Psychologický náhled na problémy onkologických pacientů a ošetřujícího týmu

Souhrn

Přehledová práce shrnuje historii a studium psychických projevů onkologických pacientů, dále pak zásady komunikace a pravidla rozhovoru lékaře s pacientem. Osobnost onkologického pacienta přibližujeme z pohledu modelu E. Kübler‑ Ross, přinášíme desatero zásad sdělování onkologické diagnózy. Připomínáme přítomnost klinického psychologa u lůžka pacienta i v týmu zdravotníků. Zmiňujeme psychopatologické jevy uvnitř kolektivu zdravotníků. A v konci pak autentická vyprávění nemocných s komentářem psychologa.

Klíčová slova:
zhoubný nádor –  psychoonkologie –  osobnost –  komunikace –  kvalita života

V zdravém těle zdravý duch. Tato obecně známá latinská věta má také svou opačnou paralelu. Onemocní‑li tělo, začne trpět i duše, dokonce se první příznaky počínající nemoci mohou objevit ve změně duševního stavu člověka dříve, než choroba propukne. Mnozí onkologičtí pacienti si až během léčby vzpomenou, že nějakou dobu před onemocněním pociťovali únavu, skleslost, stavy úzkosti bez zjevných příčin. Přičítali je ale spíše objektivním příčinám: přepracovanosti, zvládání problémů v rodině, vyrovnávání se se ztrátou po ovdovění, rozvodu nebo odchodu dětí. Síla lidské psychiky je obrovská, člověk dokáže dlouho odolávat často velmi nepříznivým životním okolnostem a nemusí si všimnout, že se jeho fyzická síla vytrácí, slábne. Nakonec musí sáhnout do rezervního fondu ve chvílích, kdy mu lékař sděluje, aby byl silný a statečný, aby mohl bojovat se zákeřnou chorobou.

Budeme se zabývat především psychologickými aspekty léčby onkologického onemocnění. Přiblížíme si pojmy z psychologie osobnosti, sociální psychologie a psychopatologie tak, aby lékař mohl bezpečně komunikovat v pracovním dialogu s klinickým psychologem u lůžka pacienta. To, co je v moderní medicíně ve vyspělých zemích zcela běžné, tedy „bezbariérový prostup“ medicínské praxe do psychologických poznatků a naopak, je v konečném důsledku jednoznačně prospěšné především pacientům a jejich blízkým.

Historie a organizace studia psychických projevů onkologických pacientů

Lékaři, kteří v dávnější minulosti léčili nemocné s rakovinou, dobře znali negativní psychické projevy, jako je neklid, skleslost, častý pláč, odevzdanost, stigmatizaci, dokonce odsouzení a vyloučení nemocných ze společnosti. Ně­kte­ré tyto projevy dokázali mírnit léky, sociálními problémy se ale nezabývali. Kolem rakoviny se postupně navršilo velké množství falešných mýtů a patologických představ. Ten, kdo onemocněl rakovinou, byl považován předem za ztraceného, čekala jej jen pomalu v bolestech a rozpadajícím se a zapáchajícím těle přicházející smrt jako vysvobození z pozemského pekla.

Teprve po II. světové válce se začal opatrně rozvíjet zájem o hlubší studium psychických projevů u pacientů s nádorovými onemocněními. Jistě k tomuto trendu přispěly nové poznatky o zákonitostech psychických jevů u jedinců v ohrožení života, úspěšný výzkum nových léků a rozvoj technologických léčebných možností. Pomalu a postupně se měnily ošetřovatelské metody, vynořila se nutnost systematického dlouhodobého vzdělávání nejen lékařů, ale především sesterskéhopersonálu.

V celém tomto kontextu nového trendu celostního pohledu na onkologického pacienta a jeho psychické problémy je třeba pamatovat si jména dvou žen, psychiatriček, které naprosto zásadně posunuly hranice vědění a chápání onkologických nemocných.

Elisabeth Kübler- Ross (1926– 2004), švýcarská psychiatrička, koncem 50. let minulého století se přestěhovala do USA. Zabývala se psychikou těžce nemocných a umírajících pacientů. Ze svých poznatků o psychických proměnách těchto nemocných vydala v roce 1969 knihu O smrti a umírání, kde postulovala tzv. Model Kübler- Ross, novou úžasnou teorii pěti stadií zármutku, utrpení, které tváří v tvář neodvratné skutečnosti zániku prožívá každý člověk:

• šok,
• odmítání,
• agrese,
• smlouvání,
• deprese a
• smíření.

Všech 5 stadií s vysvětlením na konkrétních příkladech onkologických pacientů naleznete v další části tohoto článku.

Jimmie C. Holland působila dlouhá léta jako psychiatrička v New York’s Memorial Sloan‑ Kettering Cancor Center jako psychiatr‑ konzultant, její manžel byl tamtéž lékařem‑ onkologem. Byla iniciátorkou a zakladatelkou mezinárodní organizace, která zastřešuje odborníky z oboru psychoonkologie, sociální pracovníky, pracujícími v onkologických centrech mnoha zemí světa. Mezinárodní psychoonkologická společnost –  International Psycho‑ Oncology Society (IPOS) –  vznikla v roce 1984, stala se uznávanou institucí v oblasti výzkumu psychiky a sociálních potřeb onkologických pacientů, pořádá pravidelně kongresy, vydává odborný časopis Psychooncology.

Situace v péči o psychické potřeby onkologických pacientů u nás

Za posledních 20 let došlo i v naší zemi k výrazným změnám v psychoonkologii. Tyto změny jsou patrné hlavně v posledních několika letech se soustředěním komplexní péče o onkologické pacienty do center komplexní onkologické péče. Součástí služeb, které tato centra poskytují, jsou i kmenoví kliničtí psychologové se zaměřením na psychoonkologii. Tito kliničtí psychologové založili sekci psychoonkologie při České onkologické společnosti. Na pomoc pacientům a jejich blízkým pracuje i poradna, která je hojně navštěvovaná uživateli internetu (www.linkos.cz).

Onkologičtí pacienti a jejich blízcí se mohou také obrátit na privátní klinické psychology nebo na pacienty zakládané podpůrné organizace, které mají své webové stránky, kde nabízejí pestrou škálu služeb.

Lékaři ve všech centrech komplexní onkologické péče mají možnost žádat lékaře‑ psychiatry o odborná konzilia při stanovení míry psychopatologie, diagnózy a medikace psychofarmaky u onkologických pacientů v psychické krizi. Lékaři‑ psychiatři také rozhodují o umístění onkologického pacienta přechodně na psychiatrii, pokud se u něj projeví duševní choroba.

Nedílnou součástí onkologického centra by měla být snadná dostupnost sociální péče, nicméně své sociální pracovníky má jen minimum onkologických pracovišť. Sociální poradenství a služby mohou mít pro pacienta, upoutaného na týdny na lůžko, zásadní význam. Jde především o práci s rodinou pacienta, odbornou pomoc při vyřizování důchodu, pomoc při orientaci na trhu práce, zajišťování domácí péče. Ne každý si poradí sám se sociálně právní situací, která se u nemocného podstatně mění oproti jeho aktivitám, pracovnímu postavení před chorobou.

Osobnost onkologického pacienta

V 60. a 70. letech 20. století se spolu se vznikem nového medicínského odvětví, kterým je psychosomatická medicína, začíná mluvit o tom, že lidé s jistou příbuznou osobnostní strukturou jsou disponováni k tomu, že onemocní stejnou chorobou. Tak se začínají hledat takové společné osobnostní rysy u pacientů se srdečně‑cévními onemocněními a stejné osobnostní markanty se objeví i u pacientů s gastrointestinálními chorobami. Dokonce se jisté období mluví o typu osobnosti jako o predispozičním faktoru vzniku těchto nemocí. Takový typ osobnosti, který z psychologického hlediska má osobnostní rysy extroverta, se označí jako A typ osobnosti. Stejným způsobem je označen opačný pól osobnosti jako B typ osobnosti. Při takovémto roztřídění na typy osobnosti se dostalo onkologickým pacientům označení C typ osobnosti, tedy jedinec s copingovým chováním, které se vyznačuje tím, že jedinec využívá přizpůsobivých technik chování a hledá nejsmířlivější řešení složitých životních situací, ovšem při současné své osobní vnitřní krizi.

Nejnovější výzkumy na poli experimentální psychologie a mnohé praktické zkušenosti však ukazují na to, že osobnostní charakteristiky onkologického pacienta jsou složitěji strukturovány. Proto se v moderní osobnostní typologii označení C typu osobnosti pro onkologického pacienta neužívá.

S jakým pacientem se tedy můžeme na onkologii potkat, je pro něj vůbec něco obecně charakteristické? Především je to člověk prostý rozmáchlých gest a hlasitých projevů. Jeho nesmírně bohatý svět citů je skryt okolnímu světu. Své radosti i smutky prožívá ve svém nitru, v mysli, protože se mu zdá nepatřičné obtěžovat svými problémy své okolí. Podle typologie C. C. Junga je takový člověk introvertně orientován v prožívání emocí. Při hlubším poznání osudů onkologických pacientů se dozvídáme, že jsou to lidé velmi pracovití, kteří plní své životní poslání pracovat pro druhé, nestěžovat si na nepřízeň osudu, mnohdy slzy bolesti a zklamání pláčou do sebe. Jsou spolehliví i úzkostní. Často se cítí nepochopeni a tyto negativní emoce v sobě dusí. Je často velmi obtížné i profesionálně dobře vybavenému odborníkovi na komunikaci otevřít mysl takového pacienta a přimět jej mluvit o svých problémech.

