Dynamika vývoja psychosociálnej záťaže prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka: klinický úspech s psychosociálnymi dôsledkami

Souhrn

Východisko:
U včasných foriem karcinómu prsníka priniesla modifikovaná radikálna mastektómia (MRM) i semi-konzervatívna prsník-záchovná chirurgia (BCS – Breast Conserving Surgery, lumpektómia, kvadrantektómia) ekvivalentné klinické výsledky. Na druhej strane – bez ohľadu na rozsah chirurgickej intervencie – je kvalita života a pravdepodobne i priemerná doba prežívania pacientok negatívne ovplyvnená obavami z rekurencie nádorovej choroby a dôsledkami agresívnej terapie, ktoré vyvolávajú epizódy anxiozity, depresie a frustrácie sprevádzané kognitívnymi, emocionálnymi a behaviorálnymi poruchami v oblasti ich fyzikálnej, rodinnej, sexuálnej a sociálnej funkčnosti. Cieľom našej štúdie bolo analyzovať dynamiku vývoja psychosociálnej záťaže a kvalitatívne zmeny jej symptomatológie u prežívajúcich pacientok jeden a tri roky po MRM verzus BCS.

Metódy:
K posúdeniu miery psychosociálnej morbidity u operovaných pacientok boli použité štandardizované dotazníky Európskej organizácie pre výskum a liečenie rakoviny – dotazník EORTC QLQ-C30.3 (Quality of Life-C.30.3) a jeho modul EORTC QLQ- BR23, poskytnuté touto medzinárodnou organizáciou v slovenskej verzii. Analýzy boli prevedené v dvoch ramenách pacientok jeden a tri roky po MRM vs BCS.

Výsledky:
Skóre kvality života pacientok 1 rok po MRM i po BCS sa pohybovalo v nízkych číslach (2–4, veľmi zlá – znesiteľná). Tri roky po operácii 78 % pacientok po BCS skórovalo v rozpätí 5–6 (dobrá – veľmi dobrá) až 22 % pacientok udávalo nízke skóre kvality života porovnateľné so skupinou pacientok po MRM. Kým psychosociálna záťaž a prejavy rizikového behaviorálneho profilu pretrvávajú u pacientok po MRM v plnom rozsahu aj tri roky po operácii, pacientky prežívajúce tri roky po BCS trpia zvýšenou emocionálnou dysfunkciou.

Záver:
Posun kvality a intenzity symptómov psychosociálnej morbidity pacientok 3 roky po BCS si vyžaduje zvláštnu pozornosť na mimo nemocničnú psychosociálnu intervenciu a psychosociálnu prevenciu vzhľadom na negatívny dopad pretrvávajúcej a meniacej sa psychosociálnej záťaže na kvalitu života a prežívajúcich pacientok a dĺžku trvania remisie nádorového ochorenia.

Kľúčové slová:
karcinóm prsníka – prežívanie – psychosociálna morbidita – kvalita života – psychosociálna intervencia

Úvod

Kumulatívne údaje o incidencii malígnych ochorení a o mortalite onkologických pacientov, ako i údaje o prežívaní pacientov s diagnózou rakoviny, ktorí sa podrobili komplexnej kuratívnej liečbe v ostatných dvadsiatich rokoch, poukazuje na pozitívne trendy a pokrok v klinickom manažmente týchto vážnych život ohrozujúcich ochorení v krajinách vyspelej Európy. Napriek vzostupnej tendencii výskytu malígnych ochorení vo väčšine európskych štátov klesá mortalita a zároveň stúpa počet osôb, ktoré prežívajú s diagnózou nádorovej choroby viac ako päť rokov [2].

Ďaleko najčastejšou formou nádorovej choroby u žien a druhou najčastejšou chorobou (po karcinóme hrubého čreva) v populácii je karcinóm prsníka. Aj v prípade mammárneho karcinómu bol v Európe vrátane Slovenskej republiky zaznamenaný vzrast jeho incidencie. Podľa údajov Svetovej zdravotníckej organizácie však v ostatných dvoch desaťročiach pozorujeme v Európe pokles mortality pacientov s karcinómom prsníka (s výnimkou štyroch krajín – obr. 1) až o 45 % [3]. Výrazný pokrok v poklese mortality na mammárny karcinóm sa dosiahol vďaka skvalitneniu screeningu včasných štádií nádoru po zavedení ultrasonografických a mamografických vyšetrení do rutinnej klinickej praxe, a vďaka pokroku v metodológii a stratégii protinádorovej liečby [2,16,17].

