Má lékař podlehnout naléhání rodiny a sdělit nepravdivou informaci? (případová studie z praxe)

Souhrn

Ivanová K, Juríčková L, Doležal A. Má lékař podlehnout naléhání rodiny a sdělit nepravdivou informaci? (případová studie z praxe)

Respekt k autonomii pacienta je jedním ze čtyř základních etických principů platných pro současnou západní medicínu. Pacient musí udělit dobrovolný informovaný souhlas s postupem léčby. V něm by se měly odrážet pacientovy preference, jeho žádosti i hodnotový systém. Poskytovatel je povinen zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu a všech jeho změnách. Cílem příspěvku je ukázat způsob praktické výuky týkající se rozhodování o léčbě pacientů s těžkými komunikačními problémy, včetně možných řešení. Data jsou sbírána tázacími archy, do kterých lékaři zapisují eticky sporné situace z vlastní praxe. Data jsou důsledně generalizována a připravována metodou story-tellingu. Kazuistiky jsou vyučovány metodou Case Based Learning. Případová studie je příběhem pana Karla (80 let), který je v péči dcery. Je neslyšící, dorozumívá se znakovou řečí, s počínající demencí Alzheimerova typu, zhoršuje se mu zrak. Operací šedého zákalu je možnost problém vyřešit. Pan Karel zákrok odmítá. Dcera na lékaře naléhá, aby otci sdělil, že se o operaci nejedná. Argumentuje komplikovanou péčí o dementní hluchoslepou osobu. Podle lékařova názoru má operace pro pacienta jednoznačnou benefici a velmi nízkou pravděpodobnost poškození. Výsledkem analýzy případové studie jsou expertní názory (medicínský, etický a právní). 
 

Klíčová slova:

autonomie – beneficence – sdělování informací – zástupné rozhodování

ÚVOD

Respekt k autonomii pacienta je jedním ze čtyř základních etických principů platných pro západní medicínu. Princip předpokládá schopnost nemocného zvážit a rozlišit jednotlivé alternativy a samostatně se rozhodnout. Zielina et al. uvádějí, že tradičně bývá autonomie vymezena a zkoumána jako výchozí morální princip, který je definován a následně aplikován na jednotlivé případy (tzv. top-down model). Její respektování je vyvozováno z teorie morálních principů, tzv. etického principialismu. Tento typ autonomie reflektuje jednotlivé specifické instituty v medicínském právu, jako je informovaný souhlas, informované odmítnutí (negativní revers), dříve vyslovené přání, možnost autonomně odmítnout informování o svém zdravotním stavu či přenést svou rozhodovací pravomoc na někoho jiného. To vše lze zahrnout pod teorii defaultní autonomie, která byla vypracována pro rozhodování v medicíně.⁽¹⁾ Podle Beauchampa a Childresse je jednání autonomní, pokud osoba jedná intencionálně (jednání směřující úmyslně k cíli), s porozuměním a bez ovládajících vlivů. Pojetí vyžaduje, aby daná osoba byla kompetentní k rozhodování.⁽²⁾

Na pacientovo rozhodování působí různé vlivy, i zdravotní stav pacienta, což některé autory⁽³⁾ vede k tomu, že vytipovávají závažné zdravotní problémy pacienta, které zpravidla silně ovlivňují úsudek pacienta (např. těžká senilní demence), anebo dokonce vylučují to, aby se pacient mohl vůbec rozhodovat (např. bezvědomí). Přístup zaměřený na zjišťování kompetence pouze na základě intuice a zkušeností lékaře může v některých případech vést k neadekvátnímu posouzení kompetence u konkrétního pacienta.⁽⁴⁾

