Kvalita života pečovatelů – rodinných příslušníků u pacientů s těžkou demencí

Souhrn

Cílem výzkumu bylo zjistit nejčastější potřeby a jejich naplnění u pečovatelů – rodinných příslušníků u pacientů s těžkou demencí, kteří jsou hospitalizováni na lůžku následné péče. Dalším cílem bylo zjistit, jestli existuje rozdílnost těchto potřeb a jejich naplnění podle pohlaví, věku a vzdělání. Do souboru bylo zařazeno 87 pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s těžkou demencí, kteří byli hospitalizováni v LDN Klokočov. Pro sběr dat byl použit dotazník FIN (Family Inventory of Needs) pro měření potřeb rodinných příslušníků. Hlavní potřeby pečovatelů byly identifikovány v oblasti základních informací a komfortu pacienta. Ve všech sledovaných oblastech potřeb pečovatelů (základní informace, informace o léčbě a péči, podpora, komfort pacienta) převažovala nedostatečná nebo jen částečná naplněnost těchto potřeb. U žen bylo dosaženo vyšší naplněnosti v oblasti základních informací. S rostoucí úrovní vzdělání klesala naplněnost potřeby podpory. Ve věkové skupině 61–65 let byla nižší potřeba základních informací a vyšší naplněnost potřeby komfortu pacienta. Dosažené výsledky ukázaly preference potřeb pečovatelů, poměrně nízkou míru jejich naplnění a nutnost zlepšování komunikace mezi zdravotníky a pečovateli pacientů s těžkou demencí. Nezbytné je vzdělávání zdravotníků v této oblasti a zajištění vhodných edukačních materiálů pro pečovatele.

Klíčová slova:
pečovatelé – rodinní příslušníci pacientů s demencí – potřeby a jejich naplnění

Paliativní péče o nemocné v terminální fázi demence je spojena s velkým emočním tlakem a pocitem zodpovědnosti, a to jak u pečovatelů, tak u zdravotnických pracovníků. Klíčovým momentem je komunikace mezi pečovateli a zdravotnickými pracovníky v rámci poskytování paliativní péče. Je nutná dostatečná edukace zdravotníků v této oblasti, protože v naléhavých situacích při změně stavu pacienta jim často chybí dostatek informací pro správné rozhodnutí v dané situaci. Není možná jednoduchá kategorizace pečovatelů pacientů s demencí, kteří umírají. Rozsah přijetí úmrtí osoby s demencí je u pečovatelů v rozmezí od úplného přijetí, a v některých případech dokonce i přání smrti nemocnému, až po kompletní popření smrti pečovatelem⁽¹⁾.

Nedílnou součástí komplexního pojetí paliativní péče o tyto pacienty je sledování potřeb a kvality života jejich pečovatelů – rodinných příslušníků. Chronická nemoc bývá závažným problémem až osobní a rodinnou krizí. Netýká se jen fyzických symptomů, ale má významný dopad na sociální a rodinné vztahy a také na oblast ekonomické situace jedince a rodiny⁽²⁾.

Cíle

Cílem výzkumu bylo zjistit, jaké jsou nejčastější potřeby a jejich naplnění u pečovatelů – rodinných příslušníků u pacientů s těžkou demencí, kteří jsou hospitalizováni na lůžku následné péče. Dalším cílem bylo zjistit, jestli existuje rozdílnost těchto potřeb a jejich naplnění podle pohlaví, věku a vzdělání.

Metodika

Pro sběr dat byl použit dotazník FIN (Family Inventory of Needs) pro měření potřeb rodinných příslušníků. V tomto dotazníku je 20 otázek, které se zaměřují na potřeby. Potřeby jsou hodnoceny v rozsahu 1–5 (1 = nedůležité,5 = velmi důležité). V případě zjištění vysoké významnosti (odpověď 4 nebo 5) určité potřeby, je tato potřeba u respondenta hodnocena z hlediska úrovně jejího naplnění, a to ve 3 stupních (naplněna – částečně – nenaplněna). Otázky jsou podle svého zaměření zařazeny do 4 domén (základní informace, informace o léčbě a péči, podpora a komfort pacienta). V těchto doménách je hodnoceno doménové skóre z hlediska důležitosti potřeb a doménové skóre z hlediska naplněnosti potřeb.