S touto osobnostní charakteristikou úzce souvisí i přítomnost alexithymie, což je psychologická charakteristika jedince, který nedokáže vyjádřit své city a emoční pohnutky, zdá se proto svému okolí necitlivý, nevšímavý. Je to ovšem dobře ošetřovaná maska, která chrání takového člověka třeba před zklamáním či zesměšněním.

Jinou významnou osobnostní charakteristikou onkologického pacienta je mnohými studiemi prokázaná nižší hladina nezdolnosti (hardiness). Míra nezdolnosti má význam pro nemocného v tom smyslu, že má‑li vysokou nezdolnost, je schopen odpovídat na výzvy, jakými jsou překážky, nemoci, šance. Je to také vlastnost odevzdat se, přijímat odpovědnost za své činy a je to také míra sebekontroly, která umožní pracovat překonání obtíží.

V poslední době se psychologie osobnosti intenzivně zabývá fenoménem zvaným bojový duch (fighting spirit). Tento bojový duch je součástí osobnostní struktury ně­kte­rých onkologických pacientů. Právě jim se pak projevuje jako velmi prospěšný činitel při zvládání nemoci, pomáhá významně ke zlepšování kvality života. Pacienti obdaření bojovým duchem mají mocné psychické zbraně, jako je síla vůle, dostatek naděje v sebe a své schopnosti, velkou míru racionálního uvažování při řešení problémů spojených s pobytem v nemoci.

Nadneseně lze říct, že v převážné míře je onkologický pacient pacientem v pravém smyslu latinského slova patientia, tedy trpělivý, rozvážný. Jen empatický pozorovatel pozná, že pod klidným povrchem křičí úzkostí a strachem sevřená duše. A velkým úkolem všech, kteří jsou v blízkosti takového pacienta, je naslouchat mu a pomáhat uklidnit mysl, aby mohlo tělo dobře zvládat náročnou léčbu.

Komunikace s onkologickým pacientem

Komunikace je základní potřebou každého živého tvora, zásadní a mnohoznačný význam má hlavně pro člověka. Umět dobře komunikovat znamená ovládat velmi těžké řemeslo. Umět správně komunikovat musí hlavně ten, kdo pracuje v sociálních povoláních, např. ve zdravotnictví, kde záleží na každém správně voleném slovu, gestu, mimice, postoji, aby konečný výsledek dialogu nevyzněl opačně, než jak byl zamýšlen.

Každý člověk komunikuje vyjma non‑REM fází spánku podstatě celý zbytek dne. Komunikace probíhá na několika úrovních.

Intrapersonální komunikace podstatě probíhá neustále, v průběhu celého dne se v mysli jedince analyzují situace, ve kterých se ocitá, on hledá řešení, chválí se, nadává si, zlobí se, raduje se, soustředí mysl na detaily nebo vnímá celek situace, ukládá zážitky do paměti, vybavuje si další, asociuje.

Interpersonální komunikace je rozmluva, dialog, kdy názory jednoho účastníka hovoru jsou konfrontovány s názory jeho protějšku. Zde je důležité vědět, že naše paměť je schopna uložit všechny podstatné informace z rozhovoru. Významnou roli tu sehrává naslouchání, především efektivní naslouchání. Pokud umíme empaticky a objektivně naslouchat, je to pro nás velká životní výhra.

Komunikace ve skupině je složitý psychologický proces, ve kterém je třeba udržet pozornost na několika úrovních ve větším kolektivu, např. spolupracovníků, rodiny pacienta, na odborných seminářích apod.

Verbální komunikace

Mluví‑li se o komunikaci, mnozí mají na mysli především slovní vyjádření myšlenek. Je to nesmírně složitý neuropsychologický proces. Významnou, téměř zásadní roli tu sehrává jazyková vybavenost, pohotovost přenosu myšlenek do slov, schopnost analýzy a syntézy, mentální úroveň, empatie.

Nonverbální komunikace

Význam mimoslovní komunikace vyplyne ve chvíli, kdy jsme v rozhovoru silně emočně zainteresováni. Je‑li navíc rozhovor pro nás životně důležitý, pak si z něj odnášíme informace, které nám byly sděleny v poměru 5 % z verbálního sdělení partnera v dialogu, 95 % z nonverbálních signálů partnera. Chystáme‑li se lhát partnerovi v dialogu, pak trochu můžeme uhlídat svou mimiku, náklony hlavy, ještě méně gesta, ale zbytek těla na naše volní úsilí nebude reagovat. Tělo produkuje obrovské množství signálů, které jsou odrazem našeho nevědomí. Partner v rozhovoru dokáže v emočně vypjatých situacích přečíst všechny naše mimovolné signály a rozklíčovat je.

Rozhovor s onkologickým pacientem

Rozhovor lékaře, sestry s onkologickým pacientem je téměř stoprocentně veden jako předání důležitých informací o stavu choroby, možnostech léčby, prognostických faktorech, laboratorních a jiných výsledcích, o invazivních výkonech i třeba výběru jídelníčku. Tím, kdo je při každé takové informaci silně emočně nastaven, je pacient. Často nastává situace pro pacienta neřešitelná, pokud s ním nebo před ním lékař mluví neznámým lékařským jazykem nebo si o něm před ním s kolegy šeptá. Pacienta obejme hrůza a beznaděj, bojí, stydí se zeptat, tak jen sleduje lékaře. A vidí. Řeč těla účastníků velké vizity jsou pro něj otevřená kniha s jasnými informacemi.

V naší medicínské komunikaci by se už vůbec neměla používat falešná polopravda, která se nazývá milosrdná lež. Z předchozího je jasné, že nemáme šanci pacientovi lhát. Dokonce když se bude lékař vyhýbat nepříjemnému rozhovoru s pacientem, nemocnému bude nad slunce jasné, proč to lékař dělá.

Rozhovor lékaře s pacientem o závažných skutečnostech

U lůžka pacienta s nádorovým onemocněním se lékař téměř permanentně dostává do situací, které jsou stresující a vyčerpávající nejen pro pacienta, ale stejnou měrou i pro něj. Závažnou zprávou je sdělování diagnózy, neutěšené výsledky vyšetření, rozhodnutí o změně léčebných procedur, zastavení neprospěšné léčby. Z praxe víme, že každý pacient chce znát, jak to s ním vypadá. Ten, kdo odmítá poslouchat zprávu o svém zdravotním stavu, ještě nemusí odmítat pravdu. Jen lékaři sděluje, že na krutou pravdu není dosud dostatečně připraven.

Již víme, že ne každý má dar umět správně komunikovat. Platí však několik zásad, které by měl zvládnout každý.

Vyhýbat se cizím slovům. Můžeme věřit, že pacient slyšel medicínské názvy z médií, nepočítejme ovšem, že bude znát jejich obsah, význam, tedy hlavně význam pro něj samotného.

Klidné, intimní prostředí. Stále ještě se pacienti setkávají s tím, že jim je sdělena velmi vážná zpráva o jejich zdraví na chodbě, na pokoji s několika dalšími pacienty. V takovém případě můžeme přemýšlet o absenci etiky u zdravotnického pracovníka.

Zřetelná, pomalá mluva. Mluvit k někomu o život ohrožujících skutečnostech a přitom jej rychle zavalit výsledky vyšetření, návrhem léčebného postupu, prognózou, aniž by měl pacient možnost vyrovnat se s nastupující panickou atakou, vstřebat pár důležitých informací, případně se ptát, svědčí pro zdravotníkovo vyhoření a neschopnosti empatie.

Soustředit se na rozhovor. Mluví‑li lékař o špatném zdravotním stavu pacienta a přitom se úporně dívá na obrazovku monitoru počítače nebo do pacientovy složky dokumentace, dává‑li zároveň instrukce sestře a přitom zvedá drnčící telefony, pak přitom bezpečně posílá pacienta do ordinace psychologa či psychiatra. Pacientovi patří naše úcta, ne pohrdání. Příklad ukazuje, co pacient přečte z lékařovy neverbální komunikace: toto mne obtěžuje.

Přítomnost pacientových blízkých. Při závažných rozhovorech by měli být přizváni ti pacientovi blízcí, které určí on sám. Pokud má oporu v těch, kterým věří, pokud stejnou informaci mohou vyslechnout všichni ve stejný čas, pak je velká šance, že si jsou schopni předat to z informací, co si zapamatovali, a je tak šance předejít dezinterpretacím.

Psané informace, instrukce. Je velkou výhodou, pokud má lékař po ruce příručku, která v podstatě popisuje lékařem sdělenou informaci. Dochází k paradoxům, že pacient stejně, jak se bojí slov vyřčených, bojí se i slov psaných a příručku otevře až za delší čas. Nevadí, jednou ji přece jen otevře a je schopen připomenout si důležité skutečnosti o své nemoci a její léčbě.

