Edukace u schizofrenie: Jak pacienti a příbuzní hodnotí program prevence relapsu PREDUKA

V prevenci relapsu schizofrenního onemocnění se uplatňují antipsychotika a včasný záchyt prodromálních příznaků. Mnoho pacientů neužívá antipsychotika podle doporučení lékaře proto, že nemá dostatek informací o preventivním významu léků ani o riziku relapsu. Představujeme program PREDUKA (PREeventivně EDUKAční program proti relapsu psychózy), jehož cílem je zprostředkovat pacientům a jejich blízkým informace o schizofrenním onemocnění. Soubor tvoří 430 absolventů programu (178 pacientů a 252 blízkých a příbuzných, z toho 118 matek a 51 otců), kteří se jej postupně účastnili od ledna 2008 do června 2009 v 25 jednodenních programech v šesti centrech v České republice a vyplnili anonymně krátký dotazník. Pacienti i příbuzní celkově hodnotili program průměrnou známkou 1,4 (na škále 1 nejlepší, 5 nejhorší). Na otázku, zda získali dostatečné informace o psychotickém onemocnění již během hospitalizace, odpovědělo kladně pouze 49,4 % pacientů a 49,0 % příbuzných. Otázku, zda se dozvěděli během programu PREDUKA nové informace, které by pomohly žít s psychózou, zodpovědělo kladně 94,1 % pacientů a 95,7 % příbuzných. O ITAREPS – program prevence relapsu pomocí informačních technologií – projevilo zájem 59,6 % pacientů a 73,8 % příbuzných, matky významně častěji (82,2 %) než otcové (62,2 %) (p = 0,031). Značný zájem pacientů a jejich blízkých o oba programy svědčí o jejich připravenosti stát se aktivními kompetentními partnery v dlouhodobé terapii schizofrenních onemocnění.

Klíčová slova:
schizofrenie, psychoedukace, kvalita života.

Úvod

Onemocnění schizofrenního okruhu se vyznačují pestrostí příznaků, průběhových variant i prognostickou nejistotou. Nejčastěji se vyskytují bludy, halucinace, dezorganizace myšlení, řeči a chování, poruchy emotivity, motoriky a kognitivních funkcí, které se prvně manifestují v pozdní adolescenci a časné dospělosti. Kromě příznaků je pro diagnózu důležitá dysfunkce v sociálních a pracovních rolích. Etiologicky se jedná o multifaktoriální onemocnění, pro jehož manifestaci je rozhodující souhra vlivů genetických a vlivů prostředí (1).

Schizofrenním onemocněním trpí v České republice přibližně 40 000 nemocných, diagnóza okruhu psychóz (F20–29) je nejčastější příčinou psychiatrické hospitalizace (20 % všech hospitalizací pro duševní onemocnění), přičemž jsou současně nejdelší (průměrná ošetřovací doba je 136,5 dne), a tudíž nákladné (2). Předpokladem úzdravy u schizofrenie je prevence relapsů a rehospitalizací. Jednoroční frekvence relapsů je mezi 15–35 %, do pěti let relabuje 80 % nemocných (3). Dosažení plné remisae je s každým dalším relapsem méně pravděpodobné, léčba je méně účinná a prohlubuje se sociální izolace (4).

