Problematika péče o mladé dospělé onkologické pacienty v Česku: Je třeba národních doporučených postupů?

Souhrn

Adolescenti a mladí dospělí jsou skupinou pacientů charakterizovanou specifickými potřebami v rámci onkologické péče. Ačkoliv je v tomto věkovém období diagnostikováno pouze 5 % nádorových onemocnění, představují malignity významnou zátěž ve smyslu jak ztracených let života ve zdraví, tak následků onkologické léčby. Důležitými body problematiky mladých pacientů jsou diagnostické zpoždění, podpora primární prevence, biologicky odlišné typy nádorů, onkogenetické zhodnocení, jedinečné psychosociální výzvy, otázka fertility, sledování nežádoucích účinků léčby včetně vzniku sekundárních malignit nebo absence věkově specifických klinických studií.

Centralizace péče a tvorba multidisciplinárních týmů dedikovaných mladým pacientům umožní komplexnější přístup se zaměřením na tuto problematiku. Jedním z prostředků ke zlepšení péče o mladé onkologicky nemocné je vypracování národních doporučených postupů a organizace mezinárodních i národních klinických studií

Klíčová slova:

onkologická péče, mladí dospělí, diagnostické zpoždění, psychosociální podpora, fertilita, klinické studie

ÚVOD

Adolescenti a mladí dospělí (AYAs –adolescents and young adults) jsou v onkologické péči skupinou pacientů charakterizovanou specifickými potřebami, které je odlišují od dětí či starších pacientů (1). Obvyklým věkovým rozmezím definujícím AYAs je 15–39 let, toto rozmezí je určeno jen arbitrárně a může být rozdílné u jednotlivých typů onemocnění (2, 3).

Pravděpodobnost vzniku onkologického onemocnění s věkem narůstá, a přestože jsou přibližně tři čtvrtiny zhoubných nádorů diagnostikovány u pacientů starších 60 let (4), incidence stoupá i u adolescentů a mladých dospělých (5). V roce 2020 onemocnělo v Evropě 112 000 AYAs pacientů, věkově standardizovaná incidence (ASR – age-standardized rates) činila 62 pacientů na 100 000 obyvatel ročně. Jednotlivé evropské země se v incidenci i mortalitě liší (5). V roce 2021 onemocnělo v Česku ve skupině 15–39 let zhoubným novotvarem (vyjma nemelanomových kožních malignit) 1296 žen a 722 mužů, s celkovou ASR 54,7 na 100 000 obyvatel.

U adolescentů a mladých dospělých je diagnostikováno pouze 5 % ze všech nádorových onemocnění (5), jejich povaha a rovněž intenzivní multimodální léčba ovšem zanechává u přeživších mnohé zdravotní následky.

Podle Zdravotnické ročenky ČR z roku 2021 se malignity řadí na druhé místo příčin úmrtí v této věkové skupině, hned po úrazech (6). Vedle incidence a mortality jsou z epidemiologického hlediska významným ukazatelem ztracená léta života v důsledku nemoci (DALYs – disability-adjusted life years). Světová zdravotnická organizace (WHO) je definuje jako součet ztracených let v důsledku předčasných úmrtí a roků života se zdravotním postižením (tento parametr je hodnocen vzhledem ke střední délce života) (7). V roce 2019 publikovala pracovní skupina Global Burden of Disease první analýzu týkající se AYAs. S celkovým počtem 23,5 milionů DALYs se celosvětově malignity řadí na 10. místo ve věkovém rozmezí 15–39 let. Z hlediska mortality se jedná o 4. nejčastější příčinu úmrtí. Z celosvětového absolutního čísla náleží 91,4 % DALYs zemím s nízkým sociodemografickým indexem. Vedoucí diagnózou je karcinom prsu, zodpovědný za 10,9 % DALYs, následovaný malignitami centrálního nervového systému (CNS) (7,4 %), kolorektálním karcinomem (7,0 %) a karcinomem žaludku (6,7 %) (8).