Podle § 28 odst. 1 zákona č. 372/2011 Sb.⁽⁵⁾ pacient musí udělit dobrovolný informovaný souhlas s postupem léčby, nestanoví-li zákon jinak. V něm by se měly odrážet pacientovy preference, jeho žádosti i hodnotový systém. Rozhodnutí o kompetenci pacienta má ve vztahu k dobrovolnému informovanému souhlasu zásadní etický význam – rozhoduje se zde o tom, zda má lékař nebo jiný zdravotnický pracovník respektovat autonomní volbu pacienta, nebo zda má za pacienta rozhodovat jiná osoba. V takovém případě je princip autonomie upozaděn a na jeho místo nastupují etické principy beneficence a nonmaleficence – základním cílem je, aby pacientovi nebyla způsobena újma a aby narůstal jeho prospěch. Zásadní je rozlišení kompetence podle toho, zda má být posuzována podle míry rizika následků jednání, tj. čím je riziko negativních následků větší (resp. čím je následek závažnější), tím musí mít jednající jednoznačnější kompetenci k rozhodování. Podle této definice se kompetence mění podle vážnosti situace.⁽⁶⁾ Naopak teorie nezávislá na následcích odmítá přičítat následkům jakoukoliv relevanci.⁽⁷⁾ Teorie závislá na následcích více zdůrazňuje ochranu osoby, tj. princip beneficence, teorie odhlížející od následků naopak klade důraz na autonomii osoby.

V medicínské praxi je absolutní většina případů tzv. „zjevných“ a není zde důvod k posuzování schopnosti člověka udělit souhlas s poskytováním zdravotních služeb. V klinické praxi se běžně pracuje s konceptem presumpce kompetentního pacienta (tj. pacient je způsobilý udělit souhlas), pokud není prokázáno jinak. Tyto situace bývají vymezeny např. nízkým věkem pacienta, soudním rozhodnutím o omezení pacienta ve svéprávnosti nebo když pacient je osobou trpící nemocí, která s sebou obvykle přináší i snižování mentální kapacity, jako je např. demence, Alzheimerova choroba, některé psychiatrické choroby apod., nebo je dočasně pod vlivem léčiv.⁽⁸⁾ I v situaci nevyjasněných rozhodovacích kompetencí pacienta je poskytovatel povinen zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu a všech jeho změnách. V zákoně č. 372/2011 Sb. v § 30 odst. 1 je uvedeno, že pacient se smyslovým postižením nebo s těžkými komunikačními problémy zapříčiněnými zdravotními důvody má při komunikaci související s poskytováním zdravotních služeb právo dorozumívat se způsobem pro něj srozumitelným a dorozumívacími prostředky, které si sám zvolí, včetně způsobů založených na tlumočení druhou osobou.⁽⁵⁾

Doležal⁽⁹⁾ polemizuje s dominancí principialistického přístupu, neboť eliminuje empirické praktické postupy pro řešení morálních problémů a nabízí „pouze“ hotový morální systém konceptualizovaný etickými principy. Takový systém opomíjí rozvažování bottom-up (zespodu nahoru). Opírá se o sdělení Jonsena a Toulmina,⁽¹⁰⁾ kteří považují rozdíl mezi principialismem a kazuistickou metodou za zásadní a vnímají jej jako rozdíl mezi teorií a praxí. Jonsen, Siegler a Winslade⁽¹¹⁾ považují oba přístupy za komplementární. Výsledkem komplementarity přístupů jsou kazuistiky vytvářené v rámci výchozího projektu. Analýzou těchto „case study“ je možno propojit teoretické (principialistické) etické přístupy s konkrétními českými poměry v medicíně a právu.

Cílem stati je ukázat způsob výuky (mediků i lékařů v postgraduálním studiu, ale i nelékařských zdravotnických profesí) týkající se rozhodování o léčbě pacientů s těžkými komunikačními problémy a začínající demencí (tj. nejasnou a neprokázanou kompetencí či prokázanou nekompetencí) o své léčbě, včetně možných řešení.

