Negativní důsledky dlouhodobého pečování o seniory na rodinné pečující

Overview

 

 

Cíle: Cílem studie bylo vyhodnotit vliv vybraných demografických, socioekonomických a zdravotních determinant na míru pečovatelské zátěže neformálních pečovatelů.

Teoretická východiska: Demografické trendy vývoje obyvatel poukazují na důležitost systémové podpory rodinného pečovatelství.

Metody: Byla provedena průřezová dotazníková studie u 168 neformálních pečovatelů, kteří pečovali o starší blízkou osobu v Jihočeském kraji.

Výsledky: Mírnou pečovatelskou zátěž uvedlo 48,2 %, značnou 39,3 % a velmi vysokou 3,6 % dotazovaných pečovatelů. Kladná lineární korelace byla identifikována mezi mírou pečovatelské zátěže a věkem, spánkem a fyzickou aktivitou pečovatelů. S vyšším věkem pečovatelů rostla i jejich pečovatelská zátěž. Zároveň změny ve kvalitě či délce spánku a fyzické aktivity predikovaly vyšší míru pečovatelské zátěže. Záporná korelace byla potvrzena mezi pečovatelskou zátěží, dostupností služeb ADP a subjektivním hodnocením zdraví. S nižší dostupností služeb ADP rostla zátěž pečovatelů. S vyšší mírou pečovatelské zátěže klesala spokojenost pečovatelů se svým zdravím. Pečovatelé žijící v rodinném svazku uváděli nižší míru pečovatelské zátěže než svobodní, rozvedení nebo ovdovělí.

Implikace pro sociální práci: Výsledky potvrdily souvislosti mezi mírou pečovatelské zátěže a vybranými charakteristikami neformálních pečovatelů. Je potřebné systémovými intervencemi zátěž rodinných pečovatelů snižovat.

Klíčová slova:

zátěž – zdraví – neformální pečovatelé – socioekonomické znaky

Úvod

Péče o blízkého člověka ovlivňuje život pečujících rodinných příslušníků – neformálních pečovatelů. Jedná se o laickou péči bez specifického odborného vzdělání, bez finančního ohodnocení, vykonávanou mimo pracovní poměr, která je prováděna s vysokou mírou citového zapojení. To může vyústit do pečovatelské zátěže, jejíž specifickou formu představuje stres. Jde o stav, při němž míra zátěže je větší než únosná mez adaptačních možností organismu. Být neformálním pečovatelem vystavuje člověka riziku mnoha fyzických, psychických i finančních problémů, včetně sociální izolace.^{(1, 2)} Mezi oblasti poradenských služeb, na které je důležité se v rámci podpory rodinných pečovatelů zaměřit, patří emoční a psychologická podpora (vytváření skupin pro sdílení zkušeností, pocitů, komunikaci), podpora fyzického zdraví (respitní odlehčovací péče, event. pomoc v domácnosti), a zejména edukační služby, kde se naskýtá velký prostor v souvislosti s rozvojem komunikačních technologií a zvyšující se IT gramotností populace (i středního a vyššího věku).⁽³⁾

Cílem studie bylo vyhodnotit vliv vybraných demografických, socioekonomických a zdravotních charakteristik neformálních pečovatelů na subjektivně vnímanou pečovatelskou zátěž.

Metodika

Design výzkumné studie byl kvantitativní. Byla provedena průřezová deskriptivní studie. Do výzkumu bylo zapojeno 168 neformálních pečovatelů. Výběr respondentů byl záměrný. Respondenti byli do studie zařazeni podle těchto kritérií: osoby ve věku 18 a více let; s trvalým bydlištěm v Jihočeském kraji; pečující o osobu blízkou se sníženou soběstačností v domácím prostředí déle než tři měsíce, minimálně osm hodin týdně. Výzkum byl realizovaný ve druhé polovině roku 2020. Dotazník se skládal ze 40 otázek. Osm otázek mapujících demografické a socioekonomické charakteristiky neformálních pečovatelů a deset otázek týkajících se zdraví a čerpání zdravotní péče neformálními pečovateli byly vlastní konstrukce. Standardizovaný dotazník pečovatelské zátěže pro rodinné pečující⁽⁴⁾ měřil stupeň zátěže spojené s péčí o nemocné a osoby se somatickým, senzorickým, mentálním nebo kombinovaným postižením. Dotazník obsahuje 22 otázek vyjadřujících nejčastější pocity osob, které pečují o nesoběstačného člena rodiny nebo blízkého příbuzného. Otázky zjišťovaly, jak moc pečování zatěžuje, jak je náročné, jak poskytování péče ovlivňuje osobní život pečujícího a jak moc pociťuje pečování jako nepříjemnou nutnost. Intenzita zátěže byla vyhodnocována pětistupňovou Likertovou škálou v rozpětí od 0 do 4 bodů. Česká verze byla převzata z publikace Evy Topinkové.⁽⁵⁾ Test umožňuje vyhledávat pečující s vysokým rizikem stresu a možného selhání jako pečujících.

