EULAR kongres 2008 z pohledu zdravotníků nelékařských profesí – co nového?

Úvod

Jednou z mnoha klíčových aktivit Evropské ligy proti revmatismu (dále jen EULAR) je pořádání kongresu EULAR Annual Rheumatology Congress. V pořadí již devátý kongres se letos uskutečnil Paříži (ve dnech 10. – 14. 6. 2008). Pořadatelskou zemí byla Francie.

Obdobně jako v minulých létech se kongresu zúčastnili nejen vědečtí pracovníci a lékaři, ale i zdravotníci nelékařských profesí a pacientské organizace, kteří se stali nedílnou součástí EULAR kongresů a kteří se významně podíleli na přípravě celého programu. Letos se v rámci kongresu uskutečnilo 8 samostatných AHPR sekcí, 4 společné sekce zorganizované lékaři, zdravotníky nelékaři a sociálními ligami, 7 sekcí pořádaných sociálními ligami (především společné sekce se mohly pochlubit více než hojnou účastí).

Několik čísel pro zajímavost

• Celkem se kongresu v Paříži zúčastnilo 14 137 účastníků, z toho 562 zdravotníků nelékařských profesí (3 z ČR).
• Celkový počet zaslaných abstrakt byl 3 425, z toho 180 abstrakt zaslali zdravotníci nelékařských profesí (z ČR 1 - téma Practical Training in Resuscitation and Urgent Care for Rheumatologists)
• Seznam 10 tzv. Top participant countries – Francie 1999, USA 1182, UK 1045, Německo 983, Španělsko 807, Itálie 698, Švýcarsko 597, Řecko 459, Nizozemí 393, Brazílie 330. Z ČR se zúčastnilo 174 účastníků (1,23 % z 14 137).
• Seznam 10 tzv. Top submitting participant countries: Francie 356, USA 256, UK 230, Španělsko 223, Německo 186, Nizozemí 168, Itálie 150, Japonsko 126, Turecko 113, Rusko 111.

Z České republiky bylo podáno 31 abstrakt (0,90 % z 3 425).

Pro rok 2012 si EULAR vytýčil osm cílů

Každý z cílů EULAR pro rok 2012 vychází z klíčové předpokladu, že veškeré EULAR aktivity budou nakonec jednotné, transparentní a všichni se do nich zapojí

1. Do roku 2012 budou aktivity EULARu posíleny i v oblastech, kterým je současné době věnována menší pozornost; takové jakými jsou nezánětlivá a vzácná revmatická onemocnění.
2. Do roku 2012 se muskuloskeletální stavy stanou prioritou a jednou z nejvýznamnějších oblastí souvisejících se zdravotním stavem (to se odrazí ve výzkumu, přístupu politiků, v legislativě zabývající se disabilitou, v přístupu k péči).
3. Do roku 2012 všichni ti, kdo v EULAR jsou vlastníky finančních zdrojů / prostředků (např. osoby s artritidou, zdravotníci, praktičtí lékaři, vědečtí pracovníci, průmysl) posílí vzájemnou spolupráci.
4. Do roku 2012 zlepší EULAR spolupráci (s takovými institucemi jakými jsou například American College of Rheumatology, African League against Rheumatism, European Medicine Agency, Health Organisation, Bone and Joint Decade, European Union granty).
5. Do roku 2012 se EULAR stane vůdčím zdrojem expertů a poradců pro tzv. based evidence medicínu a jeho role napříč muskuloskeletálními onemocněními bude silnější a vedoucí
6. Do roku 2012 se stane revmatologie nejvyhledávanějším oborem mezi mladými lékaři
7. Do roku 2012 EULAR vychová přispěvovatele (autory) vysokých kvalit a to z řad mladší generace; ti se budou účastnit všech aktivit pořádaných EULAR.
8. Do roku 2012 bude mít EULAR vypracované standardy péče a postaráno o přístup k optimální péči osob s muskuloskelními kondicemi.

Zasedání Standing Committee for AHPR a klíčové informace

(AHPR - Zdravotníci nelékařských profesí pracující v oboru revmatologie) vycházejí z 8 výše uvedených cílů a priorit, především pak těch, které jsou uvedeny pod body 4, 5, 8.

