Iatrogenizácia pa­cientov so psychogén­nymi neepileptickými záchvatmi –  možné východiská

Souhrn

Psychogén­ne neepileptické záchvaty (PNES) predstavujú špecifickú dia­gnózu, ktorá vyžaduje nevyhnutnú medziodborovú koordináciu zdravotnej starostlivosti, čo býva v klinickej praxi často problematické. Najzávažnejšia morbidita pa­cientov s PNES je spôsobená práve iatrogén­nymi intervenciami zdravotníkov. Prehľadový článok sa zameriava na priblíženie problematiky iatrogenizácie pa­cientov s PNES, zaoberá sa možnosťami zlepšenia spolupráce neurológov, psychiatrov, psychológov a lekárov primárnej zdravotnej starostlivosti a záchran­nej zdravotnej služby, iniciálnej optimálnej edukačnej intervencie pri prezentovaní dia­gnózy PNES a psychoedukačnými a psychoterapeutickými programami pre týchto pa­cientov.

Kľúčové slová:

psychogénne neepileptické záchvaty – epilepsia – iatrogenizácia – edukačná intervencia – psychoedukácia – psychoterapia

Úvod

Hoci je hlavným cieľom liečby pa­cientov s psychogen­ními neepiletickými záchvaty (PNES) kompletná remisia záchvatov spolu so zaliečením základného, resp. komorbidného psychiatrického ochorenia, je dôležité si uvedomiť, že najzávažnejšia morbidita a riziko mortality sú spôsobené iatrogén­nymi intervenciami zdravotníkov, ktorí tieto záchvaty liečia ako epileptické [1,2]. Ochorenie PNES býva na štandardných neurologických pracoviskách značne poddia­gnostikované, čo ilustruje fakt, že až 15– 20 % farmakorezistentných epileptikov odosielaných do epileptologických centier sa preklasifikuje na PNES [3]. Priemerná latencia stanovenia správnej dia­gnózy PNES od vzniku záchvatov je 7 rokov [4]. Pa­cientom s podozrením na PNES často nie je v klinickej praxi doplnený dlhodobý video-EEG monitoring, čo môže súvisieť aj s celosvetovo slabšou dostupnosťou tohto vyšetrenia [5]. Zbytočná farmakologická liečba neznamená len nežiaduce účinky z chronickej antiepileptickej medikácie (hmotnostná akvizícia, vypadávanie vlasov, idiosynkrastické reakcie, teratogén­ne riziko...), ale chybné dia­gnostické zhodnotenie PNES statusu ako epileptického vedie k bezdôvodnému agresívnemu parenterálnemu podávaniu antiepileptík, endotracheálnej intubácii, uvedeniu do kómy s celkovou anestéziou a umelou pľúcnou ventiláciou [1,2,6]. Lekári záchran­nej zdravotnej služby nemusia mať potrebnú skúsenosť na rozlíšenie PNES od epileptického záchvatu, a predpokladajú tak skôr „závažnejšiu“ epileptickú genézu, a preto iniciujú liečbu epileptického statusu [6]. Najefektívnejší spôsob, ako tomu zabrániť, je predísť zbytočnému volaniu záchran­nej zdravotnej služby dôkladnou edukáciou príbuzných a opatrovateľov, ktorá by im poskytla informácie o základnom rozlíšení PNES od epileptického záchvatu a poučila ich o konkrétnom postupe pri PNES [7]. Aj v prípade zdanlivo neriešiteľnej skupiny pa­cientov s PNES komorbidne s epilepsiou sa pri dôkladnejšom dia­gnostickom posúdení ukazuje, že ide len o 10 % pa­cientov s PNES [8] a výrazne u nich (najmä medzi pa­cientmi s normálnym inteligenčným kvocientom [IQ]) prevažujú záchvaty PNES na pozadí dobre kompenzovanej epilepsie [9]. Netaktné a neerudované oznámenie dia­gnózy PNES (najmä pa­cientom, ktorí boli dlhoročne mylne vedení ako epileptici) s opomenutím dôslednej edukácie o dôvodoch možného zdĺhavého dia­gnostického procesu, perspektívach ochorenia, možnosti a vhodnosti liečby, má často za následok výrazne horšiu akceptáciu ochorenia, hnev, sklamanie, nedôveru v zdravotníctvo, ktoré vedú k excesívnemu hľadaniu akéhokoľvek iného lekárskeho názoru –  „doctor shopping“ [10,11]. V rámci ďalších de novo dia­gnostických doriešovaní, najmä lekármi neskúsených v problematike PNES, je pa­cient opätovne vystavovaný iatrogén­nym zásahom, ktoré ho prechodne podporujú v presvedčení o somatickej príčine jeho záchvatov; akceptácia psychogén­nej etiológie záchvatov pa­cientom je potom v prípade opätovného správneho stanovenia PNES na vyššom pracovisku obzvlášť náročný proces [6]. Circulus vitiosus iatrogenizácie pa­cientov s PNES aj s možnými východiskami ilustruje obr. 1.