Ve spolupráci Evropské onkologické společnosti (ESMO) a Evropské společnosti pro dětskou onkologii (SIOPE) vznikla pracovní skupina, která v roce 2022 vydala první vydání příručky „Handbook of Cancer in Adolescents and Young Adults“. Publikace se věnuje cestě onkologického pacienta diagnosticko-léčebným procesem, vyzdvihuje potenciální nedostatky a výzvy do budoucna (obr. 1) (1). Vzhledem ke kontextu organizace péče o onkologické pacienty v Česku se v následujícím textu zaměříme zejména na mladé dospělé pacienty (YAs – young adults).

DIAGNOSTICKÉ ZPOŽDĚNÍ

Od počátku příznaků nádorového onemocnění k momentu sledování pacientů po ukončené kurativní nebo paliativní léčbě vede dlouhá cesta. Každý krok s sebou přináší řadu problémů, specifických pro mladého člověka. Z hlediska úspěšnosti léčby, a tedy celkového přežití pacientů, je problémem zpoždění diagnostiky a prodloužení doby do stanovení definitivní diagnózy. Některé studie prokázaly, že AYAs jsou oproti ostatním věkovým skupinám tímto fenoménem zásadně ovlivněni (1, 9, 10). Vliv na celkovou dobu do stanovení diagnózy mají 3 časové intervaly. Zaprvé doba od počátku symptomů onemocnění do první návštěvy lékaře, zadruhé do odeslání lékařem prvního kontaktu, v našich podmínkách nejčastěji praktickým lékařem, ke specialistovi (klinickému onkologovi nebo onkochirurgovi) a konečně zatřetí čas do stanovení definitivní diagnózy tímto specialistou (definované zpravidla určením histologie nádorového onemocnění).

První dvě fáze mají na opoždění nejvýraznější vliv. Autoři italské prospektivní studie z roku 2013 prokázali, že medián intervalu od počátku příznaků do stanovení diagnózy dětských a adolescentních pacientů byl 65 dní. Zatímco pro děti od 0 do 14 let byl tento interval 47 dní, pro adolescenty starší 15 let 137 dní, a to napříč jednotlivými histologickými typy nádorů. Zásadním rozdílem byl potom interval od počátku symptomů do návštěvy lékaře jakékoliv odbornosti. U dětí byl tento interval 8 dní, avšak u adolescentů 72 dnů. Také doba do odeslání specialistovi byla významně rozdílná, u dětí 18 dní, u adolescentů 34 dní (9).

Dosud největší studií zabývající se tímto tématem je britská BRIGHTLIGHT (10). Ve skupině 748 pacientů byl medián doby od objevení se příznaků do stanovení diagnózy 62 dní, s rozptylem 29 p153 dní. Ženy měly medián intervalu delší o 24 dní než muži. Třetina pacientů navštívila svého praktického lékaře do odeslání ke specialistovi více než 3×. Mladé ženy s lymfomy a kostními sarkomy byly z tohoto pohledu nejrizikovější. Zhoubné nádory kostí měly celkově nejdelší interval od výskytu symptomu ke stanovení diagnózy. Přestože melanom patřil vzhledem ke svému klinickému obrazu k diagnózám s nejnižším počtem konzultací u praktického lékaře, měl nejdelší dobu od objevení se příznaků k první návštěvě lékaře.

Tato zjištění zásadně podporují význam vzdělávání mladých pacientů v oblasti prevence. Dokládá to i představu mladých lidí, že nemohou být nemocní, ale také jistou nepozornost zdravotníků vůči možnosti vzniku nádorového onemocnění v tomto věkovém období. Podobná analýza v Česku pro mladé dospělé není v tuto chvíli k dispozici; tyto výsledky se mohou s ohledem na odlišnou zdravotní vzdělanost obyvatel v jednotlivých zemích výrazně lišit. Významná je v tomto zejména úloha praktického lékaře, u dětských a adolescentních pacientů podrobně popsaná v článku Bajčiové (11). Dopad prodloužení doby do stanovení diagnózy se u jednotlivých typů onemocnění liší (12).

