První zkušenosti s českou verzí Sydneyského dotazníku o polykání

Souhrn

Úvod: Dysfagie představuje častý problém u pacientů s neurologickými onemocněními. K dispozici nejsou vhodné dotazníky v českém jazyce pro sebehodnocení potíží s polykáním.

Cíl: Cílem bylo přeložit do češtiny dotazník Sydney Swallow Questionnaire (SSQ), provést jeho testování a popsat vliv věku, kognitivního stavu a pohlaví na získané skóre.

Metodika: Předběžná česká verze byla získána pomocí zpětného překladu. Ta byla využita v pre-testu, do kterého byli zapojeni pacienti s neurologickým onemocněním a diagnostikovanou dysfagií. Pacienti byli požádáni o vyplnění 17položkového dotazníku SSQ (maximální možné skóre 1700 bodů) a pozorováním bylo zjišťováno, zda mají při jeho vyplňování potíže. Pro zhodnocení kognitivního stavu byl použit test Mini-Cog. Vztah mezi věkem, kognitivním stavem a pohlavím na straně jedné a získaným skóre dle dotazníku SSQ na straně druhé byl vyhodnocen pomocí grafů a biseriálního (rPB) a Spearmanova korelačního koeficientu (ρ).

Výsledky: Kritéria pro zařazení splnilo a dotazník SSQ vyplňovalo 47 pacientů (61,7 % mužů; průměrný věk 71.3), avšak 5 pacientů jej vyplnilo jen částečně. Celková skóre u zbývajících 42 pacientů byla v rozmezí od 53 do 1163 bodů. Grafy a hodnoty korelačních koeficientů nepoukázaly na významný vztah mezi skóre dle SSQ a hodnocenými faktory. Někteří pacienti shledali, že pojem „průměrné jídlo“ byl nejasný; téměř 40 % pacientů na vyplnění dotazníku potřebovalo > 10 minut.

Závěr: I přes pozorované potíže při vyplňování dotazníku SSQ se jevilo, že skóre nebyla ovlivněna výsledkem kognitivního testu, pohlavím, ani věkem. Nicméně doporučujeme další výzkum před jeho implementací do praxe.

Klíčová slova:

dysfagie – neurologické onemocnění – polykání – Sydney Swallow Questionnaire.

Úvod

Porucha polykání (dysfagie) představuje velmi častý problém u pacientů s neurologickou diagnózou, který může vést k závažným komplikacím, zejména malnutrici, dehydrataci či aspirační pneumonii (Tedla et al., 2018). Někdy se dokonce jedná o život ohrožující stavy, a proto je důležité včas rozpoznat příznaky dysfagie. Patří k nim poruchy artikulace, kašel při jídle, změnu hlasu, vytékání stravy, tekutin či slin z úst, ale i subjektivní vjemy pacienta, např. bolestivé polykání či pocit uvízlého sousta nebo zbytku jídla v ústech (Vališ, et al., 2014).

Při pozorování uvedených příznaků je nutné provést vyšetření k prokázání či vyloučení dysfagie. Typicky se přitom uplatňuje multidisciplinární přístup, kdy v popředí je klinický logoped, neurolog, otolaryngolog i všeobecná sestra. U některých neurologických diagnóz, především u pacientů s akutní cévní mozkovou příhodou, se dokonce doporučuje, aby byl co nejdříve po příjmu pacienta do zdravotnického zařízení prováděn screening dysfagie, založený zpravidla na jednoduchém fyzikálním vyšetření polykací funkce a na zkoušce polykání tekutiny. V případě abnormálního výsledku pak mnohdy následuje detailnější vyšetření pacienta (Mandysová & Škvrňáková, 2016).

Kromě „objektivních“ metod se lze při zjišťování poruch polykání opřít též o dotazníky vyplňované pacientem. Příkladem je dotazník EAT-10 (Belafsky et al., 2008), přeložený z angličtiny do mnoha jazyků včetně češtiny (Vejrostová, Pánková, Mandysová, & Škvrňáková, 2012). Dotazník je tvořen 10 položkami a je zaměřen na fyzické a psychosociální potíže související s polykáním. Avšak v šetření u pacientů s neurologickou diagnózou nebyla validita české verze dotazníku EAT-10 uspokojivá (Mandysová, Fialová, Ehler, & Pellant, 2014).