Zlepšenie erudície a vzájomnej spolupráce ohľadom PNES medzi zdravotníkmi

Liečba pa­cientov s PNES je obzvlášť náročná, pre správne manažovanie terapie týchto pa­cientov je potrebné mať znalosti a skúsenosti z epileptológie aj psychiatrie [12]. Ideálnymi terapeutmi pa­cientov s PNES sú v prvom rade psychologicky založení neurológovia, neurologicky založení psychiatri a psychológovia/ psychoterapeuti/ neuropsychológovia [13]. Nevyhnutná koordinácia medzi neurologickou, psychiatrickou a primárnou starostlivosťou pre týchto pa­cientov je veľkou výzvou [14]. Úloha neurológa by nemala končiť vyhodnotením dlhodobého video-EEG vyšetrenia, a teda ukončením dia­gnostického procesu [14]. Navyše nie u každého pa­cienta sa podarí dia­gnózu PNES stanoviť jednoznačne, jednak pre limitovaný prístup k video-EEG vyšetreniu [5], jednak pre nezachytenie záchvatu počas video-EEG monitorácie (najmä pri nevyužití aktivačných metód) [14]. Pracovná skupina neepileptických záchvatov Medzinárodnej ligy proti epilepsii (ILAE) publikovala navrhované kritériá stratifikácie dia­gnostickej pravdepodobnosti PNES na 4 úrovne –  možná, pravdepodobná, klinicky potvrdená a zdokumentovaná (tab. 1) [15]. Táto snaha o rozšírenie a používanie kategórií PNES môže pomôcť zlepšiť komunikovanie dia­gnózy medzi zdravotníkmi [14]. Na druhej strane pri odoslaní pa­cienta s PNES do psychiatrickej starostlivosti je dia­gnóza PNES psychiatrami opakovane spochybňovaná [14]. Psychiatri neveria stanovenej dia­gnóze PNES dokonca ani pri potvrdení dia­gnózy video-EEG vyšetrením [16] a napriek lege artis stanovenej dia­gnóze PNES vracajú pa­cienta neurológom k reevaluácii [17]. K týmto protichodným názorom na dia­gnózu PNES vedie nedostatočná spolupráca s psychiatrami a slabá komunikácia medzi neurológmi a psychiatrami [18]. Kým neurologická dia­gnostika PNES končí správnym vyhodnotením video-EEG vyšetrenia, psychiatrická dia­gnostika ešte len začína; keďže PNES sú len symptómom, nie ochorením samotným [19]. Medzi najčastejšie „komorbidity“ PNES patrí posttraumatická stresová porucha, úzkostné poruchy, depresia a emočne nestabilná porucha osobnosti [20]. Ideálne je, keď je psychiater súčasťou tímu epileptického centra, čo je však v klinickej praxi skôr výnimkou [18]. Neurologické sledovanie pa­cienta s PNES by malo pokračovať až dovtedy, kým sa pa­cient, neurológ a psychiater nezhodnú, že ďalšia neurologická supervízia nie je potrebná [18]. Ak sú po stanovení dia­gnózy PNES zaznamenané (či už pa­cientom, rodinou alebo zdravotníkmi) „nové“ záchvaty, aj keď tieto prejavy nemusia byť vôbec klinicky nové, je vhodné a potrebné najmä pri suspekcii na komorbidné epileptické záchvaty remonitorovať pa­cienta a vyhodnotiť záchvaty opäť video-EEG vyšetrením, aby bola zaručená náležitá dôvera v dia­gnostický rezultát [7]. Tiež je vhodné, keď neurológ dia­gnózu primerane komunikuje pa­cientovým lekárom primárnej starostlivosti (všeobecný lekár, zubár, gynekológ), čím sa redukuje riziko iatrogenizácie [5]. Pretrvávanie PNES po správnom stanovení dia­gnózy je očakávateľné u 50– 70 % pa­cientov [21]. Aj v prípade optimálnej edukačnej intervencie pa­cienta aj príbuzných s prijatím dia­gnózy PNES a zodpovedajúcej liečby pa­cienti môžu a mávajú záchvaty na verejných miestach, keď sú riziku iatrogenizácie opätovne vystavovaní zbytočným privolaním záchran­nej zdravotnej služby náhodnými okoloidúcimi. Nepotrebnej liečbe pri nesprávne predpokladanom epileptickom záchvate sa možno vtedy vyhnúť tak, že lekár záchran­nej zdravotnej služby priamo kontaktuje pa­cientovho neurológa [18], alebo sa o pa­cientovej dia­gnóze PNES dozvie z náramku alebo kartičky, ktorú edukovaný pa­cient môže nosiť stále pri sebe. Ako možný pomocný dia­gnostický nástroj uplatniteľný okamžite a priamo pri lôžku pa­cienta sa javí vybraných 6 znakov, ktoré boli vybrané skúmaním video-EEG vyšetrení zdokumentovaných PNES pripomínajúcich generalizované tonicko-klonické epileptické záchvaty [22]. Týchto 6 znakov –  diskriminantov medzi PNES a generalizovanými tonicko-klonickými epileptickými záchvatmi –  bolo publikované veľmi edukatívne graficky na kreslených postavách [22], (obr. 2). Výučba týchto rozlišujúcich znakov zlepšila schopnosť správneho rozlíšenia záchvatu prezeraných videozáznamov o 79– 94 % medzi lekármi, medikmi aj zdravotnými sestrami [22].