ŠEDÁ ZÓNA ONKOLOGICKÉ PÉČE

Přestože mluvíme o adolescentech a mladých dospělých, je vzhledem k organizaci onkologické péče v naší zemi třeba tuto podskupinu ještě rozdělit plnoletostí. V Česku neexistuje centrum dedikované AYAs. Z tohoto pohledu jsou problematické především malignity typicky dětského věku, které vzniknou u dospělého, a naopak. Komunikace mezi centry dětské a dospělé onkologie a sdílení expertizy je velmi důležité pro další pokroky v léčbě.

Mezi dětmi, AYAs a staršími dospělými pacienty jsou popsané rozdíly v léčebných výsledcích. Tým evropských odborníků popsal horší výsledky v léčbě sarkomů měkkých tkání u AYAs oproti dětem (13). Faktory, které k tomuto rozdílu přispívají, dělí na vnitřní (biologická povaha nádoru) a vnější (systém zdravotní péče). Autoři publikací zabývajících se touto problematikou se shodují na nutnosti vytvoření multidisciplinárního týmu v onkologických centrech, který bude zaměřen na mladé dospělé (1, 14, 15). Unikátním potřebám mladých pacientů se budeme věnovat v následující podkapitole. Další vzájemná spolupráce těchto týmů na národní i mezinárodní úrovni přispívá k získání expertizy v léčbě často vzácných typů nádorových onemocnění. Centralizací péče je možné dosáhnout rychlého, komplexního a erudovaného rozhodnutí o diagnosticko-léčebném postupu (včetně adekvátního operačního výkonu nebo podpůrné péče). Nezbytnou součástí je vědecko-výzkumná činnost, ať už v rámci akademických, nebo komerčních klinických studií (13).

Jedním z cílů výzkumu v této oblasti je odhalit odlišnosti v biologickém chování nádorů v jednotlivých věkových skupinách (16, 17). Příkladem, že tyto rozdíly existují, může být karcinom prsu, nejčastější malignita a zároveň příčina úmrtí v důsledku nádorového onemocnění u pacientek ve věku 18–40 let. Ačkoliv z hlediska incidence tvoří pouze jednotky procent z celkového počtu onemocnění (do 35 let věku 2 %) (18), karcinom prsu mladých dospělých se zásadně liší od nádorů typického věku (40–60 let). Low-grade hormonálně dependentní karcinom prsu má u mladších pacientek horší léčebné výsledky. Zároveň incidence agresivnějších typů, a to triple-negativního (bez přítomnosti hormonálních receptorů a HER-2 exprese) i HER-2-pozitivního karcinomu prsu je u mladších žen relativně vyšší (19). Dle retrospektivní analýzy autorů z FN Plzeň u pacientek do 35 let tvořily souhrnně tyto 2 podtypy 68 % všech onemocnění (18). Prognosticky jde o nepříznivé nádory s časnou tvorbou vzdálených metastatických ložisek včetně CNS a plic (18).

Podobně i nádory zažívacího ústrojí, mezi kterými dominuje kolorektální karcinom, vykazují určité odlišnosti. Histologicky jde u mladších pacientů častěji o agresivnější typ nádorů diagnostikovaných v pokročilejším stadiu s predominantní lokalizací v rektu (20). Shodně můžeme charakterizovat rozdíly u vzácnějšího gastroezofageálního karcinomu. Mladé ženy s karcinomem žaludku jsou na základě retrospektivní analýzy subpopulací s prognosticky nejhoršími znaky (21). Závěry dosavadních studií jsou ovšem poměrně kontroverzní a vyžadují další potvrzení. Populační rozdíly v jednotlivých zemích navíc mohou být významné, proto je v první řadě potřebná analýza těchto rozdílů v Česku na základě dostatečně kvalitních epidemiologických dat.