Soubor respondentů – sociodemografická data

Do souboru bylo zařazeno 87 pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s těžkou demencí, kteří byli hospitalizováni v LDN Klokočov. Z tohoto počtu bylo 56 (64 %) žen a 31 (36 %) mužů. Příbuzenské vztahy respondentů k dementnímu pacientovi byly rozděleny takto: 15 (17,2 %) manžel/manželka, 1 (1,2 %) partner/partnerka, 36 (41,4 %) dcera, 21 (24,1 %) syn, 1 (1,2 %) vnuk, 2 (2,3 %) vnučka, 11 (12,6 %) jiný příbuzný.

Podle nejvyššího dosaženého vzdělání byla skupina respondentů rozdělena takto: 4 (4,6 %) základní vzdělání, 32 (36,8 %) vyučen bez maturity, 35 (40,2 %) střední vzdělání s maturitou, 16 (18,4 %) vysokoškolské vzdělání.

Podle zaměstnání byla skupina respondentů rozdělena takto: 33 (37,9 %) zaměstnán na plný úvazek, 7 (8,1 %) zaměstnán na zkrácený úvazek, 4 (4,6 %) nezaměstnaný, 1 (1,2 %) mateřská dovolená, 42 (48,3 %) důchodce.

Výsledky

Z dat popisné statistiky vyplynulo, že za velmi důležité (hodnocení 4–5 ve škále) bylo respondenty považováno11 z 20 dotazovaných oblastí. V těchto 11 oblastech považovalo více než 75 % respondentů danou oblast za velmi důležitou (hodnocení 4–5 ve škále). Byly to tyto otázky seřazené od nejvýše dosaženého hodnocení ve škále: Mít informace o tom, co udělat doma pro… (96 %), Dostat vysvětlení, která jsou srozumitelná (94 %), Mít pocit, že se odborníci starají dobře o… (92 %), Dostat upřímné odpovědi (89 %), Být informován o změnách ve zdravotním stavu… (87 %), Znát pravděpodobný výsledek… nemoci (86 %), Znát konkrétní údaje týkající se prognózy…(84 %), Cítit, že existuje naděje (84 %), Být ujištěn-ujištěna, že se… dostává té nejlepší péče (84 %), Být informován o lidech, kteří by pomohli s problémy (82 %) a Pomoci s péčí o… (76 %). V závorce je v procentech uvedená část respondentů, kteří oblast považovali za velmi důležitou.

Potřeby, které respondenti hodnotili jako velmi důležité (hodnocení 4–5 ve škále), byly dále zpracovány podle jejich naplněnosti. Z dat popisné statistiky vyplynulo, že naplněnosti potřeb, které respondenti považovali za velmi důležité, nebylo dosaženo u více než 75 % respondentů v 7 oblastech z 20 (potřeba byla naplněna částečně nebo nenaplněna).

Z hlediska nedosažení naplněnosti potřeby byly oblasti řazeny sestupně podle hodnocení takto: Vědět, kdy se dá očekávat výskyt příznaků (82 %), Být informován o lidech, kteří by pomohli s problémy (81 %), Vědět, proč se pro… dělá to či ono (81 %), Mít informace o tom, co udělat doma pr …(80 %), Být informován o změnách v plánu léčby/péče v okamžiku, kdy k nim dochází (79 %), Znát příznaky, které může léčba či nemoc způsobit (79 %), Cítit, že existuje naděje (77 %). V závorce je v procentech uvedena část respondentů, kteří oblast považovali za nenaplněnou nebo jen částečně naplněnou.