Edukačná intervencia PNES

Prvým krokom v liečbe pa­cientov s PNES je prezentovanie dia­gnózy optimálne neurológom v epileptologickom centre [18] za názorného použitia a demonštrovania video-EEG záznamu pa­cientovho záchvatu pa­cientovi aj príbuzným [7]. Vhodné je, keď pa­cient potom ostáva ešte 24 h na monitorovacej EEG jednotke a pred prepustením sa prehodnotí jeho porozumenie a reakcia na dia­gnózu [18]. Pretrvávanie PNES hneď v tejto 24-h postdia­gnostickej perióde môže slúžiť ako „red flag“ s podozrením na závažnú psychopatológiu, neúspešnú akceptáciu dia­gnózy, nedostatočné porozumenie dia­gnóze [18]. Pre neurológov je náročné vysvetliť pa­cientom psychologické konštrukty, mechanizmy, záleží na konkrétnych slovách, ktoré sa použijú a ktoré významne ovplyvnia akceptáciu a dôveru pa­cienta v dia­gnózu [18]. Dôležitosť spôsobu prezentovania dia­gnózy PNES v širokej zdravotníckej obci demonštruje zážitok pa­cienta po prepustení z epileptologického centra, kde mu bola stanovená dia­gnóza PNES. V rámci pokračujúceho sledovania poslal do národného informačného centra pre epilepsiu vo Wake Forest University opis svojej skúsenosti, ktorý bol s jeho súhlasom publikovaný [23].