METODY

Metodika má čtyři navazující části: terénní výzkum, tvorba případových studií a nahrávání storytellingu, výpovědi expertů, vzdělávací strategie. Data jsou sbírána tázacími archy, do kterých lékaři dobrovolně zapisují své zkušenosti z eticky sporných situací jako aktéři nebo přihlížející, případně z doslechu. Tázací archy jsou strukturovány podle metody Four Boxes: 1. Medicínské indikace; 2. Preference pacienta; 3. Kvalita života; 4. Kontextuální rámec.⁽¹¹⁾ Ke každému boxu jsou v zadání metody přiřazeny etické principy podle Beauchampa a Childeresse.⁽¹²⁾ Ze zkušeností lékařů jsou vybírána eticky sporná témata (nejčastější, zásadní, názorná, současná). Přepisem a sumarizací sdělení, přiřazováním klíčových slov řešiteli projektu a důslednou generalizací do barvitého případu pomocí storytellingu⁽¹³⁾ tak, aby vynikla eticky sporná situace, vznikají zcela anonymní typizované videokazuistiky současné české medicíny.

Expertní stanoviska k případům jsou zjišťována od odborníků z medicíny, etiky a práva, případně sociologie či sociální práce. Případové studie jsou vyučovány metodou CBL – Case Based Learning, tj. obecným poučením pomocí příběhu o jednotlivci, nebo PBL – Problem Based Learning^(14,15). Výuka v tomto textu analyzované případové studie probíhá metodou CBL. Studenti jsou aktivními účastníky výuky, nejen pasivními posluchači.⁽¹⁶⁾

Terénní výzkum probíhá na Lékařské fakultě Univerzity Palackého v Olomouci od roku 2019, od roku 2021 v rámci projektu. Respondenty jsou lékaři specializačního obligatorního předatestačního kurzu v průměrném věku 33 let. Zkušenosti lékařů jsou sbírány tázacími archy (za celé období 605 tázacích archů). V případových studiích do konce roku 2021 (n = 507) bylo z případů 60 % osob starších 60 let (n = 304). Z nich bylo označeno 28 eticky sporných situací s nejasnou kompetencí pacienta k rozhodování. Na jejich základě byla vytvořena případová studie „Karel“, analyzovaná v této stati. Jakákoliv podobnost s konkrétní událostí je zcela náhodná.

Výsledky

Případová studie

Případová studie je v první části koncipována jako příběh pana Karla (80 let), který je v péči dcery. Je neslyšící, dorozumívá se znakovou řečí, je u něj diagnostikována počínající demence Alzheimerova typu, zhoršuje se mu zrak. Má vizus 0,08. Operací šedého zákalu je možnost problém vyřešit. Dcera zavezla otce na kliniku a odchází. Pan Karel v ordinaci po informaci lékaře o chirurgické operaci očí, podané neznámým tlumočníkem (v nejasném blikajícím světle zářivky), zákrok odmítá. Dcera po návratu na lékaře naléhá, aby otci sdělil, že se o operaci nejedná, protože otec se vždycky operací bál. Žádá lékaře, aby otci řekl, že se jedná „pouze o vyčištění čočky“. Argumentuje komplikovanou péčí o hluchoslepou osobu. Podle lékařova názoru má operace pro pacienta jednoznačnou benefici a velmi nízkou pravděpodobnost poškození. Otázka: Má lékař podlehnout naléhání rodiny a sdělit nepravdivou informaci?

Hodnocení experta z oblasti medicíny (oftalmologie)

Jako první z metody Four Boxes je box medicínských indikací, normativním kontextem je etický princip beneficence a nonmaleficence. Box je směrovkou, kudy se další boxy budou ubírat. Expert, MUDr. Martin Hložánek, Ph.D., (FN Motol), uvádí, že pokud má pacient před operací vizus 0,08, znamená to značně zhoršenou zrakovou ostrost, jedná se o kategorii slabozrakosti těžkého stupně. Operací je možno docílit až normální zrakové ostrosti (tj. vizus 0,8). Šedý zákal je u seniorů velmi časté onemocnění (incidence 40 % ve věku nad 75 let) a operace šedého zákalu je v Česku nejčastější operací na lidském těle (100 tisíc operací ročně). U dospělých se operace provádí ambulantně, asi 10 minut, v lokální anestezii, úspěšnost operace je v Česku 99 %. Riziko operace může zvyšovat pokročilost zákalu, psychický stav a noncompliance pacienta. U neklidných, nespolupracujících nebo velmi úzkostných pacientů se provádí v celkové anestezii. Kontraindikací výkonu je aktivní zánět oka či v těle. Expert zdůrazňuje, že se jednoznačně jedná o operační zákrok, formulace „vyčištění čočky “ je nepřesný eufemismus a zmírňující formulace, nicméně operace je šetrná, nezatěžující, nebolestivá. Rovněž zdůrazňuje, že se nejedná o akutní (neodkladnou) operaci, a uvádí, že tato léčebná metoda nemá v medicíně alternativu.

