Paliativní a hospicová péče v České republice a v Evropě

Úvod

Na paliativní péči bývá někdy pohlíženo především jako na určitou specifickou filozofii péče, kterou ve své klinické praxi aplikují mimořádně motivovaní jednotlivci. Motivace a obětavost jednotlivých zdravotníků je nepochybně důležitá. Pro zajištění dostupnosti kvalitní paliativní péče pro všechny nemocné v závěru života je však potřeba paliativní péči nahlížet v širších souvislostech. Je třeba hledat konkrétní formy organizace zdravotní péče, které by odpovídaly potřebám a přáním nevyléčitelně nemocných. V posledních 10 letech je pohled na paliativní péči jako na důležité téma veřejného zdravotnictví a zdravotní politiky deklarován Světovou zdravotnickou organizací i Radou Evropy [1,2].

Stručné dějiny hospice a paliativní péče v Evropě

Koncept celostní péče o těžce nemocného pacienta, tedy nejen o jeho „tělo“, ale také o „duši“ a sociální prostředí, byl v tradici evropské medicíny přítomen po staletí. Při ně­kte­rých klášterech vznikaly již ve středověku útulky pro těžce nemocné a zmrzačené. V souvislosti s biologickou a technologickou orientací moderní medicíny však otázka péče o nevyléčitelně nemocné a umírající do určité míry zůstala v pozadí. Rozvoj medicíny a její často převratné úspěchy (např. antibiotika, transplantace orgánů, možnosti podpory vitálních funkcí) v 2. polovině 20. století dávaly důvod k optimizmu. Převládlo přesvědčení, že je pouze otázkou času, než lidstvo zvítězí nad všemi chorobami. Tento kurativní optimizmus však měl jeden neblahý důsledek. Těžce nemocní a umírající pacienti, u kterých „vítězná“ medicína selhala, se pak často ocitali zcela na pokraji zájmu lékařů a zdravotníků. Postoj zdravotníků lze shrnut do tvrzení, že s pacientem, kterého nemůžeme vyléčit nebo u nějž nemůžeme alespoň významně prodloužit jeho život, se již „nic nedá dělat“. Hospicové hnutí vzniká jako určitá reakce na výše uvedený postoj. Oproti tvrzení „nic se nedá dělat“ staví přesvědčení, že bez ohledu na diagnózu, stupeň pokročilosti či nepříznivou prognózu nemoci můžeme vždy udělat něco pro zlepšení kvality zbývajícího života nemocného. V roce 1967 zakládá anglická lékařka C. Saunders na předměstí Londýna hospic sv. Kryštofa, ve kterém je péče o „celkovou bolest“ terminálně nemocných poprvé zajištěna multidisciplinárním profesionálním týmem. Toto bývá považováno za počátek moderního hospicového hnutí. Vztah mezi prvními hospici a hlavním proudem medicíny byl zpočátku (a je v ně­kte­rých oblastech dodnes) napjatý. Aktivisté hospicového hnutí, často nezdravotníci, popř. nižší a střední zdravotníci, vytýkali, že zdravotní péče o umírající je v nemocnicích zcela nepřiměřená, příliš agresivní a nedostatečně empatická. Z prostředí akademické medicíny zaznívala kritika hospiců za neprofesionalitu, podceňování výsledků moderního výzkumu, terapeutický nihilizmus a přílišný důraz na duchovní aspekty péče. V současné době je v západní Evropě již překonána nevraživost mezi hospicovou a paliativní péčí a akademickou medicínou. I samostatně stojící hospice se staly místem, kde jsou aplikovány nejmodernější léčebné postupy při mírnění symptomů a kde probíhá klinický výzkum. Naopak v mnoha akutních nemocnicích a zařízeních následné péče je snaha prakticky využívat postupy a poznatky z hospiců při péči o terminálně nemocné. V ČR se zájem o paliativní a hospicovou péči rozvíjí až po roce 1989. Řada našich lékařů a sester mělo možnost navštívit zahraniční pracoviště. Pod vlivem těchto zkušeností bylo v 90. letech 20. století vybudováno několik lůžkových hospiců. Jako první byl otevřen hospic Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995. První oddělení paliativní péče bylo otevřeno v roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou. Toto oddělení bylo po několika letech transformováno na LDN. V posledních 20 letech v Evropě koncept paliativní péče o pokročile a terminálně nemocné pomalu proniká do hlavního proudu medicíny. Postavení, úroveň a kvalita paliativní péče a její reálná dostupnost pro pacienty jsou však v různých zemích Evropy velmi rozdílné.

