Etické aspekty v onkologii

Overview

Rozhodování o léčbě onkologických onemocnění přináší poskytovatelům zdravotní péče různá etická dilemata. Společně s vývojem medicíny a nových terapeutických možností se zároveň objevují zvýšené nároky na náležitý výběr vhodných pacientů při alokaci konkrétního způsobu léčby, což podněcuje celou řadu etických konotací. Článek se zabývá etickými otázkami v průběhu onkologické léčby, teoretickými východisky při etickém rozhodování a etickými aspekty komunikace s onkologicky nemocnými pacienty. Článek rovněž obsahuje výsledky výzkumů, které se zabývaly způsoby etického uvažování zdravotníků při poskytování onkologické péče v souvislosti s rozhodnutím Do Not Resuscitate (DNR) v onkologii a porozuměním konceptu etických kompetencí zdravotníků zapojených do rozhodování DNR, jakož i možnostmi rozvíjení etických kompetencí. Výsledky výzkumů mezi jiným poukázaly na důležitost prohlubování znalostí etických teorií.

Klíčová slova:

lékařská etika – etické principy – etika aspekty – etika dilemata – etika onkologie – etické teorie

Úvod

Základní etické principy, tj. princip beneficence, princip nonmaleficence, princip respektu k autonomii pacienta a princip spravedlnosti (1), jsou dnes v lékařské praxi již rutinně aplikovány nejen při rozhodování o vhodnosti diagnostických metod, ale zejména také při rozhodování o výběru náležitých terapeutických intervencí. Principialismus, který určuje směr etické rozvahy, však v praxi přináší taktéž časté konflikty mezi etickými principy, které je nutné včas detekovat a patřičně je řešit jejich pečlivým vyvažováním v konkrétní situaci. Etická argumentace v terminologii principů tvoří významnou součást etické rozvahy, společně s etickými principy se však lékaři rozhodují a jednají také na základě etiky odpovědnosti ve smyslu prospektivní odpovědnosti, která podle H. Jonase zakládá taktéž etický princip předběžné opatrnosti (2). Zvláště v onkologii hraje významnou roli rovněž etika založená na filozofii setkání s druhým, kterou se zabýval E. Lévinas (3), či etika založená na filozofii individuálního vztahu s druhou osobou, které se věnoval M. Buber (4), a to zejména důležitosti uvědomění si klíčové role vzájemnosti, vztahu a dialogu mezi lékařem a pacientem.

Každý typ léčby s sebou nese etické otázky ve smyslu nejlepší možné pomoci za daných okolností a neublížení pacientovi. Rozhodování o konkrétním způsobu léčby je proto nutné zvažovat nejen na základě klinických doporučení, ale také s využitím znalostí etických principů a etických teorií. V klinické praxi je při vedení kvalifikované etické rozvahy důležitá schopnost lékaře důsledně reflektovat všechny nastalé okolnosti a odpovědně posoudit a zvážit veškeré nabízející se možnosti a poměr jejich rizik a přínosů na zcela individuální úrovni u každého pacienta.