Hodnocení experta z oblasti lékařské etiky

Zabývá se etickým principialismem a propojením s kazuistickou metodou, při analýze vychází ze svého filozofického vědního zázemí. Sděluje, že bazálním etickým konfliktem je rozhodnutí pacienta o odmítnutí léčby („operace“), které se jeví jako iracionální, kontraintuitivní a směřující proti benefitům samotného pacienta. Zvážení benefitů a rizik z medicínského hlediska jednoznačně hovoří ve prospěch operace, která je nízkoriziková, nejedná se o vážný zásah do integrity pacienta a typicky nemá ani dlouhodobé následky. Také kvalita života v konkrétním případě jednoznačně po operačním výkonu vzroste. Konflikt v rovině principů se odehrává na rovině dilematu, zda je nutné respektovat autonomní rozhodnutí osoby, která se z hlediska běžného obecného nazírání může jevit jako nekompetentní. Nabízí následující otázky: 1. Je rozhodnutí, které pacient učinil, důsledkem toho, že je nekompetentní (pro oblast rozhodování o dané konkrétní uvedené zdravotní péči)? Měl by pacient v těchto situacích rozhodovat o medicínském postupu sám? Pokud ne, kdo jiný by měl činit rozhodnutí o léčbě? 2. Jak správně takového pacienta informovat? Byly pacientovi předloženy dostatečné informace, a pokud ano, byly mu předloženy takovým způsobem, aby jim byl schopen rozumět?

Hodnocení experta z oblasti zdravotnického práva

Expert z oblasti medicínského práva se zabývá tématy informovaného souhlasu, způsobilostí k právnímu jednání, zástupným rozhodováním, svéprávností, způsobem informování. Uvádí, že z popsané kazuistiky nejsou patrné dvě základní informace: zda byl pacient omezen rozhodnutím soudu ve svéprávnosti a zda byl způsobilý k vyslovení souhlasu. Tyto informace jsou klíčové pro posouzení toho, kdo je v daném případě osobou oprávněnou poskytnout svobodný a informovaný souhlas podle ustanovení § 28 odst. 1 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách (dále jen „zákon“), tj. zda sám pacient, či jiná osoba (podle § 34 odst. 7 zákona), případně opatrovník. Je to podstatné i z toho důvodu, komu a jakým způsobem jsou předávány informace (§ 31 a násl. zákona), i když pacientovi jsou informace podávány vždy (např. i když je omezen ve svéprávnosti rozhodovat o poskytovaných zdravotních službách), pokud se nejedná o pacienta, který v důsledku svého zdravotního stavu není schopen poskytované informace vůbec vnímat (§ 31 odst. 4 zákona).⁽⁵⁾

Lze usoudit, že Karel nebyl omezen ve svéprávnosti, neboť o tom není zmínka ve zdravotnické dokumentaci – zápis o omezení ve svéprávnosti je přitom informací, která je povinnou náležitostí zápisu do zdravotnické dokumentace.⁽¹⁷⁾

