Porovnání zátěže a stresu u rodičů dětí s handicapem a rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života

Souhrn

Úvod: Rodičovství dítěte s chronickým onemocněním, vývojovým postižením nebo rizikem zpoždění vývoje v důsledku předčasného porodu může být velmi stresující. Rodiny, jež se setkají s přítomností stresorů, se stávají z hlediska zvládání zátěže rizikovou skupinou. Jedním ze stresových faktorů, které mohou negativně ovlivnit kvalitu života rodičů a pečovatelů je onemocnění nebo handicap člena rodiny.

Cíl: Zjistit hodnoty zátěže a stresu u rodičů dětí s handicapem a u rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života rodičů u obou vybraných skupin.

Metodika: Vzorek respondentů tvořilo 80 rodičů. 40 rodičů dětí s mentálním, fyzickým nebo kombinovaným handicapem a 40 rodičů dětí bez handicapu. Byly použity nástroje Parenting Stress Index 4 Short Form (PSI 4 SF) ke zjištění míry stresu u rodičů a Pediatrics Quality of Live Inventory (PedsQL) pro zmapování kvality života rodičů. Byla použita popisná statistika.

Výsledky: Rodiče dětí s handicapem vykazovali nižší kvalitu života v komparaci s rodiči dětí bez handicapu ve všech doménách, tzn. tělesné fungování, emocionální fungování, společenské a kognitivní fungování, komunikace, obavy, každodenní činnosti a rodinné vztahy. Komparací úrovně stresu a kvality života bylo zmapováno, že čím bylo naměřeno u rodičů vyšší skóre stresu, tím nižší byla kvalita života, a to mezi všemi oblastmi Parenting Stress Index 4 Short Form.

Závěr: Stres je vnímán jako jev, který negativně působí na osobnost člověka. Zátěží a stresem mohou být ohroženi také rodiče, kteří pečují o handicapované děti. Působení stresových faktorů se pak odráží v kvalitě života rodiny. Proto je velice důležitá včasná identifikace rodičovského stresu v rámci zachování kvalitního života celé rodiny.

Klíčová slova:

rodina – handicapované dítě – stres – kvalita života – PSI 4 SF – PedsQL

ÚVOD

Zdravé rodinné fungování lze vymezit jako schopnost rodiny účinně zvládat stresové či náročné životní události a schopnost přizpůsobení změnám. S tím také souvisí schopnost adaptovat se na rodinnou zátěž a hledat novou rovnováhu (Sobotková, 2012). Stresory ovlivňující rodiče mohou zahrnovat časnou postnatální separaci, maladaptaci na rodičovskou roli, chronický zármutek, nejistotu ve vývoji dítěte, nedostupnost vhodných zdravotnických služeb a finanční zátěž (Secco et al., 2006). Život s postiženým dítětem má významný dopad na celou rodinu a ovlivňuje tak veškeré aspekty fungování rodiny (Reichman et al., 2007). Poskytování péče v domácím prostředí sebou nese problémy ve fyzické, psychické finanční i sociální oblasti (Kurucová, 2016). Vnitřní vztahový systém rodiny v sociálním prostředí je ovlivněn existencí zdravotního postižení jejího člena a jemu dané potřebě péče (Michalík a kol., 2011). Negativní stav, kdy v rodině panuje nerovnováha a disharmonie se označuje jako rodinný distres (Sobotková, 2012). Matky postižených dětí vykazují vyšší míru úzkosti a deprese. Zátěž a chronický stres může způsobit psychické potíže (emoční poruchy), fyzické potíže (nekvalitní spánek). Proto je velice důležitá zdravotnická pomoc a podpora nejen postiženým dětem, ale také pečovatelům – rodičům těchto dětí (Al-Eithan et al., 2013). Stres a zátěž může působit jako jev, který snižuje kvalitu života rodičů i dětí. Kvalitu života lze tedy definovat jako individuální vnímání vlastní životní situace a to ve vztahu k hodnotám, životním cílům, očekáváním ale i k běžným zvyklostem. Je pojímána jako rozdíl mezi očekáváním jedince a realitou. Kvalita života je podmíněna zdravím jedince i stupněm nezávislosti, ekonomickými podmínkami a také psychickým stavem (Vokurka et al. 2003).

CÍL

Cílem výzkumného šetření bylo zjistit hodnoty zátěže a stresu rodičů dětí s handicapem a rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života rodiny.

