Jak a čím prospívá odborníkům i pacientům Národní registr primárních imunodeficiencí
Primární imunodeficience tvoří velmi heterogenní skupinu vrozených onemocnění. Postihují specifickou i nespecifickou imunitu a podle toho se dále klasifikují. Ekonomicky nejvíce náročná a poměrně specifická je péče o pacienty s poruchami tvorby protilátek a s hereditárním angioedémem (HAE). Může ve zlepšení této péče pomoci specializovaný registr?
U osob s dysfunkcí imunitního systému je důležité včasné a přesné stanovení diagnózy a poté adekvátní systematická a specializovaná péče. Ataky při HAE nejde dopředu předvídat, proto se harmonogram léčby velice těžko určuje a tito nemocní musejí být sledování častěji. Pacienti s poruchami tvorby protilátek jsou zase vhodní pro substituční imunoglobulinovou léčbu. Bohužel se zatím nepodařilo zajistit centralizaci terapie pro tyto nemocné, a tak jsou léčeni jak ve specializovaných centrech po celé republice, tak také v alergologických a imunologických ambulancích.
Úkoly a možnosti registru
Národní registr primárních imunodeficiencí (PID) je projektem iniciovaným Českou společností alergologie a klinické imunologie ČLS JEP (ČSAKI), který vznikl v roce 2011 za účelem epidemiologického sběru dat o pacientech trpících vrozenými poruchami imunity. Momentálně je do něj zapojeno 20 zdravotnických zařízení po celém Česku, s více než 1200 pacienty. V současné době registr slouží k monitorování nemocných s PID z hlediska jejich počtu, typu diagnózy a léčby. Data slouží pro přehled o epidemiologické situaci v rámci republiky, porovnání situace mezi kraji, sledování průběhu diagnostiky, léčby a celkové péče, vývoje této terapie v čase i její efektivity včetně finanční nákladnosti. Výstupy z registru také slouží k vědeckým účelům, pravidelně jsou prezentovány na konferencích a publikovány v národních i mezinárodních časopisech.
Technické zajištění
Technické zajištění registru probíhá ve spolupráci s Institutem biostatistiky a analýz, s. r. o. (IBA), který je od roku 2014 spin-off společností Masarykovy univerzity v Brně. IBA provádí komplexní servis z pohledu organizačního, statistického, regulatorního i legislativního. Pro sběr dat IBA využívá vlastní sběrný systém CLADE-IS, který je moderním nástrojem garantujícím bezpečnost, integritu a kvalitu shromažďovaných dat.
prof. MUDr. Jiří Litzman, CSc.
MUDr. Roman Hakl, Ph.D.
MUDr. Zita Chovancová, Ph.D.
Ústav klinické imunologie a alergologie FN u sv. Anny v Brně a LF MU
Mgr. Martina Nováčková
Institut biostatistiky a analýz, s. r. o., Brno
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