Lze také předpokládat, že pacient by souhlasil s tím, aby rodinní příslušníci (dcera) měli přístup k informacím o jeho zdravotním stavu. Expert uvádí tři varianty řešení: 1. Pacient mohl být v daném okamžiku osobou způsobilou k udělení informovaného souhlasu. Pokud by jí byl, pak je základním právním problémem, nikoliv kdo má autorizovat výkon (pacient způsobilý k právnímu jednání uděluje svolení sám), ale míra informovanosti pacienta, tj. zda byl lékařem srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu. 2. Pokud pacient nebyl osobou schopnou vyslovit informovaný souhlas, pak by se v původní konstelaci, tj. pacient nesouhlasí s poskytováním zdravotních služeb, nejedná se o neodkladnou péči a poskytovatel se oprávněně domnívá, že pacient není osobou způsobilou rozhodovat o sobě a svém zdravotním stavu, a přitom má poskytovatel zdravotních služeb za to, že poskytnutí služeb je v jeho nejlepším zájmu, měl poskytovatel obrátit na soud, který by měl pacientovi ustanovit opatrovníka. 3. Možnost nahrazení souhlasu pacienta osobou podle § 34 odst. 7 zákona a § 33 odst. 1 zákona (zástupné rozhodování). Pokud by zde nebyl zřejmý konflikt se zájmy pacienta, tj. pacient by nevyjadřoval nesouhlas (což po druhém vysvětlení a popisu situace již ze strany pacienta pravděpodobně neproběhlo), pak je možné nahradit souhlas touto osobou.⁽⁵⁾

Jako problematická alternativa se jeví situace, kdy by pacientovi byl popsán průběh vyčištění čočky a přímo mu bylo sděleno, že se nejedná o chirurgický zákrok či že se nejedná o operaci. V takovém případě by pacientovi byla sdělena záměrně nepravdivá informace a souhlas pacienta by nebyl považován za platné právní jednání. Vzhledem k tomu, že následná operace proběhla úspěšně, nemohla v tomto případě vzniknout odpovědnost za způsobenou újmu na zdraví. Zřejmě by mohl být nárokován zásah do osobnostních práv za poskytnutou péči bez informovaného souhlasu, velmi pravděpodobně by však v takovém případě nespočíval ve finanční satisfakci pro pacienta, ale pouze v omluvě, případně v nízké finanční satisfakci.

Diskuse a závěr

Výukový CBL koncept představuje proces řešení eticky sporné situace na základě popsaného etického dilematu (nejčastěji klinického). Je metodou řízeného dotazování a poskytuje více prostoru pro práci studentů v malých skupinách. Studenti se připravují na výuku předem, hledají a seznamují se s materiály, o kterých se domnívají, že jsou relevantní. Posléze jsou konfrontováni se situací, mají čas definovat podstatu a obhajovat svůj názor. Během semináře se mohou ptát na názory expertů. Mohou se naučit identifikaci charakteru etických dilemat a identifikaci zdrojů informací; řízení složitých argumentací při řešení eticky sporných situací; usnadňování kognitivní flexibility. Učitel může přesměrovat nesprávné tvrzení a navádět studenty na alternativní způsoby řešení.^(18,19)

Po vstupní otázce (Mám říct Karlovi pravdu, nebo milosrdnou lež?) je studentům ukázána videokazuistika (https://etikamedika.cz/vystupy/ nebo https://www.youtube.com/watch?v=r9-Dj_G8B34&t=2s), v jejímž průběhu učitel klade další otázky: Jak byste se zachovali v pozici Karlova lékaře? Co byste mu navrhli? Jak byste jednali s dcerou pana Karla? Byli byste nyní schopní získané vědomosti uplatnit v klinické praxi? Co dalšího vás k této kazuistice napadlo a nebylo ještě zmíněno? Výsledkem výuky by mělo být shrnutí, co by mohl v této situaci učinit lékař. Je důležité, aby si studenti uvědomili, že není jisté, jak byly tlumočníkem „Karlovi“ informace přeloženy a jak jim porozuměl a že se nejednalo o akutní problém. Potom lze objednat pacienta na další termín a požádat dceru, aby otci doma situaci v klidu vysvětlila (znakovou řečí, na kterou je pacient zvyklý, a při patřičném osvětlení).

