Jak vnímají „svoje“ krvácivé onemocnění mladí lidé

Nizozemští autoři se proto rozhodli podrobněji zkoumat některá témata důležitá v dospívání. Do svého výzkumu vybrali pacienty ve věku 16−30 let s těžkou formou krvácivého onemocnění (hemofilie A/B, von Willebrandova choroba 2. či 3. typu, jiné závažné krvácivé choroby), základem studie byla moderovaná diskuse trvající 90 minut.

Co je pro mladé pacienty nejdůležitější

Výzkumu se zúčastnilo 12 dospívajících a mladých dospělých (9 chlapců a 3 dívky). Základní témata byla následující:

• vztah s rodiči (dosahování nezávislosti, přebírání zodpovědnosti, pocit viny u rodičů),
• účast na sportovních aktivitách (význam sportu, omezení vycházející z bolesti, poškození kloubů),
• účast na výletech a cestování (bariéry, nedostupnost vhodné léčby v dané lokalitě),
• kontrola sebe sama (význam kontroly krvácivého onemocnění, dostatek znalostí),
• vnímání nemoci a její přijetí (negativní zkušenosti ovlivňující přijetí nemoci),
• schopnost dosažení vzdělání a zaměstnání (možnost realizovat své ambice stejným způsobem jako zdraví vrstevníci).

Možnost žít naplno a cítit se normálně

Ukázalo se, že tito mladí lidé sdíleli především pozitivní zkušenosti. Nicméně při detailnějším dotazování většina z nich přiznala omezení či negativní důsledky plynoucí z jejich onemocnění. O těchto problémech ovšem neradi hovořili.

Převzetím zodpovědnosti za vlastní léčbu vnímají větší kontrolu nad možnými komplikacemi plynoucími z krvácivého onemocnění. Tato zodpovědnost vytváří v jejich životě poměrně komplexní situaci, kdy při dodržování předepsané léčby mohou žít život naplno a cítit se „normálně“.

Podpora rodiny a pečujících profesionálů

Diskuse ukázala, jak důležitý je vztah s rodiči. Podpora nejen rodiny, ale také přátel a psychologů je klíčová. Zdá se, že averze vůči krvácivému onemocnění většinou plyne z negativních osobních zkušeností. Časné rozpoznání psychické nepohody a zahrnutí péče psychologa do řešení problémů může být velmi užitečné v pochopení rizik dlouhodobých obtíží. Mladí lidé častěji zmiňovali obtíže s nalezením vhodného zaměstnání. Opět v tomto případě může sociální pracovník pomoci najít vhodné cesty k jejich řešení.

Výsledky této práce ukazují, že vedle ryze medicínských problémů je velice důležité vnímat také psychosociální situaci mladých lidí s krvácivým onemocněním. I přesto, že Nizozemsko je bohatá země poskytující maximální péči pacientům s krvácivými onemocněními, je stále možné i zde identifikovat obtíže, které mohou být pro mladé lidi v této velmi náročné vývojové fázi života významné. Vedle maximální snahy poskytnout dětem a mladým dospělým co nejlepší medicínskou péči je nezbytné se v klinické praxi zaměřovat rovněž na další stánky života těchto nemocných. Komplexní tým v hemofilickém centru může sehrát významnou roli v přechodu mladých pacientů s krvácivým onemocněním do dospělého života. 

(eza)

Zdroj: Limperg P. et al. Themes in daily life of adolescens and young adults with congenital bleeding disorders: a qualitative study. Haemophilia 2016 Jul; 22 (4): e330−e333.