Prokazatelně účinnou prevenci relapsu představují antipsychotika v kombinaci s včasným záchytem prodromálních varovných příznaků relapsu. Antipsychotika jsou široce dostupná a všeobecně akceptovaná jako základ léčby psychotických onemocnění, avšak účinná mohou být pouze tehdy, pokud je pacient užívá. Compliance či adherence – spolupráce při léčbě – je u těchto onemocnění problematická. Až 80 % pacientů trpících psychózou nedodržuje léčbu. V prvním roce léčby léky neužívá podle doporučení až 40 % pacientů, během dvouletého sledování 75 % (5). Deset dní po propuštění z nemocnice si vysadí léky 25 % pacientů, ačkoli by je měli užívat minimálně rok (6). Mnoho pacientů neužívá antipsychotika podle doporučení lékaře proto, že nemá dostatek informací o jejich preventivním významu a o povaze průběhu schizofrenního onemocnění včetně rizika relapsu. Je na zdravotnících, aby předali srozumitelnou formou pacientům dostatečně široké, hluboké, obsažné a relevantní informace. Ukazuje se, že edukace pacientů se schizofrenií a jejich blízkých je podobně účinná jako programy zaměřené na edukaci pacientů s chronickými multifaktoriálními onemocněními, jako je diabetes mellitus, hypertenze, či bipolární afektivní porucha (7). Rodinná psychoedukace u schizofrenie je systematická, strukturovaná a didaktická informace nemocným a jejich blízkým o nemoci a její léčbě, jejímž cílem je naučit je dovednostem důležitým pro její zvládání a usnadnit adaptaci na nemoc. Klinické studie rodinných psychoedukačních programů prokazují u pacientů významné snížení frekvence relapsů a rehospitalizací během dvou i víceletého sledování, snížení symptomů, lepší zapojení v pracovní rehabilitaci a zvýšení zaměstnanosti, zlepšení sociální adaptace, snížení nákladů na péči, u příbuzných zmírnění zátěže a zlepšení kvality života a snížení nemocnosti a konzumace zdravotnické péče (8–12), přičemž zapojení rodinných příslušníků do psychoedukace je pro její účinnost rozhodující (13). Prokazatelná účinnost a finanční nenáročnost řadí psychoedukace k doporučeným postupům v léčbě schizofrenie ve světě i v České republice (14–16). Přesto se v běžné terénní klinické praxi prakticky neprovádí. V USA se účastní psychoedukace méně než 10 % rodin pacientů léčících se pro schizofrenii v ambulantní péči, ačkoli většina poskytovatelů psychiatrické péče je přesvědčena, že vzdělávání rodin je velmi důležité (17). Průzkum provedený v roce 2003 ve všech psychiatrických institucích v Německu, Rakousku a Švýcarsku odhalil, že pouze 2 % příbuzných pacientů se schizofrenií absolvovalo psychoedukační program (18). Ačkoli podobný průzkum v České republice zatím chybí, je jisté, že rodinná psychoedukace se až na výjimky systematicky neprovádí.

Mezi obecné důvody, bránící širšímu zavedení rodinné psychoedukace do praxe patří malá nabídka či úplná absence vhodných psychoedukačních programů, nedostatečná pedagogická zručnost moderátorů a neochota poskytovatelů psychiatrické péče psychoedukaci podpořit finančně i organizačně. Specifickými překážkami v České republice je absence denních stacionářů a geograficky dostupného systému komunitní péče, kde by se mohla edukace provádět, dále neochota zdravotních pojišťoven tuto intervenci financovat a malý výběr programů, jejichž součástí jsou didaktické materiály pro moderátory a studijní materiály pro účastníky. Zatímco první dvě překážky jsou patrně v dohledné době neřešitelné, třetí z nich jsme se rozhodli překonat.

Výsledkem je program PREDUKA (PREventivně EDUKAční program proti relapsu psychózy) (19), šestihodinový profesionálně vedený skupinový program určený pacientům s psychotickým onemocněním v ambulantní léčbě a jejich blízkým.¹ Při tvorbě programu jsme vycházeli z vlastních zkušeností s programem Prelapse (20), z výsledků terénní psychoedukační studie a z připomínek absolventů psychoedukace (12).

Strategickým cílem PREDUKy je informovat účastníky o neurobiologii psychóz, léčbě, prevenci relapsu, životním stylu a roli rodiny. Jádrem výkladu je teorie dopaminergní senzitizace v mezolimbickém systému (21), jelikož v tomto rámci je možné účastníkům vysvětlit složité neurobiologické vztahy vedoucí k vlastním klinickým příznakům relapsu psychózy i princip léčby. Včasný záchyt prodromálních varovných příznaků relapsu je důležitou součástí celkové preventivní strategie, proto je třeba pacienty a jejich blízké naučit příznaky rozpoznat. Tato dovednost je předpokladem pro účast v programu prevence psychotického onemocnění s pomocí informačních technologií ITAREPS² (22).

Pro snadnější zapamatovatelnost, větší názornost a srozumitelnost se při výkladu pracuje s metaforou, didaktickými materiály v podobě animované powerpointové prezentace a pracovními sešity (obr. 1). Struktura a obsah jednodenní verze programu PREDUKA je uveden na obrázku 2.

Cílem toho průzkumu bylo zmapovat demografické charakteristiky účastníků programu a zjistit jejich názory na program.

SOUBOR NEMOCNÝCH A POUŽITÉ METODY

Metoda

Soubor tvořilo 430 absolventů programu (178 pacientů a 252 blízkých a příbuzných, z toho 118 matek a 51 otců), kteří se jej postupně účastnili od ledna 2008 do června 2009 v 25 jednodenních programech v šesti centrech v České republice a vyplnili anonymně krátký dotazník. Zastoupení pacientů a příbuzných v jednotlivých centrech je uvedeno v tabulce 1.

Pacienti N = 178 (82 žen) byli průměrného věku 34 (17–76). Po první atace program absolvovalo 53 pacientů (29,8 %).

Příbuzní (N = 252) byli průměrného věku 49 (15–78). Většinu tvořili rodiče (N = 169) s převahou matek pacientů (N = 118; 69,8%). Příbuzenský vztah k pacientovi je znázorněn v grafu 1.