Etické principy

Lékař z podstaty svého povolání léčí nemoci pacienta, který se na něj se svými zdravotními potížemi obrátil jako na odborníka a očekává od něj odbornou pomoc. Lékař svou pomocí a úsilím o prospěch a dobro pacienta naplňuje první etický princip v klinické medicíně, princip beneficence. V případech nevhodnosti terapeutické intervence z jakéhokoli důvodu, neexistence účinné léčby či odmítnutí léčby pacientem nastává konflikt v odpovědné etické rozvaze lékaře, který se dále snaží pomoci, avšak z určitého důvodu nemůže daným způsobem terapeuticky postupovat. V takových případech nemůže konat dobro, přestože by chtěl, nelze tedy uplatnit první etický princip a pacienta uzdravit kauzální či kurativní léčbou. Následná etická rozvaha lékaře se začne opírat především o druhý etický princip – princip nonmaleficence, tedy v žádném případě pacientovi neuškodit, minimalizovat riziko zhoršení jeho zdravotního stavu a nezpůsobit mu svým konáním žádnou úmyslnou újmu (5). Neméně důležitou roli při etickém rozvažování má taktéž třetí etický princip, tj. princip respektu k autonomii pacienta, a to především k jeho preferencím. V této souvislosti je nutné připomenout, že preference pacienta se často liší od preferencí lékaře, jelikož reflektují vnitřní hodnoty pacienta, sledují jeho vlastní vůli a cíle. Přestože z pohledu lékaře by terapeutická intervence mohla přinést výrazný benefit, pacient má právo na své svobodné rozhodnutí nabízenou intervenci odmítnout, například z důvodu nepřijatelnosti míry potenciálních rizik. Preference pacienta a hodnocení následné kvality života představují významné etické aspekty při terapeutickém rozhodování. Stanovení terapeutického cíle, posouzení poměru risk/benefit a hodnocení kvality následného života se může významně lišit ze subjektivních pohledů obou zúčastněných stran, tj. lékaře a pacienta. Tím může docházet k etickému konfliktu mezi povinností lékaře provést terapeutickou intervenci, kterou se snaží o zlepšení zdravotního stavu pacienta, tj. principem beneficence, a požadavkem principu respektu k autonomii pacienta. Při konfliktu těchto dvou etických principů je významnější princip respektu k autonomii pacienta, avšak je nutné zajistit, aby pacient cíli, přínosům i rizikům nabízené léčby správně porozuměl a jeho rozhodnutí bylo informované. Zde hraje důležitou roli vzájemná komunikace a důvěra, tj. kvalita vzájemného vztahu lékaře a pacienta. Lékař nese etickou povinnost svého pacienta o všech aspektech léčby informovat a všechna rozhodnutí lékaře musí být nejen eticky zdůvodnitelná, ale také v souladu s požadavky odborných postupů a právních předpisů. V souvislosti s principem autonomie připomeňme, že respektování lidské autonomie je úzce spjato s právem na lidskou důstojnost a svobodu (5).

K obtížným situacím při etickém rozhodování dochází také v souvislosti s alokací adekvátní terapie při omezených zdrojích léčby. Při nedostatku vzácných terapeutických zdrojů se lékař může dostat do situací, v nichž musí volit jejich optimální alokaci mezi více pacienty a za svou volbu je zároveň odborně, právně i morálně odpovědný. Musí rozhodovat spravedlivě, žádného pacienta při spravedlivému rozdělování výhod nesmí diskriminovat a musí chránit vulnerabilní skupiny pacientů. V těchto případech uplatňuje lékař při svém rozhodování čtvrtý etický princip – princip spravedlnosti (5).

V dilematických situacích musí být lékař schopen vést kromě odborné terapeutické rozvahy také kvalifikovanou etickou rozvahu v návaznosti na etické principy, z nichž při svém etickém úsudku a rozhodování vychází. Musí posoudit všechny informace, které má k dispozici, a zvážit konkrétní okolnosti dané situace. Základní principy lékařské etiky při rozhodování určitě napomáhají, neposkytují však lékaři předem stanovený jednoznačný postup. Je třeba mít na paměti, že všechny čtyři základní etické principy se při kvalifikovaném etickém rozhodování uplatňují současně a nemají hierarchický charakter. Při jejich vzájemném konfliktu je etická dilemata nutné řešit individuálním vyvažováním etických principů v konkrétní situaci, a to nejen v souladu s hodnotovou strukturou jednajícího¹, ale zejména v souladu s cílem terapeutické intervence, s pečlivým posouzením kvality následného života pacienta a v neposlední řadě také s respektem k preferencím pacienta. Vždy je zároveň nutné individuálně posoudit a vyhodnotit rizika a přínosy konkrétního terapeutického postupu ve spojitosti se stanoveným rámcovým léčebným cílem (5).

Etické konotace v onkologii

Terapeutické intervence u pacientů s onkologickými nemocemi a rozhodování o nich doprovázejí rozličné více či méně závažné situace, které přinášejí celou škálu etických dilemat.

