Kampaň na podporu pacientů s primárními imunodeficiencemi letos potrvá 10 týdnů
S ohledem na pandemii COVID-19 se rada Mezinárodní organizace pacientů s primárními imunodeficiencemi rozhodla prodloužit každoroční podpůrnou týdenní kampaň zacílenou na ochranu veřejného zdraví a zdraví pacientů s těmito poruchami. Jubilejní, 10. ročník kampaně tak proběhne od 22. dubna do 1. července a jeho aktivity se budou odehrávat v online prostoru. Prodloužení kampaně na 10 týdnů poskytne zemím po celém světě větší flexibilitu a možnost odložit lokální podpůrné aktivity a pacientská setkání na pozdější dobu.
Vrozené poruchy obranyschopnosti (odborně primární imunodeficience) zahrnují v současné době více než 380 geneticky definovaných onemocnění, která mohou způsobovat nesprávné fungování imunitního systému. Některou z poruch imunitního systému podle odhadů trpí více než 6 milionů lidí po celém světě. V České republice jsou pacienti s primárními imunodeficiencemi sledováni v národním registru. Počet diagnostikovaných a sledovaných pacientů u nás se pohybuje kolem jednoho tisíce, z čehož největší část tvoří pacienti s poruchami tvorby protilátek.
Hlavním cílem každoroční kampaně nazvané Světový týden primárních imunodeficiencí (World PI Week) je propojení zdravotníků s pacienty. Účelem je přitom podněcování národní i mezinárodní podpory primárních imunodeficiencí jako stále důležitější skupiny onemocnění a prohlubování znalostí o onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností, aby pacienti byli diagnostikováni včas.
Letošní ročník World PI Week představuje důležitý milník a je jednou velkou oslavou
Světový týden primárních imunodeficiencí slaví 10. výročí, tedy 10 let spolupráce a zvyšování povědomí o tomto vzácném závažném onemocnění po celém světě. Organizátoři tedy kampaň v letošním roce pojímají jako oslavu. V několika bodech na webových stránkách WPIW je mimo jiné uvedeno, že letošní kampaň je:
- Oslava života pacientů a pečovatelů a jejich očekávání souvisejících s diagnostikou primárních imunodeficiencí, péčí o pacienty a léčbou.
- Oslava pozitivních výsledků výzkumu a nekonečného hledání inovativní diagnostiky a léčby.
- Oslava stále se zvyšujícího porozumění primárním imunodeficiencím a potřebám pacienta vyžadujícího specializovanou léčbu.
- Oslava úsilí vynakládaného pacienty a pacientskými organizacemi, rodinami nemocných, lékaři, zdravotními sestrami a dalšími zdravotnickými pracovníky a mnoha dalšími aktéry na zlepšení výsledků pro lidi s tímto onemocněním po celém světě.
- Oslava snah komunity, která společně usiluje o větší povědomí o primárních imunodeficiencích, včasné diagnostice, dostupnosti léčby a přístupu k léčbě a péči po celém světě, což vede k lepší kvalitě života pacientů s poruchami imunity.
Primární imunodeficience a COVID-19
U dětí i dospělých způsobují poruchy imunity převážně infekce, které se často vracejí nebo obtížně léčí. V některých případech jsou viníky běžné mikroorganismy, které zdravému člověku neublíží, nemocnému s poruchou imunity však mohou způsobit onemocnění s velmi závažným průběhem. Jakýkoli respirační virus, který se může šířit z člověka na člověka, pak pro pacienty s výrazně oslabenou imunitou představuje potenciální nebezpečí.
Ačkoli dosud neexistují žádné hmatatelné důkazy, předpokládá se, že u pacientů s primární imunodeficiencí hrozí v případě viru SARS-CoV-2 (nový koronavirus), způsobujícího současnou pandemii, vyšší riziko nákazy a těžší průběh samotného onemocnění. Pacienti a jejich příbuzní proto musejí dbát zvýšené opatrnosti, aby přenosu infekce zabránili, a měli by pečlivě sledovat vývoj ve svých zemích a příslušná doporučení v oblasti zdraví a prevence onemocnění.
Současná situace a ochrana pacientů s oslabenou imunitou se řeší po celém světě. „Mezinárodní společnosti založily seznam, kam se hlásí pacienti, kteří mají imunodeficienci a nakazili se koronavirem. A musím říct, že zprávy jsou doteď docela příznivé, protože z celosvětového hlediska je tam registrováno 9 pacientů a zatím žádný z nich není ve vážném stavu, přestože mají poruchu imunity a jsou léčeni jako všichni ostatní,“ uvedla začátkem dubna v rozhovoru pro web uLékaře.cz prof. MUDr. Anna Šedivá, DrSc., primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole.
Kromě větší náchylnosti k infekcím mohou lidé s primární imunodeficiencí trpět různými poruchami způsobenými chybami při vzájemné komunikaci mezi jednotlivými složkami imunity, tzv. dysregulačními obtížemi. Jejich příkladem jsou autoimunitní onemocnění, při kterých imunitní systém napadá vlastní buňky či tkáně. Lidé s poruchami imunity mohou být náchylní ke vzniku nádorových onemocnění či častěji trpí různými typy alergií. Intenzita, pestrost a četnost obtíží záleží na typu defektu a často se individuálně liší.
(jez)
Zdroje:
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