Opakovat, opakovat, opakovat. Lé-kař by měl být připraven na to, že bude muset mnohokrát vysvětlovat pacientovi svá sdělení. A ne proto, že by byl pacient hloupý nebo že by lékaře zkoušel z míry jeho trpělivosti, je jen naplněn stresem, nepozorností, kdy selhává paměť. Když chceme mít spolupracujícího, vnímavého pacienta, nezdráhejme se mu sdělení opakovat. Opakování je přece matkou moudrosti.

Délku rozhovoru určuje pacient. Každý rozhovor o závažných skutečnostech zdravotního stavu pacienta by měl lékař uzpůsobit tak, aby dal pacientovi a jeho doprovodu dostatek času na zpracování nových zpráv. I pauza, mlčení je součástí kvalitní komunikace. Pacient sám by měl indikovat ukončení rozhovoru, posiluje se tak důvěra mezi lékařem a jeho pacientem.

Pacient je partner. Opět z praxe víme, že zdravotníci mnohdy jednají s pacientem jako téměř s nesvéprávným jedincem. Neobtěžují se mu vysvětlit, proč jde na vyšetření, proč jej posílají z okresní nemocnice do té velké, dobře vybavené fakultní. Snad že se bojí pacientovy psychické reakce, šoku, hysterie, zhroucení.

Pokud si lékař onkolog není jist, že při sdělování špatné zprávy by pacient situaci psychicky zvládl, měl by být přítomen i klinický psycholog. Ten dokáže vhodnými psychoterapeutickými postupy zmírnit krizovou situaci.

Doporučená komunikace s pacientem ve fázích Modelu Kübler‑ Ross

Šok. Pacient se po sdělení nepříznivé zprávy ocitá ve fázi patologické panické ataky, pláče, těžce dýchá, je překvapený, ptá se Proč právě já? Proč právě teď?, perseveruje jedinou myšlenku v emoční smyčce rakovina – ohrožení –– bolest –  smrt.

Doporučenou komunikací jsou jednoduché apely na bezpečí a naději (nic není ztraceno, rozumím Vašemu strachu a bolesti, jsme na začátku léčby, vždy je naděje, další cesta). Obecně nevysvětlujeme složité léčebné postupy, mluvíme jen v základních obrysech a časových horizontech. Nebojíme se nechat odeznít šok v mlčení.

Odmítání, popření. Pacient se brání přesile výsledků vyšetření a lékařských doporučení. Dokáže snést mnoho argumentů, proč nemůže být nemocný, nebo naopak hledá úporně příčiny vzniku choroby u sebe i ve svém okolí.

Doporučenou komunikací je pregnantní, trvalé vysvětlování výsledků vyšetření, snímání s pacienta odpovědnosti za nemoc, neboť sebeobviňování vede k hluboké psychické krizi, podporujeme a povzbuzujeme naději: máme léky a metody dobré léčby.

V této fázi se pacienti pokoušejí nalézt pomoc u léčitelů, drží diety, radí se s bylinkáři. Není třeba je od těchto praktik explicitně odrazovat, pacient má právo svobodně zacházet se svým zdravím a volit si cesty a prostředky léčby.

Agrese. Pacient se ocitá v emoční pasti, prožívá hluboký odpor vůči své nemoci, bezmocnosti, tělu, vůči zdravým lidem kolem sebe, vůči léčebným úkonům. Psychicky nebezpečná fáze, někteří pacienti v ní dokážou zůstat po celou dobu léčby.

Doporučenou komunikací je jasná, stručná, adresná až neosobní konverzace, tady je třeba minimalizovat kontakt, zvláště opatrně zacházet s doteky.

Smlouvání. Pacient smlouvá o svůj život, o čas s autoritami nebeskými i pozemskými. Slibuje, prosí, přitom se tímto svým jednáním regreduje nevědomky do dětského věku, aby mohl vládnout magickým myšlením.

Doporučenou komunikací je prosté vyslechnutí, resp. podpora jeho přání jako: mělo by se Vám to podařit, věřím s Vámi v dobrý výsledek léčby. V žádném případě by se nemělo stát, aby byly pacientovy touhy zesměšněny.

Deprese. Pacient se může dostat za dobu léčby několikrát do stavu patologické deprese. Je to stav velmi vážně ohrožující duševní zdraví a pacientův život vůbec. Zde je nezbytné sáhnout k antidepresivní a anxiolytické léčbě.

Doporučenou komunikací je psychoterapie podpůrná, nadějeplná, empatická. Je to nejsložitější a silně vyčerpávající komunikace pro podporující osoby.

Smíření. Fáze psychického uvolnění, vypjaté emoce převáží rozumový přístup k nemoci i léčbě. Pacient je schopen komunikovat přiléhavě o svém zdravotním stavu, participovat na léčbě s lékaři i sestrami. Dokáže přijímat zprávy a racionálně je zpracovávat. Stav psychické krize pominul, ale není zcela zažehnán, může se kdykoliv při zhoršení fyzického stavu vrátit.

Komunikace s pacientem v terminálním stadiu nemoci

Pacient v terminálním stadiu své choroby prožívá psychicky nejtěžší životní období. Sám vnímá prudký úbytek životní energie a sil, ovládá jej nezvládnutelná únava, dostává se do fáze bilančního smutku, který ústí v hlubokoudepresi.

V takových chvílích se zdravotníkům těžko hledají slova, která by nebyla plytká a nezněla falešně. V té době pacient odmítá komunikovat, noří se do sebe, svých vzpomínek na prožitý život.

Snad nejpřijatelnější je ubezpečovat pacienta, že mu můžeme bezpečně splnit, že nebude trpět bolestí a že v nejtěžší chvíli nebude sám.

Onkologický pacient a jeho blízcí

Význam přítomnosti blízkých osob u lůžka pacienta

Ve chvíli, kdy člověk onemocní a ocitne se na nemocničním lůžku, doprovázejí jej tam i všechny pro něj životně důležité věci, vzpomínky, zážitky, ale především myšlenky na domov a jeho milované, na ty osoby, které bezpečně patří do jeho života a doplňují, dokreslují jej. Jsou pro něj kotvami, které jej spojují se světem tam venku, tam doma, tam, kde nejsou nemoci. Zkušený zdravotník dokáže, aniž by se ptal, odhadnout, je‑li pacient se svými blízkými v dobrých vztazích nebo je to v jeho rodině s mezilidskými vztahy špatné.

Budeme‑li brát příklad soudržné rodiny, pak takový zásah do jejich života, jakým je onemocnění klíčového člena, je podoben výbuchu atomové bomby. Na začátku podstatě nezůstane kámen na kameni. Z psychologického hlediska je krizová situace v rodině prověrkou vztahů a vazeb členů rodiny, jasně ukážou na hierarchii osob a postavení pacienta v síti rodinných vztahů. Najednou je jasně vidět, kdo této skupině velí, jestli je schopen koncentrované akce nebo je jen figurkou. Může se vynořit někdo, s kým ostatní nepočítali, může překvapit, může se stát hlavní oporou pacienta.

Psychika blízkých a Model Kübler‑ Ross

Představili jsme si psychické projevy, které doprovázejí každého pacienta po dobu léčby i po ní. Pro jistotu si fáze psychické odezvy na nepříznivou zprávu krátce připomeňme: šok, popření, agrese, smlouvání, deprese, smíření. Všemi těmito fázemi ve své psychice prochází každý jednotlivý člen pacientovy rodiny, jemu blízký přítel mimo okruh rodiny apod.

Šok. Překvapený a zaskočený partner není sice fyzicky nemocný, ale jeho psychické ohrožení je o to větší. Stejně jako pacient se ptá, proč právě on musí být postižen nemocí ve svém nejbližším okolí, která mu velmi zkomplikuje kvalitu jeho života. Taková úvaha nemusí být míněna ve zlém a sobecky, je jen konstatováním statu quo.

Popření. Stejně jako pacient nedokáže připustit, že by nemoc stála vedle něj. V době odmítání se soustředí na to, jak svého milovaného nemocného předá do rukou léčitelů, bylinkářek, firem nabízejících alternativní léčebné úkony na vypuzení rakoviny z těla, jakými jsou různé diety a preparáty, mnohdy neskutečně drahé, finančně náročné léčebné procedury. Pacient se svému nejbližšímu člověku, kterému bezvýhradně věří, oddá a absolvuje s ním různé obskurní ozdravné kůry. Nejhorší variantou popření u partnera je, když trvá na tom, že pacient není nemocen a zamezí mu podstoupit legální indikovanou léčbu.

Agrese. Jestliže je pacient zlostný na všechny zdravé lidi ve svém okolí, hněv partnera se mnohdy obrací na lékaře a sestry jako na neschopné rychle a efektivně vyléčit pacienta. Partner je schopen vyzvednout pacienta z jedné nemocnice a přemístit jej do jiné a další nemocnice, protože neschopnost lékařů a aroganci sester nemůže tolerovat. Jsou‑li v rodině ještě další podpůrné osoby, které trpí agresivní fází současně, mohou se v rodině extrémně vyhrotit konflikty, dříve uložené ve vadných vztazích členů rodiny.

Smlouvání. Pacient i jeho partner se v této fázi noří do regresního stavu magického myšlení a volají na pomoc k uzdravení nebeské i pozemské autority, od kterých si slibují zázraky.

