EULAR 2024: Cílem je zlepšit péči a sdílet data o pacientech s revmatickými onemocněními

Kongres EULAR je každoročně jedním z nejočekávanějších lékařských setkání. Čtyřdenní program je nabitý nejnovějšími poznatky týkajícími se diagnostiky revmatických a muskuloskeletálních nemocí (RMDs) a strategie jejich léčby, a to od těch nejčastějších až po vzácná onemocnění. 

Aliance EULAR zastupuje odborné a vědecké společnosti, zdravotnické pracovníky v nelékařských profesích, ale i pacientské organizace všech evropských zemí a snaží se podporovat výzkum, prevenci, léčbu a rehabilitaci revmatických onemocnění. Podívejme se společně na některé její nové iniciativy.

Iniciativy EULAR

Cílem Evropského manifestu 2024–2029 je dostat RMDs do popředí zájmu a řešit naléhavou potřebu koordinovaných aktivit se zaměřením zejména na oblast kvality péče, výzkum a sociální politiku. Tato iniciativa přichází v kritickém okamžiku po nedávno proběhlých volbách do Evropského parlamentu a zdůrazňuje význam upřednostnění zdravotních a sociálně-ekonomických problémů, zejména ve spojitosti s RMDs. 

Program ENTRI (EULAR Network of Trial centres) byl vytvořen pro podporu začínajících i zkušených investigátorů v oblasti výzkumu RMDs po celé Evropě s cílem rozšířit jejich účast v mezinárodně konkurenceschopném výzkumu. Jedním ze záměrů ENTRI je vytvořit síť center klinických hodnocení s přístupem k velkým kohortám pacientů s RMD, která bude dostupná všem všem investigátorům a sponzorům z veřejného i soukromého sektoru. Dále vybudovat kapacity a organizovat školení v oblasti klinického výzkumu a experimentální medicíny a poskytnout účastníkům vhodné nástroje podložené osvědčenými postupy. 

Zvyšování povědomí napříč komunitou

Mnohé RMDs se potýkají s nedostatečným povědomím mezi laickou a odbornou veřejností, a to především ty, které mohou postihnout i pediatrické pacienty, například juvenilní idiopatická artritida (JIA). Kromě zpožděné diagnózy, horších klinických výsledků a nepříznivých společenských faktorů je další překážkou managementu léčby přesunutí pacienta z pediatrické revmatologické péče ke zdravotní péči pro dospělé. 

Výsledky prezentovaného průzkumu mezi pacienty ve věku 14−20 let a jejich pečovateli (rodiči) poukázaly na nedostatek přehledných informací o tomto procesu. Až 30 % rodičů mělo pocit, že jim chybí potřebné informace o přechodu jejich potomka do dospělé péče, často z důvodu nestrukturované komunikace, což může zvyšovat riziko přerušení terapeutické kontinuity. 

Studie odhalila 3 kritické oblasti: Jednak byrokratické aspekty, které průběh tohoto předání prodlužují, na druhém místě nedostatečnou komunikaci a koordinaci mezi poskytovateli pediatrické a dospělé zdravotní péče a třetí kritickou oblastí je emocionální nebo psychologický aspekt, včetně potřeby přizpůsobit se novému prostředí a převzetí zvýšené odpovědnosti za vlastní zdraví a s tím spojeného pocitu osamění. 

Pacientský průzkum 

Další snahou, jak zvýšit povědomí o životě pacientů s RMDs, je zahájení nového průzkumu, do kterého se mohou zapojit pacienti z celé Evropy. Jeho cílem je zmapovat zdravotní stav pacientů a také vliv nemoci na jejich sociální a pracovní život. Zástupci kongresu EULAR zároveň vyzývají zdravotnické pracovníky, aby průzkum šířili dále a své pacienty podpořili v účasti. Průzkum je dostupný online a v brzké době by měl být přeložen do více jazyků, což ulehčí zapojení co nejširší škály pacientů. 

(lexi)

Zdroje:
1. Beesley R., Beesley R. OP0102-PARE Novel and innovative approaches to raising awareness of childhood arthritis. Presented at EULAR 2024. Ann Rheum Dis 2024; 83 (suppl. 1): 6−7, doi: 10.1136/annrheumdis-2024-eular.845.
2. Celano A., Santopietro M. OP0172-PARE The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark? Presented at EULAR 2024. Ann Rheum Dis 2024; 83 (suppl. 1): 196, doi: 10.1136/annrheumdis-2024-eular.5941.
3. Survey now open: EULAR invites patients across Europe to participate in groundbreaking study on rheumatic and musculoskeletal diseases. EULAR, 2024 Jun 13. Dostupné na: www.eular.org/web/static/lib/pdfjs/web/viewer.html?file=https://www.eular.org/document/download/889/a279cc88-35c1-4db4-b636-3c030c477697/822
4. EULAR launches the EULAR network of trial centres (ENTRI), a unique initiative transforming the way clinical trials are delivered. EULAR, 2024 Jun 13. Dostupné na: www.eular.org/web/static/lib/pdfjs/web/viewer.html?file=https://www.eular.org/document/download/891/4642ee64-5a37-4614-a466-aa54ce3c864f/824