Návrh systému starostlivosti o zrakovo postihnuté deti v SR

Souhrn

Úvod:
V súčasnosti neexistuje v SR systém evidencie, resp. registrácie detí so zrakovým postihnutím (ZP) ani údaje o prevalencii ZP v tejto populácii. Cieľom našej práce bolo zistiť súčasný výskyt ZP, slabozrakosti a slepoty, u detí v SR a navrhnúť zdravotnú starostlivosť poskytovanú oftalmológmi, ktorej súčasťou by bola aj evidencia, resp. registrácia detí so ZP.

Materiál a metodika:
Na základe štúdia literatúry sa získali údaje výskytu ZP u detí v SR a vypracoval sa tzv. Evidenčný list dieťaťa so ZP. Tento list, za predpokladu jeho adekvátneho vypĺňania oftalmológmi, by sa stal podkladom systému evidencie detí so ZP. Na základe zisteného výskytu ZP v SR a osobných skúsenností autorov je súčasťou práce aj návrh systému zdravotnej starostlivosti o túto populáciu pacientov.

Výsledky:
Na základe prevalencie ZP u detí vo veku nižšom ako 16 rokov v industrializovaných krajinách (10–22/10 000) sme dospeli k predpokladu, že po prepočte na slovenskú populáciu je v SR 1 500 až 3 200 zrakovo postihnutých detí vo veku do 19 rokov. V šk. r. 2009–2010 v SR podľa Ústavu informácií a prognóz školstva SR je do vyučovacieho procesu zaradených 752 žiakov so ZP v tomto veku. Navrhovaný systém zdravotnej starostlivosti o deti so ZP predpokladá sústredenie starostlivosti, v záujme kvality a komplexnej starostlivosti, do 3 centier poskytujúcich kompletnú starostlivosť a zároveň aj zavedenie systému evidencie detských pacientov so ZP a to vypĺňaním Evidenčných listov dieťaťa so ZP oftalmológmi a ich následným centrálnym spracovaním.

Záver:
Počet evidovaných žiakov so ZP v SR je prekvapujúco nízky. Zistenie prevalencie ZP u detí v SR by umožnilo zavedenie systému evidencie detí so ZP oftalmológmi. Systém starostlivosti o pacientov so ZP predpokladá rozdelenie starostlivosti na primárnu, sekundárnu a terciárnu (vrátane rehabilitácie zraku optickými pomôckami). Adekvátne ohodnotenie výkonov a ich uhrádzanie zdravotnou poisťovňou je predpokladom motivácie oftalmológov poskytovať túto náročnú zdravotnú starostlivosť.

Kľúčové slová:
zrakové postihnutie u detí, slabozrakosť, slepota, starostlivosť o slabozrakých, prevalencia zrakového postihnutia na Slovensku

Úvod

V súčasnosti sa v svetovej populácii zvyšuje početnosť pacientov s postihnutím zraku, s rôznym stupňom slabozrakosti alebo slepoty, u ktorých nie je možné ich zrak zlepšiť, aj napriek čoraz progresívnejšej konzervatívnej a chirurgickej terapii.

Globálny výskyt a príčiny postihnutia zraku nie je možné jednoznačne vyčísliť, vzhľadom na súbežnú existenciu viacerých klasifikácií a definícií slabozrakosti a slepoty.

Svetová zdravotnícka organizácia (World Health Organisation, WHO) [9,12,14] uverejnila štatistický odhad, že postihnutých slepotou, ktorých zraková ostrosť s optimálnou korekciou je horšia ako 3/60, je okolo 45 miliónov (z toho je 1,4 milióna detí). Slabozrakých, so zrakovou ostrosťou horšou ako 6/18, ale lepšou alebo rovnou 3/60, je 135 miliónov. Prevalencia ZP vrátane slepoty sa v industrializovaných krajinách odhaduje od 10 do 22 na 10 000 detí vo veku menej ako 16 rokov [6].

V súčasnosti neexistuje v SR systém evidencie, resp. registrácie detí so zrakovým postihnutím (ZP) ani údaje o prevalencii ZP v tejto populácii. Cieľom našej práce bolo zistiť súčasný výskyt ZP, slabozrakosti a slepoty, u detí v SR a navrhnúť zdravotnú starostlivosť poskytovanú oftalmológmi, ktorej súčasťou by bola aj evidencia, resp. registrácia detí so ZP.

