Mezinárodní výzkum problematiky paliativní péče u pacientů s demencí

Souhrn

Cílem této přehledové studie bylo vyhledat a analyzovat výzkumné práce, které se zabývaly studiem problematiky paliativní péče u pacientů s demencí. Jako zdroj dat byly použity databáze (1990–2011): Medline, EBSCO, Bibliomedica, ProQuest, Google Scholar, The Cochrane Colaboration. Do analýzy bylo zařazeno 12 výzkumných studií a 1 systematický přehled. Nalezené studie se zabývaly tématy: rozhodování v paliativní péči, zjišťování kvality života a kvality péče, problematikou sebepoškozování pacienta, odhadu délky přežití a paliativní sedace. V oblasti kritických rozhodnutí je nejčastěji řešen problém zavedení umělé výživy, hydratace a použití omezovacích prostředků. Rodina se podílí na rozhodování zejména o zahájení antibiotické terapie, tracheálního odsávání, zahájení nebo přerušení umělé výživy a hydratace infúzemi. Většina těchto kritických rozhodnutí ovlivňuje kvalitu života pacientů, nebo délku jejich přežití. Zpravidla je voleno aktivní řešení zjištěného problému než rozhodnutí neposkytnout nebo ukončit léčbu. Kvalita péče je v závěru života hodnocena zpravidla úrovní zatěžujících symptomů (nejčastěji bolest, dušnost, agitace a problémy s jídlem – potíže s polykáním a nechutenství). Pro zvýšení kvality života je nutná adekvátní léčba bolesti, dušnosti, řešení problémů s výživou, rozpoznání a léčba poruch chování. U seniorů s demencí je mnohem méně často řešen problém bolesti a také jsou méně často indikováni k hospicové péči. Pro kvalitní péči jsou významné hodnotící nástroje pro vyhodnocení funkčního stavu nevyléčitelně nemocných pacientů, posouzení nutrice a kognitivního stavu, prognostické nástroje pro odhad přežití a nástroje pro hodnocení kvality života.

Klíčová slova:
paliativní péče, pacienti s demencí

Úvod

V ČR je pojem paliativní péče nejčastěji spojován s poskytováním péče nevyléčitelným onkologickým pacientům. K onemocněním, která vyžadují poskytování paliativní péče, však nepochybně patří konečná fáze demence. Doba přežití seniorů s demencí je nižší, než je tomu u stejně starých jedinců netrpících demencí. Většina nemocných se dostává do terminální fáze onemocnění po 7–12 letech. Příčinou smrti bývají komplikace z imobility, z poruch výživy a metabolismu a infekce. Dalšími nezávislými rizikovými faktory mortality jsou bloudění, opakované pády, agitovanost, paranoidní chování a inkontinence (14).

Někteří zdravotníci a velká část laické veřejnosti si v současnosti stále neuvědomuje, že demence je smrtelná a nevyléčitelná nemoc, která mnohonásobně zvyšuje náklady na léčebnou a ošetřovatelskou péči během hospitalizace v nemocnici. Bohužel jí není věnována dostatečná pozornost a často je zmiňována ve zdravotnické dokumentaci jen okrajově v rámci vstupního vyšetření a jen zřídka je uváděna jako důvod pro přijetí do nemocnice. Přestože příznaky pokročilé demence jsou často hlavním důvodem přijetí do nemocnice, v popředí jsou tradičně uváděny diagnózy jiné (zlomenina krčku stehenní kosti, infekce kůže apod.). Taktéž rodinní příslušníci nemocného často nerozumí skutečnosti, že pády, zlomeniny a proleženiny jsou projevem terminální fáze nemoci. Nedostatečné obecné povědomí o demenci brání adekvátnímu využití paliativní péče. Hersch a Nazarian (7) uvádějí přesvědčivé důkazy o tom, že v konečném stadiu demence je pacientům poskytována špatná a nedostačující paliativní péče a dokumentují doporučené postupy v péči o tyto nemocné. Péči o tuto skupinu seniorů obvykle zajišťuje systém domácích pečovatelů, kteří jsou často špatně vybaveni k řešení zdravotních potřeb seniorů a mnozí podléhají frustraci, pocitům viny a selhání v péči.