„Chcel som vám povedať, že som postupoval podľa vašich odporúčaní, aby som vyhľadal lekársku starostlivosť, pokiaľ moje záchvaty nebudú dobre kompenzované s medikáciou. Išiel som do nemocnice, kde som mal počas pobytu 25 záchvatov. Celý čas mi nerobili žiadne testy, až v posledný deň ma odoslali na psychologické vyšetrenie. Počas tohto sedenia som sa zveril, že som bol ako malý chlapec zneužívaný. Krátko na to sa so mnou stretol lekár a netrpezlivým a nahnevaným spôsobom ma informoval, že nemám reálne záchvaty, ale ,pseudozáchvaty‘. Potom mi oznámil, že musím odísť, že má lepšie využitie pre moje lôžko. Len raz v živote som sa cítil viac ponížený. Spôsob, akým so mnou komunikoval, vyvolal vo mne opäť pocit zneuctenia. Tak ako predtým som ani teraz nemal možnosť brániť sa a po tomto stretnutí som upadol do vážnej depresie.“

Bolo publikovaných niekoľko detailných komunikačných stratégií [24– 27], ktoré boli prehľadne spracované aj vo forme tabuľky [5] (tab. 2). Zmierovanie sa s ochorením PNES je signifikantne úspešnejšie, pokiaľ sa zistia a pochopia skryté príčiny záchvatov [10]. Tie sa však často rozpoznajú až po začatí psychiatrickej liečby [28]. Pokiaľ psychogén­ne príčiny u pa­cienta nie sú známe a pochopené pa­cientom pred prezentovaním dia­gnózy PNES, je ťažké komunikovať dia­gnózu pa­cientovi tak, aby jej pa­cient ľahko porozumel a akceptoval ju [10]. Neurológom sa odporúča použiť analógiu a pa­cientovi vysvetliť, že PNES predstavujú zakódovanú správu, pomocou ktorej podvedomie vyjadruje svoju nespokojnosť [29]. Psychologické faktory, ktoré sa podieľajú na rozvoji, provokácii a prolongácii PNES [30], a najčastejšie mechanizmy vzniku PNES vzhľadom na pohlavie a IQ [29] sumarizujú tab. 3 a 4. Je lepšie vyhnúť sa formulácii „nevieme, čo je príčinou záchvatov“. Vhodnejšie je komunikovať dia­gnózu pozitívnym spôsobom: „vieme, čo vám je a vaše záchvaty, anamnéza, komorbidity a stresory sú podobné stovkám iných pa­cientov s PNES“ [23]. Taktiež použitie výrazu „dobrá správa“ nemusí byť optimálne –  niektorí pa­cienti pociťujú sklamanie, že záchvaty nie sú spôsobené epilepsiou alebo tumorom, ktorý môže byť odstránený; iný prístup je: „dobrá správa je, že vieme, aké záchvaty máte a že existuje liečba pre PNES“ [23]. Do procesu edukácie je nutné zapojiť aj rodin­ných príslušníkov. Sami prežívajú neistotu a strach. Dôležité je poučenie príbuzných o možných udržiavacích faktoroch v rámci rodin­ného prostredia, možnostiach ich eliminácie. Taktiež treba zdôrazniť, že záchvaty nespôsobujú poškodenie mozgu [23]. Edukácia príbuzných by mala zahŕňať témy zvládania záchvatov v domácom prostredí a komunikáciu so zdravotníkmi. Jedným z dôvodov je vyhnutie sa negatívnym dôsledkom opakovaného volania zdravotnej záchran­nej služby, keď prístup zdravotníkov niekedy spochybní „psychogén­nosť“ záchvatov alebo naopak (pri podozrení na zneužívanie starostlivosti) pristupujú k pa­cientovi s PNES necitlivo, čo ho opakovane traumatizuje. Pri pa­cientoch s kombinovanými záchvatmi by sa mali príbuzní naučiť rozlišovať oba typy záchvatov a porozumieť, ako na ne najlepšie reagovať [31]. Príbuzní sú schopní naučiť sa základné dia­gnostické rozlíšenie, po edukácii pomocou video-EEG záznamov sa naučilo správne rozlišovať záchvaty 48 % príbuzných [32]. Pokiaľ je dia­gnóza PNES komunikovaná lekárom jasným, nepejoratívnym a pozitívnym spôsobom, môže byť mostom medzi neurologickou dia­gnózou a psychiatrickou/ psychologickou liečbou [33].