Efektivním nástrojem k časnému záchytu nádorů s vysokou incidencí je screeningový program. Pro dívky od 15 let věku je v Česku funkční screening karcinomu děložního hrdla a také je možné významně snížit riziko jeho vzniku vakcinací proti HPV. Účinnost vakcinace byla opakovaně potvrzena řadou studií (22). Kombinací gynekologického screeningu, vakcinací obou pohlaví, ideálně v dětském věku, podpora vzdělanosti v oblasti sexuálního zdraví a efektivní onkogynekologickou léčbou lze dle dlouhodobého strategického plánu WHO dosáhnout úplné globální eradikace karcinomu cervixu asociovaného s infekcí lidským papilomavirem (HPV) (23). Jiná situace je u ostatních častých malignit. Screening karcinomu prsu (od 45 let věku) a kolorektálního karcinomu (od 50 let) nádory mladších pacientů nezachytí. Vzhledem k narůstající incidenci karcinomu kolorekta u mladších pacientů v západních zemích některé státy upravily věkovou hranici začátku screeningu: USA od 45 let, Rakousko od 40 let, Itálie od 44 let (24). V případě karcinomu prsu jsou dostupná vyšetření ultrazvukem nebo mamografem v režimu samoplátce. Význam v sekundární prevenci má poučení a podpora samovyšetření varlat, prsou a kůže, případně pravidelná vyšetření dermatologem. V podpoře prevence je v Česku aktivní například nezisková organizace Loono (aplikace Preventivka; workshopy) (25) nebo sekce mladých onkologů České onkologické společnosti ČLS JEP (26).

Specifický je postup u pacientů se vznikem malignity na základě genetické predispozice, která se podle některých studií předpokládá u více než čtvrtiny AYAs (17). Provedení genetického vyšetření může mít vliv na léčbu, sledování pacienta s rizikem vzniku dalších malignit, ale i jeho příbuzné, a to i u pacientů bez rodinné zátěže (17). Pacienti s hereditárními syndromy budou profitovat ze sledování ve specializované ambulanci (v Česku v každém komplexním onkologickém centru). O indikaci molekulárně genetického vyšetření rozhoduje klinický genetik. K němu by měli být odesláni zejména pacienti s familiární predispozicí (pokud se v rodině vyskytl větší počet onemocnění v mateřské i otcovské linii, úmrtí v brzkém věku na netraumatickou příčinu, časně diagnostikované nádorové onemocnění, benigní nádory nebo vrozené tělesné abnormality) a specifickými faktory na straně pacienta (nádory typicky asociované s hereditární predispozicí nebo výskyt onemocnění typického pro starší věk, multiplicita, tělesné abnormality včetně benigních nádorů) (17). Některé z těchto faktorů zachytí již pediatr, případně praktický lékař.

PSYCHOSOCIÁLNÍ PROBLEMATIKA A KVALITA ŽIVOTA

V dlouhém věkovém období AYAs dochází k celé řadě významných životních událostí a k zásadnímu osobnostnímu vývoji, kdy se mění a rozvíjí základní životní potřeby člověka: od získání vzdělání, zahájení pracovního života a dosažení finanční nezávislosti až po založení rodiny a reprodukci. Onkologické onemocnění, které zasáhne do života mladého člověka, významně zvyšuje riziko vzniku psychických, emočních a socioekonomických komplikací, které mohou zanechat dlouhodobé následky a ovlivnit celý jeho zbývající život (27).

Z hlediska zdravotní péče je vyčlenění AYAs důležité také k definování zásadních problémů, které musí mít na paměti nejen onkolog, ale i všichni ostatní specialisté pečující o mladého nemocného. V průběhu léčby jsou důležitými parametry psychosociální screening, celková kvalita života, otázka fertility nebo dlouhodobé a pozdní nežádoucí účinky onkologické léčby. Mladí dospělí s nádorovým onemocněním se často potýkají se stagnací nebo regresí v osobním rozvoji, což může vést k pocitům izolace a oddělenosti od vrstevníků (15). Významnou komplikací může být neadherence k léčbě (15). Nedostatek vnímané i skutečné podpory, stejně jako obavy z vyvolání nepříjemných pocitů u ostatních, mohou mladým dospělým bránit ve vyhledávání a přijímání podpory od rodiny a přátel (28).