Statistické zpracování dat

Data byla vyhodnocena popisnou statistikou. Byly stanoveny frekvenční a střední hodnoty, jako je modus, medián, průměr, rozptyl a směrodatná odchylka. Pro analýzu souvislostí byla zvolena korelační a regresní analýza. Korelační koeficient r nabývá hodnot na intervalu [–1, +1]. Hodnota koeficientu r = –1 znamená dokonalý nelineární (záporný) vztah. S růstem jedné proměnné klesá druhá proměnná. Hodnota koeficientu r = +1 indikuje dokonale čistý (kladný) lineární vztah. S růstem jedné proměnné roste i druhá proměnná. Hladina významnosti byla stanovena na 5% hladině (p = 0,05). Reliability (spolehlivost) dotazníku byla testována prostřednictvím výpočtu Cronbachova alfa koeficientu. Dolní hodnota pro přijatelnou hodnotu úrovně reliability je 0,6, horní hodnota pak 0,9.⁽⁶⁾
Škála otázek v dotazníku týkajících se zdraví a životního stylu pečovatelů měla hodnotu 0,73 a škála otázek týkajících se standardizovaného hodnocení míry pečovatelské zátěže dosáhla hodnoty 0,89. Úroveň reliability v těchto oblastech dotazníku byla velmi dobrá. Statistické zpracování dat bylo provedeno statistickým programem IBM SPSS verze 28.

Výsledky

V tabulce 1 jsou uvedeny základní charakteristiky sledovaného vzorku pečovatelů. Průměrný věk pečovatelů byl 49 let. Délka poskytované péče o seniora byla v 87,5 % případů dlouhodobá. V souboru převažovaly ženy (82,7 %), což vyplývá z tradičního rozdělení rolí v rodině. Většina pečovatelů sdílela společnou domácnost se seniorem (78,6 %), pětina respondentů bydlela samostatně. Finanční příjem uvedlo za nedostatečný 79,8 % pečovatelů a obdobný počet pečovatelů uvedl, že osoba, o kterou pečují, čerpá státní sociální podporu (79,2 %). Služeb agentur domácí péče (ADP) využilo ve sledovaném období 23,2 % pečovatelů. Více než třetina pečovatelů omezila čerpání zdravotní péče, přestože ji potřebovala (38,7 %). Nejčastěji šlo o zrušení termínu návštěvy lékaře samotným pečovatelem (termín nevyhovoval z důvodu péče o seniora).

V tabulce 2 jsou uvedeny vybrané zdravotní charakteristiky pečujících. Více než třetina respondentů odpověděla, že během doby, po kterou pečují o blízkou osobu, se jim změnila hmotnost (36,3 %) a způsob stravování (36,9 %). Především šlo o zvýšení hmotnosti v důsledku nepravidelnosti ve stravování. Přibližně polovina pečovatelů uvedla narušení kvality a délky spánku v souvislosti s nočním vstáváním k blízké osobě (59,5 %) a snížení fyzické aktivity z důvodu únavy a vyčerpání (48,8 %). Většina pečovatelů nekouří (78,6 %). Alkoholické nápoje nepije vůbec 13,7 % nebo nanejvýš 1× měsíčně 31,0 % dotazovaných. Více než polovina pečovatelů neužívá žádné léky (58,3 %). Většina pečovatelů hodnotila své zdraví jako uspokojivé (58,9 %) nebo dobré (25,0 %).

Podle tabulky 3 je zřejmé, že všichni pečovatelé svou práci vnímají jako zátěžovou, i když v různé míře. Necelých deset procent respondentů uvedlo pečovatelskou zátěž jako nízkou (8,9 %). Přibližně polovina pečovatelů uvedla mírnou zátěž (48,2 %). Značnou pečovatelskou zátěž uvedla přibližně třetina pečovatelů (39,3 %). Velmi vysokou zátěž uvedlo 3,6 % dotazovaných pečovatelů.