Psychoedukačné a psychoterapeutické programy pre pa­cientov s PNES

Pri pa­cientoch, ktorí boli roky mylne vedení ako epileptici, je nereálne očakávať, že automaticky akceptujú dia­gnózu PNES po akejkoľvek dôkladnej jednorazovej edukačnej intervencii [18]. Jednak je pre nich ťažké pochopiť, prečo ich záchvaty boli nesprávne dia­gnostikované tak dlho a prečo by mali veriť tejto dia­gnóze, jednak je pre nich na nevedomej úrovni náročné „zanechať“ dia­gnózu epilepsie, ktorá roky reprezentovala ich esenciálny obran­ný mechanizmus, pomocou ktorého sa vyrovnávali so stresovými situáciami [18]. Taktiež hoci správne komunikovanie dia­gnózy PNES môže niekedy krátkodobo záchvaty aj zastaviť, nezlepší asociovanú psychopatológiu a bez špecializovanej nasledujúcej liečby sa PNES znovuobjavia u väčšiny pa­cientov [5]. Psychiatrické vyšetrenie, ktoré odhalí možné psychiatrické komorbidity a navrhne ich optimálnu liečbu (psychoterapeutickú alebo aj psychofarmakologickú), by malo byť u každého pa­cienta s PNES samozrejmosťou [5]. Navyše, najmä v epileptologických centrách sú pa­cienti zaraďovaní do skupinových psychoedukácií, psychoterapií, ktoré im poskytujú viac času porozumieť a spracovať dia­gnózu PNES. Pre lekárov/ psychoterapeutov, ktorí majú záujem poskytovať terapiu pre PNES založenú na dôkazoch, sú dostupné dve publikácie [34,35]. Hoci individuálna terapia môže byť efektívna, býva ekonomicky a časovo náročná, skupinové intervencie môžu redukovať náklady a zvýšiť kapacitu v terapeutických programoch [36]. Pa­cienti s PNES v skupinových programoch univerzálne referujú veľkú úľavu s možnosťou stretnúť sa s pa­cientmi s rovnakou dia­gnózou [36]. Bolo publikovaných niekoľko programov skupinových psychoterapií pre pa­cientov s PNES (tab. 5) [37– 40].

Záver

Problematika PNES kladie vysoké nároky na odborné znalosti terapeutov pa­cienta. Je nutné mať potrebné vedomosti z epileptológie aj psychiatrie. Sťažená akceptácia ochorenia a potreby psychiatrickej/ psychoterapeutickej terapie pa­cientom a jeho príbuznými pri obvyklej latencii od správneho stanovenia dia­gnózy je očakávateľná a je vhodné s ňou terapeuticky pracovať už v rámci prezentovania dia­gnózy a pokračujú­cich psychoedukačných, resp. psychoterapeutických programov. Trvalý vzájomný interdisciplinárny manažment v starostlivosti o pa­cientov s PNES je nevyhnutný, aby sa minimalizovali riziká iatrogenizácie.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

MUDr. Katarína Hubčíková

Neuropsychiatrická klinika SZU

a Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela

Malacká cesta 63

90201 Pezinok

Slovensko

e-mail: k.hubcikova@gmail.com

Přijato k recenzi: 23. 8. 2018

Přijato do tisku: 3. 12. 2018