Dopadům onkologického onemocnění u AYAs na vzdělání, zaměstnání a finance se podrobně věnuje systematický přehled z roku 2023 založený na 35 studiích (velká heterogenita sociálních systémů) ze zemí celého světa (29). Jeho autoři docházejí k závěru, že většina přeživších přes obtížnější návrat dokončila vzdělání a je zaměstnaná, ovšem v pozdějším věku, s větším počtem absencí v zaměstnání, bez znevýhodnění ve výši příjmu. Rizikovými faktory pro horší výsledky jsou ženské pohlaví, onemocnění v dřívějším věku, léčba chemoterapií a radioterapií, nutnost pobytu na JIP v průběhu léčby a pozdní následky léčby. Jednoznačným závěrem je potřeba podpůrných služeb přizpůsobených věku a vývoji onemocnění, aby se usnadnil úspěšný návrat do společnosti, předešlo se sociálním nerovnostem a zmírnily se nepříznivé vzdělávací, pracovní a finanční výsledky v dlouhodobém horizontu.

Podpůrné skupiny nebo online fóra specificky zaměřené na tyto pacienty mohou mladým dospělým pacientům s malignitou poskytnout sociální podporu a pocit sounáležitosti (30). Velkou roli v tomto sehrávají pacientské organizace. Největší organizací v EU je Youth Cancer Europe, která je součástí evropského projektu STRONG-AYA. V Česku působí celá řada pacientských organizací. Primárně mladým pacientům se věnuje Fuck Cancer, založená v roce 2022. Mezi její hlavní cíle patří mimo jiné osvěta, propojení organizací, nadačních fondů, odborníků a státních i veřejnoprávních institucí a nasměrování jejich podpory a péče přímo na mladé pacienty (31).

Kvalita života je kromě základního onemocnění ovlivněna i komorbiditami, na které je u mladších pacientů potřeba nahlížet jinak než v pokročilejším věku. Zhodnocení komorbidit již při určení diagnózy není důležité jen pro stanovení intenzity terapie, ale může předpovědět potřebu komplementární podpůrné péče. Prvním takto vytvořeným nástrojem je AYA HOPE Comorbidity Index (32).

Nežádoucí účinky multimodální léčby mohou významně ovlivnit kvalitu života. Kromě akutních komplikací musíme u mladých pacientů sledovat rozvoj pozdní toxicity. V rámci dispenzarizace je v případě pacientů léčených chemoterapií a radioterapií třeba myslet na vznik sekundárních malignit. K dlouhodobým nežádoucím účinkům klasické cytotoxické léčby kromě toho patří například kardiovaskulární toxicita (antracykliny, antiestrogeny), neurotoxicita (deriváty platiny, taxany, vinka alkaloidy), osteopenie a osteoporóza, nefrotoxicita (cisplatina), ototoxicita, neurokognitivní deficit nebo chronická únava (33). Specifickou problematikou je fertilita a sexualita, které se věnujeme v samostatné podkapitole. Přibližně 40 % všech přeživších AYAs tvoří pacienti ve věku 30–39 let s karcinomem děložního čípku, prsu, varlat a maligním melanomem (33). Systémovou toxicitu typické kurativní léčby těchto a dalších častých malignit shrnujeme v tab. 1, následky chirurgické léčby a radioterapie jsou velmi individuální, podrobněji diskutované v jednotlivých specificky zaměřených doporučeních a nad rámec tohoto článku.

Tab. 1  Souhrn kurativních léčebných možností u nejčastějších solidních nádorů mladých dospělých a Hodgkinova lymfomu a jejich možná dlouhodobá toxicita. Léčba převzata z aktuálního vydání Modré knihy ČOS z roku 2024 (34). Terapeutické kombinace a sekvence jsou individuální dle klinicko-patologických charakteristik onemocnění a stavu pacienta. Incidence onemocnění ve věkové skupině 20–39 let převzata z dat Národního onkologického registru prostřednictvím SVOD a ÚZIS (35).