A. Informace o EULAR AHPR – historie a současnost

Do roku 2006 Národní organizace zdravotníků nelékařských profesí pracující v oboru revmatologie prakticky neexistovaly a členy EULAR AHPR Výkonného výboru (EULAR AHP Standing Committee) byli zdravotníci delegováni buď odbornými společnostmi lékařů, nebo sociálními ligami. Již v loňském roce se vedení výkonného výboru (AHPR Standing Committee) dohodli na tom, že v současné době takový stav není nadále vyhovující a že vznikla potřeba založit samostatně fungující, na lékařích nezávislé národní organizace zdravotníků nelékařských profesí pracujících v oboru revmatologie. Svoji AHPR organizaci tak založili a v EULARu zaregistrovali zdravotníci z Velké Británie, Nizozemí, Švýcarska a Švédska. Ti jsou v současné době jedinými oficiálními členy organizace EULAR s volebním právem, tj. s právem aktivně ovlivňovat dění v EULAR. Ostatní zdravotníci, ti kteří se zúčastňují zasedání EULAR AHPR Výkonného výboru, mají pouze hlas poradní. AHPR president pan John Verhoef a viceprezident Peter Oesch důrazně apelovali na neoficiální representanty, že členskou základnu AHPR je třeba co nejdříve rozšířit a proto mají ve svých zemích urychleně založit své národní, na lékařích nezávislé organizace. Jedině tak se budou moci stát oficiálními členy EULARu.

Výše zmíněný apel se týká i České republiky a to i přes skutečnost, že se dlouhodobě a poměrně aktivně podílíme na většině aktivit EULAR AHPR Výkonného výboru /jsem sekretářkou/ a členkou Education Committee, kde se podílím na přípravě vzdělávacích aktivit/. Navíc úzce spolupracujeme se sociálními ligami na národní i nadnárodní úrovni.

Komentář k situaci v ČR – v ČR AHPR organizace dosud pracovala pod záštitou CRS a dosavadní spolupráce byla vynikající. Máme své zastoupení ve Výkonném výboru ČRS (včetně hlasovacího práva) a veškeré naše aktivity (po odborné i finanční stránce) byly ČRS maximálně podporovány. I z toho důvodu jsme nepociťovali nutnost cokoliv na našem statutu měnit.

V současné době je v ČR členská základna Zdravotníků nelékařských profesí (CAHPR) velmi malá (v oboru revmatologie pracuje pouze omezený počet zdravotníků nelékařů a pravděpodobnost většího nárůstu členské základny není příliš velká). Především z finančních důvodů se proto zakládání a existence samostatné organizace CAHPR jeví spíše likvidačním (je velmi pravděpodobné, že bychom přišli o možnost pořádat vlastní projekty zaměřené především na zvyšování informovanosti a erudice zdravotníků, obtížnější by se nejspíše stala i účastnit na akcích, které pořádá ČRS¨).

Požadavek EULAR však nemůžeme zcela ignorovat a proto bych chtěla využít možnosti uveřejnit tento příspěvek v časopise Česká revmatologie. Vyzývám tímto čtenáře a ostatní kolegy nelékaře, kteří pracují v oboru revmatologie aby vyjádřili svůj názor na založení samostatné CAHPR organizace (apel se týká nejen sester, ale všech, kdo se podílejí se na diagnostice, terapii ošetřování, rehabilitaci atp. revmatiků).

Prosím, odpovězte mi na následující otázky (odpověď zašlete na emailovou adresu:

korandova@revma.cz)

1. Měli byste zájem o založení Národní společnosti Zdravotníků nelékařské profese zabývajících se péčí o revmatiky?
2. Jakým způsobem byste se byli ochotni aktivně podílet na našich aktivitách (pořádání vzdělávacích akcí na lokální, národní a nadnárodní úrovni, publikační činnost, pořádání kongresů, přednášková a publikační činnost, práce ve výboru).
3. Máte nějaký návrh / jaký – „jak založit vlastní organizaci“ a především „jak fungování takové organizace zajistit po finanční stránce?“

B. EULAR 2009 kongres a klíčová témata

Příští rok budou klíčovým tématem zájmu tzv. orphan diseases = vzácné nemoci (patří sem například systémová sklerodermie, systémový lupus erytematodes). Nachází-li se mezi čtenáři někdo, kdo se diagnostikou, terapií nebo ošetřováním takto nemocných pacientů zabývá nebo kdo provádí v této oblasti nějaký výzkum, prosím, využijte možnosti napsat a poslat abstrakt (k uveřejnění při příležitosti EULAR 2009, který se bude konat v Kopenhagenu). Jednotlivá témata pro EULAR 2009 podmínek pro odesílání abstrakt budou uveřejněna na webových stránkách

