Neurolog po opakovaných CMP – deset let pacientem

Sám profesí lékař-neurolog (66) jsem byl v rozsahu dvou let (ve věku 55–56 let) opakovaně postižen cévní mozkovou příhodou. V tomto článku mohu shrnout a přiblížit desetileté období nedobrovolné role pacienta i svým kolegům. Jak se cítí těžce nemocný pacient ve své počáteční bezmoci, jak vnímá zdravotní péči, jaká je pomoc státu? A vědí vůbec lidé, co to je cévní mozková příhoda, jak ji poznat, jak se jí bránit, co dělat, když přijde. Tyto poznámky a postřehy mají vést k zamyšlení, jestli je vše tak, jak má být, a lze-li něco zlepšit. Je to informace o závažnosti cévní mozkové příhody, částečně jakási „vnitřní kazuistika“.

Soubor a metodika

Soubor vytvořili spolupacienti, kterých jsem za uplynulých deset let potkal hodně. Většinou to byli pochopitelně spolubojovníci v naději, že se stav zlepší. Byl jsem pacientem několika neurologií, rehabilitačních oddělení a rehabilitačních zařízení. Zažil jsem lidi různého přístupu k nemocnému, dobrého i horšího. Mé osobní dojmy lze těžko vměstnat do nějaké vědecké studie. Nemocní, jak je přinášel čas nebo jak jsem je cíleně oslovoval, totiž byli ochotni spolupracovat mnohdy pouze se mnou: „Jsi taky postižený, jsi na stejné lodi.“ Své pocity a poznatky mohu jen porovnávat se závěry některých prací.

Tento článek je především výsledkem vlastního pozorování a rozhovorů se spolupacienty, s lékaři a dalšími zdravotnickými profesionály. Každý pacient bojoval především za sebe a pro sebe. A je možná překvapivé, že – i přes veškerou podporu – sám. Je totiž na každém pacientovi, jak se s nemocí vyrovná a jak je ochoten na sobě pracovat. Blízcí i zdravotníci mohou mít sebevětší chuť pracovat na zlepšení, ale pokud chybí odhodlání nemocného, je to heroická práce, která končívá spíše neúspěchem.

CMP z hlediska epidemiologie

K epidemiologii pouze několik poznámek, protože toto téma je opakovaně zpracováváno na různých úrovních a není to také hlavní téma mého článku.

V době, kdy jsem onemocněl, tedy v roce 2009, postihla CMP v ČR skoro 50 tisíc osob – to jsou téměř tři vyprodané O₂ arény, tisíc (1000!) větších autobusů nebo skoro sto deset (110) Boeingů 747 Jumbo Jet. Z toho zhruba jedna třetina zemřela během prvních dní. Asi jedna třetina se uzdravila bez vážnějších následků. Šlo pochopitelně o lehčí formy. O poslední třetině, která se potýká s nějakým hendikepem, pak více v kapitole „CMP a pacient“.

V současné době se celková standardizovaná úmrtnost v ČR snížila a úmrtnost v souvislosti s CMP rovněž (ÚZIS). Tyto údaje pomáhají při vytváření zázemí stávajících i nově vznikajících iktových center.

Co se stalo… a nemuselo?

Nebudu popisovat všechny ataky. Bylo jich celkem 6 (jedna těžká – ta, pro kterou jsem byl odvezen do nemocnice; dvě, které proběhly během této hospitalizace; ostatní lehčí). Zmíním se o první a pak o té nejdůraznější.

První ataka (květen 2008 – 55 let) se obešla bez následků a s negativními nálezy ve smyslu čerstvé léze na CT či MRI. Ani ostatní vyšetření neukázala žádnou větší patologii. Doma jsem si ještě aplikoval nadroparin (Fraxiparine) a začal jsem užívat klopidogrel. Žádné problémy se už neobjevily. Zmiňuji to proto, že poměrně hodně pacientů (v ČR tisícovky ročně) pod dojmem, že se vlastně nic moc nestalo, nenaváže pravidelným monitorováním a pokračuje dál ve svém způsobu života. Přestože jsem neurolog, zachoval jsem se stejně! (A na takového pacienta bych byl určitě přísnější!)

