Kvalita života a úroveň sebevědomí mladých hemofiliků podle nizozemského průzkumu

Metodika výzkumu

Do průzkumu bylo zařazeno 95 mladých dospělých (78 mužů, 17 žen) ve věku 18–30 let. Průměrný věk mužů dosahoval 24,7 roku, u žen to byl 25,1 roku. Dotazovaní vyplňovali následující dotazníky týkající se kvality života a sebevědomí:

• PedsQL_YA (Pediatric Quality of Life Inventory Young Adult) – hodnotí fyzické zdraví, emoční stav, sociální sféru a školní/pracovní život;
• CoLQ (Course of Life Questionnaire) – hodnotí psychosociální vývoj, rozvoj autonomie a psychosexuální vývoj;
• RSES (Rosenberg Self-Esteem Scale) – posuzuje sebehodnocení a vnímání vlastních schopností a hodnoty své osoby.

Autoři průzkumu porovnávali výsledky jak mezi hemofiliky a zdravými osobami, tak mezi hemofiliky s různým stupněm závažnosti onemocnění.

Výsledky

Kvalita života

Mladí dospělí muži s poruchami srážlivosti vykazují výrazně nižší HRQoL v celkovém hodnocení, v oblasti fyzických činnosti a ve školní a pracovní sféře v porovnání se zdravými vrstevníky. Výsledky potvrzují, že mladí muži s těžkou hemofilií mají více problémů a omezení po fyzické stránce než pacienti s lehčími formami nemoci.

Autonomie a psychosociální vývoj

Osobní rozvoj v oblasti autonomie nevykazoval rozdíly mezi hemofiliky a zdravými mladými muži. Překvapivým výsledkem pro autory průzkumu bylo hodnocení psychosexuálního vývoje, v němž hemofilici nezůstávali pozadu oproti zdravým vrstevníkům. Naopak při zapojování do pracovního procesu v době dospívání ve formě krátkodobých či sezónních prací se pacienti s poruchami srážlivosti krve prosazovali méně než zdraví adolescenti.

Sebevědomí

Sebevědomí hemofiliků se v porovnání se zdravými muži výrazně lišilo a dosahovalo nižší úrovně, ovšem mezi jednotlivými skupinami pacientů s různým stupněm onemocnění nebyly rozdíly v sebevědomí pozorovány. Snížené sebevědomí lze přičíst fyzickým omezením, která onemocnění přináší, i limitovaným možnostem při výběru povolání a v kariérním růstu. Méně časté zapojení dospívajících hemofiliků do pracovního života v době studia a seznamování se s pracovní sférou formou studentských brigád omezuje jejich poznávání vlastních schopností, zájmů a preferencí.

Výsledky u žen

U mladých žen nebyly pozorovány rozdíly v žádné ze sledovaných oblastí mezi pacientkami s poruchami srážlivosti krve a zdravými vrstevnicemi. Specifickým problémem u nich ovšem může být silná menstruace nebo poporodní krvácení.

Shrnutí a závěr

Přestože současní mladí hemofilici dospívali a dospívají v době, kdy je k dispozici kvalitní léčba a péče, která jim umožňuje maximální možné zařazení do běžného života, onemocnění přináší různá omezení v mnoha sledovaných aspektech.

Průzkum dokládá, že onemocnění klade mladým mužům překážky v důležitých sférách osobního rozvoje a každodenního života. Pokud se systematické sledování kvality života stane součástí běžné klinické praxe, případné problémy nebo rozvíjející se omezení mohou být podchyceny včas a pacientovi se může dřív dostat odborné pomoci či poradenství. Výrazně se tak může zvýšit kvalita jeho života a pocit osobní pohody. Stejně důležitou roli hraje studijní a kariérní poradenství zohledňující reálné schopnosti a možnosti pacienta a přispívající k úspěšnému a smysluplnému zařazení do pracovního života.

Přestože průzkum mezi mladými dospělými hemofiliky neodhalil zásadní rozdíly v psychosexuální sféře, neznamená to, že by tato oblast života byla pro hemofiliky bezproblémovou i v dalších letech. Fyzické omezení v podobě bolesti či obav z krvácivých projevů může sexuální život značně omezit, a proto je vhodné se v rámci péče o pacienty či při psychologickém poradenství věnovat rovněž této oblasti.

(pak)

Zdroj: Limperg P. F., Haverman L., Maurice-Stam H. et al. Health-related quality of life, developmental milestones, and self-esteem in young adults with bleeding disorders. Qual Life Res. 2017 Sep 12, doi: 10.1007/s11136-017-1696-0 [Epub ahead of print].