Tým by sa doplnila komplexná starostlivosť pri ich zaraďovaní do bežného života, ktorá je výsledkom spolupráce tímu detský oftalmológ – pediater – sestra – optik – rehabilitačný pracovník – špeciálny pedagóg – psychológ – sociálny pracovník – rodina – detský pacient.

Materiál a metodika

Na zistenie výskytu ZP u detí v SR sa použila komparatívna metóda posúdenia literárnych a elektronických prameňov v zmysle existencie orientačných údajov o zrakovo postihnutých v detskej populácii.

S použitím modifikovanej duálnej klasifikácie zrakového postihnutia navrhnutej Gilbertovou [5] sa vypracoval tzv. Evidenčný list dieťaťa so ZP, ktorý by slúžil ako základný zdroj informácií systému evidencie (resp. registra) zrakovo postihnutých deti v SR. Na základe výsledkov a skúsenosti z vlastnej praxe a predpokladanú populáciu zrakovo postihnutých detí v SR sme navrhli systém starostlivosti o zrakovo postihnuté deti v SR.

Výsledky

Výskyt zrakového postihnutia u detí v SR

Orientačné údaje o počte zrakovo postihnutých v SR v súčasnosti poskytuje Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska (ÚNSS). Táto nezisková organizácia, ktorej členstvo je dobrovoľné a okrem zrakovo postihnutých občanov sú členmi ÚNSS aj rodičia nevidiacich a slabozrakých detí a priatelia, čiže vidiaci občania, ktorí zrakovo postihnutým ľuďom pomáhajú a s nimi sympatizujú registrovala k 31.12.2008 5 320 členov [10].

Ďalším potenciálnym zdrojom údajov o výskyte zrakového postihnutia u detí sú údaje o počte žiakov navštevujúcich špeciálne školy. Podľa Gerinca [4] v roku 1990 navštevovalo špeciálne školy pre zrakovo postihnutých 280 žiakov.

Zo štatistík Ústavu informácií a prognóz školstva SR (ÚIPŠ) [11] z rokov 2003–2010 sme získali a spracovali údaje žiakov, ktorí navštevovali špeciálne školy alebo špeciálne triedy alebo boli integrovaní do bežných škôl, z ktorých sme následne extrapolovali údaje týkajúce sa žiakov so zrakovým postihnutím (tab. 1).

Na ilustráciu a kompletnosť údajov uvádzame prehľad štatistík ÚIPŠ [11] za šk. r. 2007/2008, v ktorom navštevovalo materské, základné a stredné školy a učilištia spolu 964 839 žiakov, z čoho 34 351 bolo zaradených v špeciálnom školstve. Z tohto počtu bolo 24 875 žiakov s mentálnym postihnutím a 391 so zrakovým postihnutím. 370 žiakov so ZP bolo individuálne integrovaných v bežných školách (tab. 2). Do výučbového procesu bolo tak zaradených 146 zrakovo postihnutých žiakov vo veku 0–5 rokov (34 integrovane, 112 v špeciálnych školách a triedach), 423 vo veku 6–14 rokov (226, 197) a 192 (110, 82) vo veku 15–18 (37), t.j. spolu 761 zrakovo postihnutých žiakov (tab. 2). V šk. r. 2009–2010 ÚIPŠ eviduje 752 zrakovo postihnutých žiakov.

Na základe sčítania ľudu v roku 2001 (SODB 2001) žilo v SR 1 455 496 obyvateľov vo veku 0–19 rokov (277 709 vo veku 0–4 , 737 784 vo veku 5–14, 440 003 vo veku 15–19 rokov) [8]. Údaje o výskyte zrakového postihnutia u detí nie sú známe. Na základe týchto údajov a odhadu prevalencie ZP u detí v industrializovaných krajinách je možné predpokladať, že počet zrakovo postihnutých detí a mládeže sa v SR pohybuje medzi 1 500 až 3 200.

Návrh systému evidencie zrakovo postihnutých detí v SR

Oficiálne údaje ÚIPŠ pravdepodobne predstavujú len časť z celkového počtu zrakovo postihnutých detí v SR. Na získanie presných údajov o počte zrakovo postihnutých detí je potrebný fungujúci systém ich evidencie oftalmológmi.