Moderátoři – psychiatři a psychologové – absolvovali jednodenní školení, jehož hlavní náplní byla účast na Preduce vedené autory programu. Na konci školení obdrželi videonahrávku celodenního programu. Součástí školení byla instruktáž a diskuze o logistice náboru pacientů a instrukce týkající se vyplňování krátkého Dotazníku o Preduce. Dotazník pro pacienty a příbuzné sestával z otázek uzavřených i otevřených.³ Sběr dat byl terénní, účastníci dotazník anonymně vyplnili a odevzdali v den konání programu po ukončení programu. Vyplnění dotazníku bylo dobrovolné.

Ke zpracování odpovědí jsme použili statistický program SPSS 12.0; rozdíly mezi skupinami byly hodnoceny t-testem pro nezávislé výběry (kvantitativní proměnné) nebo testem χ² (kategoriální proměnné).

Výsledky

Zajímalo nás, zda účastníci měli dostatek informací o psychotickém onemocnění již během hospitalizace, zda se dozvěděli během programu PREDUKA nové informace, které jim pomohou žít s psychózou, a zda mají zájem o program ITAREPS (tab. 2). Dále jsme je požádali, aby program oznámkovali jako ve škole (graf 2 a 3).

Porovnáním pacientů účastnících se programu po první atace s pacienty po více atakách se významný rozdíl nezjistil.

Pokud jde o informace a hodnocení programu, otcové a matky se mezi sebou nelišili. Matky pacientů však mají v porovnání s otci častěji zájem o program ITAREPS (p = 0,031) (graf 4).

Diskuze

Během sledovaného období byla zaznamenána největší účast v Kroměříži. Hlavními důvody je absence podobných programů v širším geografickém okolí a aktivní nábor účastníků. Zatímco v Kroměříži tvoří pacienti přibližně polovinu účastníků, v Psychiatrickém centru Praha pouze pětinu. To je dáno existencí denního stacionáře specializovaného na léčbu psychóz v Psychiatrickém centru Praha, jehož základním programem je psychoedukace. Psychoedukace je v programu denního stacionáře rozložena do deseti 45minutových výukových hodin po dobu šesti týdnů. Tato varianta je pro pacienty daleko vhodnější, protože není tak náročná na pozornost, umožňuje aktivnější zapojení účastníků a častá opakování. Všichni příbuzní pacientů ze stacionáře jsou pozváni do jednodenního programu PREDUKA. Jednodenní variantu nelze považovat za dostatečnou, protože optimálně by psychoedukační program měl trvat alespoň 9 měsíců (23). PREDUKA si nečiní nárok suplovat dlouhodobou systematickou práci s rodinou, jejím cílem je nabídnout základní informace co nejširšímu okruhu zájemců.

Nepřekvapuje, že nejpočetněji zastoupenou skupinou byli rodiče pacientů (N = 169, z toho 118 matek). V naší předchozí studii jsme zjistili, že role rodiče predikuje nižší kvalitu života, což může vést k vyšší potřebě vyhledat pomoc. Pro většinu pacientů představuje nukleární rodina podpůrnou sociální síť, až 60 % žije s rodiči (24). Většinu tvořily matky pacientů. Jejich vysoká účast je dána jednak tradiční rolí „klíčového pečovatele“, kterou ženy plní, čímž jim leží na bedrech větší část praktického břemene, současně se snadněji svěřují s problémy, jsou ochotny sdílet je s ostatními. Ženy jsou připravenější přiučit se něčemu novému, zatímco muži se neradi nechávají „poučovat“. Tomu odpovídá i zjištění, že si ženy z psychoedukačního programu pamatují mnohem více informací než muži (25). Ve studii 101 matek a otců (26) se zjistilo, že matky měly dvojnásobně vyšší počet problémů i potřebu vyhledat pomoc než otcové a častěji vyhledávaly psychoedukaci. V našem souboru se připravenost matek ke spolupráci a potřeba pomoci zcela zřetelně odrazila ve významně vyšším zájmu o program ITAREPS v porovnání s otci.