Současný stav obecné a specializované paliativní péče v Evropě

Při srovnávání úrovně paliativní péče v různých zemích Evropy je třeba brát zřetel na velké rozdíly v organizaci zdravotnictví v jednotlivých členských zemích. Nabídka jednotlivých typů služeb a jejich začlenění do sy­stému zdravotní péče se dle toho může významně lišit. Důležité je rovněž rozlišovat mezi obecnou paliativní péčí a specializovanou paliativní péčí.

Jako obecnou paliativní péči (OPP) označujeme dobrou klinickou péči o pacienta v pokročilé a konečné fázi onemocnění. Její součástí je dobrá komunikace s pacientem a rodinou, orientace léčby a péče na kvalitu života, účinná léčba symptomů a psychosociální podpora. OPP je poskytována v rámci standardní zdravotní péče, aniž by tato činnost nutně nesla označení „paliativní“. Velmi důležitým faktorem pro zajištění kvalitní péče v závěru života je také dostupnost sociální péče (např. pečovatelská služba, možnosti osobní asistence, možnost zvláštního pracovního volna s refundací mzdy při péči o blízkou umírající osobu atd.). Při neexi­stenci mezinárodních standardů je obtížné srovnávat, jakou má OPP v jednotlivých evropských zemích úroveň. Existují však nepřímé náznaky, že v ČR úroveň OPP trpí vážnými nedostatky. (Např. v ČR lékaři předepsali v roce 2008 relativně 2–3krát méně opioidů než ve skandinávských zemích, Nizozemsku a Velké Británii. Tento parametr je často užívaným ukazatelem úrovně léčby chronické bolesti v dané zemi.)

Specializovaná paliativní péče (SPP) je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná týmem odborníků, kteří jsou v této problematice zvláště vzděláni. Nejčastějšími organizačními formami SPP jsou lůžkový hospic, domácí hospic, oddělení paliativní péče v rámci nemocnice, konziliární tým paliativní péče a ambulance paliativní medicíny v rámci nemocnice. SPP je indikována tam, kde obtíže pacienta svou komplexností přesahují možnosti poskytovatelů OPP.

V roce 2008 zveřejnila skupina expertů pověřená Evropským parlamentem srovnávací studii, která hodnotí zastoupení jednotlivých forem SPP v členských státech Evropské unie [3]. V našem článku přinášíme na základě publikovaných dat srovnání několika evropských zemí. Srovnáváme Maďarsko a Polsko, země, které prošly koncem 80. let podobnými politickými a ekonomickými změnami jako ČR; Rakousko a Německo, se kterými máme řadu historických a kulturních podobností, a Velkou Británii, která je považována za „kolébku“ SPP.

Lůžka specializované paliativní péče

Graf 1 porovnává počet lůžek SPP (tedy lůžek v hospicích a na specializovaných odděleních paliativní péče) na 100 000 obyvatel. WHO doporučuje jako optimální počet těchto lůžek 5/100 000 obyvatel za předpokladu dobře fungující ambulantní a domácí SPP. Z grafu vyplývá, že potřeba lůžek SPP je v ČR saturována přibližně z 50%. Zahraniční zkušenosti přitom ukazují, že cesta ke zlepšení nemusí vést cestou budování nových samostatně stojících lůžkových hospiců, ale spíše zřizováním oddělení a jednotek SPP (obvykle o velikosti 5–15 lůžek) v rámci nemocnic a zařízení následné péče.

Konziliární týmy paliativní péče v rámci nemocnic

Graf 2 ukazuje počet specializovaných konziliárních týmů paliativní péče na 1 mil. obyvatel. Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení přináší interdisciplinární expertní znalost z oblasti paliativní péče do lůžkových zařízení různého typu. Posiluje pocit kontinuity péče (pacient zůstává na oddělení, kde byl doposud léčen). Umožňuje ovlivňovat kvalitu paliativní péče a nepřímo přispívá k postupné edukaci ošetřujícího personálu. Součástí, často krystalizačním jádrem týmu, je ambulance paliativní medicíny. Obvyklé složení týmu bývá lékař, sestra, sociální pracovník. Tým úzce spolupracuje s psychologem a pastoračním pracovníkem. Tato forma je v ČR zatím velmi vzácná.