Tento systém predpokladá spoluprácu oftalmológov pri získavaní potrebných údajov o deťoch vo veku 0–18 rokov so zrakovou ostrosťou 6/18 a horšou alebo zorným poľom užším ako 30° vyplňovaním štandardizovaného formuláru tzv. Evidenčného listu dieťaťa so ZP, ktorý sme pre tieto účely vytvorili [3]. Obsahuje osobné údaje ako: iniciály dieťaťa, dátum narodenia, údaje o zrakovej ostrosti do diaľky a do blízka vyšetrenej monokulárne a binokulárne, údaje o zornom poli, diagnózu (modifikované podľa formulára WHO/PBL [5]), údaje o inom zdravotnom postihnutí, ďalej informácie, či dieťaťu bola poskytnutá terciárna starostlivosť, či dieťaťu boli predpísané optické pomôcky a aké a či ich používa a typ školy, ktoré dieťa navštevuje a dátum vyplnenia formuláru a meno, kto formulár vyplnil. V prípade záujmu o registráciu dieťaťa ako zrakovo postihnutého, formulár musí byť verifikovaný podpisom rodičov alebo iného právneho zástupcu, kedy by sa doplnili identifikačné údaje dieťaťa (meno a adresa) (príloha A, str. 1–2).

Evidenčné listy by sa priebežne vyplňovali elektronicky počas každého školského roku a následne by sa centrálne spracovali s použitím medzinárodnej klasifikácie chorôb ICD-10 [14].

Návrh systému poskytovania zdravotnej starostlivosti pacientom so ZP v SR

Vzhľadom na skutočnosť, že starostlivosť o občanov so ZP má multidisciplinárny character, návrh systému poskytovania zdravotnej starostlivosti by mal zohľadniť špecifiká Slovenska. V súčasnosti v SR je predovšetkým nedostatok odborníkov, neexistuje potrebné materiálne vybavenie ambulancií a výkony spojené so zrakovou rehabilitáciou nie sú adekvátne uhrádzané.

V postgraduálnom štúdiu oftalmológov by sa mal klásť väčší dôraz na oboznamovanie sa s princípmi rehabilitácie zraku (RZ) a následne na jej poskytovanie. Systém starostlivosti o zrakovo postihnutých predpokladá jej rozdelenie na primárnu, sekundárnu a terciárnu.

1. Každý oftalmológ by mal poskytovať primárnu starostlivosť, t. j. predpis korekcie, resp. hyperkorekcie.
2. Sekundárna starostlivosť by sa mala poskytovať minimálne na aspoň jednom pracovisku v rámci okresu. Mala by spočívať v predpise hyperkorekcie a lúp.
3. Terciárna starostlivosť – predpis hyperkorekcie, hyperokulárov, lúp a teleskopov, by sa mala sústrediť do špecializovaných ambulancií a centier s adekvátnym personálnym a materiálnym vybavením (povinné technické vybavenie, so zohľadnením dostupných optických pomôcok preplácaných zo zdravotného poistenia). V rámci kraja by malo fungovať aspoň jedno pracovisko, ktoré by vykonávalo súčasne sekundárnu aj terciárnu starostlivosť.

Tento model by mohol fungovať predovšetkým u dospelých pacientov.

Vzhľadom na špecifiká vybavenia ambulancie pre zrakovo postihnuté deti a na odhadovaný počet zrakovo postihnutých detí 1500 – 3200 by sa mala kompletná (primárna, sekundárna a terciárna) starostlivosť o zrakovo postihnuté deti sústrediť do 3 pracovísk (napr. Bratislava, Banská Bystrica, Košice). Tieto by mali byť zabezpečené kompletným materiálnym, technickým a personálnym vybavením. Na základe osobnej praxe predpokladáme, že oftalmológ s úväzkom 0,2 (1 klinický deň) by tak mohol ročne vyšetriť 100– 250 pacientov. Úväzok oftalmológa – špecialistu v centrách pre zrakovo postihnuté deti by tak mohol byť čiastočný – 0,2 alebo 0,4.

Vzhľadom na časovú náročnosť vyšetrenia a materiálne vybavenie tento systém predpokladá adekvátne ohodnotenie jednotlivých výkonov (tab. 3) spojených s touto vysoko špecializovanou starostlivosťou. Navyše uvedené výkony by mali zohľadniť prácu s dieťaťom do veku 6 rokov a s pacientom s kombinovaným (mentálnym) postihnutím.