Během následujícího půl roku jsem pozoroval krátkodobé závratě, těsně před Vánoci 2008 i lehkou dysfunkci prstů levé ruky. Vše bylo ale v trvání několika sekund a příznaky vždy odezněly. Při větší únavě se objevovala „sklíčka“ (v dolní polovině zorného pole jsem viděl něco jako obraz z kaleidoskopu (proto „sklíčka“). Při očním vyšetření byl nález v normě, včetně perimetru. Stravoval jsem se vcelku dobře, nadváhu jsem neměl, rekreačně jsem sportoval. Ale psychickému odpočinku jsem se moc nevěnoval.

2. ledna 2009 to přišlo „naplno“. Opakovaně jsem zvracel. Přijela RZS a ve chvíli, kdy mě kolega vyzval, abych přešel, podklesla mi levá noha. Tak mě naložili a odvezli. To jsem byl ještě bez fatických a paretických poruch. Před příjmem jsem ležel 1 hodinu na chodbě a čekal, než mě uloží. Až do příjmu na oddělení jsem byl bez cílenější neurologické léčby, dostával jsem pouze FR a thiethylperazin (Torecan). Na JIP jsem poté uložen nebyl, pouze na běžný pokoj neurologického oddělení.

Pacient je člověk, lidská bytost

Opakovaně jsem zvracel až do rána. Za pomoci intenzivní Torecanové terapie jsem měl ráno klid. Protože jsem nebyl v bezvědomí a již mě netrápilo zvracení, trochu jsem začal vnímat okolí postele a vstřebávat první pacientské dojmy.

V rohu pokoje byl mladý kvadruplegický pacient. Na hrudník mu položili talíř se snídaní. Po chvíli se sanitářka vrátila a se slovy „Ty ses toho ani nedotk’!“ jídlo opět odnesla.

Při mytí jsem byl nepřikrytý a nahý položen na „mycí lůžko“ a vyvezen na chodbu oddělení do fronty čekající na koupelnu. Nehledě na ranní provoz. (To se stalo jednou… naštěstí).

Druhý den přišlo první zhoršení během hospitalizace. Sedmý den jsem zavolal sestru, protože mě silně bolela hlava a brněla levá polovina obličeje. Jakmile se sestra od přivolané lékařky dozvěděla, že pojedeme na CT, vypadlo z ní: „No to je v háji, neuvidím seriál.“ V tu chvíli jsem se cítil provinile, ale bál jsem se, co mi je. „Buď příhoda ‚doběhla‘, nebo mě postihla další.“ V každém případě mě našla manželka opět horšího – vydával jsem nepříliš srozumitelné zvuky, lidi jsem moc nepoznával. Každý večer jsem se potom při usínání bál, jestli se ráno probudím.

Fakta o hospitalizaci sestavuji za pomoci propouštěcí zprávy, jinak jsou mé vzpomínky hodně útržkovité. Některé příhody pochopitelně z této „mlhy“ vystupují. Jsou to možná nepodstatné drobnosti, ale pro pacienta, který tuší, co se asi děje, hodně nepříjemné zážitky. Jak si jinak vysvětlit hodnocení spolupacientů: „Jednali se mnou jak s hadrem na podlahu.“ „Připadal jsem si jako kus masa.“

CMP a pacient: „Kdo nebyl v mých botách, nepochopí“

Nemocný je v prvních chvílích, kdy je schopen vnímat, zmatený, zaskočený, nešťastný… Je plný zmatku a touží po někom, kdo by mu pomohl. Často nechápe, co se stalo. Pokud je přítomná nějaká porucha komunikace, je doslova „uzavřen ve své bublině“. Snaží se pochopit jakékoliv náznaky a informace. Zoufale čeká na to, až mu někdo všechno vysvětlí. Má to být lékař, který bojuje o jeho přežití? Nebo sestřička, která hlídá jeho životní funkce? V tu chvíli je nesmírně cenný každý dotek, každé slovo, každé spojení se světem, který zná z dřívějška. Není to jednoduché a navíc „nový“ pacient nebývá na oddělení jediný. A to ještě netuší, že až se dostane z toho nejhoršího, bude přeložen na oddělení, kde má sestra na starosti pacientů podstatně víc. Na JIP lepší kontakt ještě možný je, později to je obtížnější.

