Hodnocení kvality života u pacientů s roztroušenou mozkomíšní sklerózou – srovnávací studie

Souhrn

Cílem výzkumu bylo určit, k jakým změnám dochází v hodnocení kvality života u pacientů s roztroušenou mozkomíšní sklerózou (RMS). Pro možnost porovnání jsme použili výsledky studií provedených v letech 2010 a 2013, které se uskutečnily ve Fakultní nemocnici v Ostravě na ambulanci pro léčbu demyelinizačního onemocnění. Sledovaný soubor tvořilo 60 pacientů (průměrný věk 43,5 roku, 46 žen, 14 mužů). Ve spolupráci s lékaři byl vyhodnocen stupeň postižení probandů dle Kurtzkeho škály (EDSS). Podle stupně EDSS byl soubor pacientů rozdělen na tři skupiny (n = 24, hodnota EDSS 0–3,5; n = 18, 4–5,5; n = 18, 6–9). Pro hodnocení kvality života byl použit dotazník SF-36, v roce 2013 navíc Zungova sebeposuzovací škála deprese (SDS) a Dotazník interference bolestí s denními aktivitami (DIBDA). V roce 2013 byla hodnota EDSS významně vyšší u relaps-remitentní (p = 0,035) a u sekundárně progresivní (p = 0,001) formy RMS. Velikost výsledného kritéria hodnocení kvality života byla v roce 2013 nižší ve všech kategoriích dotazníku SF-36. Statisticky významný byl tento rozdíl u položky fyzická činnost (p = 0,001). Hodnocení kvality života bylo ve všech kategoriích významně vyšší (p < 0,009) u pacientů s nižším stupněm disability. Vliv bolesti na zhoršení kvality života byl v jednotlivých kategoriích statisticky významný (p < 0,05), to platí také pro vliv deprese.

Klíčová slova:
roztroušená mozkomíšní skleróza, SF-36, Kurtzkeho škála, bolest, deprese

ÚVOD

V současné době existuje množství různých definic kvality života, které jsou ovlivněny skupinou osob, pro kterou jsou určeny (11). Jednotlivé vědní obory (filozofie, sociologie, psychologie, medicína, ekonomie apod.) zahrnují do definice kvality života specifické pohledy v závislosti na jejich teoretickém vymezení a používaných metodách. Přestože žádná z definic se nevyznačuje obecnou platností, lze z těchto definic odvodit, že pojem „kvalita života“ by se měl zabývat fyzickým, psychickým a sociálním stavem jedince. Každý člověk vnímá kvalitu života individuálně, buď podle jeho aktuálního zdravotního stavu, nebo dokonce podle jeho sociální úrovně (22). Odvozené normy pro kvalitu života by proto neměly být použity bez odkazu na individuální rozdíly (6).

Roztroušená mozkomíšní skleróza (RMS) je autoimunitní demyelinizační degenerativní onemocnění centrálního nervového systému zánětlivého charakteru, které je doprovázeno chronickým průběhem (32). Na začátku nemoci dochází k aktivaci imunitního systému proti antigenům vlastní nervové tkáně, jehož následkem se agresivní lymfocyty na periferii množí. Je umožněn přestup přes hematoencefalickou bariéru, což má za následek vznik a vývoj zánětlivých ložisek kolem drobných cév, a tím vznik degenerativních pochodů a následné mozkové atrofie (8, 15).

RMS je onemocnění charakteristické velkou variabilitou svého průběhu. Stupeň postižení může během několika let kolísat od benigní formy onemocnění až po maligní průběh, který vede k těžké invaliditě (10).