Nejvyššího stupně naplněnosti potřeb bylo dosaženo v následujících oblastech: Mít někoho, kdo by se zajímal o mé zdraví (73 %), Mít pocit přijetí ze strany zdravotnického personálu (66 %), Znát jména zdravotníků, kteří jsou zapojeni do péče o… (59 %). V závorce je v procentech uvedená část respondentů, kteří oblast považovali za zcela naplněnou.

Výsledky v doménách dotazníku FIN byly hodnoceny z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb podle pohlaví respondentů. U každé domény byl stanoven medián, aritmetický průměr a směrodatná odchylka (SD) doménového skóre. Porovnání podle pohlaví respondentů bylo provedeno Wilcoxonovým testem pro neparametrická data. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05 (viz následující tabulky).

Z dat uvedených v tabulkách je zřejmé, že téměř ve všech sledovaných doménách nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl mezi pohlavími respondentů v důležitosti a naplněnosti jejich potřeb. Jediná výjimka se statistickou významností (p = 0,0393) byla zjištěna v doméně Základní informace, a to z hlediska naplněnosti potřeb. Zde bylo dosaženo významně vyššího skóre u žen.

Výsledky v doménách dotazníku FIN byly dále hodnoceny z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb podle věku respondentů. Porovnání podle věku respondentů bylo provedeno Kruskalovým-Wallisovým testem. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05. Výsledky zobrazují následující tabulky.

Z dat uvedených v tabulkách je zřejmé, že statisticky významný rozdíl z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb ve sledovaných doménách podle věku respondentů byl zjištěn ve 2 případech z 8 možných. Byl zjištěn statisticky významný rozdíl (p = 0,0252) v doméně Základní informace, a to z hlediska důležitosti potřeb. Zde bylo dosaženo významně nižšího doménového skóre ve věkové skupině 51–65 let. Druhý statisticky významný rozdíl (p = 0,0122) byl zjištěn v doméně Komfort pacienta, a to z hlediska naplněnosti potřeb. Zde bylo dosaženo významně vyššího doménového skóre ve věkové skupině 51–65 let.

Výsledky v doménách dotazníku FIN byly dále hodnoceny z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb v souvislosti se vzděláním respondentů. Porovnání bylo provedeno Kruskalovým-Wallisovým testem. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05. Výsledky zobrazují následující tabulky.

Z dat uvedených v tabulkách je zřejmé, že téměř ve všech sledovaných doménách nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl v důležitosti a naplněnosti potřeb ve sledovaných doménách, daný vzděláním respondentů. Jediná výjimka se statistickou významností (p = 0,0191) byla zjištěna v doméně Podpora, a to z hlediska naplněnosti potřeb. Zde byla zjištěna negativní závislost – s nárůstem dosaženého vzdělání respondentů statisticky významně klesalo dosažené skóre v doméně.

Diskuse

Výzkum v oblasti kvality života pečovatelů je prováděn v řadě zemí s různým typem zaměření. V Nizozemsku proběhlo dotazníkové šetření organizované v rámci Národního programu pro demence u 984 pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s demencí⁽³⁾. Průměrný věk respondentů byl 62,8 let (rozmezí 16–101 let), asi tři čtvrtiny respondentů tvořily ženy (71 %). Polovina pečovatelů osob s demencí byli manžel(ka) (51 %); asi třetina syn nebo dcera (snacha) (38 %). Více než polovina respondentů poskytovala péči osobám s demencí každý den (55 %). Výsledkem studie bylo zjištění, že téměř všem pečovatelům (93 %) byla poskytována nějaká odborná pomoc. Nicméně dvě třetiny (67 %) uvedly, že měly jednu nebo více potřeb, pro které potřebovaly další odbornou pomoc. Potřeba další odborné pomoci se nejčastěji týkala rady, jak se vypořádat s problémy v chování osoby postižené demencí (29 %), zejména se jednalo o strach, vztek nebo zmatenost. Manželé (manželky) osob s demencí měli jiné potřeby než synové a dcery osob s demencí. Manželé často vyžadovali potřebu emocionální podpory a respitní péče, zatímco synové nebo dcery měly potřebu informací týkajících se progrese demence a další koordinace péče. Potřeba emocionální podpory byla zjištěna v 16 % u manželů a v 10 % u synů a dcer. Potřeba informací o progresi onemocnění demencí byla zjištěna u 21 % synů a dcer a u 14 % manželů (manželek).