Podle korelačně regresní analýzy bylo identifikováno šest socioekonomických a zdravotních prediktorů pečovatelské zátěže (věk, změna spánku, hmotnosti, fyzické aktivity, subjektivní hodnocení zdraví, dostupnost služeb ADP a rodinný stav) (viz tab. 3). Pozitivní lineární vztah byl potvrzen mezi zátěží a věkem pečovatelů. S vyšším věkem se zvyšovala zátěž pečovatelů (p = 0,0014). Stejně tak se změnou kvality spánku (p = 0,002) a fyzické aktivity (p = 0,017) rostla ošetřovatelská zátěž pečovatelů. Nelineární vztah byl identifikován mezi pečovatelskou zátěží a subjektivním hodnocením zdraví pečovatelů (p < 0,001), dostupností služeb ADP (p < 0,001) a rodinným stavem pečovatelů (p = 0,010). Manželství a dostupnost zdravotních a sociálních služeb ADP v místě bydliště je významným prediktorem nižší pečovatelské zátěže. Vdané respondentky a ženatí respondenti uváděli významně nižší pečovatelskou zátěž. Také s dostupností služeb ADP klesala pečovatelská zátěž. Korelace –0,330 vyjadřuje středně silný efekt nezávislé proměnné (dostupnost služeb). Středně silná korelace (–0,330) byla potvrzena mezi pečovatelskou zátěží a subjektivním hodnocením zdraví pečovatelů (p < 0,001). S vyšší pečovatelskou zátěží se zhoršovalo hodnocení zdraví ze strany respondentů.

Diskuse

Ve výzkumném souboru převažovaly ženy (82,7 %), což vyplývá z tradičního rozdělení rolí v rodině. Vysvětlení přináší např. Dudová,⁽⁹⁾ která provedla kvalitativní studii žen pečujících o křehkého starého rodiče v České republice. Na základě biografických rozhovorů s českými ženami popsala a analyzovala způsoby, jakými ženy narativně prezentovaly své „rozhodnutí“ převzít odpovědnost za péči o staršího rodiče.

V našem souboru jsme potvrdili středně silnou korelaci mezi pečovatelskou zátěží a subjektivním hodnocením zdraví pečovatelů, kdy se spolu s vyšší pečovatelskou zátěží zhoršovalo subjektivně hodnocené zdraví. Potvrdili jsme i negativní dopad péče na denní rytmus pečovatelů kvůli změněným spánkovým a stravovacím návykům, podobně jako práce Chisholmové.⁽⁷⁾ Studie Liu et al.⁽⁸⁾ zkoumala, zda starší neformální pečovatelé s nadváhou nebo obezitou mohou mít prospěch z behaviorálního programu řízení hmotnosti. Doporučují, aby budoucí behaviorální intervenční studie pro starší neformální pečovatele zahrnuly nástroje sebemonitorování a byly poskytovány v domácím prostředí pro vyšší adherenci a větší flexibilitu.

Serrano-Aguilar et al.⁽¹⁰⁾ poukazují na skutečnost, že přetížení pečovatelé využívají více zdravotnických služeb a předepsaných léků než nepečovatelé, což ukazuje na pokles fyzického zdraví. Jejich studie hodnotila dopad na kvalitu života související se zdravím (HRQL) a vnímanou zátěž neformálních pečovatelů o pacienty s Alzheimerovou chorobou. Pečovatelé měli vyšší frekvenci problémů než běžná populace pro každý rozměr EQ-5D. Proměnnými s negativním vlivem na HRQL pečovatelů byly vysoké pocity zátěže, více času stráveného péčí a vyšší věk.

Námi oslovení pečovatelé vnímají svou péči jako zátěžovou, i když se tato míra liší. Značnou pečovatelskou zátěž uvedla přibližně třetina pečovatelů (39,3 %), velmi vysokou zátěž 3,6 %. Zátěž rostla s vyšším věkem pečovatelů.

Podle Stroka-Wetschové⁽¹¹⁾ pečovatelé užívají více psychoaktivních léků a analgetik, pokud pečují o hendikepované příbuzné. Naproti tomu ve španělské studii od García-Mayor et al.⁽¹²⁾ pečovatelé vykazovali příznivější fyzickou aktivitu a příjem ovoce a zeleniny, nicméně uváděli vyšší pravděpodobnost kouření a pití alkoholu.