C. EULAR a nabídka grantů

EULAR nabízí nespočet možností jak získat finanční prostředky = granty (pobytové, vědecké a cestovní) a to i pro zdravotníky nelékaře – Více informací je možné získat na http://www.eular.org

D. Teach the teacher course

15.–18. 5. 2008 se v prostorách univerzitní nemocnice v Leidenu (NL) uskutečnil pilotní projekt pořádaný EULAR Education Committee „Teach to Teacher Course“. Kurz byl určen především zdravotníkům nelékařských profesí, kteří se zabývají výukou v oblasti revmatologie. Z České republiky se zúčastnili 3 reprezentanti, kteří jsou v současné době držiteli Certifikátu o absolvování kurzu zaměřeného na diagnózy revmatoidní artritida, časná revmatoidní artritida, artróza, artróza ruky, kyčelního a kolenního kloubu.

E. Světový den artritidy 2008 (WAD 2008) – hlavní téma WAD 2008 „Mysli pozitivně“.

Součástí kampaně je i rozsáhlá dotazníková akce určená pacientům a revmatologům, případně praktickým lékařům (World Arthritis Day 2008 Think Positive Survey). Dotazníky budou v blízké době přeloženy do ČJ a uveřejněny na webových stránkách http://www.worldarthritisday.org/ /psychological.php (v AJ jsou uveřejněny již nyní, lze je vyplnit a odeslat). Byli bychom rádi, kdyby se dotazníkové akce zúčastnilo co nejvíce pacientů i lékařů z ČR.

F. STENE EDGAR PRIZE

Tématem pro rok 2009 je „Vzácné, avšak o nic méně závažné – výzva ke zvládnutí / vyrovnání se se vzácným revmatickým onemocněním“ a bude se týkat tzv. Orphan diseases (méně obvyklých revmatických onemocnění). Pravidla pro účast v soutěže zůstala nezměněna tj. na zmíněné téma mají pacienti napsat esej (2 strany strojopisu). Esej bude nejdříve vyhodnocena členy lokální / národní RL komise, nejlepší esej bude zaslána k vyhodnocení do EULAR. Vítěz získá finanční odměnu a bude se moci zúčastnit kongresu EULAR 2009 (veškeré náklady spojené s účastí budou uhrazeny z prostředků EULAR).

G. Edukační a výměnné pobyty pro občanská sdružení (sociální organizace)

Již mnoho let existuje možnost požádat EULAR o podporu při organizování výměnných/ edukačních pobytů v rámci sociálních lig, dosud však tato možnost nebyla dostatečně využívána. Proč tomu tak je se v současné době snaží zjistit EULAR SL sekretariát (do národních organizací byl rozeslán dotazník).

H. EULAR a SL setkání

Každoročně EULAR SL pořádá podzimní setkání sociálních lig. Program podzimních setkání má za cíl například zlepšit informovanost jednotlivých reprezentantů sociálních lig o revmatických onemocněních, ale také je naučit jak založit novou nebo úspěšně vést již existující organizaci, jak se stát mluvčími / advokátem své organizace atp. (přednášky, workshopy). Pro rok 2009 bylo hostující zemí zvoleno Estonsko, pro rok 210 Německo.

I. V Paříži jsme představili:

• video nahrávku (českou verzi), ve které revmatici seznamovali veřejnost a zdravotníky s problémy, se kterými se potýkají při výkonu každodenních činností i se způsoby, jak tyto problémy řeší. Film natočili členové z Revma Ligy v ČR a z Klubu Bechtěreviků.
• Českou verzi Deníku pacienta – jedná se o záznamník, do kterého si pacient zaznamenává informace, které by měl znát ošetřující lékař či jiný zdravotník (například své problémy, léky, které užívá, výsledky vyšetření atp.).

V obou případech se jednalo o původní EULAR projekt. ČR je jednou z mála zemí, která se projektu zúčastnila a která vlastní, českou verzi Deníků i video nahrávky. Jménem RL v ČR bych touto cestou chtěla poděkovat všem, kdo se na tvorbě deníků i videonahrávky podíleli. Velmi nám pomohla farmaceutická společnost WYETH (překlady anglických textů, střih videozáznamu).

Chtěla bych touto cestou poděkovat Výboru ČRS za podporu našich aktivit i za poskytnutí finančních prostředků na pokrytí nákladů spojených s účastí na kongresu.

Jana Korandová, reprezentant českých

zdravotníků nelékařů v revmatologii, volená členka výkonného výboru CRS,

Revmatologický ústav

Na Slupi 4

128 50 Praha 2