METODIKA

Do vzorku respondentů bylo zařazeno 40 rodičů dětí s handicapem a 40 rodičů dětí bez handicapu. Kritéria pro zařazení byla: věk dítěte 8– 12 let (tato věková hranice byla zvolena z důvodu použití vybraných dotazníků, které uvádějí doporučené věkové rozmezí), rodiče dítěte s mentálním, fyzickým nebo kombinovaným handicapem, rodiče dětí bez handicapu, rodiče dětí žijících na území České republiky, rodiče, kteří souhlasí s výzkumným šetřením (rodičům byl vydán informovaný souhlas) a ochota ke spolupráci. Sběr dat probíhal v nemocnicích na lůžkových dětských odděleních, v lázních, v odborných dětských ambulancích. Pokyny pro vyplnění byly součástí dotazníkové sady a případné dotazy byly zodpovězeny vyškoleným personálem. Pro sběr dat byly použity dva standardizované měřící nástroje. Pro zjištění míry zátěže a stresu rodičů byl použit Parenting Stress Index 4 Short Form (PSI 4 SF). PSI 4 SF měří stres v systému rodič-dítě na základě vnímání charakteristik dítěte rodičem, osobní charakteristice rodiče a interakce mezi dítětem a rodičem.  Dotazník obsahuje 36 položek a předpokládaná doba vyplnění je méně než deset minut. Těchto 36 položek je rozděleno do tří oblastí po 12 položkách a čtvrtá oblast je výpočet celkového stresu. První oblast (Parental Distress) se zaměřuje na rodičovskou tíseň. Hodnotí zátěž a stres, kterou prožívají rodiče v důsledku osobních faktorů, jako je deprese, konflikt s partnerem, nebo životní omezení v důsledku požadavků na výchovu dítěte v souladu s jejich rodičovskou rolí. Druhá oblast (Parent-Child Dysfunctional Interaction) je zaměřena na dysfunkční interakci rodič – dítě a poskytuje informace o pocitech rodičů ve vztahu s dítětem. Dále hodnotí míru frustrace očekávání a důvěry, kterou vložili do svého dítěte. Třetí oblast (Difficult Child) se zaměřuje na „obtížné dítě“, je určena k měření vnímání rodičů ve vztahu samoregulační schopnosti jejich dítěte. Jako poslední je v dotazníku hodnocen výpočet celkového stresu (Total Stress). Vyhodnocení se provádí u každé oblasti sečtením skóre. Hodnoty nad 90 jsou klinicky významné (Miranda et al., 2019). Položky jsou hodnoceny na pětibodové Likertově stupnici, čímž se získá celkové skóre rodičovského stresu, které se pohybuje mezi 36 a 180. Skóre ≥ 90 naznačuje klinicky významné úrovně stresu. Využití tohoto nástroje je širokospektré zejména v institucích, kde je dětem poskytována zdravotní péče, ambulantní terapie, pediatrická praxe a k monitorování léčebných výsledků. (Abidin, 2012). Tento dotazník je používán celosvětově a od společnosti Psychological Assessment Resources (PAR, Inc.) byla zakoupena licence v české verzi. Dle systematického přehledu ve výzkumných studiích (Barroso et al., 2018) byl PSI 4 SF označen jako nejpoužívanější nástroj pro měření rodičovského stresu u dětí s pervazivními vývojovými poruchami (Miranda et al., 2019).

Jako druhý pro tento výzkum byl použit dotazník Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Tento dotazník se zaměřuje na kvalitu života dětí i rodičů. Pro tento výzkum byla zvolena verze pro rodiče. Představuje validní, reliabilní a flexibilní výzkumný nástroj (Gurková, 2011). Lze jej aplikovat v komunitách, školách a v klinické pediatrické praxi (Baloun et al., 2018). Předpokládaná doba vyplnění je méně než deset minut. Mapuje tyto oblasti: tělesné fungování, emocionální, společenské, kognitivní, komunikaci, obavy, každodenní činnosti a rodinné vztahy. Odpovědi respondentů jsou vyhodnoceny na 5 - bodové Likertově stupnici. U položek se provádí reverzní skórování a to je lineárně transformováno na škálu 0-100. S narůstajícím počtem bodů se zvyšuje kvalita života. Použití tohoto dotazníku je celosvětové. Všechny překlady PedsQL musí být prováděny v úzké spolupráci s Mapi Research Institute ve francouzském Lyonu a autorem dotazníku profesorem Jamesem W. Varnim (Varni, 2017). Dotazník byl získán v české verzi.

Pro popis dat byla použita základní popisná statistika. Pro vyhodnocení byly použity neparametrické testy – chí-kvadrát test, Fisherův exaktní test, Wilcoxonův pořadový (Mann-Whitney) test pro dva výběry. Závislost mezi dimenzemi byla hodnocena pomocí Spearmanova korelačního koeficientu. Statistické testy byly hodnoceny na hladině významnosti 5 %. Pro zpracování byl použit program Stata verze 14 a program MS Excel.