V Evropě a v USA byla zpracováno několik studií zaměřených na programy domácí péče, které zjistily, že domácí péče může snížit počet návštěv na pohotovostech, snížit počet hospitalizací, může vést ke zlepšení plánování péče, zvýšení počtu úmrtí v domácím prostředí, zlepšení kontroly symptomů a zvýšení spokojenosti pacientů a jejich rodin. Žádný z těchto zmiňovaných programů však není zaměřen na péči o starší pacienty. Paliativní široce dostupnou péči lze považovat za optimální způsob řešení mnohých potřeb seniorů s demencí.

Sampson (15) v systematickém přehledu upozorňuje na to, že je v oblasti paliativní péče u pacientů s demencí provedeno málo kvalitních výzkumných studií. Jedním z důvodů je nedostatečná shoda, jak definovat konečný stupeň demence. Mnoho prací zaměřených na odhad prognózy pochází z USA a je zaměřeno na vhodnost použití hospicové péče, tedy určení osob, u nichž se předpokládá smrt do 6 měsíců (10). Důvodem nízkého počtu provedených studií jsou také etické problémy při výzkumu této oblasti, např. pacienti s pokročilým stupněm demence nejsou schopni podepsat informovaný souhlas, příbuzní pacienta nemusí dát souhlas s účastí ve výzkumu.

Cílem této přehledové studie bylo vyhledat výsledky výzkumných prací, které se zabývaly studiem problematiky paliativní péče u pacientů s demencí a zjistit, jakými tématy se výzkum zabývá a k jakým výsledkům autoři dospěli.

Metodika

K vyhledání výsledků výzkumných prací, které se zabývaly studiem problematiky paliativní péče u pacientů s demencí, byla zvolena tato metodika:

Zdroje dat (2005–2011): Medline, EBSCO, Bibliomedica, ProQuest, Google Scholar, The Cochrane Collaboration.

Výběr studií: systematický přehled, kohortové studie, prospektivní studie, retrospektivní kohortové studie, intervenční studie, případové studie, kvalitativní studie, přehledový článek.

Jazyk: angličtina

Klíčová slova při vyhledávání: palliative care-patients with dementia-end-of-life-quality of life-nursing home residents with dementia.

Celkem bylo nalezeno 45 článků, z nichž bylo zařazeno do analýzy 13, jednalo se o 1 systematický přehled a 12 výzkumných prací. Vyřazené články se zabývaly hodnocením psychometrických vlastností a validitou dotazníků v oblasti paliativní péče nebo hodnocením kvality života a zátěže rodinných pečovatelů. Hodnocené články byly rozděleny do tří tematických skupin:

1. rozhodování v paliativní péči (3 studie),
2. zjišťování kvality života a kvality péče (5 studií),
3. ostatní zkoumaná témata (4 studie).

Výsledky

Rozhodování v paliativní péči

Problematikou rozhodování v paliativní péči pacientů s demencí se zabývaly tři nalezené studie, které byly podrobněji analyzovány (tab. 1) a také systematický přehled (15). Sampson (15) uvádí ve svém systematickém přehledu 10 studií zabývajících se problematikou předem stanoveného plánu, jedná se o proces diskuse mezi pacientem a zdravotníkem a záznam priorit a přání pro budoucí péči a ošetřování v době, kdy je ještě pacient schopen o sobě rozhodovat (6). U pacientů s demencí byla zjištěna menší pravděpodobnost sestavení předem stanoveného plánu péče než u pacientů s nádorovým onemocněním (11). Na základě hodnocení studií v systematickém přehledu uvádí Sampson (15) doporučení sestavit plán péče v raném stupni demence, kdy je pacient kompetentní k rozhodování a vyslovit jeho hodnoty a preference k péči na konci života. Tato možnost se vyskytuje v klinické praxi hodnocených zemí (USA, UK) velmi zřídka.