Deprese. Zázraky nepřicházejí na zavolání a podle přání. A tak frustrovaný, uštvaný, bezradný, zdeptaný partner podléhá depresi v plném smyslu toho slova. Tehdy se stává, že partner k lůžku pacienta nedorazí, protože se sám potápí do sebelítosti a beznaděje. Deprese u podpůrné osoby je stav reaktivní, dá se hovořit o anticipační úzkosti, depresi.

Smíření. Jednou konečně musí přijít čas, kdy i partner začne věřit lékařům a poděkuje sestrám za léčbu a péči o pacienta. Je to čas, kdy nastává účinná spolupráce jak zdravotníků, tak blízkých na tom, aby zachovali dobrou kvalitu života pacientovi i celé podpůrné rodině.

Účast blízkého při sdělování nepříznivých zpráv o zdravotním stavu pacienta

Sdělování nepříznivých zpráv pacientovi by mělo probíhat v přítomnosti pacientovi blízkého člověka. Nemusí to nutně být partner, pacient má právo označit osobu mu nejbližší, aby s ním vyslechl zprávu a pomohl mu ji psychicky zvládnout.

Lékař, sestra, psycholog, další zdravotníci jsou zavázáni mlčenlivostí o zdravotním stavu pacienta a také nesmějí o změnách kolem vývoje nemoci a léčby rozhodovat za zády pacienta jen s podpůrnou osobou. Výjimkou ovšem je, pokud dá dospělý svéprávný pacient souhlas k tomu, aby o všem byl informován partner a aby případně rozhodoval za pacienta.

Desatero zásad sdělování onkologické diagnózy, souhrn

1. Informace o podstatě nemoci poskytujeme všem nemocným s maligním onemocněním, ale zásadně diferencovaně co do obsahu a způsobu podání.
2. Informaci o diagnóze podává vždy lékař. Pacient si může určit, kdo má být při sdělování dále přítomen (členové rodiny, přátelé, zdravotní sestra, psycholog). Informaci o nemoci a terapii podávejme opakovaně. Z prvního sdělení nepříznivé zprávy si pacienti pamatují obvykle jen málo faktů.
3. Informaci podávejme nejdříve pacientovi, potom dle jeho přání členům rodiny či jiným, pacientem určeným osobám. Pacient sám rozhoduje, koho a do jaké míry informovat. Pacientovo rozhodnutí je zaneseno v jeho lékařské, příp. sesterské dokumentaci.
4. S podstatou nemoci, vyšetřovacími a terapeutickými postupy seznamme pacienta neprodleně, ještě před aplikací první léčby.
5. Zdůrazňujme možnosti léčby, ale neslibujme vyléčení.
6. Odpovídejme na otázky, obavy a sdílené pocity ze strany pacienta a jeho blízkých. Věnujme čas naznačeným, ale nevyřčeným dotazům.
7. Informace o prognóze nemoci, doby přežití podávejme uvážlivě, pouze na přímý pacientův dotaz. Uvědomme si, že ač známe medián přežití pacientů s konkrétním typem nemoci a klinickým stadiem, nemůžeme vědět, jak bude právě u tohoto pacienta nemoc probíhat. Nikdy neříkejme konkrétní časové údaje, spíše nastiňme určitý časový rámec, vycházejme ze znalosti obvyklého průběhu daného onemocnění. Zdůrazněme možné odchylky oběma směry od obvyklého průběhu.
8. Jednotnou informovanost zajistěme důsledným předáváním informací mezi personálem (lékařská a sesterská dokumentace).
9. Ujistěme pacienta o svém odhodlání vést léčbu v celém průběhu nemoci a komplexně řešit všechny obtíže, které mu onemocnění a jeho léčba přinesou.
10. Svým přístupem u nemocného probouzejme a udržujme realistické naděje a očekávání.

Psychologické intervence při léčbě onkologického pacienta

Klinický psycholog je součástí ošetřujícího týmu

V polovině 60. let 20. století se ustavilo nové, moderní odvětví medicíny, které se opírá o propojení fyzické a psychické složky osobnosti jedince, o kauzální příčinnost vzniku ně­kte­rých chorob poté, co noxou v předchorobí je prokázaný déletrvající psychopatologický stav jedince. Bylo vědecky v mnohých experimentech prokázáno, že na vzniku chorob kardiovaskulárních, gastrointestinálních, dermatologických a také onkologických participuje mimo jiné negativně změněná psychika. Vznikl obor psychosomatická medicína, který začal využívat v léčbě a prevenci chorob zmíněných systémů tým odborníků, kde kromě lékařů, sester, fyzioterapeutů, dietologů pracovali sociální pracovníci a kliničtí psychologové.

Ve světě vyspělé medicíny je naprostou samozřejmostí, že na onkologických pracovištích nezastupitelně pracuje klinický psycholog, na větších klinikách a centrech pak celé týmy klinických psychologů. Rozsah, šíře psychologických intervencí na onkologickém pracovišti je nesmírně široký. K tomu, aby dosah intervencí byl účinný a trvalý, je nezbytné, aby byl klinický psycholog denně přítomen a účastnil se zcela pravidelně života na pracovišti. Nezdá se být rozumnou variantou psychologická intervence na 2– 3 hodiny jednou, dvakrát za týden. Ze zkušeností ze západní Evropy a USA víme, že týmy tvoří především psychologicky orientovaní psychiatři, kteří jsou schopni diagnostikovat psychopatologické jevy onkologických pacientů, preskribovat psychofarmaka i psychoterapeuticky s nemocnými pracovat. U nás bohužel z řad psychiatrů, ale také klinických psychologů není zájem o extrémně náročnou odbornou práci na somatickém onkologickém pracovišti.

Psycholog především pečuje o onkologické pacienty. Součástí jeho odborné péče je diagnostika psychopatologií, poruch osobnosti, psychóz u onkologických pacientů. Dále pak odborné konzultace s lékaři, sestrami i dalšími zdravotníky, kteří ošetřují pacienty, jež se dostali do psychické krize. Je‑li třeba složitější medikace, je povolán konziliární psychiatr.

V rámci své odbornosti je také k dispozici členům zdravotnického týmu, kdy řeší problémy jak na kolektivní úrovni, tak v individuální psychoterapeutické a poradenské službě. Může vést výcvik relaxačních technik, komunikačních dovedností, asertivních konverzačních postupů.

Klinický psycholog se účastní všech důležitých schůzek, kde se rozhoduje o pacientech a jejich léčbě, je přítomen na všech vizitách, je‑li to žádoucí, pak je součástí týmu, který rozhoduje o transplantačních postupech, indikačních komisí a jiných závažných rozhodnutích, týkajících se pacientů.

Nedílnou součástí terapeutických intervencí je individuální i skupinová psychoterapie. Obě psychoterapeutické metody jsou vždy voleny tak, aby z nich pacienti co nejvíce profitovali. Je dost pacientů, kteří nejsou schopni o své nemoci, pocitech, trápeních mluvit před ostatními. Pak je třeba nezvyšovat úzkost nad únosnou mez a doporučit jim individuální psychoterapii. Psycholog dokáže vhodně zvolenými psychoterapeutickými postupy uvolnit mysl pacienta, zbavit jej strnulosti, dokáže navodit pro něj pocit jistého bezpečí, klidu, uvolnění. Velmi účinnou terapeutickou metodou je volně plynoucí konverzace, rozhovor, ve kterém pacient dokáže bez zábran mluvit o svých trápeních, přáních, obavách i radostech. Z dalších metod jmenujme terapie relaxační, ať individuální, tak především skupinová. Při relaxacích je používána terapie vizualizací, využívající léčebných nevědomých podnětů, účinné jsou terapie hypnózou.

Tam, kde má onkologické pracoviště možnost zřídit pro své pacienty arteterapeutické a ergoterapeutické dílny, poskytuje jim nadstandardní psychoterapeutickou činnost. Manuální práce dokáže velmi účinně odpoutat pozornost pacienta od myšlenek na probíhající nepříjemnou léčbu a zároveň přináší potěšení z hmatatelných výsledků takové činnosti, jakými jsou drobné dekorační předměty nebo dárky. Skupinová terapie může být komponována s muzikoterapií.

Výskyt psychiatrických symptomů a poruch v onkologické praxi

Na onkologických pracovištích se setkáváme s výskytem různých psychických poruch, každý pacient se v době léčby může dostat do stavu úzkosti, deprese, patologického smutku, po uzdravení pak do posttraumatické stresové poruchy.

Psycholog i konziliární psychiatr u onkologických pacientů diagnostikují především poruchy přizpůsobení, v menší míře afektivní poruchy, organické mozkové poruchy, úzkostné poruchy.

Úzkost. Pacient pociťuje neurčitéohrožení, vnitřní neklid, napětí. Další symp­tomy vycházejí z pacientovy osobnostní struktury a je to buď psychomotorická agitovanost, nebo psycho-motorický útlum. Důležitými psychosomatickými symptomy jsou nespavost, záchvatovité pocení, průjem, tachykardie, tachypnoe, ztráta libida, ztráta potence, anorexie, hyperglykemie.

Deprese. Psychická porucha deprese se vyznačuje skleslostí, smutnou náladou, ztrátou duševní energie, ahedonií, unavitelností, ztíženou možností soustředit se, sníženým sebevědomím, sníženou sebedůvěrou. Pacient v depresi má pocity viny, bezmocnosti, úzkosti, trpí psychomotorickým neklidem, či naopak útlumem. Depresi doprovázejí tělesné příznaky nespavosti, či naopak spavost.