Charakteristickým znakem onemocnění je akutní vzplanutí nemoci – ataka, kdy vzniknou nové nebo se zhorší stávající potíže, které dobou trvání přesahují 24 hodin. Pokud nedojde k léčbě ataky, je statistiky prokázáno, že se zhorší neurologický nález na stupnici Kurtzkeho škály, a to o 0,5 stupně u 42 % nemocných a o 1 stupeň u 28 % případů (12). Asi u poloviny pacientů je prvotní příznak monosymptomatický. U druhé poloviny pacientů je postiženo více systémů, jedná se tedy o polysymptomatický začátek nemoci, který je prognosticky méně příznivý. Procentuálně nejčastější je výskyt parestezií (40 %). Dále dominují hybné poruchy, které v případě polysymptomatického počátku onemocnění představují až 50 % výskytu iniciálních příznaků. Asi 30 % pacientů popisuje jako prvotní příznak onemocnění retrobulbární neuritidu. K dalším poruchám, které se podílejí na změně kvality života, patři mozečkové poruchy. sfinkterové a sexuální poruchy se objevují jak na počátku onemocnění u malého procenta pacientů (5 %), tak během vývoje RMS (8).

Typickým příznakem projevujícím se většinou v průběhu onemocnění RMS je únava. Galimberti a Scarpini (7) ji popisují, jako nedostatek duševní nebo fyzické energie. Postihuje až 90 % pacientů a je považována za jeden z nejvíce zatěžujících projevů onemocnění. Mezi nejčastější neuropsychiatrické symptomy u RMS patří deprese. Přibližně 75 % pacientů se minimálně jednou za svůj život s depresivní epizodou setkalo. Mezi další projevy onemocnění patří vnímání různé míry bolesti. Postihuje 50–70 % pacientů s RMS a může být zdrojem špatné nálady a deprese. Pravděpodobnost výskytu bolesti se zvyšuje s délkou trvání onemocnění a stupněm postižení. Podle Váchové a spol. (29) asi 30 % nemocných trpí bolestí centrálního neuropatického původu.

Z uvedených klinických symptomů je zřejmé, že tyto se podílejí na změně prožívání jedince jak na úrovni fyzické tak i psychické. Tyto změny se pak odrážejí také v sociální interakci člověka a celkově tak přispívají k hodnocení kvality života. Cílem naší studie bylo určit k jakým změnám dochází v hodnocení kvality života u jedinců s roztroušenou mozkomíšní sklerózou.

METODIKA VÝZKUMU

Výzkumný soubor

Výzkumný soubor byl tvořen pacienty dispenzarizovanými v ambulanci pro léčbu demyelinizačního onemocnění ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Hlavním kritériem pro zařazení pacientů do výzkumu byla diagnostikovaná RMS. Probandi byli do studie vybíráni bez ohledu na formu onemocnění. Z původního souboru 70 pacientů se druhé etapy výzkumu zúčastnilo 60 osob (46 žen, 14 mužů). Průměrný věk respondentů byl 43,5 let (min. 33 let, max. 67 let). Doba nemoci kratší než 5 let se vyskytovala u 6 dotazovaných, 5-10 let mělo RSM diagnostikováno 19 respondentů, v rozmezí 10-20 let trpělo nemocí 30 respondentů a více než 20 let mělo RSM 5 jedinců. Pro potřeby studie byli následně pacienti rozděleni do skupin podle formy RMS. Z celkového počtu zúčastněných bylo 42 pacientů ve skupině relaps-remitentní (R-R), 6 respondentů bylo zařazeno do primárně progresivní (P-P) formy onemocnění a 12 osob mělo charakteristický sekundárně progresivní (S-P) typ nemoci.

Postup měření

Před zahájením výzkumu bylo ve spolupráci s neurologem provedeno celkové vyšetření zdravotního stavu pacienta, na jehož základě byla stanovena hodnota na Kurtzkeho stupnici (expanded disability status scale, EDSS). Po absolvování klinického vyšetření byl pacient požádán o vyplnění zkrácené verze dotazníku kvality života SF-36. V roce 2013 bylo měření doplněno o dotazník interference bolesti s denními aktivitami (DIBDA) a o Zungovu sebeposuzovací škálu deprese (SDS).