Pacienti účastnící se po první atace nemoci představovali přibližně třetinu souboru. V naší předchozí studii (12) jsme zjistili, že pacienti s první epizodou přijímali pozvání a účastnili se psychoedukačního programu častěji než pacienti s více epizodami. Opakovaně se zjišťuje, že čím časněji se pacientům dostane specializované péče, tím lepší je prognóza. Účastníci programu EPPIC (The Early Psychosis Prevention and Intervention Center) (27), kterým se včas dostalo specializované péče, měli signifikantně méně přijetí během jednoročního sledování, kratší hospitalizace a nižší jak akutní, tak udržovací antipsychotickou medikaci. Pouze pacienti se střední dobou trvání neléčené psychózy v rozmezí 1–6 měsíců léčení ve strukturovaném programu zohledňujícím fázi vývoje onemocnění měli významně lepší výsledky než pacienti léčení v předchozím modelu péče (27). Tato data naznačují existenci „okna“, v němž je příležitost ovlivnit výsledný stav (28). Navíc se opakovaně zjišťuje nižší kvalita života u pacientů s prvními epizodami (29–31). Znamená to, že intervence, o nichž se předpokládá, že mohou kvalitu života zvyšovat, by měly být nabízeny již v začátku onemocnění. Vysokou účast pacientů s první epizodou nemoci a jejich příbuzných je možné rovněž vysvětlit i tím, že trávili více času diskuzemi s personálem o budoucí léčbě než ti, kteří už za sebou měli více epizod, nebo že personál ochotněji a vstřícněji komunikoval s pacienty s první epizodou, tudíž je k účasti pobízel mnohem intenzivněji. Prince (32) zjistil, že o nemocné s větším počtem epizod má zdravotnický personál menší zájem a tito pacienti pociťují méně podpory. Současně však tito pacienti mají větší znalosti o svojí nemoci než pacienti s menším počtem pobytů.

Přibližně polovina pacientů i jejich blízkých získala informace již během hospitalizace (49,4 % pacientů a 49,0 % příbuzných). Přesto po absolvování programu PREDUKA 94,1 % pacientů a 95,7 % příbuzných uvedlo, že jim účast na Preduce přinesla nové informace, které jim usnadní život s psychotickým onemocněním. Nárůst počtu pacientů, kteří vyhodnotili informace získané v jednodenním programu jako nové, plně odpovídá výsledkům průzkumu, v němž pacienti preferovali psychoedukaci v době remise, protože akutní symptomy během hospitalizace jim bránily v kvalitním vstřebávání a utřídění informací (33). Poskytování informací je významnou součástí léčby ve všech fázích onemocnění. Základní informace o onemocnění poskytnuté pacientům a jejich blízkým během hospitalizace jsou bazálním pilířem budoucí spolupráce, pozvání do komplexního strukturovaného edukačního programu je významnou prevencí fragmentace péče.

Závěr

Zájem o informace je mezi pacienty s onemocněním schizofrenního okruhu a jejich blízkými značný. O pozitivním přijetí programu PREDUKA svědčí nejen výsledná průměrná známka 1,4, ale především skutečnost, že pro 94 % pacientů a 95 % příbuzných znamenala účast zisk nových informací, které jim pomohou žít s psychózou. O zařazení do programu ITAREPS mělo zájem 59,6 % pacientů a 73,8 % příbuzných. Lze očekávat, že výsledkem účasti pacientů v těchto programech bude redukce relapsů psychotického onemocnění, či alespoň zkrácení případných rehospitalizací, protože pacienti přijdou včas před plným rozvojem ataky. Příznivé přijetí programů PREDUKA a ITAREPS pacienty a jejich blízkými svědčí o aktivním zájmu dlouhodobě spolupracovat při léčbě. Jejich účast v těchto programech je prvním krokem k posílení jejich osobní kompetence. Druhý krok je na poskytovatelích zdravotní péče. Pokud včas vybudují komunitní systém se sítí denních stacionářů tak, aby co nejvíce pacientů a jejich blízkých mělo šanci tyto ekonomicky nenáročné a vysoce efektivní programy absolvovat, uspoří za nákladné rehospitalizace a hlavně zbytečně nepromarní připravenost pacientů a jejich blízkých ke spolupráci.

¹PREDUKA získala Národní psychiatrickou cenu profesora Vladimíra Vondráčka za rok 2007 za nejlepší práci na téma Duševní poruchy v různých věkových obdobích v kategorii praktická aplikace. Rozšíření PREDUKy v České republice je možné díky laskavé finanční podpoře společnosti Eli Lilly, ČR, s.r.o.

²ITAREPS získal cenu Česko-slovenské neuropsychofarmakologické společnosti za nejlepší originální odbornou práci podanou k publikaci v roce 2007.

³Analýza odpovědí na otázky s otevřeným koncem bude provedena a publikována zvlášť.

Práce byla podpořena grantem IGA MZ ČR NS 10366, VZCR MZ0PCP 2005 a MŠMT 1M0002375201.

Poděkování za podporu programu PREDUKA patří společnosti Eli Lilly ČR s.r.o.

Adresa pro korespondenci:

doc. MUDr. Lucie Bankovská Motlová, Ph.D.

3. LF UK a Psychiatrické centrum Praha

Ústavní 91, 181 03 Praha 8

fax: +420 266 003 387,

e-mail: motlova@pcp.lf3.cuni.cz