Jinou možností ke zjišťování subjektivních potíží při polykání je dotazník Sydney Swallow Questionnaire (SSQ) (Szczesniak, Maclean, Zhang, Liu, & Cook, 2014; Wallace, Middleton, & Cook, 2000). Dotazník je složen ze 17 otázek zaměřených na subjektivní kvantifikaci potíží souvisejících s polykáním. V 16 otázkách pacient hodnotí závažnost nebo frekvenci potíží s polykáním a označuji ji na 100milimetrové vizuální analogové škále (VAS) zakreslením křížku, přičemž na levém konci úsečky pacient nepociťuje žádné obtíže a směrem doprava se potíže stupňují. Vzdálenost místa na úsečce vyznačeného pacientem od levého konce úsečky, udávaná v milimetrech, představuje získané skóre pro danou otázku. Ve zbývající otázce týkající se doby potřebné na konzumaci „průměrného jídla“ pacient vybírá jednu z 6 možných odpovědí. Možné skóre pro tuto otázku je 0–5 bodů, které se vynásobí 20 a odpověď se tak převede na skóre 0–100. Na závěr se všechna skóre sečtou; čímž lze maximálně získat 1700 bodů (Szczesniak et al., 2014). Odborníci se však neshodují v názoru, jaké skóre lze považovat za abnormální, a hraniční skóre se v různých šetřeních liší (Holland et al., 2011; Szczesniak et al., 2014).

Dotazník SSQ byl nejprve validován ve výzkumném šetření zaměřeném na pacienty s karcinomem hlavy a krku (Wallace et al., 2000); byl však využit i u zdravých osob (Szczesniak et al., 2014) a u seniorů žijících v komunitě, včetně seniorů s abnormálním výsledkem kognitivního testu (Holland et al., 2011). Autoři zjistili, že subjektivně pociťované potíže s polykáním dle SSQ nebyly výsledkem kognitivního testu ovlivněny, avšak významně korelovaly s věkem. Dotazník SSQ by mohl být vhodným nástrojem pro zjišťování subjektivních potíží s polykáním u pacientů s neurologickým onemocněním schopných smysluplné spolupráce, avšak dosud nebyl publikován v českém jazyce. Pro správné zhodnocení subjektivních potíží s polykáním je přitom žádoucí, aby výsledek nebyl ovlivněn dalšími faktory, např. pohlavím, věkem či výkonem v kognitivním testu.

Cíl

Cílem bylo vytvořit českou verzi dotazníku SSQ a referovat o prvních zkušenostech s jeho lingvistickou validací a využitím u pacientů s neurologickým onemocněním. Součástí cíle bylo popsat vztah mezi subjektivně pociťovanými potížemi s polykáním dle SSQ na straně jedné a výsledkem kognitivního testu, věku a pohlaví na straně druhé a výsledky porovnat se zjištěními publikovanými v odborné literatuře.

Metodika

Dotazník SSQ byl přeložen v souladu s guidelines společnosti International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes (Mandysová, 2019) a na základě svolení k překladu od držitele autorských práv, Gastroenterology Department, The St George Hospital and University of NSW, Sydney, v Austrálii. Jádrem byl zpětný překlad, do kterého se zapojili 3 překladatelé a panel 3 odborníků z oboru ošetřovatelství. Dva překladatelé provedli nezávislý překlad anglické verze do češtiny; tyto dvě verze byly následně panelem odborníků sjednoceny a byl proveden zpětný překlad do angličtiny třetím překladatelem. Po porovnání všech verzí byla vytvořena předběžná česká verze pro testování (pre-test), s odpovídajícím českým názvem Sydneyský dotazník o polykání.

Testování probíhalo na neurologické klinice fakultní nemocnice v období od listopadu 2018 do února 2019. Výběr respondentů byl záměrný, byli oslovováni hospitalizovaní pacienti s již diagnostikovanou orofaryngeální dysfagií způsobenou neurologickým onemocněním. Všichni respondenti se šetření účastnili dobrovolně na základě podepsaného informovaného souhlasu. Kritéria pro zařazení zahrnovala podepsaný informovaný souhlas, stabilní klinický stav a úroveň vědomí dle Glasgow Coma Scale ≥ 14 bodů. Kritéria pro vyřazení zahrnovala narušenou komunikační schopnost znemožňující smysluplnou spolupráci, deficit zrakový či sluchový a motorické postižení dominantní horní končetiny, které bylo zjišťováno při podpisu informovaného souhlasu. V uvedené období bylo osloveno celkem 72 pacientů splňujících uvedená kritéria; žádný z nich účast v šetření neodmítl. Respondentům byl vysvětlen způsob vyplnění předběžné české verze dotazníku SSQ dle instrukcí uvedených v jeho záhlaví a následně bylo ověřeno, že pokynům rozumí, a to požádáním o zpětné vysvětlení, jak má dotazník vyplňovat. V případě potřeby byl postup vysvětlen ještě jednou. Celkem 25 pacientů nebylo schopno ani po druhém pokusu pochopit způsob vyznačování míry potíží s polykáním na dané úsečce, proto byli z výzkumného šetření vyřazeni.