Při propouštění z nemocnice nastává další propad v péči, související s koncepcí následné péče. I přesto, že sociální pracovnice se většinou snaží, co to jde. Stát zde hodně suplují neziskové organizace poskytující pacientům různou úroveň péče. Různá je i finanční náročnost. A často tyto služby bývají nedostupné. Ano, je pravda, že existují i státní zařízení, která tuto roli zvládají velice dobře, ale dostatek jich určitě není. A jejich kvalita? Pacienti i rodiny se oddělení následné péče většinou bojí.

Tato situace se týká zhruba jedné třetiny nemocných, u kterých ataka cévní mozkové příhody zanechala různě těžké následky. Ty mění dosavadní život nemocných, často i velmi závažně. Dramaticky se zhoršuje schopnost uspět v komerčním prostředí dnešní společnosti. Pacienti opouštějí svá zaměstnání, protože nejsou schopni dál pracovat. Dochází ke změně rolí v rodině. Stávají se z nich lidé závislí na pomoci druhých, zejména rodiny. Pokud je jim ochotná pomoci, jedině dobře. Slyšel jsem ale bohužel dost příběhů, kdy nemocné opustili i partneři, často za dost dramatických okolností. Týká se to především mladších lidí, kteří se pak „vracejí“ zpět do náruče svých rodičů. Ti se v dané situaci těžce snaží zorientovat v systému zdravotnictví a sociálních služeb. U zhruba 10–15 tisíc nemocných ročně je nutné počítat, že jejich nelehká situace zasáhne další tisíce lidí, kteří k nim měli nebo mají osobní či pracovní vztah.

Zmínil jsem se o nestátních zařízeních, především neziskových organizacích. Zakládají je často lidé zcela odlišných profesí než zdravotníci. Motivací bývá bytostné setkání s cévní mozkovou příhodou v rodině nebo u přátel a další hledání pomoci s co nejlepším návratem do společnosti.

Co s tím?

Hodně se toho změnilo k lepšímu

Před deseti lety teprve začínaly být JIP připraveny na pacienty s iktem. Starší pacienti s CMP byli většinou přijímáni na interní oddělení (kvůli polymorbiditě). Lékařská technika doslova poskočila. Dnes lze vyšetřit ledacos. A kvalitněji. To umožňuje cílenější a účinnější preventivní opatření. Akutní péče v centrech je rozhodně lepším řešením. Síť cerebrovaskulárních a iktových center roste.

Co se ale (bohužel) nezměnilo (a je nutné na tom pracovat): lidé

Lepší technika, lepší vyšetřovací metody a pokroky v léčebných metodách nezměnily lidský přístup. To je zkušenost nejen moje, ale i mých spolupacientů. Kolikrát jsem si říkal: „Když se takhle chovají ke kolegovi, jak na tom jsou asi ‚normální‘ lidé?!“ I proto jsem založil web, který má pomoci pacientům se zkušeností s CMP (denně asi 300 unikátních návštěv, ročně asi 100 tisíc). Když čtu některé příspěvky, mrazí mě. Znějí skoro jako zoufalé volání o pomoc. Tedy spíše to bývá bezmoc.

Lze to zlepšit?

Určitě ano. Mnozí lékaři, sestry a další, kteří se podílejí na cestě pacienta za zlepšením, dělají, co jde. Někteří i víc, než se očekává. Narážejí ale na limity systému, "zaběhnutých pořádků". Změnit platové ohodnocení a společenské postavení především sester se zřejmě v brzké době nepodaří. Pokud nemocný přestane být vnímán jako „nepříjemný pacient“, a začne se na něj pohlížet jako na „člověka, který rozhodně nemůže za to, v jakém je stavu“, jedině dobře. Pomůže třeba jen představa, že onen pacient je váš táta nebo maminka. Přístup by se jistě zlidštil. Bylo by dobré, kdyby s pokrokem „technické medicíny“ držel krok i lidský faktor.