Caron (1) na základě výsledků kvalitativního výzkumu doporučuje výzkum dále zaměřovat na problematiku vztahu mezi rodinnými pečovateli a zdravotníky, která byla zjištěna jako velmi důležitý faktor v oblasti rozhodování o péči na konci života pacientů s demencí.

Simionato et al. (16) ve své studii zkoumali terapeutická rozhodnutí vnímaná zdravotnickými pracovníky jako „kritická terapeutická rozhodnutí“ v péči o pacienty s těžkou demencí v ošetřovatelských domech. Zabývali se také důvody těchto rozhodnutí, která rozhodnutí jsou vnímána jako obtížná, studovali důsledky těchto rozhodnutí pro pacienty a jejich rodiny.

Ve studii bylo uvedeno 49 případů kritických rozhodnutí u 35 lékařů a 117 případů u 80 všeobecných sester. Průměrný věk pacientů byl 84 let, více než polovina (55 % u lékařů a 64 % u sester) byli klienti ošetřovatelských domů (srovnatelné s LDN v ČR). Většina kritických rozhodnutí byla týmová (u 43 % lékařů a 54 % sester), dále byla rozhodnutí provedená individuálně (u 30,6 % lékařů a u 20,6 % sester), 11,4 % rozhodnutí bylo ze strany rodiny a 10 % rozhodnutí bylo společných (rodina a tým). Přehled nejčastějších kritických rozhodnutí a zvolených řešení uvádí tabulka 2 a 3.

Zjišťování kvality života a kvality péče

Hodnocení kvality života a kvality péče bylo sledováno v pěti nalezených studiích (viz tab. 4). Ze systematického přehledu Sampsona (15) je zřejmé, že kvalita péče je v závěru života hodnocena zpravidla úrovní zatěžujících symptomů. Podobně jako u nádorových onemocnění je častým symptomem bolest a dušnost, dále pak agitace a problémy s jídlem (potíže s polykáním a nechutenství).

Kiely et al. (9) srovnávali kvalitu poskytované péče pacientům s demencí v ošetřovatelských domech s hospicovou péčí. Sběr dat byl zaměřen na sledování frekvence bolesti, dušnosti a léčbu těchto příznaků a dále na tzv. neuspokojené potřeby pacientů v posledních 7 dnech života. Porovnání léčebných intervencí u zjištěných případů výskytu bolesti a dušnosti uvádí tabulka 5.

Hersch a Nazarian (7) uvádějí, že z pohledu nutrice je důležitá dysfagie, která se objevuje v pozdní fázi demence a neschopnost polykat je považována za kritický moment nemoci. Je doporučena nutnost edukace pečovatelů ve smyslu opatrného krmení pacienta ústy nebo možnost alternativ s umělou výživou. Rodiny by měly být informovány o tom, že nejsou důkazy potvrzující prospěch umělé výživy u pacientů s pokročilou demencí.

Holley et al. (8) se zabýval hodnocením úspěšnosti domácí péče u seniorů s demencí z pohledu rodinných pečovatelů i samotných klientů. Hlavním cílem bylo zlepšení péče a zamezení hospitalizacím u terminálních stavů v těch případech, kdy je dávána přednost smrti v domácím prostředí. Bylo zjištěno, že tato preference převažuje u většiny pacientů. Byli kontaktováni také rodinní příslušníci po smrti pacienta. Byla hodnocena intervence paliativní péče prováděná týmem spočívající v návštěvách klienta v domácnosti, frekvence návštěv byla založena na potřebách pacientů, od týdenních až po každé 3 měsíce. Důraz byl kladen na zlepšení kvality života pacienta a na symptomy, snížení polyfarmakoterapie, podporu nejbližších pečovatelů, pomoc s plánováním lékařských intervencí a pomoc s rozhodováním o změnách péče.