Zařízení domácí specializované paliativní péče/„domácí hospic“, „mobilní hospic“

Graf 3 srovnává počet týmů domácí specializované paliativní péče. Mezinárodní srovnání je ale ve skutečnosti obtížné. Existují velké rozdíly v organizaci tohoto typu SPP. V ně­kte­rých zemích se jedná o specializovanou agenturu „home care“, která spolupracuje s praktickým lékařem. Jinde je obvyklé, že tým domácí paliativní péče má svého lékaře, specialistu na paliativní medicínu, vlastního sociálního pracovníka, psychologa atd. Je zřejmé, že v oblasti domácí paliativní péče je přechod mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí plynulý. Specializovanou domácí paliativní péči by měla charakterizovat speciální vzdělání lékaře a sester, ošetřovatelů, dobrovolníků a dalších členů. Velmi důležitá je trvalá dostupnost péče (7 dní v týdnu, 24 hod denně).

Současná situace paliativní péče v ČR a výhledy do budoucna

Na základě srovnání se zahraničím lze současnou situaci paliativní péče v ČR charakterizovat následujícím způsobem:

Koncept paliativní péče o nemocné jako součásti zdravotní péče v závěru života vstoupil do povědomí odborné i laické veřejnosti. Velkou roli přitom sehrály lůžkové hospice, které myšlenku paliativní péče modelově prokázaly jako možnou a pro pacienty přínosnou. Kapacita lůžek SPP v roce 2009 představuje pouze cca 50% počtu, který doporučuje WHO. V ČR zatím zcela chybí lůžka SPP v rámci nemocnic a LDN.

SPP je tak v ČR v závěru života dostupná pouze cca 7% onkologických pacientů.

Existují nepřímé náznaky, že úroveň obecné paliativní péče poskytované praktickými lékaři, lékaři v LDN a ostatních nemocnicích je často nedostatečná. Důvodem jsou pravděpodobně nedostatečné znalosti a klinické dovednosti a chybějící motivace o nevyléčitelně nemocné pečovat (terapeutický nihilizmus).

Konziliární nemocniční paliativní týmy, ambulance paliativní medicíny a především domácí SPP jsou v ČR v úplných počátcích. Příčinou je zatím neujasněné financování těchto typů péče ze strany zdravotních pojišťoven a chybění dostatečně vzdělaných lékařů a sester.

Česká onkologická společnost sice v Národním onkologickém programu zdůrazňuje důležitost podpory paliativní péče. Na úrovni MZ ČR či jiných státních institucí však zatím koncepční přístup k otázce paliativní péče chybí.

V roce 2008 byla založena Česká společnost paliativní medicíny při ČLS JEP, která si klade za cíl spolupracovat s ostatními odbornými společnostmi, ale také pojišťovnami a MZ ČR na rozvoji a zvýšení dostupnosti obecné i specializované paliativní péče.

Pro další rozvoj onkologické paliativní péče v ČR považujeme za důležité následující oblasti:

• Vzdělávání lékařů a sester. Paliativní péče by měla být zařazena v dostatečném rozsahu do pregraduální i postgraduální přípravy jako její povinná a nedílná součást. Na lékařských fakultách v ČR je paliativní medicína jako samostatný předmět vyučována zatím pouze v Brně.
• Onkologická pracoviště a centra by měla zajištění péče o onkologicky nemocné v pokročilých a konečných stadiích považovat za důležitou součást komplexní onkologické péče. Je žádoucí, aby každé komplexní onkologické centrum vybudovalo vlastní ambulanci paliativní medicíny a konziliární paliativní tým. Zahraniční zkušenosti naznačují, že by ke zlepšení kvality a kontinuity péče pravděpodobně přispělo také zřizování lůžkových oddělení paliativní péče v rámci onkologických center.

Zkušenosti ze zahraničí ukazují, že zásadní zlepšení péče o terminálně nemocné a umírající je možné. Klíčem k tomuto zlepšení je rozvoj moderní paliativní péče.

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.
Klinika komplexní onkologické péče
Masarykův onkologický ústav
Žlutý kopec 7656 53 Brno
e-mail: oslama@mou.cz