnění není sledován (9).

V našem výzkumu byly statisticky významné korelace zjištěny mezi průměrným souhrnným skóre nástroje PDI-CZ a psychologickými funkcemi (r = –0,308), aktivitami denního života (r = –0,458) a hodnocením bolesti (r = 0,307). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i v aktivitách denního života, ale se zvyšujícím se hodnocením bolesti se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ, což svědčí o horším vnímání důstojnosti pacienty. Podobné výsledky se potvrdily i ve vztahu k subškále 1 (ztráta smyslu života), subškále 2 (ztráta autonomie) a subškále 3 (ztráta sebedůvěry). Statisticky významné korelace byly potvrzeny také mezi subškálou 4 (ztráta sociální opory) a psychologickými funkcemi (r = –0,303), aktivitami denního života (r = –0,316) a délkou hospitalizace (r = 0,260). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i aktivitách denního života, ale s prodlužující se délkou hospitalizace se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ. Revmatologická onemocnění se systémovým postižením provází bolest, zvýšená úroveň úzkosti, deprese a únava, stejně jako je často doprovází zhoršená kvalita spánku a snížená kvalita života. Při postižení muskuloskeletálního a extraartikulárního systému je bolest častým příznakem a obecně progreduje jako chronická bolest. Má se za to, že únava u pacientů s revmatologickým onemocnění souvisí s bolestí, invaliditou, zánětem, psychosociální faktory a poruchou spánku. Obtížnost chůze a časté pády, zvýšená frekvence probouzení během noci a zhoršená kvalita spánku jsou typické u pacientů s revmatologickým onemocněním (1). Bolest, úzkost, únava a zhoršená kvalita spánku a života jsou časté stížnosti pacientů s revmatologickým onemocněním a tyto příznaky se navzájem ovlivňují a zhoršují. Podporují asociaci mezi výskytem úzkosti a deprese a hodnocením důstojnosti ve vztahu ke kvalitě života. Pocity úzkosti a deprese narušují vnímání vlastního „já“ a mohou přispívat k neschopnosti jasně uvažovat a rozhodovat se. Pacienti mohou trpět představami, že již nejsou vážení a užiteční, nebo že nejsou schopni zastávat své sociální role v závislosti na omezení mobility nebo soběstačnosti. Revmatologickým pacientům často onemocnění zasahuje do jejich identity. Onemocnění ovlivňuje jejich vnější obraz těla a pacienti mohou pociťovat silné obavy o budoucnost. Pokud tak chceme objektivně zhodnotit kvalitu života u revmatologického pacienta, musíme zároveň hodnotit i vlivy vnímání jeho osobní důstojnosti (1, 4, 12).