Únava jako významný symptom imunitní trombocytopenie z pohledu pacientů
Průzkum I-WISh hodnotil dopad imunitní trombocytopenie (ITP) a její léčby na život pacientů. Jako nejčastější, nejtěžší a přetrvávající symptom spojený s ITP označili pacienti únavu, na rozdíl od lékařů, kteří tomuto příznaku takový význam nepřikládali. Čerstvě publikované výsledky průzkumu také ukázaly, že pacienti potřebují podporu z mnoha stran zahrnujících lékaře, rodinu, přátele, ale i pacientské skupiny.
Úvod
Primární ITP je autoimunitní onemocnění charakterizované sníženým počtem trombocytů (< 100 × 109/l) a zvýšeným rizikem krvácení, bez zjištěné příčiny. ITP postihuje pacienty nejen krvácením, ale paradoxně také zvýšeným rizikem tromboembolických příhod a sekundárními komplikacemi vyplývajícími z léčby. Často je přehlížen dopad ITP na kvalitu života pacientů včetně nevysvětlitelné únavy, úzkosti, deprese a bolestí hlavy.
Účastníci průzkumu I-WISh
Průřezový průzkum ITP World Impact Survey (I-WISh) byl zaměřen na to, jak pacienti a lékaři ze 13 zemí vnímají ITP z hlediska cesty ke stanovení diagnózy, výskytu a tíže symptomů a v neposlední řadě i léčby. Zařazeno bylo 1507 dospělých pacientů s ITP a 472 hematologů, kteří léčí ≥ 3 pacienty s ITP. Účastníci pocházeli z Číny, Egypta, Francie, Indie, Itálie, Japonska, Kanady, Kolumbie, Německa, Španělska, Turecka, Velké Británie a USA. Pacienti i lékaři vyplňovali specificky připravený dotazník (on-line nebo tištěný) a pacienti vyplnili také dotazník kvality života ITP Life Quality Index. Průzkum probíhal od prosince 2017 do srpna 2018. Průměrný věk pacientů činil 74 let, 95 % tvořily ženy a medián délky trvání ITP dosáhl 5 let.
Průběh stanovení diagnózy
Průměrná doba mezi první návštěvou u lékaře z důvodu souvisejících obtíží a stanovením diagnózy ITP činila 0,5 měsíce. Rychleji byla diagnóza stanovena u pacientů s krvácením, později (za ≥ 1 měsíc) to bylo u pacientů s únavou, purpurou a petechiemi. V 86 % diagnózu stanovil hematolog. Větší podporu při stanovení diagnózy by potřebovalo 63 % pacientů, nejčastěji od lékaře nebo pacientské skupiny. Podporu pacientské skupiny hledali více pacienti s významnými symptomy.
Hodnocení příznaků ITP
Nejčastějšími příznaky v době diagnózy byly podle pacientů petechie, modřiny neznámého původu, strach z nestabilního počtu trombocytů a únava. Tyto příznaky také chtěli nejčastěji eliminovat. V době průzkumu přetrvával především strach z nestabilního počtu trombocytů a únava. Tu uvádělo 58 % pacientů při stanovení diagnózy a 50 % v době průzkumu.
Lékaři uváděli, že pacienti si nejčastěji stěžují na petechie, purpuru, krvácení z dásní a epistaxi, za příznaky snižující kvalitu života považovali hematurii, melenu, profuzní krvácení při operaci a menoragii. Na únavu si podle lékařů stěžovalo v čase stanovení diagnózy jen 30 % pacientů.
Cíle léčby podle pacientů a lékařů
Jako 3 hlavní cíle léčby lékaři uvedli snížení frekvence spontánních krvácení, zlepšení kvality života a normální krevní obraz. Podle pacientů byly hlavními cíli léčby normální krevní obraz, prevence zhoršení ITP a více energie.
Závěr
Zjištění, že pacienti s léčenou ITP vnímají na rozdíl od lékařů jako největší obtíž únavu a strach z nestabilního počtu trombocytů a že potřebují větší podporu ze strany lékařů, rodiny, přátel i pacientských organizací, je třeba začlenit do komplexní péče o každého jednotlivého pacienta s ITP podle jeho individuálních potřeb.
(zza)
Zdroj: Cooper N., Kruse A., Kruse C. et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (i-WISh): Patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol 2021 Feb 1; 96 (2): 188−198, doi: 10.1002/ajh.26045.
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