Zkrácená verze dotazníku zabývající se kvalitou života (SF-36) je rozdělena na dvě části, kam řadíme vliv psychické a fyzické složky. Tyto dvě části jsou dále děleny do osmi kategorií, kterými jsou (23): fyzická činnost (PF – physical functioning), omezení pro fyzické problémy (RP – role physical), tělesná bolest (BP – bodily pain), celkové zdraví (GH – general health), vitalita (VT – vitality), sociální funkce (SF – social functioning), omezení pro emoční problémy (RE – role emotional) a duševní zdraví (MH – mental health). Rozmezí skóre je 0–100 bodů, kdy výsledek pod 50 bodů může být interpretován pod normou obecné populace (23).

Dotazník DIBDA slouží k hodnocení vnímání bolesti ovlivňující provádění běžných denních činností. Testovaný vyjadřuje míru bolesti na stupnici od hodnoty 0, kdy nepociťuje žádnou bolest, až po 5, která znamená neschopnost provádění činnosti z důvodu bolesti (21).

Zungova sebeposuzovací škála deprese je dotazník složený z 20 otázek. Výsledné odpovědi jsou převedeny na SDS index, jehož hodnoty jsou 0,25–0,49 = norma; 0,50–0,59 = mírná deprese; 0,60–0,69 = výrazná deprese; 0,70 a více = maximální deprese až smrt (33).

Statistické zpracování dat

Zpracování a porovnání dat bylo provedeno v programu Stata (Version 10; StataCorp, College Station, TX, USA). Pro popis dat byla použita popisná statistika (průměr, směrodatná odchylka). Výsledky hodnocení kvality života z roku 2010 a 2013 byly porovnány párovým t-testem a neparametrickým Wilcoxonovým testem. Pro určení závislosti vybraných testů a hodnocení kvality života byl použit test trendu pro ordinální kategorie.

VÝSLEDKY

Porovnání stupně EDSS v roce 2010 a 2013

Základní statistické charakteristiky při určení stupně EDSS u skupin vytvořených na základě formy RSM jsou uvedeny v tabulce 1.

Při porovnání hodnot stupně EDSS v letech 2010 a 2013 byl zjištěn statisticky signifikantní rozdíl u R-R formy RMS (p = 0,035) a u S-P formy (p = 0,001). V obou případech byla zjištěná větší hodnota EDSS v roce 2013. To platí i pro P-P formu, avšak v tomto případě není rozdíl významný na hladině p < 0,05.

Hodnocení kvality života v letech 2010 a 2013

Z porovnání kvality života v jejich jednotlivých položkách v roce 2010 a 2013 (graf 1) vyplývá, že velikost výsledného kritéria byla v roce 2010 vyšší než v roce 2013, a to ve všech kategoriích. Statisticky významný byl tento rozdíl pouze u položky fyzická činnost (PF) (p = 0,001).

Určení vztahu mezi vybranými hodnotícími škálami a hodnocením kvality života

Hodnocení kvality života v závislosti na EDSS

Podle stupně EDSS byl soubor pacientů rozdělen na skupiny A (n = 24, hodnota EDSS = 0–3,5), B (n = 18, hodnota EDSS = 4–5,5) a C (n = 18, hodnota EDSS = 6–9).

Průměrné hodnoty ve všech položkách hodnocení kvality života byly významně vyšší u pacientů s nižším stupněm disability (skupina A) (tab. 2). S výjimkou kategorie RE (p = 0,009) byly rozdíly mezi skupinami vytvořenými podle hodnoty EDSS statisticky signifikantní na hladině p < 0,001.

Hodnocení kvality života v závislosti na bolesti

U pacientů, kteří nepociťovali během dne žádnou bolest, bylo hodnocení kvality života podle SF-36 vyšší než u ostatních pacientů (tab. 3). Vliv bolesti na jednotlivé položky kvality života byl významný (p < 0,001), pro kategorii RE byla hladina statistické významnosti p = 0,033.

Výsledky hodnocení kvality života v závislosti na depresi

Statisticky signifikantní vliv deprese na kvalitu života (p < 0,001) jsme nalezli pro všechny kategorie testu SF-36. To platí i pro oblast emočního prožívání, kde pacienti s nižším stupněm deprese dosahují vyšší kvality života (tab. 4).