Pacienti před vyplněním dotazníku absolvovali test kognitivní funkce Mini-Cog, spočívající v zapamatování si tří slov, testu hodin a následnému zopakování zapamatovaných slov (Borson, Scanlan, Watanabe, Tu, & Lessig, 2006). Za správně vyplněný test hodin lze získat 2 body a za vybavení si každého slova 1 bod, přičemž celkový výsledek ≥ 3 body je považován za normální.

Testování předběžné české verze dotazníku SSQ spočívalo v jeho vyplnění pacienty zařazenými do šetření a v pozorování, zda mají při tomto úkonu potíže. Hodnoceny byly 4 položky: porozumění položkám dotazníku, vybavení si (z paměti) relevantních a správných informací, tvorba úsudku (formulace odpovědi) a časová zátěž s vyplněním dotazníku, v souladu s postupem autorů Ploughman, Austin, Stefanelli, & Godwin (2010).

Data byla zaznamenána do záznamního archu v tabulkovém procesoru Microsoft Excel 2016 a analyzována pomocí statistického softwaru SPSS, verze 26 (IBM, Armonk, NY, USA), a to pouze u pacientů s kompletně vyplněným dotazníkem SSQ. Potíže s polykáním dle SSQ (0–1700 bodů) pro obě pohlaví a pro dichotomizované výsledky kognitivního testu (normální = 0; abnormální = 1) byly znázorněny pomocí krabicového diagramu. Vztah mezi potížemi s polykáním dle SSQ na straně jedné a věkem na straně druhé byl znázorněn pomocí bodového grafu. Vztah mezi potížemi s polykáním dle SSQ a výsledkem kognitivního testu byl rovněž analyzován pomocí biseriální korelace (r_PB), kde r_PB = ± 1 poukazuje na dokonalou asociaci mezi sledovanými jevy a r_PB = 0 poukazuje na absenci asociace (Hazra & Gogtay, 2016). Statistické testování hypotéz proběhlo na zvolené hladině významnosti 0,05 %. Nejprve byly ověřeny vstupní předpoklady – absence odlehlých hodnot dle krabicového diagramu; normální rozložení dle Shapiro-Wilkova testu, rovnost rozptylu dle Levenova testu. Vzhledem k tomu, že výsledek Levenova testu byl pro vztah mezi potížemi s polykáním dle SSQ a pohlavím statisticky významný, biseriální korelace nebyla pro tento vztah provedena. Vztah mezi potížemi s polykáním dle SSQ a věkem byl analyzován pomocí Spearmanova koeficientu pořadové korelace (ρ), kde ρ > 0,7 svědčí o „velmi silné“ korelaci, ρ = 0,5–0,7 o „dobré“ korelaci, ρ = 0,3–0,5 o „mírné“ korelaci a ρ < 0,3 o „slabé“ korelaci (Hazra & Gogtay, 2016). Časové zátěž při vyplňování dotazníku SSQ byla vyhodnocena jako adekvátní, pokud nepřesáhla 10 minut, v souladu se zjištěními v odborné literatuře (Búa & Bülow, 2014).

Výsledky

Do šetření bylo zapojeno 47 pacientů (61,7 % mužů) ve věku 50–95 let (průměrný věk = 71,3 ± 10,9). Soubor tvořilo 22 osob (46,8 %) s cévní mozkovou příhodou, 7 osob (14,9 %) s myasthenia gravis, 4 osoby (8,5 %) s Parkinsonovou nemocí a stejný počet osob s amyotropickou laterální sklerózou, 2 osoby (4,3 %) s roztroušenou sklerózou a stejný počet osob s pseudobulbárním syndromem a glioblastomem; 1 osobou (2,1 %) byly zastoupeny následující diagnózy: myopatie, Guillain Barré syndrom, meningiom a Bellova obrna. Dotazník SSQ byl kompletně vyplněn 42 (89,4 %) pacienty. Pět (10,6 %) respondentů nemohlo vytvořit úsudek u některých položek v dotazníku z důvodu zavedené nasogastrické sondy a kontraindikace příjmu per os a u jedné pacientky xerostomie (nedostatečné salivace).

Celkové skóre získané v dotazníku SSQ bylo u jednotlivých pacientů v rozmezí od 53 do 1163 bodů. Medián bodů získaných v jednotlivých otázkách byl nejmenší v otázce č. 13 („Když polykáte, dostává se Vám jídlo nebo tekutina nahoru za Váš nos nebo Vám vytéká z nosu?“), a to 2,5 bodů. Naopak největší medián byl získán v otázce č. 6 („Jak velké obtíže máte s polykáním suchých pokrmů, např. chleba, sušenky, ořechy?“), a to 49 bodů (Obr. 1).

Pacienti s normálním výsledkem kognitivního testu (n = 16) měli nižší medián bodů získaných v dotazníku SSQ (423 bodů) než pacienti (n = 26) s abnormálním výsledkem (medián 496,5 bodů) (Obr. 2).