Diskusia

V úvode sme konštatovali, že svetový odhad z roku 1996 uvádza – 45 miliónov ľudí postihnutých slepotou a 135 miliónov so slabozrakosťou [9]. Slepota sa vyskytovala asi u 1,4 milióna detí a predpokladalo sa, že intervenciou možno ovplyvniť až 75 % prípadov a až 50 % detskej slepoty by sa dalo predísť. Predpokladá sa, že slepota u detí tvorí asi jednu tretinu alebo o niečo menej celkového výskytu ZP u detí [6]. Prevalencia ZP vrátane slepoty sa v industrializovaných krajinách odhaduje od 10 do 22 na 10 000 detí vo veku menej ako 16 rokov [6]. Po prepočte na slovenskú populáciu sme tak dospeli k odhadu, že v SR je pravdepodobne 1 500 až 3 200 zrakovo postihnutých detí vo veku do 19 rokov. Podľa údajov Ústavu informácií a prognóz školstva SR je v šk. r. 2009–2010 do vyučovacieho procesu zaradených 752 žiakov so ZP v tomto veku [11].

Tento údaj však neuvádza charakter ich zrakového postihnutia a je to oveľa nižší počet zrakovo postihnutých ako sa odhaduje na základe svetových štatistík. Vysvetlenie môže poskytnúť fakt, že do počtu nie sú zaradení žiaci s kombinovaným zrakovým a mentálnym postihom. Títo sú evidovaní ako mentálne postihnutí. Ďalšia možnosť je, že pacienti s nižším stupňom slabozrakosti nie sú školou evidovaní. Napriek výrazným spoločenským zmenám, u mnohých rodičov, ale aj u detí samotných, stale pretrváva názor, že dieťa alebo rodič nechce zdôrazňovať potrebu rozdielneho prístupu k dieťaťu so zdravotným postihnutím, ak nie je očividné. Pri ťažkostiach so zrakom sú deti v škole veľakrát nepozorné, vyrušujú a často ich zrakové postihnutie ostáva nepovšimnuté.

Prevalenciu ZP u detí v SR je možné zistiť jedine zavedením evidencie zrakovo postihnutých detí oftalmológmi, vyplňovaním navrhnutého tzv. Evidenčného listu dieťaťa so ZP. Navrhovaným systémom by sa získali informácie o ZP v detskej populácii v SR, identifikovali by sa príčiny ZP a možnosti ich prevencie, poskytol by sa prehľad o terciárnej starostlivosti ako aj o zaradení zrakovo postihnutých detí do systému vzdelávania. čo by následne umožnilo plánovanie terciárnej starostlivosti (potrebný počet a vybavenie špecializovaných Centier pre slabozrakých) a špeciálno-pedagogickej starostlivosti. Umožnil by poskytnúť údaje pre svetové štatistiky. Uvedený systém by sa mohol následne po primeranej modifikácii použiť analogicky aj u dospelých.

U nás zatiaľ nefunguje systém starostlivosti o slabozrakých v plnom rozsahu, tak ako vo vyspelých krajinách, kde existujú špecializované centrá, resp. ambulancie pre slabozrakých. Tieto poskytujú komplexnú starostlivosť, ktorú zabezpečujú tímy odborníkov, ktoré tvoria: sociálny pracovník, oftalmológ, optometrista, optik, zrakový terapeut, inštruktor orientácie a pohyblivosti a psychológ. V prípade detí tím navyše dopĺňa aj špeciálny pedagóg a rehabilitačný pracovník. Cieľom činnosti týchto centier je poskytovať rehabilitáciu/ re-, edukáciu zraku slabozrakým. Umožňuje im zvyšovať samostatnosť a zároveň ich ľahšiu integráciu do spoločnosti.

Oftalmológovia u nás poskytujú diagnostickú a terapeutickú starostlivosť. Starostlivosť o pacienta so ZP je limitovaná často len na predpis korekcie a len niekedy lúp z obmedzeného výberu. Na porovnanie v Českej republike ako uvádza Moravcová [7] pôsobí 15 špeciálne preškolených oftalmológov tzv. S4, ktorí spolupracujú s optikmi a dodávajú optické pomôcky v ich regióne. Komplexnú starostlivosť v ČR poskytovalo Centrum zrakových vad v Prahe a niektoré súkromné ambulancie oftalomológov.

Od novembra 1999 do mája 2006 fungovala Ambulancia pre slabozrakých dospelých a deti pri Očnej klinike NsP F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici, ako jediná tohto typu na Slovensku, ktorá poskytovala komplexnu starostlivosť pacientom so ZP [1]. V súčasnosti poskytuje túto starostlivosť v obmedzenom rozsahu len niekoľko oftalmológov.