Ransmayr et al.⁽¹³⁾ v multicentrické longitudinální studii potvrdili zvyšující se zátěž pečujících s délkou péče o nemocné s Alzheimerovou chorobou, kteří omezovali jiné aktivity, uváděli zdravotní problémy a negativní emoce. V našem výzkumu se změnou kvality spánku pečovatelů a jejich fyzické aktivity rostla jejich ošetřovatelská zátěž. Jednou z prvních studií, které analyzovaly různé dimenze pečovatelské zkušenosti s komplexním souborem zdravotních indikátorů, je práce Feketeové et al.⁽¹⁴⁾ Potvrdila horší zdravotní stav jak v oblasti fyzického i duševního zdraví, tak problémy se spánkem a chronickou bolest, podobně jako další autoři Stockel a Bom.⁽¹⁵⁾ Počáteční negativní účinky na duševní zdraví se v průběhu let pomalu snižovaly, ale přetrvávaly až čtyři a pět let po poskytnutí počáteční péče.
Významným faktorem pro ovlivnění zátěže pečovatelů je sociální podpora.⁽¹⁶⁾ Mayo et al.⁽¹⁸⁾ poukazují na skutečnost, že pokud jsou pečovatelé dobře podporováni v komunitě, například mají informační, emocionální a instrumentální zdroje, může to kompenzovat potíže, které zažívají. Spokojenost s pečovatelskou službou významně ovlivňuje zátěž při péči.^{(17, 19)}
Vyšší kvalita podpory, formální i neformální, pro pečovatele je spojena s nižší zátěží, zatímco nenaplněné potřeby zdravotních a sociálních služeb přispívají k zátěži pečovatele.⁽²⁰⁾ I v našem výzkumu vdané respondentky a ženatí respondenti uváděli významně nižší pečovatelskou zátěž. Také s dostupností služeb ADP klesala pečovatelská zátěž. V mnoha případech je třeba model jediného primárního rodinného pečovatele doplnit a rozšířit o další zdroje. Roth et al.⁽²¹⁾ proto navrhují mít síť s primárními pečovateli a sekundárními nebo doplňkovými pečovateli. Lind et al.⁽²²⁾ potvrzují, že zvýšené zapojení mužů do neformální péče by poskytlo příležitost ke zmírnění zátěže pro ženy pečovatelky. Podskupiny pečovatelů, které mohou být nejzranitelnější, jsou mladší, poskytují péči déle a ti, kteří pomáhají s větším počtem aktivit denního života.⁽²³⁾
Zásahy ke zmírnění zátěže doporučují přizpůsobit trajektorii onemocnění u konkrétních onemocnění a odpovídajícím potřebám sociální podpory jak pro příjemce, tak pro pečovatele. Je potřeba si uvědomit, že pečovatelé, kteří jsou vystaveni vysoké úrovni zátěže, stresu a negativním fyzickým a psychosociálním dopadům, mohou poskytovat nekvalitní péči, což může být rizikovým faktorem pro zanedbávání.⁽²⁴⁾ I když neformální péče může do určité míry nahradit nákladnou formální péči, její poskytování může zhoršit zdraví pečovatelů.⁽²⁵⁾ Důkazy o kauzálních účincích pečovatelských povinností na zdraví jsou však omezené.⁽²⁶⁾ Jak doporučuje Bastawrous,⁽²⁷⁾ je nutné začlenění kvalitativních a kvantitativních přístupů; tyto smíšené metody mohou v dalších výzkumech zvýšit komplexnost zkoumání zátěže pečovatelů a následně navrhnout konkrétní kroky pro jejich podporu.

Závěr

Neformální pečovatelé jsou klíčovou součástí systému dlouhodobé péče. Pečování o své blízké je velice náročné, což potvrzují i naše výsledky. Současně se náročnost péče zvyšuje s přibývajícím věkem neformálních pečovatelů.

Výsledky našeho výzkumu zdůrazňují potenciální zdravotní výzvy, kterým čelí neformální pečovatelé. Zjistili jsme, že téměř 40 % pečovatelů za poslední rok nemohlo využít potřebnou zdravotní péči. Nejčastěji šlo o situace, kdy pečovatelé sami museli zrušit své lékařské návštěvy kvůli zaměstnání nebo péči o závislou osobu. To ukazuje na potřebu vyšší flexibility a přizpůsobivosti v rámci zdravotnických služeb, aby bylo možné lépe podporovat potřeby neformálních pečovatelů. Naše data ukazují, že více než třetina respondentů zaznamenala změny v hmotnosti a stravovacích návycích, přičemž zvýšení hmotnosti bylo často spojeno s nepravidelným stravováním. Stres a fyzická náročnost péče také vedou k narušení kvality a délky spánku a snížení fyzické aktivity kvůli únavě a vyčerpání. Tyto nálezy ukazují na potřebu poskytovat větší podporu a zdroje pro neformální pečovatele, například formou podpůrných skupin a vhodných komunitních služeb. ¡

Korespondenční adresa: doc. Ing. Iva Brabcová, Ph.D. Zdravotně sociální fakulta Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích Ústav ošetřovatelství, porodní asistence a neodkladné péče U Výstaviště 26 370 05 České Budějovice e-mail: brabcova@zsf.jcu.cz