Anticipační (předjímaná) deprese, zármutek. Je to žal, který nastane v situaci očekávání hrozící ztráty. Anticipační zármutek je soubor kognitivních, emočních, sociálních a kulturních reakcí na očekávanou ztrátu, smrt, jež pociťuje pacient, ale především jeho blízcí.

Posttraumatická stresová porucha. Po zvládnutí nemoci, jejíž léčba je extrémně zatěžující tělesně i duševně, vychází uzdravený jedinec do života, ve kterém si s sebou ponese prodělané psychické trauma jako trvalou památku na dobu, kdy bojoval o život.

Kvalita života onkologického pacienta jako součást léčby

Kvalita života v odborné lékařské literatuře se užívá ve všech oborech jako cíl terapeutické intervence, při zavádění nových léčiv, při rozhodování o typu terapie, při zřizování nových terapeutických zařízení. S pojmem kvalita života se pracuje v různých oblastech lidského myšlení.

Do psychologie jej uvedl koncem 30. let minulého století Thorndike, pro zajímavost do politiky jej zavedla zpráva komise prezidenta Eisenhowera v roce 1960. Do medicíny vstoupil pojem kvalita života koncem roku 1972 zprvu na onkologických, traumatologických pracovištích a ve farmakologii v USA i v Evropě.

Definice vztahů zaměření kvality života

Kvalita života (QOL) je to, jak člověk subjektivně hodnotí svou životní situaci.

Vztahová definice pak říká, že kvalita života se týká velikosti nepoměru mezi nenaplněnými a naplněnými potřebami a přáními.

Měřitelná definice říká, že kvalita života měří fyzické, psychické, sociální a duchovní zdraví.

U onkologického pacienta sehrává kvalita jeho života v průběhu léčby velmi významnou roli. Je to především těžce nemocný člověk, který přišel do nemoci s širokou škálou individuální hodnotové orientace. V průběhu léčby i po ní se snaží zůstat v rámci dřívější struktury kvality života. Nerad opouští své zvyky, sociální postavení, společenské vazby, stejně jako se nemůže zbavit své emoční osobnostní výbavy. Fyzická omezení, jdoucí ruku v ruce s psychickými potížemi, však donutí pacienta přebudovat žebříček hodnot, svůj dosavadní hodnotový systém, který v budoucnu naplní jeho život tak, aby byl pro něj snesitelný a kvalitně prožívaný.

Kvalita života se u onkologického pacienta mění v čase, v závislosti na změnách samotného pacienta a jeho okolí. Je ovlivňována věkem, nemocí a její léčbou a tím, jak se pacient vyrovná s různými stavy a stadii, kterými v průběhu léčby a po ní prochází.

Kvalita života je mnohorozměrný, subjektivní a dynamický ukazatel stavu pacienta. Praktické výzkumy kvality života onkologických pacientů zjistily závažnou skutečnost. Objektivní lékařské hledisko se může velmi lišit od subjektivně prožívané situace pacienta v průběhu léčby.

Z hodnocení dotazníků kvality života se ozřejmilo, že pacienti pociťují špatnou kvalitu svého života především pro únavu a vyčerpanost, až na dalších místech označují bolest, nauzeu a depresi. Pro onkology byly tyto skutečnosti překvapením, neboť se obecně soudilo, že nejhorším průvodním prožitkem při léčbě onkologického pacienta je bolest.

Ptáme‑li se, k čemu slouží výzkumy v oblasti kvality života onkologických pacientů, pak především k zobecnění přístupu lékařů a personálu k pacientům v různých fázích léčby a nemoci. Dále pak ke zlepšení vybavení, usnadňujícím pobyt pacientů v nemocnici. Dále pak pomáhají vytvořit účinnější spolupráci s blízkými pacientů, slouží k zajištění sociálního, společenského zázemí pro podporující osoby. Výsledky výzkumu kvality života onkologických pacientů napomohou odstraňovat ně­kte­rá klišé o přáních pacientů, např. že se pacient musí nechat léčit za všech okolností.

Ukazuje se, že vyhodnocení dotazníků ukázalo lékařům možnosti modifikace léčby, její přesný monitoring v závislosti na subjektivních prožitcích léčby samotnými pacienty. Důležitým poznatkem je také, že je nezbytné přihlížet k výsledkům zjištěné kvality života pacientů ve všech klinických studiích pro význam spolupráce pacientů na výsledcích léčby.

Psychologická podpora týmu zdravotníků na onkologii

Zdravotní sestry, které pracují na onkologických odděleních a klinikách, jsou pro pacienty často víc než jen zručné pracovnice ve zdravotnictví. Sestry se dostávají denně několikrát do přímého kontaktu se svými pacienty, přinášejí jim léky, píchají infuze, upravují a stelou jim postele, nosí jídlo a nemohoucí krmí. Jejich ruce natírají, obvazují ztrápená těla, ale nejdůležitější jsou laskavá slova, jimiž pacienty utěšují, povzbuzují, přinášejí naději i zklamání. Sestry jsou mnohdy adresáty upřímných zpovědí pacientů, svědky nejhorších chvil, zklamání, úzkostí a depresí. Sestry jsou s nimi při konečném vydechnutí a na nich je úprava těla před poslední cestou.

Odborná práce sestry na onkologii je vyčerpávající, smutná a nekončící snaha zachránit lidský život. A také bohužel hrubě nedoceněná a finančně podhodnocená. Sestry většinou přicházejí pracovat na těžká oddělení a kliniky s přesvědčením a ideály pomáhat zachraňovat lidské životy. Velmi brzy ale dochází k tvrdému vystřízlivění z počátečních iluzí. Každá sestra se dříve či později dostává do pasti syndromu vyhoření.

Syndrom vyhoření (burnout syndrom) byl popsán v polovině 70. let minulého století a jsou jím postiženi především pracovníci pomáhajících profesí. Syndrom vyhoření je v podstatě stav psychického, kognitivního vyčerpání, ale speciálně emoční vyprahlosti, opotřebování a celkové únavy. Všechny tyto symptomy jsou důsledkem chronického stresu. Vyhoření přichází pozvolna a ve fázích.

Fáze 0 –  sestra se snaží pracovat s co největším nasazením a ochotou, ale záhy zjišťuje, že nestihá a navíc je nedostatečně ohodnocena.

Fáze 1 –  pocit, že nestihá plnit všechny úkoly, se prohlubuje, sestra ztrácí pracovní rytmus, v němž se objevuje ztráta systému.

Fáze 2 –  začíná být neurotická, úzkostná, propadá se ve své práci do chaosu.

Fáze 3 –  pocit odpovědnosti za výsledek své práce se ztrácí, sestru naplňuje dojem, že se vlastně nic nemusí dělat, vyhledává samotu, její původní plány a nadšení zmizelo a ji ovládá pouze pocit zklamání, je vyčerpaná a unavená. Nedokáže se soustředit, má poruchy spánku, zažívací, srdeční potíže, ztrácí sexuální apetenci. Není schopna se uvolnit, je stále rozladěná. Aby získala chvilkový pocit uvolnění, nadužívá tabák, alkohol. Ztrácí přátele, ztrácí sebedůvěru. Sestra se propadá do psychické krize.

Pro sestru, která trpí syndromem vyhoření, je řešení dostupné v případě, je‑li na klinice trvale v dosahu klinický psycholog, který vhodnými psychoterapeutickými postupy dokáže sestru vyvést z krize a pomoci jí najít ztracenou psychickou rovnováhu.

Ve velkých kolektivech sester, ale i sanitářů, nebo dokonce v lékařských kolektivech se může lehce objevit patologické chování, které je zaměřeno na společenské znemožnění, dokonce vypuzení nežádoucího člena, resp. členy kolektivu. Z psychosociopatickému chování skupiny jedinců vůči jedinci je třeba zmínit šikanu a mobbing. Oba pojmy znamenají úmyslné jednání, které je namířeno proti jinému subjektu, útočí na jeho lidskou důstojnost. Jsou to jak verbální agrese, tak fyzická agrese, nadávky i brachiální násilí. Spouštěčem je vždy konflikt, který vznikne ve stresové situaci, při agresivním chování, ale i při jednotvárné práci, nudě, pod vedením neschopného vedoucího.

Šikana (francouzsky chicane) je zlomyslné obtěžování, pronásledování.

Mobbing (anglicky to mob) je lůza, chátra, přeneseně napadnout, dotírat, vulgárně nadávat. Mobbing je rozfázován a ve fázích graduje agrese.

Expozice. Jde o drobné konflikty, nedorozumění. Slabší se stává v konfliktu zatrpklý, silnější se těší ze své pozice a jeho agresivita stoupá.

Kolize. K silnějšímu se přidají ostatní, kteří tím posilují své pozice v kolektivu. Slabší se dostává do defenzívy, psychicky i fyzicky strádá, častěji chybuje, za chybování je oprávněně kritizován.

Krize. Mobbing je úplně zjevný, oběť je zahnána do kouta, uniká do nemoci, pracovní výkon nestojí za nic, což je příčina k pohrůžce vyloučením.

