Sledování pacientů s benigní formou roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza (RS) je chronické onemocnění neznámé etiologie s variabilní symptomatologií mající za následek invalidizaci pacientů. U části pacientů má RS benigní průběh a řadu let po nástupu prvních symptomů nemoci se u nich prokazuje pouze minimální funkční poškození. Na rozdíl od jiných forem RS (progresivní, relaps-remitující) zdravotní stav jedinců s benigní formou RS zůstává stabilizovaný po řadu let. Prevalence benigní RS je udávána mezi 6–64 % a je definována nízkým skóre EDSS (Expanded Disability Status Scale) a délkou nemoci nad 10 let.

Kvalita života pacientů s RS je obecně snížena podobně jako u jiných autoimunitních nemocí, pozorujeme u nich zvýšenou incidenci depresivních stavů a únavnosti a je udávána zhoršující se kvalita života spojená s progresí choroby. Pacienti s benigní RS mohou mít po 10–15 letech trvání choroby střední postižení jednoho funkčního systému a mírné omezení ve 3–4 dalších. Limitací definice benigní RS zůstává závislost na EDSS cut-off. Často EDSS výrazněji zohledňuje mobilitu pacienta ve srovnání s poruchami kognitivních funkcí. Výrazná porucha kognitivních funkcí je většinou spojena s progresivní formou choroby. V současné době je zachování kognitivních funkcí považováno za indikátor benigního průběhu RS. Otázkou zůstává, zda pro pacienty s tzv. benigní formou RS je škála EDSS suficientní pro hodnocení nemoci.

Cílem studie bylo porovnat PRO – tj. pacienty udané parametry kvality života, zahrnující únavnost, deprese, sociální podporu a kognitivní funkce u benigní formy RS a u jiných forem nemoci. Byly srovnávány 2 skupiny pacientů s benigní formou RS (délka nemoci 15 let, EDSS 1,5 nebo 3) s dalšími 4 skupinami (tzv. pozdní RS – délka nemoci 15 let a EDSS více než 3; 2. a 3. skupina s délkou nemoci více než 15 let a EDSS 1,5 či 3 a 4. skupina – tzv. časná RS s délkou nemoci do 5 let).

Obě skupiny s benigní formou RS měly PRO ve všech parametrech signifikantně lepší než pacienti ze skupiny pozdní RS (p < 0,05). Kvalita života, deprese a únava se signifikantně lišily ve skupinách s benigní formou (EDSS 1,5) a časnou RS, kdy u první skupiny bylo pozorováno lepší duševní zdraví. Pacienti s benigní formou a EDSS 3 měli těžší deprese než ti s časnou RS a horší kognitivní funkce než 2. a 3 skupina. Pacienti s benigní formou (EDSS 1,5) měli vyšší kvalitu života, menší únavnost a mírnou rozdílnost v kognitivních funkcích než druhá skupina benigní formy s EDSS 3.

Autoři konstatovali, že pacienti s benigní formou RS mají lepší výsledky sledovaných parametrů ve srovnání s jinými typy RS. Hodnocené parametry byly ovlivněny zejména délkou trvání nemoci a mírou postižení. Studie rovněž dokázala, že rozdíly ve sledovaných parametrech mohou být ovlivněny samotnou definicí benigní formy RS.

(moa)

Zdroj: Hviid L. E. et al. Patient reported outcomes in benign multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal  2011 Jul; 17 (7): 876–884; doi: 10.1177/1352458511398370