V předkládané studii byla některá zjištění odlišná od studie nizozemské. Tato odlišnost může být interpretována odlišným pojetím péče o pacienty s těžkým stupněm demence v našich podmínkách. Jedná se o možnou převahu institucionální péče o tyto nemocné a nižší potřebu podpory jejich rodinných příslušníků. O to více je kladen důraz na oblast základních informací a komfort nemocného.

Další studie, která proběhla v letech 2006–2007⁽⁴⁾, hodnotila naplněnost potřeb pacientů s demencí a jejich pečovatelů. Soubor tvořilo 125 osob se středně a těžkou demencí a 124 jejich pečovatelů. Průměrný věk osob s demencí byl 79 let, žen bylo 51 % a mužů 49 %. Pečovatelé byli ve věku do 64 let (46 %) a nad 65 let (53 %). Žen bylo 71 %. Většina z nich (67 %) pečovala o své blízké s demencí 24 hodin denně a další část (26 %) věnovala péči o své blízké 4 až 20 hodin týdně. Hodnocení prováděl formou rozhovoru klinický psycholog a tři gerontopsychiatři, použitým nástrojem byl dotazník CANE (Camberwell Assessment of Need for the Elderly).

Nejčastěji pozorovanými nenaplněnými potřebami pečovatelů byla oblast denních činností (41 %), potřeba společnosti (30 %) a psychické utrpení (27 %).

Další studie, která se zabývala potřebami pečovatelů seniorů s demencí, proběhla v Itálii⁽⁵⁾. Do studie byli zahrnuti pečovatelé 112 osob se středně těžkou až těžkou demencí. Průměrný věk pečovatelů byl 55 let, ženy tvořily více než 2/3 respondentů (69 %). Hlavními potřebami pečovatelů bylo zlepšení osobních znalostí o povaze onemocnění (78 %) a přesné stanovení diagnózy (65 %). Dalšími potřebami bylo vzdělávání v souvislosti se získáváním komunikačních dovedností s osobami s demencí (83 %), optimálního zacházení s těmito osobami (77 %) a zvládání poruch chování těchto nemocných (81 %). V oblasti psychologické podpory bylo hlavní potřebou zvládání stresu (37 %) a zvládání osobních pocitů, zejména úzkosti, vzteku a pocitů viny (49 %). Z výsledků studie vyplývá velký význam podpory pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s demencí.

V australské studii⁽⁶⁾ autoři dokumentují názory 15 rodinných pečovatelů osob v terminální fázi demence ve vztahu ke kvalitě jejich života. Studie byla provedena formou hloubkových semistrukturovaných rozhovorů a zúčastnilo se jí pět manželek, pět manželů, dva synové a tři dcery pacientů s těžkou demencí. Výsledkem bylo zjištění 3 hlavních ukazatelů kvality života, které pečovatelé interpretovali: fyzické tělo, fyzické a sociální životní prostředí a zacházení s respektem a důstojností.

V další studii, která proběhla ve Španělsku a Venezuele⁽⁷⁾, autoři u 134 pečovatelů seniorů s těžkou demencí zjistili, že dostatek volného času je u pečovatelů v přímé vazbě se schopností zvládat stres a péči o těžce nemocné seniory. Čím více byla péče o seniory časově náročnější a čím horší byl celkový stav seniora, tím horší byla kvalita života pečovatele. Pečovatelé také hůře vnímali sociální podporu, vnímali větší zátěž a cítili se méně duševně zdraví.

