ITP z pohledu pacientů: Jak ovlivňuje jejich životy a které své potřeby vnímají jako nenaplněné?
Posledních několik let přineslo nové možnosti terapie imunitní trombocytopenie (ITP), které jsou účinné u řady nemocných a mnohým z nich zásadně změnily kvalitu života. Nicméně i nadále je velmi důležité naslouchat také zkušenostem s léčbou a případným nenaplněným potřebám, jež tito pacienti mají. Setkání skupiny Platelet Disorder Support Association přineslo řadu zajímavých poznatků a sdílených zkušeností. Co tedy pacienty s ITP trápí nejvíce?
ITP ovlivňuje nejen krevní obraz, ale celý pacientův život
Imunitní trombocytopenie je vzácné autoimunitní krvácivé onemocnění způsobené zvýšenou destrukcí trombocytů a také jejich narušenou tvorbou. Podstatou je autoprotilátkami i buňkami zprostředkovaná imunitní reakce proti trombocytům. Řada pacientů udává, že projevy ITP jsou u nich poměrně mírné a zahrnují petechie či hematomy. Nicméně mnoho z nich zároveň žije s obavami ze zhoršení projevů nemoci, které je mohou ohrozit na životě. A právě tento strach se dotýká také jejich rodinného a sociálního života, pracovní produktivity nebo kariéry. Pacienti svoji nemoc často charakterizují slovy, že „ITP má vliv nejen na krev, ale také na celkový fyzický a emocionální život“.
Omezení fyzická i duševní jdou ruku v ruce
Jeden z nejčastěji udávaných problémů spojených s ITP představuje únava. Ta nemocné trápí bez ohledu na věk a pro mnoho z nich jde o nejvíce omezující problém spojený s životem s ITP. Únavu jako problém akcentují rovněž rodiče dětí s ITP, a to s ohledem na výkon ve škole a na zapojení v běžných aktivitách.
Méně zdůrazňovaným symptomem je rovněž bolest, jejíž etiologie v souvislosti s ITP zatím není zcela jasná. Může být nežádoucím vedlejším účinkem léčby, ale také přímou součásti samotného autoimunitního onemocnění.
Z hlediska psychiky je nejčastěji popisovaným problémem úzkost. Ta provází jak dospělé, tak i děti s ITP a může se promítat například do nervozity či obav. Další velmi častou psychickou komorbiditu pacientů s ITP představuje − podobně jako u dalších chronických onemocnění − deprese, jež se zhoršuje s případnými relapsy nemoci. Zároveň může být zesilována léčbou, například při nasazení kortikosteroidů.
Které své potřeby pacienti vnímají jako dosud nenaplněné?
Informovanost: Nemocní i jejich rodinní příslušníci by ocenili zlepšení informovanosti a komunikace ve smyslu přesných protokolů, jež by mohli poskytnout například zaměstnavatelům či školám. Tyto dokumenty by jednoduše a co nejaktuálněji popisovaly omezení spojená s projevy ITP u daného pacienta a situace, kdy je třeba vyhledat lékařskou péči.
Komunikace se zdravotníky: Nemocní i jejich rodinní příslušníci potřebují mít možnost obrátit se kdykoliv na specialistu ve chvíli, kdy vyvstanou nové otázky spojené s nemocí nebo se objeví nové symptomy. V rámci takového spojení chtějí být partnery v rozhodování o dalším postupu.
Edukace: Týká se například rizika krvácení, přínosů a rizik jednotlivých léčebných možností nebo strategie watch and wait, tedy observace bez léčby.
Pro naplnění těchto potřeb je vhodné vytvářet pacientské organizace, které mohou dále zlepšovat a prohlubovat komunikaci i edukaci.
Závěr
Vedle stále přítomného rizika krvácení, které může být i závažného charakteru, pociťují pacienti s ITP a jejich rodiny fyzické i emocionální důsledky chronického onemocnění, které mají negativní vliv na kvalitu jejich života. Právě lepší komunikace s ošetřujícím personálem a možnost sdílení obav a zkušeností například v rámci pacientských organizací mohou pomoci naplnění některých potřeb, jež tito nemocní zdůrazňují jako důležité pro sebe a své okolí.
(eza)
Zdroj: Kruse C., Kruse A., DiRaimo J. Immune thrombocytopenia: the patient’s perspective. Ann Blood 2021 Mar 3; 6: 9, doi: 10.21037/aob-20-57.
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