Peripetie. Oběť je přeložena na izolované pracoviště, nemá rozumnou náplň práce. Tam takto psychicky týraný jedinec si vytvoří obranné strategie, které mu pomohou přežít. Když se mu nepodaří obranu vytvořit, odchází. Agresor vítězí.

Vnímaví a osvícení vedoucí pracovníci zdravotnických týmů na onkologických pracovištích jsou si vědomi nebezpečí frustrace a vyhoření svých podřízených, proto jsou ochotni pořádat pro ně kurzy relaxací, výcviku asertivního chování, komunikačních dovedností.

Asertivita (italsky assere) je něco si osobovat, tvrdit, ujišťovat, zdůrazňovat. Je to takové jednání, které umožní se prosadit bez agrese, bez pasivity, bez přizpůsobení. Psychologicky řečeno je to rolové chování typu dospělý– dospělý. Tedy dospělý říká, co si myslí, dělá to, co říká. S ostatními nemanipuluje, nenarušuje jejich práva. Cílem asertivního jednání, asertivní komunikace je kaskádovitě snižovat agresivitu a cílem je vždy kompromis. Asertivní jednání má svá práva, povinnosti a odehrává se podle asertivních technik.

Asertivní práva. Posuzovat své vlastní chování a sám být za ně odpovědný. Nenabízet žádnou omluvu svého chování. Změnit svůj názor. Dělat chyby a odpovídat za ně. Být nezávislý na dobré vůli jiných. Na nelogická rozhodnutí říci: Já nevím. Já ti nerozumím. Je mi to jedno.

Asertivní povinnosti. Vědět, co chci. Nést odpovědnost za své chování. Nenalhávat si do kapsy. Nenalhávat si o druhých. Nestydět se říci, co chci a jak situaci prožívám. Nesnažit se druhými manipulovat. Naučit se pozorně naslouchat a slyšet.

Asertivní techniky:

• negativní aserce: souhlasíme bez zbytečné úzkosti s kritikou svých negativních kvalit, tím se zmírní zlost našeho protivníka;
• negativní dotazování: aktivně podporujeme kritiku naší osoby, abychom získali informace. Tím zbavíme našeho kritika manipulace;
• otevřené dveře: klidně přiznáme kritikovi, že to, co o nás říká, je pravda. Pak nejsme konečným soudcem sama sebe;
• pokažená gramofonová deska: klidně stále dokola opakujeme své přání. Tím se také učíme vytrvalosti v sebeprosazení, netřeba argumentovat, vztekat se. Klidně trváme na svém;
• přijatelný kompromis: pokud ne-utrpí naše sebeúcta, nabídneme part-neru kompromis přijatelný pro obě strany;
• sebeotevření: v rámci sociální komunikace dovolíme říci na sebe druhým všechny své vlastnosti. Zbavíme se tím arogance, úzkosti, viny.

Autentická vyprávění nemocných s komentářem psychologa

Příběh první: Nedávno mi řekli, že mám Hodgkinovu nemoc

Pacient, muž, 35 let, technik SŠ, ženatý, manželka prodavačka, dcera 12, syn 10, bydlí v malém městě v rodinném domku s rodiči manželky. Záliby: práce na vlastním vinohradě, kutilství.

V poslední době, asi 1/ 2 roku, se cítil unavený, podrážděný. Začalo se mu hůř dýchat, praktický lékař konstatoval virózu a nasadil pacientovi antibio­tika. Ta nepomohla. Sám se léčil vitaminy, čaji. Pak si nahmatal náhodně uzlinu na krku. Praktický lékař jej pro jistotu odeslal na vyšetření do okresní nemocnice na ORL. Zde ležel pár dní, absolvoval sérii vyšetření, dokonce jej poslali na chirurgii, kde mu uzlinu vyoperovali. Ptal se, co mu je. Ošetřující lékař mu konečně na vizitě sdělil na pokoji před spolupacienty, že jeho potíže jsou jiného rázu, než jaké se léčí na krčním oddělení, a že jej tedy pošlou následující den na kliniku. Pacient se ptal, co tedy to je za nemoc. Lékař odvětil, že je to nemoc uzlin a že se vše dozví až na klinice. Po týdnu nových vyšetření si jej pozval lékař‑ onkolog, specialista na léčbu Hodgkinovy choroby, do klidného prostředí pracovny psychologa. Tam jemu a jeho manželce spolu se staniční sestrou, jeho ošetřujícím lékařem a psychologem podrobně vysvětlil, jakou nemocí pacient trpí, sdělil oběma, jak chtějí lékaři postupovat při léčbě chemoterapií a ozařováním. Následující výpověď je zaznamenána po první sérii chemoterapie:

Psycholog: „Pane, dnes Vám skončila první část léčby a chystáte se domů. Mohl byste si vzpomenout, jak všechno začalo, vybavit si pocity a prožívání doby před léčbou?“

Pacient: „Už delší dobu jsem se necítil ve své kůži. Nezvládal jsem tolik práce jako dřív a to mne znervózňovalo. Jednou jsem šel pracovat do vinohradu a zmokl jsem. Dostal jsem horečku, špatně se mi dýchalo. Žena mne poslala k lékaři, sám bych nešel a léčil bych se doma. Pan doktor se mě zběžně zeptal na potíže, ani mě neposlechl, napsal neschopenku a léky. Bral jsem to jako správný postup lékaře –  je chřipková sezóna, mám jistě chřipku jako ostatní v čekárně, tak proč se zdržovat prohlídkou. Byl jsem přesvědčen, že se mi uleví. Za týden jsem šel do práce, bylo mi trochu lépe, ale brzy jsem byl zase dost unavený. Po delší době, když potíže s únavou a dýcháním neustupovaly a jednou jsem si při holení nahmatal bouli na krku, jsem se začal bát. Co když to bude nějaká jiná nemoc než chřipka. Zpanikařil jsem a šel znovu za obvodním lékařem. Tentokrát si mne poslechl, prohmatal, vzal krev a poslal mne do nemocnice se slovy, abychom něco nezanedbali, ať se na mne podívají na krčním. Tak jsem se dál neptal. Jen žena doma nadávala, že mi přece měl doktor říct, na co má podezření, protože ona kvůli mně už dlouho nespí a má o mě strach. To víte, nerad chodím po doktorech, dosud jsem nebyl vážněji nemocný. Nebylo mi dobře po těle, když jsem jel do nemocnice, měl jsem i strach, takový svíravý pocit kolem žaludku. Ale na krčním oddělení se ke mně chovali docela hezky, po 3 dnech mě poslali na chirurgii, kde vyoperovali tu bulku na krku. Nic mi k tomu neřekli, tak jsem si myslel, že až mi ten nesmysl odstraní, budu v pořádku a půjdu domů. Mezitím se ptala moje žena pana doktora, jak to se mnou vypadá, on řekl, že ještě neví. Říkala pak, že ji dost odbyl, prý nemá moc času.

Po týdnu v nemocnici jsem se na ranní vizitě na pokoji se lékaři u mé postele dlouho nesrozumitelně bavili a pak jsem se dozvěděl, že moje nemoc se musí léčit na klinice, že si s ní onkologové budou vědět rady, že mne tam příští den pošlou sanitou. Dostal jsem obrovský strach, byl jsem vyděšený, nedokázal jsem pořádně myslet, představoval jsem si, že musím hned tady a teď umřít. Chtěl jsem se zeptat, co mi je, ale vůbec jsem si netroufal. Chtěl jsem zavolat manželce, ale bál jsem se, že ji vyděsím. Hlavou mi začal běžet můj život, ptal jsem se sám sebe, kde jsem udělal chybu, co bylo špatně, že musím být zrovna já potrestaný. Pořád se mi vracela jedna jediná myšlenka –  mám rakovinu, mám rakovinu. Moc jsem ji odháněl od sebe. Vždycky jsem si říkal, že přece se nemusím plašit, třeba spletli vyšetření, na onkologické klinice mi řeknou, že došlo k chybě a já jsem zdravý. Ano, já musím být zdravý, mám tak málo roků, 2 děti, jo děti –  ty přece musím poslat do života, a chtěl jsem stavět pro ně dům.

Když jsem si balil věci na cestu, třásly se mi ruce, potil jsem se, jazyk se mi lepil na patro. Nakonec mi musela pomoct sestra, abych vůbec sešel po schodech do sanitky. Cestu jsem ani nevnímal, cítil jsem se bezmocný a opuštěný, narůstala ve mně panika. V onkologické ambulanci jsem stěží odpověděl na otázky lékaře. Ale on i sestra byli ke mně laskaví, trochu jsem se uklidnil. Pak mne sestra přivedla na pokoj, kde byli další dva pacienti. Leželi v postelích, kapaly jim kapačky a byli bez vlasů. První noc byla strašná, nezamhouřil jsem oko, byl jsem k smrti unavený.

Ráno přišla ošetřující lékařka, vzala mne do prázdné jídelny a tam jsem se od ní poprvé podrobněji dozvěděl, že mám s největší pravděpodobností zhoubnou nemoc v uzlinách. Dál jsem ji už nestihl poslouchat, v hlavě mi hučela jediné slovo –  rakovina. Paní doktorka mne ubezpečovala, že udělají vše pro mé zdárné léčení, dostal jsem také prášky na uklidnění. Sestřičky mne chodily hlídat, pořád se ptaly, jestli něco potřebuji.

