Pacientské organizace a spolupráce s veřejností

XI. Pacientské organizace a spolupráce s veřejností

XI/ 187. Zjištění projektu ŽIVOT BEZ OMEZENÍ – zintenzivnění mezinárodní spolupráce – porovnání péče o stomiky v České republice, Německu a na Slovensku

Ředinová M.

České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků, Praha

Srovnání péče o stomiky ve více zemích Evropy dosud nikdo neprovedl. Do projektu bylo zařazeno 298 stomiků z ČR, 114 ze zahraničí, lékaři, sestry. Bylo zjištěno, že shodné jsou v Německu, na Slovensku a v ČR dobře organizované skupiny stomiků, dobrovolníci pomáhající novým stomikům, výběr stomických pomůcek je dostatečný, stomické pomůcky jsou dostupné. Operace jsou hrazené ze zdravotního pojištění. Mladí stomici se sdružují na facebooku nebo twitteru a zde sdílejí své zkušenosti. V Německu – na rozdíl od ČR – každý stomik dostane tolik pomůcek, kolik opravdu potřebuje, početní limity pomůcek pro stomika jsou stanoveny jako průměrné, nikoliv jako maximální, existuje velmi dobře organizovaná péče o stomiky, a to v předoperační i v následné péči, Deutsche ILCO uzavírá kooperační smlouvy s Darmzenter (nemocnice, kde operují střeva) – školení dobrovolníci navštěvují stomiky v nemocnicích a jsou bráni jako součást léčby – psychosociální podpora, smlouvy Deutsche ILCO s rehabilitačními klinikami zvyšují prestiž rehabilitačních klinik, stomaterapeuti navštěvují stomiky po jejich propuštění z nemocnice doma, vyberou nejvhodnější pomůcku a učí, jak s ní zacházet, radí a řeší i pozdější problémy. Standardní péče o onkologicky nemocné a stomiky je stanoven od roku 2014 závaznou směrnicí, Deutsche ILCO se účastní přípravy a prosazování zákonů, které se týkají jejich problematiky. V gremiích má poradní právo a právo podávat návrhy, účastní se vypracování doporučených léčebných postupů a vypracování a revize kritérií léčebných center (oncological centres CCCs). Na Slovensku – na rozdíl od ČR – existuje statistika o počtu a důvodech založení stomie, je silná Rada lékařů při SLOVILCO, úzce se stomiky spolupracuje, skupiny stomiků vznikají za podpory sester a lékařů, stomici běžně dostávají průkazy zdravotně postižených, stomici mají nárok na příplatky na hygienu, dietu, dopravu, úpravu bytu, existuje hustá síť regionálních skupin stomiků, nemocnice spolupracují se školenými dobrovolníky ILCO. V ČR chybí jednotný systém péče o stomiky. Jen 25 % stomiků má možnost navštěvovat stomaporadny. Sestry pracující v těchto poradnách nejsou za tuto práci bodově hodnoceny. Ceny stomických pomůcek se započítávají do finančních limitů nemocnic a lékařů, což přináší problémy lékařům i pacientům. Jen 43 % nových stomiků dostane při propuštění z nemocnice dostatek informací. To by se jistě dalo zlepšit. Více o projektu a jeho zjištěních najdete v závěrečné zprávě v Manuálu pro zdravotníky, stomiky a zaměstnavatele (k dispozici na stánku Českého ILCO).

XI/ 298. STOMIE = naděje na lepší život. Změňme pohled na život s vývodem

Ředinová M.

České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků, Praha

Stomie je často dobrým, někdy jediným řešením zdravotního problému. Přesvědčte se o tom. 1) Přečtěte si knihu Ať žijí stomici. Najdete v ní 22 příběhů stomiků z Čech a ze Slovenska. Nejmladší stomička se právě narodila, nejstarší stomik v této knize oslavil před pár lety osmdesátku. Knihu Ať žijí stomici najdete v knihkupectvích nebo na BOD ve stánku Českého ILCO. Reakce na knihu: Dík za knihu. Je úžasná. Měl by ji dostat každý, kdo má po operaci vývod. Vyrovnat se s tímto postižením není lehké. Stále jsem si myslel, že jsem sám. Nemám žádné „spojence“. Po přečtení knížky vidím, že tomu tak není. Je nás hodně a máme podobné starosti. Knížka mi dodala novou sílu. Ivan 38 let. 2) Letos slaví stomici na celém světě Světový den stomiků. Jeho heslo si připomínáme celý rok: Mnoho příběhů, jeden hlas. Chceme, aby každý věděl, že se stomií se žít dá, pokud se zvládne nemoc nebo zdravotní problém, pacient má pomůcku, která nejlépe kompenzuje jeho postižení, umí s ní opravdu správně zacházet. 3) Nikdo není na stomii příliš mladý, jak dokazují fotografie z prvního kalendáře stomiků. Na snímcích jsou naši členové. Kalendář si můžete prohlédnout na stánku Českého ILCO, řekneme i to, jak jej získáte. Koupí kalendáře oceníte nejen odvážlivce (stomiky), kteří kalendáři propůjčili svou tvář, ale ukážete, že ani Vám není život se stomií lhostejný. Cena kalendáře je 100 Kč. Výtěžek z prodeje bude věnován dětským chirurgickým klinikám. Další informace se dozvíte na lince 800 900 209. V ČR žije přes 10 000 stomiků, mnohým stomie vylepšila život, všem jej změnila. Stomie nesmí vzbuzovat přehnaně velké obavy. O stomii je třeba mluvit pozitivně, řeší problém.