FERTILITA

Problematika plodnosti je úzce spojena s kvalitou života žen i mužů ve fertilním věku, kteří podstupují onkologickou léčbu. Poslední guidelines ESMO byla aktualizovaná v roce 2020. Většina doporučení je založena na kvalitě důkazů ≥ III, chybí velké randomizované prospektivní studie. Obecným doporučením je zahájit konzultaci u všech pacientů ve fertilním věku, bez ohledu na typ a stadium onemocnění, ovšemže v jeho kontextu, a co nejdříve v průběhu plánování léčby (36).

Významnými agens z hlediska narušení fertility i sexuálních funkcí jsou cytostatika. Ta se liší v alterujících mechanismech (v ovariu např. ztráta primordiálních folikulů nebo akcelerace jejich aktivace, folikulární atrezie, stromální zánět nebo narušení vaskularizace; ve varlatech porucha spermatogonií a steroidogeneze) a tím i rizikovosti poškození funkce gonád (37, 38). Mezi nejrizikovější skupinu patří alkylancia, naopak méně gonadotoxicky působí antimetabolity nebo vinka alkaloidy (36, 37). Vedle systémové léčby má samozřejmě vliv i radioterapie (zejména v oblasti břicha a pánve) a léčba chirurgická. Snižováním ovariální funkce protinádorovou léčbou může dojít přechodně nebo i trvale k porušení menstruačního a ovulačního cyklu. Předčasná ovariální insuficience je mimo jiné důležitým rizikovým faktorem zejména kardiovaskulárních onemocnění a alterovaného kostního metabolismu (39). Například podání alkylancií vede k významnému snížení ovariální rezervy, srovnatelnému s věkem až o 10 let vyšším (37). Právě gynekologické nežádoucí účinky a hodnocení ovariální rezervy bez ohledu na plánování těhotenství byly nejčastější důvody návštěvy speciální jednotky pro onkofertilitu. Efektivitu takového pracoviště hodnotili italští odborníci ve studii z roku 2019 (40). Spolupráce onkologa/hematoonkologa, gynekologa, specialisty v oboru reprodukční medicíny a internisty může pacientům nejen umožnit zachovat plodnost, zlepšit kvalitu života, ale vhodnou primární a sekundární prevencí i snížit kardiovaskulární riziko, riziko osteoporózy nebo demence (37, 39).

K dispozici je v dnešní době řada metod reprodukční ochrany. U mužů jde o kryoprezervaci spermatu, u žen kryokonzervaci oocytů, embryí nebo ovariální tkáně, ovariální transpozice. Podrobněji popisuje jednotlivé metody používané v Česku včetně jejich načasování, technických aspektů a limitací práce Crhy a kol. (41). K dispozici jsou doporučení Evropské společnosti pro lidskou reprodukci a embryologii (ESHRE) (42). Komplexní problematika onkofertility je dalším důvodem pro centralizaci mladých pacientů. Na onkologických pracovištích pečujících o mladé dospělé by mělo být dostupné Centrum pro ochranu reprodukce (41).

Základem je předat validní informace pacientovi a umožnit mu informovaně se rozhodnout o dalším postupu. Kontinuální vzdělávání onkologů, kteří otázku fertility s pacientem otvírají nejčastěji, pomůže ke kvalifikovanému zodpovězení otázek před zahájením léčby, ale i po jejím ukončení, v době plánování těhotenství. Příklady možných otázek uvádíme v tab. 2.

Tab. 2  Příklady otázek diskutovaných s pacientem v oblasti onkofertility před zahájením onkologické léčby a po jejím ukončení

KLINICKÉ STUDIE, STRATEGIE DO BUDOUCNOSTI

Zaostávání ve zlepšení přežití AYAs vedlo v USA k posílení spolupráce mezi The Children’s Oncology Group (COG), National Cancer Institute (NCI) a National Cancer Trial Institute (NCTI). Výsledkem byl výrazný nárůst dostupných klinických studií specifických pro AYAs. Tato pracovní skupina vypracovala strategický plán, jak dále zlepšit přežití i kvalitu života onkologicky nemocných AYAs (obr. 2) (44). V Evropě se touto problematikou zabývá ESMO/SIOPE AYA Working Group. Za podpory EU HORIZON Europe byla vytvořena mezinárodní spolupráce STRONG-AYA, jíž se účastní významné evropské onkologické instituce.