DISKUSE

Kvalita života se u pacientů s RMS řadí mezi nejčastěji sledované parametry. Bývá posuzována z různých hledisek v závislosti na délce onemocnění, jednotlivých symptomech a také na způsobu terapie (1, 17, 19, 30). V naší srovnávací studii jsme tento parametr použili pro možnost posouzení změn, ke kterým dochází u skupiny pacientů s RMS s přihlédnutím k progresi onemocnění. Tíže onemocnění se během tří let změnila u všech probandů. Statisticky signifikantní rozdíl byl při porovnání stupně EDSS zjištěn u R-R formy RSM (p = 0,035) a u S-P formy (p = 0,001). Tato skutečnost není překvapující a je v souladu s výsledky jiných autor (2, 26). Důležité však je, jak se tytozměny projevily do kvality života sledované skupiny pacientů.

Kvalita života měřená dotazníkem SF-36 vykazovala zhoršení všech sledovaných kategorií. Statisticky významný byl však tento rozdíl pouze u položky fyzická činnost (p = 0,001). Tato kategorie zahrnuje otázky týkající se mobility obecně (chůze, běh, chůze do schodů), ale také uplatnění a využití pohybových aktivit jedince při denních činnostech (nošení břemen, chůze na delší vzdálenosti, hygiena apod.). Je evidentní, že snížení či omezení pohybu je respondenty vnímáno jako jeden z podstatných aspektů, který má vliv na jejich spokojenost. Patti a spol. (19) uvádějí, že pacienti s nižším skóre EDSS mají vyšší kvalitu života ve všech kategoriích dotazníku SF-36. Rafie a Young (20) předkládají výsledky 42 studií zahrnujících 24 811 jedinců s diagnostikovanou RMS, kteří hodnotili kvalitu života dotazníkem MSQOL nebo SF-36. Z uvedených limitujících faktorů byla uváděna bolest a fyzické omezení jako faktory, které měly největší vliv na kvalitu života.

Jedním z dominantních klinických příznaků u RMS, který omezuje hybné funkce a je často spojen s bolestivými vjemy, je změna svalového napětí ve smyslu spasticity. Pacienti ve vyšších stadiích RSM jsou často odkázáni na vozík a na pomoc jiných osob, což subjektivně významně snižuje kvalitu života. Heesen a spol. (9) udávají u těchto nemocných jednoznačný vliv snížení samostatného pohybu na úroveň kvality života, bez ohledu na pohlaví, a na to, zda jde o ranou nebo pokročilou formu RMS.

Při posuzování závislosti kvality života na tíži onemocnění jsme vycházeli z rozdělení probandů do tří skupin podle výsledků EDSS. Výsledky našeho výzkumu ukazují vyšší hodnoty ve všech kategoriích SF-36 u pacientů s nižším stupněm disability. Závislost se signifikantně neprokázala pouze v kategorii RE (omezení pro emoční problémy). Otázky vztahující se k omezení z důvodu psychic-kých funkcí jako je úzkost a deprese, jsou zacíleny především do oblasti práce a každodenních aktivit. Protože mnoho pacientů bylo v plném nebo částečném invalidním důchodu, je možné, že vliv tohoto omezení nebyl tak velký jako je tomu např. u omezení z důvodu bolesti nebo únavy. Existují však také studie, potvrzující nelineární vztah mezi stupněm EDSS a kvalitou života v některých doménách. Twork a spol. (28) posuzovali kvalitu života ve vztahu k tíži onemocnění hodnocenou dle EDSS pomocí dotazníku SF-36 rozšířeného o 18 specifických otázek cílených na konkrétní onemocnění roztroušenou sklerózou. Výsledky prokázaly lineární vztah kvality života a stupně EDSS ve všech kategoriích s výjimkou kognitivních funkcí. Avšak při porovnání skupin pacientů byl nalezen větší rozdíl mezi pacienty s mírným a středním stupněm postižení než mezi pacienty se středním a vyšším stupněm postižení, a to především v doménách fyzického zdraví nebo omezení z důvodu fyzického zdraví. Tento vzorec však neplatil pro oblasti kognitivních a sexuálních funkcí. Tepavcevic a spol. (26) ve svém výzkumu došli k závěrům, že větší zhoršení kvality života bylo pozorováno u pacientů s menším stupněm disability dle EDSS, kteří ještě nebyli na zdravotní stav adaptováni a nebyli připraveni na omezení fyzických a dalších funkcí v každodenním životě. Také vyšší úroveň vzdělání byla v této studii hodnocena jako signifikantní prognostický faktor lepší kvality života.