V průřezové studii, která proběhla v Iránu⁽⁸⁾, vyhodnocovali autoři zátěž pečovatelů pacientů s demencí a faktory, které ji ovlivňují. Soubor tvořilo 153 pacientů s demencí a jejich pečovatelů. Průměrný věk pacientů byl 77 let a pečovatelů 53 let. Ve srovnání s běžnou populací byla u pečovatelů zjištěna vyšší míra výskytu deprese a úzkosti. Tři faktory byly v korelaci s vyšší úrovní zátěže pečovatele. Bylo to pohlaví pacienta, vzdělání pacienta a stupeň závislosti pacienta na pečovateli v činnostech denní sebeobsluhy. U více než 50 % pečovatelů byl zjištěn střední nebo vysoký stupeň zátěže.

Shrnutí

Hlavní potřeby pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s těžkou demencí v institucionální péči byly zejména v oblasti základních informací a v oblasti komfortu pacienta. Ve všech sledovaných oblastech potřeb pečovatelů (základní informace, informace o léčbě a péči, podpora, komfort pacienta) převažovala nedostatečná nebo jen částečná naplněnost těchto potřeb. V oblasti důležitosti a naplnění potřeb nebyl rozdíl v pohlaví pečovatelů, s výjimkou naplnění potřeb v oblasti základních informací, kde bylo u žen dosaženo vyšší naplněnosti potřeby. Z hlediska rozdílnosti věku pečovatelů byla ve věkové skupině 51–65 let zjištěna nižší důležitost potřeb v oblasti základních informací a vyšší naplněnost potřeby komfortu pacienta, a to ve srovnání s věkovou skupinou pečovatelů mladších 50 let a s věkovou skupinou pečovatelů starších 65 let. Z hlediska potřeb podle dosaženého vzdělání pečovatelů nebyly v jednotlivých oblastech zaznamenány významné rozdíly, s výjimkou naplněnosti potřeby podpory, kde s nárůstem dosaženého vzdělání klesala naplněnost potřeby.

Závěr

Dosažené výsledky u sledované skupiny pečovatelů – rodinných příslušníků ukázaly preference potřeb pečovatelů a poměrně nízkou míru jejich naplnění. V této souvislosti je potřeba zlepšovat vzájemnou komunikaci mezi zdravotníky a rodinnými příslušníky pacientů s těžkou demencí (9), a to zejména v situacích, kdy pacient na tuto nemoc umírá(10). Nezbytné je klást důraz na vzdělávání zdravotníků v této oblasti, zajištění vhodných edukačních materiálů pro pečovatele, provádění opatření ve smyslu prevence syndromu vyhoření(11) a zajištění otevřené komunikace mezi vedoucími pracovníky a zdravotnickým personálem, zejména při hledání problémů a nacházení cest k jejich řešení v této oblasti(12). Výsledky dalších studií by mohly pomoci v implementaci těchto opatření do praxe.

Výzkum byl prováděn v letech 2012–2013 v rámci projektu Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života. Grant IGA NT č. 13417-4/2012 MZ ČR.

Autor práce prohlašuje, že v souvislosti s publikací tohoto článek není ve střetu zájmů a vznik ani publikace článku nebyly podpořeny farmaceutickou firmou.

MUDr. Milan Stolička

Léčebna dlouhodobě nemocných Klokočov

MUDr. Milan Stolička

e-mail: milan.stolicka@fno.cz

Absolvoval Lékařskou fakultu Univerzity Palackého v Olomouci, v roce 1996 získal atestaci v oboru vnitřního lékařství, v roce 1999 atestaci v oboru geriatrie, v roce 2005 atestaci v oboru fyzioterapie, balneoterapie a léčebné rehabilitace. Od roku 1993 pracuje ve FN Ostrava v LDN Klokočov, od ledna roku 2007 ve funkci primáře.