Napriek tomu, že štatistické údaje o prežívaní pacientok s karcinómom prsníka sú menej presné, nedávne metaanalýzy prežívania priniesli relevantné údaje o tom, že päťročné prežívanie pacientok s liečeným karcinómom prsníka v Európe dosahuje v relácii k rozsahu a agresivite ochorenia 65–82 %. Zmeny v mortalite prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka v 20 krajinách Európy v rozpätí rokov 1989–2006 (obr. 1), analyzované na základe WHO štatistických dát z roku 2008 potvrdzujú celkový pokles mortality na toto zhubné ochorenie vo väčšine európskych štátov v rozpätí 8–45 % [4]. Z pacientov, ktorí prežívajú kritické päťročné obdobie po liečbe všetkých typov malígnych nádorových ochorení tvorí podiel pacientok s karcinómom prsníka v celosvetovom meradle až 23 % [9,20]. To znamená, že globálne musí každoročne 9,5 milióna žien čeliť diagnóze karcinómu prsníka a naučiť sa žiť s touto progresívnou chorobou aj v bezrelapsovom štádiu po absolvovaní zaťažujúcej a často mutilačnej kuratívnej liečby [18]. Na Slovensku pri ročnom náraste novodiagnostikovaných mammárnych karcinómov o viac ako 2000 (2 198 prípadov v roku 2006 – 17,7 % všetkých novodiagnostikovaných malignómov [23]) stúpa každoročne počet prežívajúcich pacientok najmenej o 1 200 dispenzarizovaných osôb. V časovej dimenzii piatich rokov u nás tak pribúda viac ako 6 000 prežívajúcich pacientok, ktorým utrpenie z diagnózy a liečby karcinómu prsníka nekončí. V bezrelapsovom období sa pacientky musia vyrovnávať s dôsledkami agresívnej i semi-radikálnej prsník-záchovávajúcej chirurgickej liečby (bolesť, asymetria prsníkov, fibróza ramena, edém hornej končatiny) a následnej adjuvantnej cytodeštrikčnej terapie (únava, nespavosť, slabosť). Psychosociálnu záťaž navyše potencuje strach z rekurencie nádorovej choroby, pocit straty ženskosti, bezmocnosti a osamelosti, zmeny v sexuálnej sfére, zníženie fyzickej, rodinnej a sociálnej funkčnosti. Napriek tomu, že časť pacientok sa vyrovnáva so svojim ochorením a pozitívne ochoreniu vzdoruje, u veľkého podielu prežívajúcich pacientok sa v dôsledku psychosociálnej záťaže vyvíja behaviorálny rizikový profil, ktorý znižuje celkovú kvalitu života prežívajúcich pacientok a ktorý ústi do sociálnej izolácie, apatie, straty záujmu o život a o jeho náplň.

Doterajšie analýzy psychosociálnej morbidity sú zväčša zamerané na dve základné premenné: anxiodepresívne stavy vyplývajúce z diagnózy a liečby nádorovej choroby a prejavy poklesu funkčnosti v kognitívno-behaviorálnej sfére. Cieľom tejto štúdie bolo analyzovať mieru a dynamiku psychosociálnej morbidity a jej dôsledkov na kvalitu života prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka liečených modifikovanou radikálnou mastektómiou (MRM) alebo prsník-zachovávajúcou chirurgickou liečbou (BCS) a následnou adjuvantnou rádioterapiou jeden a tri roky po chirurgickej liečbe formou štandardizovaného dotazníkového prieskumu.

Materiál a metódy

Pacientky

Do súboru bolo zaradených a hodnotených celkom 125 pacientok s karcinómom prsníka prežívajúcich v bezrelapsovom období 1–3 roky. Skupinu pacientok po MRM (T2b–T3) tvorilo 47 pacientok (vekový priemer 53,5 rokov ± 17,0 rokov), do skupiny pacientok po BCS (Tis–T2a) bolo zaradených 78 pacientok (vekový priemer 51,4 rokov ± 14,9 rokov). Pre zachovanie relatívnej homogénnosti súboru boli zo štúdie vylúčené 2 pacientky s diagnostikovanou vážnou komorbiditou, ako aj 2 pacientky, ktoré sa podrobili semi-radikálnej liečbe (lumpektómia, kvadrantektómia) a následnej MRM pre rekurenciu ochorenia. Štúdia bola povolená Etickou komisiou a riaditeľstvom pracoviska a bola prevedená na základe informovaného súhlasu pacientok. Hodnotenie miery psychosociálnej záťaže a kvality života prežívajúcich pacientok 1 rok (± 3,7 mesiacov) a 3 roky (± 4,2 mesiacov) po ukončení liečby bolo analyzované pomocou štandardizovaných verifikovaných dotazníkov.