Budoucí lékaři by měli vědět, že pacient se smyslovým postižením nebo s těžkými komunikačními problémy zapříčiněnými zdravotními důvody má při komunikaci související s poskytováním zdravotních služeb právo dorozumívat se způsobem pro něj srozumitelným a dorozumívacími prostředky, které si sám zvolí, včetně způsobů založených na tlumočení druhou osobou. Dále by měli vědět, že je nutné si z dokumentace zjistit, kteří pacientovi rodinní příslušníci měli přístup k informacím o jeho zdravotním stavu (a pacient s tím dříve souhlasil). Měli by si uvědomit, že lze situaci zjednodušit tím, že požádají dceru, aby příště tatínka doprovodila a znakovou řečí, na niž je zvyklý, mu lékařské informace pravdivě překládala, přičemž by se průběžně ujišťovali, že jim pacient rozumí. Pokud by však pacient nebyl schopen situaci i přes další vysvětlování porozumět, je nutné zajistit zástupné rozhodnutí (osobou se zástupčím oprávněním, kterou je v tomto případě pravděpodobně dcera). Mohli by dceři naznačit, že v případě dalšího snížení kompetence k rozhodování je možno požádat soud o omezení ve svéprávnosti na základě psychiatrického posouzení. Měli by rovněž vědět, že zdárný výsledek ještě negarantuje správný postup léčby (včetně vstupních informací) a že i ten by měl být v souladu s legislativou. Výsledkem by mělo být závěrečné tvrzení, že pacientovi se sděluje vždy pravda, třeba postupně, s využitím legislativní možnosti na určitou nezbytnou dobu informace zadržet, ale nikdy lež, a to ani milosrdná (tzv. pia fraus). Důvěra pacienta a jeho compliance je nezbytnou podmínkou jakékoliv úspěšné léčby.^(20,21)

Ze stejného základního souboru vycházeli i Škoda a Ivanová⁽²²⁾ a ukázali, že dominantně řešenými typy etických principů ve zkušenostech lékařů jsou princip spravedlnosti a princip respektu k autonomii. Nejčastěji nastávají v interakci s institucí či pacientem a rodinou v okamžiku, kdy dojde na straně lékaře k tomu, co bychom mohli nazvat „svázání rukou“. „Z intrapsychického pohledu bychom tuto situaci mohli vystihnout slovy: Vím, co mám dělat, ale nemohu (případně nevím, jestli mohu).“⁽²²⁾ To je důvodem, proč autoři sdělení považují za důležité o těchto situacích hovořit.

Etické aspekty a limity studie

Sbírání dat tázacím archem bylo schváleno Etickou komisí Lékařské fakulty UP v Olomouci a Fakultní nemocnice Olomouc pod č. 136/22; publikace (a tvorba) kazuistik z těchto dat byla schválena stanoviskem Etické komise pro multicentrická klinická hodnocení FN Motol a 2. LF UK v Praze pod č. 380/22. Metodika projektu je obsáhlá a jsou v ní kvalitativní vstupy, které mohou být ovlivněny osobností výzkumníka, experta, storytellera, učitele.

doc. PhDr. Kateřina Ivanová, Ph.D.
Vystudovala filozofickou fakultu, je docentkou sociálního lékařství, atestaci má z oboru veřejné zdravotnictví. Zabývá se lékařskou etikou a sociálními vědami v medicíně, specializuje se na metodologii sociálních věd. V projektu TaČR je vedoucím řešitelem za Lékařskou fakultu UP v Olomouci. 
Korespondenční adresa:
doc. PhDr. Kateřina Ivanová, Ph.D. 
Ústav veřejného zdravotnictví
Lékařská fakulta
Univerzita Palackého v Olomouci
Hněvotínská 3
775 15 Olomouc
e-mail: katerina.ivanova@upol.cz

Příspěvek byl podpořen projektem Technologické agentury České republiky, Program ÉTA, „Zvyšování morální kompetence v medicíně“, reg. č. TL05000114. Projekt je spolufinancován se státní podporou.