Bolest je v hodnocení kvality života vzhledem k disabilitě na jednom z předních míst. Mnoho pacientů ji udává dokonce jako největší omezení. Výsledky naší studie ukazují na významný vliv bolesti na všechny kategorie SF-36. Pacienti, kteří v námi použitém dotazníku DIBDA udávali vnímání intenzivnější bolesti, měli také horší skóre ve všech položkách SF-36. Při hodnocení výsledků je také důležité rozlišovat, zda se jedná o centrální nebo periferní neuropatickou bolest (24). Zdrojem bolesti může být jak neurologické postižení, jako je například bolest oka při optické neuritidě, bolesti hlavy nebo neuralgie trigeminu, tak i muskuloskeletální postižení při změně pohybových stereotypů a rozložení zatížení v důsledku hybných poruch. Z výsledků studie Feketové a spol. (5), která sledovala 307 pacientů s RMS, vyplývá, že nejčastější je výskyt centrální bolesti v oblasti dolních končetin. Tento jev také může ovlivnit změnu chůze, což se může projevit v omezení způsobeném fyzickými problémy.

Naše studie sledovala pomocí Zungovy sebeposuzovací škály vliv deprese na jednotlivé domény SF-36. Porovnáme-li SDS index (0,60 až 0,69; výrazná deprese ve všech kategoriích) zjistíme, že největší vliv má deprese na omezení z důvodů fyzických problémů. Depresivní symptomy jsou často pozorovány u pacientů s RMS a uvádí se, že mohou vážně narušit kognitivní funkce a kvalitu života obecně. Deprese by mohla být považována za včasný příznak choroby (16). Depresivně laděný pacient je tak vnímavější k bolesti, fyzickému či sociálnímu omezení nebo k projevům únavy. Přítomnost těžké deprese může vést k suicidu (4, 25). Někteří autoři (13, 27) však dokládají ve svých výzkumech nelineární vztah mezi depresí a stupněm tíže onemocnění. V naší studii jsme cíleně nehodnotili sexuální dysfunkce, i když někteří autoři poukazují na to, že právě tento aspekt kvality života je úzce spjat s výskytem deprese, která je prediktorem sexuální dysfunkce (3). Podle dalších autorů je nejsilnějším prediktorem deprese omezení sociálních vazeb (14, 31), avšak výsledky naší studie neprokázaly signifikantní vztah mezi depresí a sociální funkcí.

ZÁVĚR

Výsledky naší srovnávací studie poukázaly na opodstatnění provádět srovnávací studie kvality života u chronických onemocnění, jakým je i RMS. Kvalita života se mění v závislosti na délce onemocnění a některé symptomy ji ovlivňují podstatnou měrou. Mezi pacienty existují velké intraindividuální rozdíly i v rámci skupin s danou charakteristikou. V naší studii se jako nejzávažnější symptomy, které měly vliv na změny kvality života, projevily bolest a deprese. Tyto dva příznaky ovlivnily téměř všechny sledované kategorie, projevily se negativním vnímáním fyzického funkce i celkového zdravotního stavu nemocného. Přestože dosud neexistuje kauzální léčba tohoto onemocnění, je možné vhodnou komplexní terapií ovlivnit jednotlivé symptomy. Léčená deprese a bolest mohou tak přispět ke zlepšení kvality života.

Adresa pro korespondenci:

PhDr. Jarmila Kristiníková, Ph.D.

Ústav rehabilitace, Lékařská fakulta

Ostravská univerzita v Ostravě

Syllabova 19

703 00 Ostrava-Zábřeh

e-mail: jarmila.kristinikova@osu.cz