Medián bodů získaných v dotazníku SSQ u mužů (497 bodů) byl téměř stejný jako u žen (496 bodů) (Obr. 3).

Spojnice celkového počtu bodů získaných v dotazníku SSQ v závislosti na věku respondentů poukazuje na mírně vzestupný trend se stoupajícím věkem, přitom však nejmladší respondent (50 let) získal 360 bodů a nejstarší respondent (95 let) získal 326 bodů (Obr. 4).

Hodnota biseriálního korelačního koeficientu pro vztah mezi potížemi s polykáním dle SSQ a výsledkem kognitivního testu r_PB = - 0,030 (p = 0,85). Hodnota Spearmanova koeficientu pořadové korelace pro vztah mezi potížemi s polykání dle SSQ a věkem ρ = 0,16 (p = 0,311).

Pozorované obtíže při vyplňování dotazníku SSQ jsou shrnuty v Tabulce 1.

Diskuze

Z výsledků je patrno, že více než třetina oslovených pacientů neporozuměla pokynům, další pacienti nebyli schopni v některých otázkách vytvořit úsudek z důvodu kontraindikace příjmu potravy per os či xerostomie a dotazník vyplnili jen částečně. Navíc pro téměř 40 % pacientů s kompletně vyplněným dotazníkem bylo toto vyplňování spojeno s přílišnou časovou zátěží přesahující 10 minut, což je v rozporu s výsledky šetření zaměřeného na využití švédské verze dotazníku (Búa & Bülow, 2014). Šest pacientů ne zcela porozumělo formulaci „průměrné jídlo“; někteří pacienti měli potíže s vybavením si relevantních informací na základě příkladů pokrmů uvedených v jednotlivých otázkách. Tato zjištění jsou rovněž v rozporu se zahraničními šetřeními, ve kterých bylo využito dotazníku SSQ bez potíží. Avšak pouze Holland et al. (2011) zkoumali využití dotazníku SSQ u pacientů s kompromitovaným kognitivním stavem. Ti zjistili, že získané skóre nebylo ovlivněno ani kognitivním stavem, ani pohlavím. K obdobným závěrům jsme dospěli i v našem šetření, vzhledem k absenci prakticky a statisticky významného vztahu mezi celkovým skóre v dotazníku SSQ a výkonem v kognitivním testu a vzhledem k výsledkům patrným z krabicového diagramu.

Navíc byla zjištěna absence prakticky a statisticky významného vztahu mezi celkovým skóre v dotazníku SSQ a věkem, i přes mírnou stoupající tendenci patrnou v bodovém grafu. Naopak Holland et al. (2011) v tomto případě pozorovali slabou, avšak statisticky významnou korelaci. Avšak jednalo se o mnohem větší soubor respondentů (n = 637), jejichž průměrný věk (81 let) byl o 10 let vyšší než u našeho souboru. Je možné, že právě tyto rozdíly mohly přispět k rozdílnému zjištění ohledně vlivu věku na celkové skóre získané v dotazníku SSQ.

I přes uvedené potíže s vyplňováním dotazníku SSQ bylo zjištěno, že polykání bylo u zkoumaného souboru respondentů spojeno se širokou škálou problémů, nicméně v jednotlivých položkách problémy nepřesáhly 50 bodů (z maximálně možných 100 bodů). Avšak data byla analyzována pouze u respondentů s kompletně vyplněným dotazníkem, tedy u těch, kteří přijímali potravu per os. Lze se domnívat, že pacienti se zavedenou nasogastrickou sondou v důsledku závažnější dysfagie by uvedli závažnější subjektivní potíže.

Závěr

Na základě výsledků lze konstatovat, že testování české verze dotazníku SSQ nebylo zcela bez problémů. Předpokladem je pacientova smysluplná spolupráce a pochopení způsobu záznamu potíží na vizuální analogové škále. Při testování byly pozorovány nejasnosti s některými formulacemi otázek a uváděnými příklady pokrmů a vyšší časová náročnost než v zahraničních šetřeních. Přesto by se mohlo jednat o vhodný nástroj pro vybrané skupiny pacientů, avšak až po dalším testování a případné úpravě některých otázek a následném zhodnocení psychometrických charakteristik dotazníku včetně stanovení hraničního skóre pro rozlišení normálního a abnormálního výsledku.

Etické aspekty a konflikt zájmu

Šetření proběhlo v souladu s etickými principy výzkumu zahrnujícího lidské subjekty. V šetření nebyl žádný konflikt zájmu.

doc. Petra Mandysová, MSN, Ph.D.

Fakulta zdravotnických studií, Univerzita Pardubice

petra.mandysova@upce.cz

Mgr. Petra Šolínová

Všeobecné oddělení neurologie, Fakultní nemocnice Hradec Králové

petrasolinova@seznam.cz