Systémová sklerodermie: Ideálně by léčba pomocí léků a rehabilitace měla jít ruku v ruce s psychologickou podporou pacientů

Co konkrétně Revmaporadna pacientům se systémovou sklerodermií nabízí? Prostřednictvím kontaktního formuláře na webu www.revmaporadna.cz se mohou objednat k osobní návštěvě u psycholožky v Praze 4 nebo na konzultaci v on-line prostředí. Objednání na konkrétní datum a hodinu zajišťuje služba uLékaře.cz.

Lékařka a psycholožka RNDr. MUDr. Mgr. Monika Červinková, Ph.D., k níž se zájemci mohou objednat, ze své praxe dobře ví, že vhodná psychologická podpora může mít nemalý efekt v celkové léčbě pacienta se systémovou sklerodermií. Jak se naučit dobře komunikovat o svém onemocnění a potřebách se svým okolím včetně lékařů? I to je jedno z důležitých témat, jež se svými klienty řeší.

Byla mi diagnostikována systémová sklerodermie. Co mohu v takovou chvíli prožívat?

Je velmi individuální, co každý jednotlivý člověk zažívá. Jednak se to odvíjí od toho, že prožívání po sdělení diagnózy má různé fáze, jednak hraje roli, že nikdo z nás věci neprožívá stejně. K tomu se přidávají další „proměnné“, například zázemí daného člověka, jeho rodinné i pracovní vztahy… Tedy paleta toho, co lidé s touto diagnózou mohou prožívat, je velmi široká. Důležité je vědět, že nic není špatně. Ať už ten člověk prožívá cokoliv je to normální. Jsou to jeho prožitky, které k tomu patří.

Co konkrétně s mým životem onemocnění může z psychologického hlediska udělat?

Co se objevuje dost často a může člověka inspirovat k vyhledání pomoci, je pocit izolace, osamocenosti, odcizení od vztahů s blízkými – najednou může mít pocit, že si s nimi nemá co říct, že mu nerozumějí, nenacházejí společná témata hovorů. Nebo mu naopak vadí otázky jeho okolí, třeba časté doptávání se na jeho chorobu. Může se potýkat i s pocity viny, vztahuje si zodpovědnost za propuknutí nemoci na sebe. A nemá s kým své aktuální prožitky sdílet, dokud si například nenajde nějakou pacientskou organizaci. Často neví jak komunikovat o svých potřebách.

V čem může být užitečná konzultace s terapeutem?

Co vnímám jako důležité, je pocit, že v tom člověk nezůstává sám. A dále že si může uspořádat své myšlenky. Terapeut je potom jakýmsi průvodcem celou situací, který danému člověku pomáhá najít cestu.

Nakolik může psychické rozpoložení pacienta ovlivnit celkovou léčbu?

Může ji ovlivnit jak pozitivně, tak negativně. I to je důvod, proč pomoc psychologa vyhledat nebo – z hlediska ošetřujících lékařů – proč pacientovi vyhledání psychologické péče doporučit. Už jsou dnes známé i některé biologické mechanismy, které propojují psychiku s tělesným stavem, a je neoddiskutovatelné, že psychika do toho zasahuje. Jen se na tyto biologické mechanismy bohužel stále příliš nemyslí a nedává se to do souvislostí.

Zmiňovala jste problémy v komunikační oblasti. Souvisejí i s komunikací pacienta s lékařem?

Dost často s pacienty řeším komunikační bariéru mezi nimi a lékařem. Zprostředkovaně přitom může léčbu ovlivnit i to, když s pacientem v rámci sezení nastavíme nějaká komunikační pravidla. Vnímám to tak, že i lékařům může ulehčit práci, když se pacient naučí lépe formulovat své potřeby a komunikovat je, srovná si svoje hodnoty a podobně. Benefitem pro lékaře potom může být, že si pacient zlepší své komunikační dovednosti. Nemocní se totiž často neumějí zeptat na to, co potřebují, a už jen z toho důvodu jsou negativističtí. Je přitom velmi důležité naučit se říct si, co potřebuji. Například proto, že i v rámci stejné diagnózy potřebuje každý nemocný něco jiného.

Proč a jak by měli lékaři revmatologové své pacienty směřovat k psychologické podpoře?

Víme, že psychika hraje důležitou roli v nástupu onemocnění i jeho průběhu, známe už zmíněné biologické mechanismy. Podle mého by psychologická podpora pacientů měla být standardní součástí léčby, protože psychologické faktory – zejména stres, který je ústředním tématem v této oblasti – mohou do léčby zasáhnout velmi negativním způsobem. A naopak, když se se stresem naučíme vypořádávat, může to mít pozitivní efekt.

Je tedy i v zájmu lékaře, aby pacient byl psychicky vyladěný, protože onemocnění systémovou sklerodermií je komplexní záležitost. Ano, podílejí se na něm tělesné změny, ale zvláště u autoimunitních onemocnění hraje psychika významnou roli a nezřídka se stává, že samotné diagnóze předchází nějaká stresová událost nebo se naopak projeví dlouhodobě neutěšená stresující situace. V ideálním případě by tedy léčba pomocí léků a rehabilitace měla jít ruku v ruce s psychologickou podporou.

Zuzana Ježková
redakce uLékaře.cz

Iniciátorem a spolutvůrcem Revmaporadny je pacientská skupina Skleroderma, jež působí v rámci organizace Revma Liga. Projekt je podporován společností Boehringer Ingelheim.