Hodnocením kvality života se zabývali Cordner at al. (2). Autoři poukazují na to, že kvalitu života lze u pacientů s demencí zlepšit odpovídajícím posouzením bolesti a její léčbou, u pacientů s poruchami chování je nutné efektivní ovlivnění těchto projevů. Výsledky studie dále vedly k závěru, že ADRQL je spolehlivý nástroj pro vyhodnocení kvality života pacientů s pokročilou demencí v ošetřovatelských domech. Revidovaná verze dotazníku má 40 položek zaměřených na následující oblasti – sociální interakce (12 položek), vědomí svého já (8 položek), pocity a nálady (12 položek), radost z činnosti (4 položky) a reakce okolí (4 oblasti).

Ostatní zkoumaná témata

Mezi ostatní témata, kterými se autoři zabývali v oblasti paliativní péče o pacienty s demencí, patřila: problematika sebepoškozování pacienta (4), odhadu délky přežití (12), paliativní sedace (18) a paliativní a agresivní péče (5), (viz tab. 6). Sampson (15) v systematickém přehledu uvádí další zkoumané téma, a to použití antibiotik.

Mitchell et al. (12) se ve své studii snažili vytvořit prognostický nástroj pro odhad přežití pacientů s pokročilou demencí v domech s pečovatelskou službou (DPS). Pacienti s demencí byli vyšetřeni pomocí standardizovaného hodnotícího nástroje Minimum Data Set (MDS). Kompletní MDS bývá obvykle dokončen u všech klientů do 14 dnů od přijetí, znovu je prováděn 1x ročně nebo když dojde k významné změně zdravotního stavu. Zkrácený MDS je prováděn každé 3 měsíce. Pokročilost demence byla posuzována pomocí Cognitive Performance Score (CPS), které pacienty podle úrovně deficitu kognitivních funkcí řadí do 7 kategorií: 0 – intaktní, 1 – hraničně intaktní, 2 – mírný kognitivní defekt, 3 – střední kognitivní deficit, 4 – středně těžký kognitivní deficit, 5 – těžký kognitivní deficit, 6 – velmi těžký kognitivní deficit + problémy s příjmem stravy.

Autoři dále vypracovali rizikové skóre, kdy k jednotlivým proměnným byly přiřazeny body v rozmezí 1–32,5 bodů (čím více bodů, tím horší pravděpodobnost přežití). Mezi 12 nejvýznamnějších proměnných předvídajících délku přežití pacientů s pokročilou demencí patřily: věk, pohlaví, celková funkční závislost, dekubity, nedostatečný příjem potravy, index tělesné hmotnosti BMI, váhový úbytek, imobilita, inkontinence, dušnost a městnavé srdeční selhání. Ze studie vyplynul závěr, že pro hodnocení rizika úmrtnosti MDS předvídá šestiměsíční přežívání u pacientů s pokročilou demencí se střední přesností.

Van Deijck at al. (18) se ve své studii zabývali problematikou praxe kontinuální paliativní sedace (CPS). Výsledkem byl popis případů u 316 pacientů, z nichž většina měla nádorové onemocnění nebo těžkou demenci (tyto rozdílné diagnózy nebyly odlišeny). 82 % pacientů bylo léčeno CPS u pacientů s 2 a více refrakterními příznaky (většinou bolest, úzkost, vyčerpání, dušnost). Pokud byl přítomen jen jeden příznak, byla to obvykle dušnost, bolest nebo vyčerpání.