Dotazníky

K štúdii boli použité štandardizované dotazníky Európskej organizácie pre výskum a liečenie nádorov (EORTC) vydané touto medzinárodnou organizáciou v oficiálnej slovenskej verzii. 125 pacientok v dvoch ramenách štúdie zodpovedalo otázky v dotazníkoch počas pravidelných kontrolných vyšetrení na mammologickej ambulancii tunajšieho pracoviska. EORTC QLQ-C30.3 dotazník [1] obsahuje otázky zamerané na päť funkčných škál, ktoré hodnotia fyzikálnu, rodinnú, emocionálnu, kognitívnu a sociálnu funkčnosť, tri funkčné škály zamerané na klinickú symptomatológiu a samostatnú 7-bodovú škálu hodnotiacu celkovú a na chorobu viazanú kvalitu života onkologických pacien­tov. Dotazník EORTC QLQ-B23 [24] je modulom predchádzajúceho dotazníka určeného pre pacientky s karcinómom prsníka, určený na hodnotenie nežiadúcich účinkov liečby a následných emocionálnych dysfunkcií. Oba dotazníky sú postavené na skórovaní aktuálnych pocitov psychosociálnej deteriorácie pacientok na štvorbodovej Likertovej škále (vôbec nie, trochu, dosť, veľmi). Kalkulácia hrubého skóre, lineárnej transformácie do škály 1–100 a štatistického hodnotenia boli prevedené podľa EORTC QLQ-C30.3 manuálu a validita výsledkov bola štatisticky verifikovaná.

Výsledky

Kvalita života prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka

Porovnanie celkovej kvality života pacientok s karcinómom prsníka prežívajúcich 1 a 3 roky po MRM alebo BCS skórovanej na 7-bodovej škále (veľmi zlá – výborná) ilustruje obr. 2. Analýza skóre kvality života prežívajúcich pacientok v oboch ramenách štúdie ukázala, že u pacientok prežívajúcich 3 roky po mastektómii sa kvalita života zásadne nezmenila oproti jednoročnému prežívaniu: Tieto pacientky zhodne hodnotia kvalitu svojho života za veľmi zlú až znesiteľnú (skóre 1–5, priemer 3,7 vs 3,5 SD 0,14, p NS). Rovnaké skóre kvality života udávajú i pacientky prežívajúce s liečeným karcinómom prsníka 1 rok po záchovnej chirurgickej liečbe (lumpektómia, priemer 3,4). V skupine 78 % pacientok prežívajúcich 3 roky po BCS došlo k výraznému zlepšeniu celkovej kvality života v rozpätí skóre 4–6 (skôr dobrá až veľmi dobrá, priemer 5,6 SD 1,20, p < 0,05). Naproti tomu 22 % prežívajúcich žien po BCS skórovala podstatne nižšie a hodnotila kvalitu svojho života ako skôr zlú (skóre 2–4, priemer 3,5 SD 1,41 p < 0,001).

V celom súbore žiadna z pacientok bez ohľadu na rozsah chirurgického výkonu a časovej závislosti od ukončenia liečby nehodnotila kvalitu svojho života ako výbornú (skóre 7).

Psychosociálne determinanty kvality života prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka

Porovnanie psychosociálnej záťaže pacientok jeden rok po MRM verzus BCS podľa emocionálnych parametrov zodpovedá nízkemu skóre kvality života oboch týchto skupín žien (tab. 1). Výnimkou sú parametre sexuálnej funkčnosti, pocitov straty ženskosti, obavy zo straty práce a pocitov neistoty, osamelosť a obavy z budúcnosti, ktoré sú výraznejšie u prežívajúcich pacientok po MRM. Emocionálna dysfunkcia s prejavmi anxiety, nervozity, iritability, finančných obáv, ako i klinické symptómy – únava a bolesť, sú skórované podobne v skupine pacientok po MRM i po BCS. V období troch rokov prežívania po ukončení liečby dochádza u operovaných pacientok k divergencii symptómov psychosociálnej morbidity. Na rozdiel od prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka tri roky po MRM sa skóre všetkých ukazovateľov signifikantne nemení, pacientky tri roky po BCS skórovali signifikantne vyššie u ukazovateľov emocionálnych dysfunkcií – u anxiety, nervozity, iritability, osamelosti a obáv z budúcnosti.