Začali mne znovu vyšetřovat, to trvalo asi týden. Po celou dobu mi lékaři vysvětlovali, na jaká vyšetření a proč mne posílají. Vybízeli mne, abych se jich na všechno ptal. Přes všechnu ohleduplnost a vstřícnost personálu jsem měl v sobě úzkost, noční můry, nevydržel jsem v posteli. Když za mnou přijela žena, vyděšená a zdrcená, když se mne ptala, co se mnou je, najednou do mne vjela taková zlost, že jsem na ni křikl, nadával jsem jí, prostě jsem se choval tak agresivně, že jsem sám sebe nepoznával. Jako bych jí záviděl, že ona je zdravá a já tu ležím jako lazar. Vzteky jsem i plakal. Žena běžela za paní doktorkou. Ta ji ubezpečila, že pokud budu já souhlasit, že může být u toho, až mi budou povídat o nemoci a léčbě.

A tak se stalo. Od té doby, kdy jsem přišel poprvé na kliniku, uplynulo 14 dnů, ale pro mne je to jako celý rok. Teď už nejsem tak vyděšený. Je pravda, že mám pořád strach, ale vím, že jsem v rukou odborníků, kteří udělají vše pro to, abych prošel léčením co nejlépe a abych se vrátil do života, do normálního života, kam se chci tak moc vrátit. Co pro mne je nesmírně důležité je to, že se mnou lékaři i sestry jednají na rovinu, že se necítím odstrčený, že mohu mluvit o svých problémech a oni mi naslouchají a spolu se mnou se snaží vše řešit.“

Komentář psychologa

Pacientovo autentické sdělení obsahovalo všechny fáze psychické odezvy na závažné, život ohrožující onemocnění.

Iniciální šok. Po iniciálním šoku jako reakci na poznání, že je život pacienta v bezprostředním ohrožení, následuje tíživá otázka: Proč já, proč zrovna já jsem tak vážně nemocný? Pacient uvažuje o trestu i nespravedlnosti. Na tomto místě musíme chceme čtenáře upozornit, že termínem iniciální šok nazýváme mnohdy opravdu těžkou poruchu psychiky. Při hovorech s pacienty, kteří vzpomínali na tuto fázi jsme zjistili, že u několika z nich to byla tak závažná porucha, že způsobila i amnézii na několikaměsíční období, které následovalo po této informaci.

Fáze agrese. Cítí se ublížen, zrazen vlastním tělem, je agresivní, dostává zlost na všechny zdravé lidi ve svém okolí. V další fázi reflektuje svůj dosavadní život a povinnosti, od kterých odešel, závazky, které dosud nesplnil, vztahy, které nevyřešil.

Fáze smlouvání. Pokouší se smlouvat o prodloužení života s nemocí samotnou, s autoritou, od které čeká pomoc –  s lékaři, přírodou, bohem. Hledá zdroje síly, prosí a slibuje.

Fáze deprese. Pozná‑li marnost svého počínání, upadá do deprese, která podle osobnostního nastavení probíhá buď ve velkém psychomotorickém neklidu, bezcílném provádění stále stejných úkonů, neschopnosti zkoordinovat myšlení a konání, nebo se ocitá ve stavu strnulosti, odmítá komunikovat, pohybovat se, je hluboko ponořen do pocitů smutku a beznaděje. Ztráta zdraví, zájmů, rodinné pohody, znemožnění pracovat zavádí pacienta do existenciální krize. Stav deprese je pro něj vysoce psychicky i fyzicky ohrožující a zabraňuje nastartovat dobrou léčbu. Snahou lékaře by mělo být rychle rozpoznat tento život nesmírně ohrožující stav a vyvedení pacienta z deprese.

Fáze smíření. Poté by měla být navozena nejvíce žádaná fáze psychické odezvy, kterou je smíření se s nemocí a soustředění všech fyzických i psychických sil k léčbě a touze po uzdravení. Fáze smíření se však nemusí dostavit a pacient zůstává až do konce života v depresi a zoufalství, s pocity úzkosti.

Všichni zdravotníci bez ohledu na své postavení a momentální důležitost v ošetřování pacienta by si měli stále uvědomovat, že k nim přichází člověk a žádá o pomoc. Své tělo jim jen propůjčuje a žádá, aby byl trvale chápán jako jejich partner. Profesionalita zdravotníka nesmí být zaměňována za bezohlednost, necitelnost vůči nemocnému. Pacient nesmí být stresován nesrozumitelnou řečí lékařské profese. Čas, který lékař svému pacientu věnuje, by měl patřit jen jemu. Pacient má právo znát pravdu o svém zdravotním stavu, má právo znát nejen diagnózu, ale i účel všech vyšetření. Pacient by se měl spolupodílet na rozhodování o navrhované léčbě.

Příběh druhý: Mám šanci žít

Žena, 46 let, stavební inženýrka, vysokoškolská učitelka, matka 3 dospělých synů a babička 2 vnuků, původní diagnóza akutní myeloidní leukemie, 5 let po alogenní příbuzenecké transplantaci, dárce bratr, nyní stále v plném invalidním důchodu, ale pracuje na projektech doma, snaží se o návrat na fakultu, na katedru. Po těžkých následcích transplantace (reakce štěpu proti hostiteli) podstoupila operace obou očí, měla dlouhodobé potíže urologického charakteru. Trvale sledována v transplantační poradně hematoonkologické kliniky.

Psycholog: „Paní, známe se už velmi dlouho a já mám vždy velkou radost, že při kontrolách v ambulanci si najdete čas i na návštěvu svého psychologa. V průběhu let jsme spolu řešili mnohé problémy, které vznikly při Vašem návratu do života. Mohla byste se zamyslet a zrekapitulovat události, kterými jste prošla od svého uzdravení do současnosti?“

Pacientka: „Pamatuji si, že poté, co mi sdělili diagnózu a to, jak mne budou léčit, jsem se zhroutila. Celý svůj dosavadní život jsem pracovala v oboru, který mne naplňoval, učila jsem a bylo to těžké a nádherné zároveň, měla jsem milovaného a milujícího muže a tři děti, ze kterých jsem měla radost. Sportovala jsem, jezdila jsem s manželem a s partou přátel na výlety do přírody. Hodně jsme chodili do divadel a vůbec jsme žili kulturně. Mohli jsme si to dovolit proto, že jsem měla velmi hodnou a starostlivou maminku, které jsem mohla svěřit děti a ona je vždy pečlivě pohlídala.

Když se TO stalo, nejmladšímu synovi bylo 13 let a 2 roky předtím moje maminka zemřela. V nemocnici jsem strávila mnoho měsíců. Dlouho se nevědělo, jestli léčba zabere a jestli bude úspěšná. V té době a i dlouho po transplantaci jsem byla velmi slabá, rychle jsem se unavila a měla jsem hrozné zdravotní problémy. Připadala jsem si k ničemu. Velmi bolestně jsem si uvědomovala, že tím, že jsem nemocná, velmi strádá celá moje rodina. Všechny zaběhané úkony, na které jsme si zvykli a po léta v rodině dodržovali, vzaly za své, byly pryč. Synové rychleji dospěli, měli jiné problémy než jejich vrstevníci, kteří měli zdravé rodiče. Manžel se ale pečlivě staral o celý chod domácnosti, jistě to pro něj bylo obrovské vypětí, ale zvládl vše dokonale. Můj bratr mi nezištně daroval kostní dřeň, ale vím, že ani pro něj nebyla tato situace lehká.

Mnoho známých se mi začalo vyhýbat, protože nevěděli, o čem si se mnou mají povídat. Naopak kolegové z techniky mne chodili navštěvovat a trvali na tom, že mi budou držet mé učitelské místo, abych měla kam po uzdravení jít pracovat. Pořád jsem ale byla víc v nemocnici než doma. Věděla jsem, že musím být vděčná, že se rodina ještě víc stmelila. Věděla jsem, že doma nebudu kritizovat nedostatky v úklidu nebo v chodu domácnosti, naučila jsem se kolem sebe se moc nedívat ženskýma očima. Netrápila jsem se tím, že mi jen pomalu dorůstaly vlasy. Přestala jsem litovat, že nemůžu kvůli zdravotním potížím chodit do divadla a na výlety. Bylo mi jen smutno, když „moji chlapi“ někdy vyrazili na „čundr“ sami. To trvalo asi 3 roky. Pak se mi začala vracet síla, vyzkoušela jsem si, že mohu pár hodin denně doma pracovat. Oženili jsme nejprve jednoho, pak druhého syna, benjamínek stále zůstává doma a studuje. Začalo se mi zase líbit na světě. A v tu chvíli to přišlo.

Zjistila jsem, že můj muž chodí za jinou ženou. Po celá léta jsme si byli nejbližšími lidmi a teď to hrozné zjištění, že o něm vlastně nic nevím. Úplně jsem se psychicky rozsypala. Hledala jsem příčinu sama, ale dostávala jsem se čím dál víc do pasti svých představ. Vyhledala jsem tedy pomoc psychologa. Tušila jsem, že manželova nevěra má příčinu v mé nemoci. Mám jej pořád ráda a nechtěla jsem udělat osudovou chybu, která by jej ode mne vyhnala. Poznávala jsem, že psychická bolest ze ztráty milované osoby je snad větší než všechny fyzické útrapy při překonávání smrtelné nemoci. Pomohlo mi jediné –  stejně tak, jako jsem nikdy nezapochybovala o profesionalitě lékařů a poslouchala jejich rady, stejně tak jsem řešila tuto hroznou situaci s psychologem. A také jsem začala intenzivněji pracovat. Manžel zůstává doma, situace se uklidňuje, velmi mi pomohlii moji ženatí synové.

