Lékaři se shodují, že pacientská setkání jsou přínosem. Akce zaměřená na primární imunodeficity to potvrzuje

Dvoudenní setkání určené pro pacienty s primárními imunodeficity (PID) a pro odborníky, kteří se diagnózami spadajícími do skupiny PID ve své praxi přímo zabývají nebo se s nimi setkávají v různých souvislostech, bylo přínosem pro pacienty i pro všechny zúčastněné odborníky. Akce proběhla v červnu ve východočeské Seči za podpory edukačního grantu společnosti Shire a společnosti uLékaře.cz. Organizátorem víkendového setkání byla společnost MeDitorial.

Společnost Shire, která se dlouhodobě věnuje problematice vzácných onemocnění, oslovila přední české odborníky v oblasti primárních imunodeficitů a spolu s nimi sestavila pro pacienty bohatý edukační program. Široká škála témat, jež se PID přímo týkají a byla jim na setkání věnována pozornost formou přednášek a diskusí, představovala pro pacienty unikátní příležitost načerpat důležité informace o tomto onemocnění a nahlédnout na primární imunodeficity v nových souvislostech. Koncept akce přispěl také k edukaci lékařů a odborníků různých specializací, kteří se pacientského víkendu zúčastnili.

Komplexní průvodce tématem PID

Garantkou části programu zaměřené na PID byla prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc., primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. Ve své úvodní přednášce se věnovala imunitnímu systému v kontextu primárních imunodeficitů i problematice organizace péče o přibližně 20 tisíc pacientů s PID v evropském měřítku. Nechyběly ani aktuální statistiky na lokální úrovni, podle nichž se v současné době v České republice s PID léčí přibližně 1000 osob. Dvě třetiny pacientů v ČR tvoří dospělí, třetina nemocných je v dětském věku.

Specifika imunodeficitů u dospělých a u dětí ve svých přednáškách objasnily MUDr. Pavlína Králíčková z Ústavu klinické imunologie a alergologie LF UK a FN Hradec Králové a MUDr. Eva Hlaváčková z Ústavu klinické imunologie a alergologie LF MU a FN u sv. Anny v Brně. Dr. Králíčková posluchače upozornila na nesprávnou záměnu termínů recidivující infekce a imunodeficit nebo na poruchy imunity způsobené jinou léčbou – například transplantací kostní dřeně, onkologickou cytostatickou léčbou, imunosupresivní farmakoterapií či biologickou léčbou. Při podrobnějším představení typů protilátkových poruch (selektivní deficit IgA, selektivní deficit podtříd IgG, porucha tvorby specifických protilátek, CVID – běžná variabilní imunodeficience) zdůraznila vysokou prevalenci selektivního deficitu IgA (1 : 500) a klinicky nejzávažnější protilátkový imunodeficit CVID s prevalencí 1 : 50–200 000, jenž se nejčastěji manifestuje mezi 20. a 30. rokem života. CVID ve více než pětině případů doprovází neinfekční postižení plic, a prostor v přednášce proto dostala i problematika dýchacího ústrojí. V přednášce dr. Hlaváčkové věnované pediatrickým pacientům s PID zazněly důležité informace o deseti varovných znacích PID i věková stratifikace týkající se typické manifestace konkrétních diagnóz spadajících pod PID.

Další přednáškou podporovanou společností Shire byla prezentace RNDr. Veroniky Kanderové, Ph.D., z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, která téma PID doplnila o genetické pozadí. Navázala tak na jeden z deseti varovných znaků PID, které zmiňovali předcházející přednášející, tj. pozitivní rodinnou anamnézu, a její sdělení zodpovědělo řadu otázek, se kterými se pacienti s PID na lékaře obracejí.

Pro pacienty s PID je psychologie chronického onemocnění stejně důležitá jako orientace v léčbě nemoci, prognóze i režimových opatřeních. Společnost Shire proto do pacientského setkání zařadila také přednášku klinického psychologa a psychoterapeuta Mgr. Pavla Brenkuse. V praktickém pohledu na život s chronickou nemocí od okamžiku potvrzení diagnózy až po sžití se s onemocněním zaznělo vše, co pacienti a jejich rodiny potřebují s ohledem na psychiku vědět – například jednotlivé fáze od odmítání diagnózy přes typickou zlost až po smíření se s novou situací. Psycholog upozornil také na různé typy bolesti kromě fyzické a věnoval se bolesti emocionální, sociální i spirituální. Právě pohled zkušeného psychologa může být pro lékaře značně obohacující, neboť se v rámci péče soustředí primárně na tělesné aspekty onemocnění, zatímco témata související s psychikou zůstávají v jejich ordinacích mnohdy opomíjená.

Pacientské organizace zaslouží pozornost odborné veřejnosti

Neméně důležitou součástí pacientského setkání, které společnost Shire pojala jako akci určenou i pro rodinné příslušníky pacientů, byla závěrečná přednáška koordinátorky České asociace vzácných onemocnění (ČAVO) Martiny Michalové. Pacientům i lékařům přiblížila aktuální situaci na poli pacientských organizací a výrazně tak přispěla k lepší orientaci v problematice aktivit pacientů se vzácným onemocněním. Význam těchto aktivit vyzdvihovala během celé akce i odborná garantka prof. Anna Šedivá a právě představení konkrétních možností a potenciálu pacientských organizací bylo podle jejích slov nesmírně důležitým aspektem dvoudenního setkání.

Společnost Shire se bude problematice primárních imunodeficitů a důležitému aspektu léčby vzácných onemocnění, jímž je propojování lékařů a pacientů, věnovat i nadále. Spolupráce s lékaři v jiném prostředí, než jakým jsou lékařské ambulance a nemocnice, je pro budování dlouhodobého partnerství přínosná, a Shire ji proto bude i v budoucnu různými způsoby podporovat.

(pak)

Další informace naleznete na webových stránkách o primární imunodeficienci, které můžete doporučit svým pacientům.