Povědomí o cévní mozkové příhodě

Psycholožka Mgr. Drahomíra Bednářová ve své práci mapovala úroveň znalostí o cévní mozkové příhodě. Z 216 respondentů se 44,9 % domnívá, že jim nehrozí. 76,9 % zastává názor, že informovanost o CMP je nedostatečná. O pojmu cévní mozková příhoda („pepka“, mrtvice) mělo bližší představu 67,6 % respondentů. Větší osvětu by přivítalo 78,2 %. Tato čísla zřejmě nevyžadují rozsáhlejší komentář. Pouze to, že informovanost o této nemoci je nedostatečná a osvěty není stále dost.

Pokud lidé vědí, co to CMP je, představují si, že se projevuje poruchou hybnosti končetin, případně poruchou řeči a bezvědomím. Měli by ale vědět, že projevem CMP může být i jakákoliv porucha (i drobná) hybnosti, činnosti smyslových orgánů, paměti nebo stability. A že k ní mohou vést i nemoci srdce a vysoká hladina „zlého cholesterolu“ (LDL). Tzn. že „trio“ pokles končetiny, pokleslý koutek a porucha řeči nejsou jediné známky mrtvice. Určitě by ubylo opožděně diagnostikovaných a léčených CMP.

I někteří lékaři by měli oprášit své vědomosti. Například říkat 18letému synovi, že stav 50letého táty se již nezmění, protože „co se nezlepšilo do tří měsíců (!), už nemá naději“, je trestuhodné. I takové příspěvky se mi na stránkách objevují. Příjemné přitom je, že vlastní praxe přináší důkazy skoro až neuvěřitelné plasticity mozku. I po deseti letech na sobě pozoruji drobná zlepšení.

Je dobré, že v týmu iktových center se počítá i s psychologem. Měl by k pacientovi přijít co nejdříve (poprvé jsem měl tu možnost po půl roce a to ještě na vlastní žádost). Nehledě na to, že depresivní projevy a suicidální tendence jsou pochopitelné. Hodně záleží na okolnostech příhody, její tíži, ale především na rodině a blízkých. I oni by měli být v péči psychologa. Kromě strachu o nemocného na ně padne spousta každodenních starostí, které měl doposud v režii jejich partner (jak vyprat, uvařit, jak a kdy se mění olej v autě, kde jsou pojistky… a mnoho dalších „prkotin“).

Závěr

Tento článek má přispět k pochopení psychického stavu těžce nemocného pacienta a poukázat na některé momenty z jeho úsilí o soběstačnost. Některé poznámky jsou možná hodně subjektivní. Ale snažím se pocity co nejvíce přiblížit právě z pozice pacienta. Rozhodně by to nemělo být uzavřené sdělení, protože desetiletá zkušenost lékaře-pacienta přináší podstatně více podnětů.

Cévní mozková příhoda je stále dlouhodobě na 2.–3. místě mezi příčinami úmrtí. Ročně kvůli ní přibývá v ČR asi 10–15 tisíc dalších lidí se ztíženým uplatněním. Psychické dopady onemocnění jak v akutní, tak i v dalších fázích jsou velmi citelné. V této oblasti by se určitě mělo mnohé zlepšit. Podpora nemocných i rodin by s sebou přinesla zlepšení smysluplného zařazení do společnosti. Uvolnění „rukou“ pečujících pro osobní realizaci by jistě znamenalo i celkový pokles finanční zátěže pro stát. Zkvalitněním edukace a důslednější prevencí lze snižovat incidenci CMP. Snížil by se tak i počet lidí, závislých na pomoci státu.

web: www.pomrtvici.cz

e-mail: dr@pomrtvici.cz

tel.: +420 775 415 424