Ano, překonala jsem smrtelnou nemoc, překonala jsem hrozící rozpad manželství, ale lhala bych, kdybych řekla, že v obou případech jsem „za vodou“. Naučila jsem se vážit si víc sama sebe, nebýt malicherná a smiřovat se s vlastní nedokonalostí a nedostatečností. Hodně jsem se naučila prožívat každý hezký okamžik, který mne v životě potká. Stále je se mnou strach z návratu nemoci, stále cítím obavu, že by manžel odešel. Snažím se ale být připravená a nepodlehnout panice. Život je přece tak nádherná věc a já i přes příkoří vím, že jsem si prožila a prožívám ten svůj nádherně.“

Komentář psychologa

Náš systém zdravotnické péče je dosud postaven převážně pouze na léčbě a podpoře pacienta. A přitom bychom si měli stále uvědomovat, že pacient trpící těžkou chorobou přichází z nějakého sociálního prostředí, že je velmi silně emocionálně vázán k rodině, přátelům, kulturnímu zázemí, má své zvyky, profesi, práci, záliby, své duchovní potřeby. Nemoc neodtrhne jen pacienta od obyčejného života. S ním zpravidla „onemocní“ i jeho nejbližší. I oni prožívají stejně odloučení, stává se, že dokonce hlouběji prožívají zdravotní stav „svého“ pacienta. Pronásledují je černé myšlenky a zlé představy, ale na rozdíl od pacienta, o kterého se stará štáb zdravotníků, oni jsou se svým smutkem sami doma, daleko od nemocného. Hlavně pro rodinné příslušníky pacienta je to nadměrná psychická zátěž. Vyžadujeme od nich, aby prokazovali podporu nemocnému, klademe na ně velkou odpovědnost hlavně za psychické zdraví pacienta. Mnozí z nich jsou nepřipraveni podávat námi žádané výkony. Stává se často, že nedospělé děti pacientů pod tíhou odpovědnosti za osud nemocného rodiče předčasně dozrávají a snaží se přebírat dospělé funkce a role v rodině. Stává se také nezřídka, že partneři pacientů přečkají kritické období a po návratu pacienta domů opouštějí rodinu. Zdá se, že míra jejich odolnosti vůči stresu je naplněna a oni hledají jinde kompenzaci za vynaložené úsilí při podpoře nemocného partnera.

Každá, natož život ohrožující nemoc zastihne většinu lidí zcela nepřipravené. Jakoby je zastavila, zabrzdila a donutila je intenzivně přemýšlet nad věcmi, které dosud opomíjeli. Nad způsobem jejich života, nad hodnotami, které přisuzují událostem, věcem kolem sebe, nad nimi samotnými a vztahy k lidem okolo nich. Mezní životní situace mají tu moc, že donutí člověka bilancovat dosud prožitý život. Je to jedinečná příležitost odhalit před sebou své nitro a podívat se na sebe bez příkras. Pokud je pacient schopen takové pravdivé sebereflexe, má vůli a motivaci a odpovědnost, může bez obav plánovat svou budoucnost po uzdravení. Otázka je, můžeme se v době zdraví na tuto situaci připravit?

Příběh třetí: Nemoc se vrátila, pomozte mi

Žena, 68 let, důchodkyně, rozvedená, žije sama, ale může počítat s šetrnou péčí svých 2 synů a jejich rodin. Základní diagnóza mnohočetný myelom, začátek léčby před 5 lety, autologní transplantace, 4 roky choroba v remisi, nyní relaps onemocnění. Vzhledem k charakteru choroby a omezeným možnostem další léčby prognóza nepříznivá.

Psycholog: „Paní, už jsme se velmi dlouho neviděli, před 5 lety jsme spolu byli každý den. Mohla byste mi o sobě povídat? Co jste celou dobu dělala, ale hlavně jak snášíte svůj současný zdravotní stav?“

Pacientka: „Víte, když jsem si prožila tu hrůzu před 5 lety, však vy všichni dobře víte, jak jsem vás moc trápila, tak jsem se po nějaké době cítila jako znovuzrozená. Vrátila se mi bývalá síla, pomalu jsem se začala rozhlížet po nějaké práci. Já jsem vyučená prodavačka, teď jsem se k profesi chtěla vrátit. Věděla jsem, že jako důchodkyně moc šancí nemám. Stalo se ale, že jsem měla ště­stí a začala jsem prodávat v jednom kiosku. Zase jsem byla mezi lidmi a ve svém živlu. To, co jsem prožila tady, jako kdybych odhodila daleko od sebe. Samozřejmě každá kontrola v ambulanci mi připomněla dobu léčení. Moc jsem se bála několik dnů před kontrolou, už jsem ji chtěla mít za sebou, chtěla jsem od lékaře slyšet jen dobré zprávy.

V poslední době jsem ale začala mít zvláštní zdravotní problémy. Na kontrolu jsem ale šla až na sjednaný termín, jen tak samu od sebe by mne tam nikdo nedostal. A pan doktor mi vážným hlasem doporučil hospitalizaci. Utekla jsem mu ještě na chvíli domů, ale stejně jsem pořád jenom brečela. Nakonec jsem byla ráda, že jsem se uložila na postel v nemocnici. Synům jsem to neřekla, oni si mně ale v nemocnici našli. Tak jak jsem kdysi vyváděla, dělala všem starosti, tak dnes na to nemám ani sílu. Víte, už je mi přece o 5 let víc, nechtěla bych ještě umřít, ale přece jen to beru trochu jinak. Já vím, že mám nemoc, která se dá jenom oddálit, nikdy se nedá vyléčit. Když mi bylo dobře, úplně jsem přestala myslet na to, co mi kdysi na začátku řekl pan doktor. Teď se mi to jako zdvižený prst vrací. Já si teď připadám jako na houpačce –  jednou jsem smířená s tím, že musím umřít, jednou zase moc chci, abych mohla ještě nejmladší vnučce napéct cukroví na její svatbu, a to nemá ještě ani 15 let. A hodně vzpomínám. Teď mi lékaři říkají, že mi dají zase nějakou chemoterapii a že se uvidí. Mám strach, že to nevyjde, mám opravdu velký strach. V noci je mi úzko, smutno, nemůžu spát a přemýšlím o tom, jaký bude konec. Ale věřím doktorům, snad to dobře dopadne.“

Komentář psychologa

Pokud pacient zvládne první léčbu život ohrožující nemoci, má většinou tendenci zapudit všechny myšlenky na to, že by se měla nemoc vrátit. Je‑li jeho zdravotní stav dobrý, může‑li znovu pracovat, pak má šanci, že jej zlé myšlenky trápí jen ojediněle. Přesto ale v podvědomí nosí hrozbu návratu choroby. Tato hrozba se projeví třeba při banálním onemocnění úzkostí, pochybnostmi, depresivní náladou, spánkovým deficitem, strachem.

Pokud se stane, že se nemoc opravdu vrátí, pak psychickou odezvou na ni jsou opět známé fáze od šoku přes smlouvání, agresi, odmítání, depresi až ke smíření. Je třeba zdůraznit, že tentokrát může všechny fáze překrýt deprese. Přidává se k ní převážně bilanční smutek, lítost a beznaděj. Proto je velmi nutné zmírnit léky právě tento nebezpečný stav psychiky. Velkou roli zde hrají nejbližší, kteří zůstávají s pacientem v nejtěžších chvílích. Tady jen jejich pouhá přítomnost může ulevit pacientově ztrápené duši. Lékař by měl vědět, že je třeba pacienta na neřešitelnou situaci připravit. V kontextu české populace není moc vhodné aplikovat systémy jiných států a třeba sdělit pacientovi, že má jen pár měsíců života. Pokud se ale pacient zeptá cíleně právě na to, jak dlouho bude ještě žít, je vhodné říci, že máme k dispozici oficiální statistiky, ve kterých najdeme údaje o konkrétní nemoci. Při sdělování údajů především o délce přežití je velmi důležité myslet na to, že lidská psychika, osobnost pacienta, jeho volní vlastnosti, emoční naladění, racionální zpracování zpráv od lékaře se velmi významně podílejí na kvalitě života při relabující chorobě. Nemusíme lhát, ale nikdy nemáme právo vzít žádnému svému pacientu naději na život v co nejlepší a nejpřijatelnější kvalitě.

A ještě jeden postřeh. S délkou nemoci s přibývající četností relapsů a remisí nemoci se zdá, že duševní energie nemocného, která mu umožňuje přežít všechny komplikace života, jakoby pomalu mizela. To, co před rokem či více zvládl dobře, je pro něj při dalším relapsu již problémem.

Mgr. Libuše Kalvodová
www.fnbrno.cz
e‑mail: lkalvod@fnbrno.cz

Doručeno do redakce: 28. 5. 2010