V Česku vznikl už v roce 2005 pod záštitou České onkologické společnosti projekt EVA35, zabývající se pacientkami s karcinomem prsu diagnostikovaným do 35 let věku. Inspirací do budoucna může být v roce 2021 spuštěná nizozemská studie COMPRAYA. Její protokol je volně přístupný se záměrem iniciovat širší evropskou spolupráci. Primárním cílem studie je vyvinout prediktivní model, který odhadne pravděpodobnost horšího léčebného výsledku a psychosociálního dopadu u jednotlivých pacientů. Její komplexní metodika umožňuje studovat incidenci, rizikové faktory a mechanismy, které vedou k pomalejšímu zlepšení věkově specifických terapeutických odpovědí. Velkou výhodou je sběr biologického materiálu, jehož další analýza je důležitým krokem k prohloubení budoucí personalizace léčby. Pro pacienty s limitovanou délkou života v důsledku inkurabilního onemocnění je paralelní studie INVAYA (28).

Dobrým prostředkem k získání velkého množství užitečných dat může být „modernizace“ péče. Monitorování kvality života pacienta během léčby a po jejím skončení je zásadním, ovšem obvykle časově náročným procesem. Získání většího množství informací prostřednictvím elektronických dotazníků a jejich distribuce v jednotlivých centrech by mohlo umožnit co nejefektivněji analyzovat zatěžující potíže. Vhodnou platformou k tomuto může být webová nebo mobilní aplikace fungující jako komunikační kanál mezi pacientem a zdravotnickým zařízením (příkladem v Česku je aplikace MOU MEDDI) (45). Dalším vývojem by mohlo být vytvoření sociální sítě pro mladé pacienty, inciativu, kterou může sledovat v zahraničí (např. iaya pro pacienty Dana-Farber Cancer Institute nebo izraelská sociální síť Stop-Cancer) (46, 47). Vytvoření podpůrného systému a propojení s pacientskými organizacemi je důležitou součástí komplexní péče (48, 49). Aktivní zapojení ze strany zdravotníků do jejího budování a spravování může předejít chybně interpretovaným informacím, ke kterým se pacienti mohou dostat (50). Momentálně hojně diskutovaným tématem je také využití telemedicíny v podobě malých elektronických zařízení (wearables), jejichž použití může přinést informace o průběhu léčby, hodnocení prognózy nebo rehabilitace (51).

ZÁVĚR

Péče o mladé onkologické pacienty je Česku integrována s péčí o dospělé. Specifické nároky na péči o mladé nemocné zahrnující primární prevenci, diagnostiku, biologickou odlišnost nádorů, nutnost onkogenetického zhodnocení, problematiku fertility a pozdních nežádoucích účinků a rovněž jedinečnost psychosociální situace mladého nemocného s onkologickou diagnózou představují výzvu v organizaci zdravotní péče.

Krokem ke zlepšení organizace péče o AYAs je vedle centralizace péče v dedikovaných centrech vytvoření národních doporučených postupů a iniciace komplexní prospektivní národní klinické studie. Multidisciplinární týmová spolupráce v centrech s největším počtem mladých pacientů a rovněž kontinuita péče zajištěná spoluprací center dětské i dospělé onkologie, dále spolupráce s praktickými lékaři a zlepšení informovanosti díky propojení s pacientskými organizacemi jsou nedílnými součástmi budování organizačního systému péče o mladé onkologicky nemocné a vyléčené pacienty v naší zemi.

Čestné prohlášení

Autoři práce prohlašují, že v souvislosti s tématem, vznikem a publikací tohoto článku nejsou ve střetu zájmů a vznik ani publikace článku nebyly podpořeny žádnou farmaceutickou firmou.

Poděkování

Podpořeno ze státního rozpočtu prostřednictvím MŠMT, LRI CZECRIN (LM2023049).

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Tomáš Sokop
Klinika komplexní onkologické péče MOÚ
Žlutý kopec 7, 656 53  Brno
Tel.: 543 134 005
e-mail: tomas.sokop@mou.cz