Podľa ÚIPŠ v šk. r. 2009/2010 bolo zaradených do vyučovacieho procesu v 20 špeciálnych materských a základných školách a triedach 330 žiakov. V týchto zariadeniach pracovalo 85 pedagógov, z ktorých 79 boli špeciálni pedagógovia a 4 asistenti [11].

V SR v roku 2002 bolo 6 organizácií, ktoré združovali zrakovo postihnutých. Najpočetnejšia z nich, Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska (ÚNSS), ktorá vznikla v roku 1990, mala 80 pracovníkov pracujúcich v 8 regionálnych centrách a v roku 2002 udávala približne 8 000 členov [13]. Táto nezisková organizácia k 31. 12. 2008 registrovala v 69 základných organizáciách 5 320 členov [10]. Jej členmi sú okrem zrakovo postihnutých občanov aj rodičia nevidiacich a slabozrakých detí a priateľov, čiže vidiaci občania, ktorí zrakovo postihnutým ľuďom pomáhajú a s nimi sympatizujú. UNSS je v súčasnosti jediná organizácia, ktorá sa pokúša viac menej úspešne vytvárať v spolupráci s optikmi a oftalmológmi komplexné centra starostlivosti o zrak (napr. v Košiciach), ale tie sú predovšetkým zamerané na dospelú populáciu.

Záver

Na Slovensku nie je známy údaj výskytu zrakového postihnutia u detí. Dá sa len odhadnúť orientačný počet a to 1 500 až 3 200. Tento údaj je takmer dvoj- až trojnásobok počtu žiakov so zrakovým postihom (752), ktorí sú evidovaní v školskom roku 2009-2010 Ústavom informácií a prognóz školstva SR. Takto sa ponúka otázka, či tento údaj potvrdzuje nižší výskyt zrakového postihnutia u detí na Slovensku alebo tieto deti unikajú všeobecnej i odbornej pozornosti. Toto potvrdzuje opodstatnenie pre ustanovenie systému evidencie zrakovo postihnutých a to predovšetkým detí, aby sa tak umožnilo plánovanie, vybudovanie, ale predovšetkým poskytovanie terciárnej zdravotnej a špeciálno-pedagogickej starostlivosti.

Navrhovaný systém zdravotnej starostlivosti o deti so ZP predpokladá, vzhľadom na jej komplexnosť a v záujme zabezpečenia kvality, sústrediť ju do 3 centier, ktoré by poskytovali kompletnú starostlivosť.

Len adekvátne ohodnotenie výkonov oftalmológov a ich uhrádzanie zdravotnou poisťovňou bude viesť k motivácii oftalmológov poskytovať túto náročnú službu.

Na zdravotnú starostlivosť poskytnutú oftalmológom by mala následne nadväzovať rehabilitácia zraku (RZ), ktorú v súčasnosti v obmedzenej miere poskytujú špeciálni pedagógovia alebo pracovníci ÚNSS. Kvalita RZ by sa mohla zvýšiť a štandardizovať vyškolením špecializovaných rehabilitačných pracovníkov z radov zdravotníckych pracovníkov formou akreditovaných kurzov na zdravotníckych školách, resp. z radov optometristov alebo špeciálnych pedagógov, čím by sa sledoval súčasný svetový trend rehabilitácie zraku.

Starostlivosť o slabozrakých a nevidiacich si vyžaduje medzirezortnú spoluprácu. Na vybudovaní stabilného fungujúceho systému starostlivosti o zrakovo postihnutých, ktorý by zohľadňoval všetky aspekty (medicínske, pedagogické a sociálne), by bolo treba, aby sa podieľali odborníci z ministerstiev zdravotníctva, školstva, práce, sociálnych vecí a rodiny. Zavedenie tohoto systém a jeho funkčnosť by umožnili plniť program WHO VISION 2020 a zvýšiť kvalitu každodenného života tisícov zrakovo postihnutých detí, dospelých v produktívnom veku a napokon aj seniorov v Slovenskej republike.

Príloha ke stažení [PDF].

Do redakce doručeno dne 17. 8. 2010
Do tisku přijato dne 10. 2. 2011

MUDr. Eva Gajdošová
Pracovisko: CADO, Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
Bydlisko: 5 Endsleigh Street, London, WC1H 0EF, United Kingdom
Č.t. 00447988313778,
E-mail: GajdoE@gosh.nhs.uk