Porovnanie pretrvávajúcich nežiaducich dôsledkov protinádorovej terapie a psychosociálnej dysfunkcie prežíva­júcich pacientok s karcinómom prsníka jeden a tri roky po MRM verzus BCR sumarizuje obr. 3. Skóre klinických i psychosociálnych parametrov 1 rok po MRM i BCS sa signifikantne nelíši. V období troch rokov od operácie v skupine pacientok po MRM sa skóre klinickej symptomatológie a psychosociálnej dysfunkcie výrazne nemení, v skupine pacientok po BCS tri roky po operácii dochádza k výraznej divergencii klinických a psychosociálnych parametrov: V porovnaní skóre klinickej symptomatológie pacientok 3 roky po MRM, u pacientok prežívajúcich tri roky po BCS bol zaznamenaný posun skóre do oblasti minimálnych klinických symptómov (Xr = 52, SD 13,4 vs Yr 27, SD 11,3 p < 0,001). Pri skórovaní parametrov psychosociálnej záťaže pacientky tri roky po BCS bol zaznamenaný posun do vyšších parametrov kvality života (Xr = 59, SD 5,7 vs Yr = 80, SD 2,2, p < 0,01). Vo funkčnej škále psychosociálnej záťaže bol nižší posun v skóre kvality života zaznamenaný v parametroch pretrvávajúcej rodinnej (únava) a emocionálnej (anxieta, iritabilita, osamelosť) dysfunkcie.

Diskusia

Podobne ako v iných európskych krajinách, i na Slovensku sú liečené pacientky s karcinómom prsníka najpočetnejšou skupinou prežívajúcich osôb s diagnózou nádorovej choroby. 2 000 novodiagnostikovaných karcinómov každoročne znamená, že v 4,6-miliónovej populácii rok po roku narastá počet pacientok, ktoré žijú v strachu a neistote z budúcnosti, z pocitu hrozby predčasnej smrti, z pocitu straty ženskosti, z frustrácie a ďalších emocionálnych disparít, ktoré zásadne znižujú kvalitu ich života [12]. Psychosociálna záťaž pretrváva i u pacientok, ktoré podstúpili prsník-záchovnú chirurgickú liečbu s minimálnou telesnou mutiláciou [7, 21, 22].

Ganzová et al [8,9], Burgess et al [4] a ďalší v rozsiahlych klinických štúdiách ukázali, že psychosociálna záťaž z diagnózy a liečby mammárneho karcinómu klesá do jedného roku po ukončení liečby, ale u časti pacientov pretrváva dlhodobo. Psychosociálna morbidita má nielen negatívny dopad na kvalitu života pacientok, ale môže negatívne vplývať aj na priemernú dobu ich prežívania [15]. Naše výsledky ukázali, že miera psychosociálnej záťaže a kvality života je dynamický a zároveň kvalitatívne diferencovaný proces, kde aj tri roky po prsník-záchovnej chirurgickej liečbe malých, včas diagnostikovaných mammarných karcinómov, pretrvávajú – a v niektorých parametroch narastajú – prejavy emocionálnych a sociálnych porúch. Výsledkom takto zmenenej kvality života prežívajúcich pacientok je pocit straty vlastného „ja“, straty hodnoty osobnosti, zmena osobnostných čŕt, zmena v manželských a partnerských vzťahoch a emocionálne poruchy, ktoré vedú k vývoju rizikového behaviorálneho profilu, sociálnej izolácii a strate schopnosti čeliť nádorovému ochoreniu. Naše analýzy potvrdili, že viac ako 70 % prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka sa postupne vyrovnáva s dôsledkami nádorovej choroby. Klesá pocit straty ženskosti, miznú pocity straty sexuálnej funkčnosti, vyrovnáva sa fyzická a rodinná funkčnosť. Na druhej strane u väčšiny týchto pacientok stúpa pocit neistoty, nervozita, podráždenosť a iritabilita, ktorá s každou kontrolou v ambulancii postupne graduje. Tento proces dynamickej psychosociálnej záťaže je potencovaný permanentnou slabosťou a klinickými symptómami, ktoré sú nežiaducim dôsledkom liečby (bolesť, fibróza ramena, gastrointestinálne ťažkosti, nespavosť). Rizikový behaviorálny profil prežívajúcich pacientok, ktorý sa vyvíja najmä u mladších a psychicky labilnejších žien, zahrňuje nielen poruchy v kognitívnej a behaviorálnej sfére: Pacientky žijúce v neustálej neistote, frustrácii a depresii sa postupne izolujú od prirodzených sociálnych väzieb a prechádzajú do sociálnej izolácie [4,14,19] s negatívnym dopadom na kvalitu ich života a na schopnosť nádorovej chorobe čeliť a vyrovnávať sa s jej dôsledkami (coping) [20].

Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti kladú dôraz na klinické parametre zdravotnej starostlivosti (úspešnosť liečby, vedľajšie príznaky kuratívnej liečby, priemerná doba prežívania), menej pozornosti venujú psychologickým a sociálnym dôsledkom nádorovej choroby v jej celkovej trajektórii – od diagnózy až po ukončenie liečby a následnú dispenzarizáciu. Anxio­zitu a depresiu pacientok považujú za „normálnu“ súčasť nádorového procesu. Pacientky sú odkázané na emocionálnu oporu, ktorú hľadajú u rodinných príslušníkov, prípadne u ústavného psychológa. V post-terapeutickom období však väčšinou absentuje akákoľvek psychosociálna intervencia s výnimkou programov poskytovaných mimovládnymi neziskovými organizáciami (Liga proti rakovine). Vo vyspelých európskych krajinách – v USA a v Austrálii – je, na rozdiel od našich podmienok komplexnej zdravotnej starostlivosti, zavedený systém psychosociálnej starostlivosti o hospitalizované i dispenzarizované pacientky a ich rodinných príslušníkov, ktorú poskytujú onkologickí sociálni pracovníci s vysokoškolským vzdelaním, ktorí sú na svoju intervenčnú úlohu cielene odborne pripravovaní a ktorí sú začleňovaní do tímu ošetrovateľského personálu [5,6,12]. Závažnosť psychosociálneho kontextu rakoviny a potreba integrovať psychosociálnu starostlivosť o onkologických pacientov do komplexnej klinickej praxe bude predmetom rokovania Americkej asociácie onkologických sociálnych pracovníkov (AOSW) na medzinárodnej konferencii na tému „Onkologickí sociálni pracovníci ako lídri v novej ére liečby nádorov“ v St. Louis, Mo. USA v máji 2011. Predložená práca a jej výsledky poukazujú na potrebu prípravy vysokoškolsky vzdelaných odborníkov v psychosociálnej onkológii a nevyhnutnosť poskytovať odbornú psychosociálnu intervenčnú pomoc a podporu nie­len hospitalizovaným onkologickým pacientom, ale i pacientom, ktorí s touto chorobou prežívajú i mimo nemocničného prostredia.

Záver

Miera psychosociálnej mortality prežívajúcich pacientok jeden rok po MRM alebo BCS v našom súbore jednoznačne ukázala, že prežívajúce pacientky trpia na dôsledky psychosociálnej záťaže vyplývajúcej najmä z pocitu strachu z rekurencie karcinómu prsníka a následných funkčných, emocionálnych, kognitívnych a sociálnych porúch bez ohľadu na rozsah chirurgického zákroku. Miera psychosociálnej záťaže u pacientok po MRM pretrváva aj tri roky po ukončení liečby. Výsledky ukázali, že s odstupom času 3 rokov od ukončenia liečby pomocou prsník-záchovnej chirurgickej liečby (BCS) dochádza u týchto pacientok ku kvalitatívnej zmene psychosociálnej záťaže z anxio-depresívnych stavov do oblasti psychickej lability ako dôsledku stúpajúcej neistoty nervozity, iritability, bezmocnosti a osamelosti vo svojom trápení. Je zrejmé, že bez adekvátnej psychosociálnej intervencie pretrvávajúca symptomatológia psychosociálnej morbidity zhoršuje kvalitu života pacientok a ich rodinných príslušníkov v oboch skupinách, negatívne ovplyvňuje výsledky liečby a znižuje schopnosť prežívajúcich pacientok nádorovej choroby vzdorovať. Výsledky práce potvrdzujú urgentnú potrebu prevencie psychosociálneho distresu spojeného s nádorovou chorobou formou adekvátnej odbornej psychosociálnej intervencie.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do bi omedicínských časopisů.

PhDr. Viera Bencová, PhD.
I. Onkologická klinika LF UK
Onkologický ústav sv. Alžbety
Heydukova 10
812 50 Bratislava
Slovenská republika
e-mail: jsvec@ousa.sk