Diskuse

Z dohledaných výzkumných prací vyplývá velká šíře problémů v oblasti paliativní péče u pacientů s demencí, kterými se výzkumníci v zahraničí zabývají. K závažným patří rozhodovací proces paliativní péči u pacientů s demencí. Ze závěrů studie Simionato et al.(16) vyplynulo, že většina kritických rozhodnutí byla provedena zdravotnickým týmem po projednání s rodinou (42,8 % případů). Typickým příkladem rozhodnutí týkajících se rodiny bylo zahájení antibiotické terapie nebo tracheálního odsávání. Rodiny byly vždy zapojeny do zahájení nebo přerušení umělé výživy a hydratace infúzemi. Rozdíly mezi lékaři a sestrami se týkaly zejména druhu rozhodnutí. Nejčastějším rozhodnutím byla aplikace podpůrné hydratace infúzemi a krmení sondou, používání omezovacích prostředků bylo na třetím místě.

Většina těchto kritických rozhodnutí ovlivňuje kvalitu života pacientů nebo jejich přežití. Ve větší míře je voleno aktivní řešení zjištěného problému než rozhodnutí neposkytnout nebo ukončit léčbu. Ve studii byla konstatována nepříznivá situace v Itálii daná absencí vhodných zákonů, směrnic, rozhodování soudů bývá často protichůdné. Významný vliv má i římsko-katolická církev, která usiluje omezit právo pacienta na odmítnutí všech medicínských a ošetřovatelských intervencí. Situace v ČR je směrem k legislativě analogická, zapojení rodin do kritických rozhodnutí není obvyklou praxí.

V oblasti zjišťování kvality života a kvality péče vzniká řada rozličných problémů s potřebou jejich řešení. Je to především adekvátní léčba bolesti, dušnosti a naplňování potřeb pacientů s demencí (9). Důležitá je prokázaná přítomnost rozdílů v kvalitě poskytované péče mezi nehospicovou a hospicovou péčí. Zde může hrát významnou roli rozdílná globální filosofie hospicové péče, kde výchozím momentem je „důstojná smrt“. To může hrát roli v intenzivnějším podávání opiátů, léčbě dušnosti, v zájmu o naplnění potřeb. Důležitým momentem je zjištění preference domácí péče u většiny pacientů, což klade nemalé nároky na domácí pečovatele a terénní služby a dále zjištění větší časové náročnosti z pohledu dlouhodobého horizontu péče a 24 hodinové náročnosti péče o pacienta s demencí (8). Kvalitu života seniorů s demencí lze zvýšit nejen rozpoznáním a léčbou bolesti, ale také rozpoznáním a léčbou poruch chování (2). S tím také souvisí vyhodnocování a snaha o ovlivnění projevů sebepoškozování u těchto seniorů s kognitivní poruchou (4).

V konečném stadiu demence je pacientům často poskytována špatná a nedostačující paliativní péče (7). Velký význam pro týmy poskytující paliativní péči pacientům s demencí mají přesné hodnotící nástroje pro vyhodnocení funkčního stavu nevyléčitelně nemocných pacientů, posouzení nutrice a kognitivního stavu, prognostické nástroje pro odhad přežití (12) a nástroje pro hodnocení kvality života (2).

Závěr

Výše uvedené zahraniční výzkumné práce by mohly být námětem pro výzkumnou činnost dané problematiky v ČR. Ve srovnání s vyspělými zeměmi světa, kde jsou v oblasti výzkumu paliativní péče o pacienty s demencí na vyšší úrovni (Curiale -9), je situace v ČR integrované do EU zcela neuspokojivá. Získaná výzkumná data by mohla v budoucnu přispět nejen k rozvoji dalšího výzkumu a zkvalitnění paliativní péče o pacienty s demencí, ale také k vytvoření tolik potřebné koncepce, legislativy a systematické organizace této specifické formy péče.

Zpracování v rámci projektu NT 13417-4/2012 IGA MZ ČR: identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života.

MUDr. Milan Stolička

Léčebna dlouhodobě nemocných

Klokočov

Vítkov-Klokočov č. 60

747 47 Vítkov-Klokočov

E-mail: milan.stolicka@fno.cz