VÝSLEDKY

Výzkumný soubor tvořilo 40 matek dětí s tělesným handicapem 21 (53 %), s mentálním handicapem 14 (35 %)a s kombinovaným handicapem 5 (13 %) (Tab. 1) a 40 matek dětí bez handicapu. Průměrný věk matek dětí s handicapem byl 34,6 let a 36,8 let byl průměrný věk u matek dětí bez handicapu. Průměrný věk otců handicapovaných dětí byl 36,6 let a otců dětí bez handicapu 39,4 let. Průměrný věk handicapovaných dětí byl 9,3 let a dětí bez handicapu 10,0 let.

Ve výsledcích byl viditelný signifikantní rozdíl v kvalitě života mezi rodiči dětí s handicapem a rodiči dětí bez handicapu, který byl zaznamenán ve všech doménách kvality života, tzn. tělesné fungování, emocionální, společenské a kognitivní fungování, komunikace, obavy, každodenní činnosti, rodinné vztahy (Tab. 2). Rodiče dětí s handicapem vykazovali nižší kvalitu života v komparaci s rodiči dětí bez handicapu.

Mezi úrovní stresu a kvalitou života byla při komparaci zjištěna významná negativní závislost. Ve vyhodnocení bylo zaznamenáno, že vyšší skóre stresu u rodičů ukázalo na nižší kvalitu života, a to mezi všemi oblastmi PSI 4 SF a mezi všemi doménami kvality života (Tab. 3).

DISKUZE

Rodiny, jež se setkají s přítomností stresorů, se stávají z hlediska zvládání zátěže rizikovou skupinou. Jedním ze stresových faktorů, které mohou negativně ovlivnit kvalitu života rodičů a pečovatelů je onemocnění nebo handicap člena rodiny. Jako prediktor rodinné zátěže má na kvalitu života negativní vliv vnímaná sociální podpora a nízký věk dítěte (Fidika et al., 2013). Průřezová studie provedena ve Francii, měla za cíl zmapovat kvalitu života u dětí s handicapem. Rodiče, kteří uvedli, že se pohybují v sociální skupině, která nesouvisí s problematikou handicapu, vykazovali vyšší kvalitu života. Rodiče, kteří byli spokojeni se zdravotní péčí, vykazovali také vyšší kvalitu života. Silným determinantem, který snižoval kvalitu života, byla finanční situace, která souvisela s nestabilním zaměstnáním a také polyhandicap dítěte, spojený se zdravotními problémy (Rousseau et al., 2019).

Další studie (Lisanti, 2018; Haverman et al., 2014) sledující dopady zátěže a stresu souvisejícího s vrozenými vadami a chronickými onemocněními dětí ukázaly vyšší míru deprese a nižší kvalitu života rodičů. Dopad zátěže a stresu u rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou může mít negativní vliv na fyzické i duševní zdraví, pohodu a mohou se podílet na snížení kvality života (Lisanti et al., 2019). Cílem tohoto výzkumu bylo zmapovat hodnoty zátěže a stresu rodičů dětí s handicapem a rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života rodiny. Výsledky ukázaly, že rodiče, kteří pečovali o děti s handicapem, vykazovali nižší kvalitu života v komparaci s rodiči pečující o děti bez handicapu a to ve všech doménách v dotazníku Pediatric Quality of Life Inventory, tzn. v tělesném fungování, emocionálním, společenském a kognitivním fungování, v komunikaci, v obavách, v každodenních činnostech a v rodinných vztazích. Tyto výsledky dále ukázaly, že rodiče, kteří vykazovali vyšší hladinu stresu, která byla změřena dotazníkem Parenting Stress Index 4 Short Form, vykazovali nižší kvalitu života a to mezi všemi oblastmi PSI 4 SF i ve všech doménách PedsQL.

ZÁVĚR

Stres je považován za negativní jev. Většina rodičů, kteří pečují o handicapované děti, mají prokázanou vysokou hladinu stresu, jak vyplývá z tohoto šetření. Primární pečovatelé (obvykle matky) prožívají více zátěže, stresu, izolace, pocitu deprese. Mnoho zdravotnických a sociálních zařízení úzce spolupracuje s rodiči i handicapovanými dětmi, proto by bylo vhodné mapovat stres u rodičů těchto dětí. Mezi hlavní důvod lze uvést zmírnění dopadu a tíhy v péči o handicapované dítě a také zmírnění dopadů kvality života na celou rodinu. Zátěž a stres může způsobit zhoršení kvality života těchto rodin.

ETICKÉ ASPEKTY A STŘET ZÁJMŮ

Design studie byl schválen Etickou komisí Lékařské fakulty Ostravské univerzity. Autorky prohlašují, že nedošlo k žádnému střetu zájmů.

Publikace byla podpořena projektem Lékařské fakulty, Katedry ošetřovatelství, č. SGS 01 / LF / 2019/2020.

Mgr. Petra Benešová

Lékařská fakulta, Univerzita Ostrava

z17523@student.osu.cz

doc. PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D.

Lékařská fakulta, Univerzita Ostrava

lucie.sikorova@osu.cz