Ze strany pacientů se může jednat o odmítnutí léčby, případně také o odstoupení od probíhající léčby. Příkladem může být chemoterapie a obavy pacientů ze závažných nežádoucích účinků při její aplikaci, jako jsou vypadávání vlasů, nauzea, zvracení, únava, snižování obranyschopnosti organismu a náchylnost k infekcím. Někteří pacienti preferují rozličné alternativní metody léčby, léčbu bylinkami či diety s pochybným účinkem a často také s nebezpečným potenciálem, přestože by pro ně kurativní léčba znamenala jednoznačný přínos. Alternativní léčba onkologických onemocnění tak nabourává vztah mezi lékařem a pacientem, je často příčinou progrese onemocnění a po zjištění nemocného, že svou naději vložil do pochybných terapeutických postupů, působí negativně také na jeho psychiku. Etické otázky vyvolávají také aspekty týkající se osobnosti pacienta, kulturních zvyklostí, generačních odlišností a specifik, socioekonomického postavení, spirituality, hodnotové preference, otázky spokojenosti s osobním či rodinným životem a jeho naplněním. Slepá důvěra v terapeutické schopnosti lékaře a s ní spojená nerealistická očekávání, nebo naopak nedůvěra k lékaři nebo k lékařem nabídnutým terapeutickým možnostem představují také potenciální důvody, které způsobují vznik etických dilemat. Nelze opomenout taktéž skutečnost, že přijetí diagnózy nevyléčitelné nemoci je složitý a nelehký proces. Obavy z vývoje nemoci, bezmoc, beznaděj, existenciální úzkost a hrozba blízkého konce života mohou vést onkologicky nemocného pacienta k iracionálnímu až zkratovité mu rozhodování, které pro něj může být nebezpečné zanedbáním či odmítnutím adekvátní léčby, v některých případech nelze vyloučit také sebevražedné myšlenky. Taková rozhodnutí mohou mít bez profesionálního přístupu, náležité podpory a pomoci zdravotníků závažné etické implikace.

Ze strany onkologů se může jednat o posuzování etických aspektů při odepření zahájení marné léčby, při určení vhodného načasování rozhodnutí o ukončení kurativní léčby a při samotném ukončení probíhající léčby z důvodu její neúčinnosti. Další důležitou etickou oblast představuje problematika spravedlivé alokace péče, neúčelné diagnostické indikace a pokračování neúčelné terapie (overtreatment). Neméně závažným problematickým okruhem je začlenění onkologických pacientů do klinického hodnocení nových léčivých přípravků, při němž je odpovědné posuzování poměru risk/benefit velmi obtížné a přináší celou řadu etických dilemat.

Rozhodnutí o převedení onkologicky nemocného pacienta z kurativní léčby na léčbu paliativní musí předcházet důsledné a eticky náročné vyhodnocování všech aspektů. Sdělování informace, že onkologická léčba je vyčerpaná, vyžaduje profesionálně empatický přístup a adekvátní způsob komunikace. Nemocnému je vždy nutné zajistit návaznost péče a zdůraznit, že se svým onemocněním nezůstává osamocen a že návazná paliativní péče bude orientována na zajištění zachování kvality následného života, a to především s vyloučením symptomů bolesti a utrpení. Je neetické pacienta propustit s pouhým konstatováním, že onkologická léčba je ukončena.

Citlivou oblast prezentují také otázky konce života, institut předem vysloveného přání, zahájení paliativní sedace a stanovení jejího stupně z důvodu zmírnění refrakterního diskomfortu ve fázi pre finem, posuzování efektivity život zachraňujících výkonů (neodkladné resuscitace) a vyhodnocování odborných kritérií před vydáním rozhodnutí k neprovádění resuscitace, tedy před rozhodnutím Do Not Resuscitate (DNR). Problematika eutanazie rovněž podněcuje mnohé disputace a vyvolává závažná etická dilemata, která jsou dlouhodobě diskutována v odborných kruzích i laickou veřejností.

Etické konotace vyvolává rovněž hrazení zdravotní péče o onkologicky nemocné pacienty z veřejného zdravotního pojištění. V některých případech nejsou u nás hrazeny postupy péče, které jsou doporučovány Evropskou společností pro klinickou onkologii (ESMO). Uveďme příklad, který zazněl v rámci Brněnských onkologických dní 2021: v léčbě světlobuněčného pokročilého metastatického karcinomu ledviny je ze sedmi doporučených schémat v první linii hrazena v České republice pouze jedna kombinace ve střední a špatné prognostické skupině a ostatní kombinace stojí mimo úhradu z veřejného zdravotního pojištění (6). V březnu 2022 proběhla 28. aktualizace Modré knihy České onkologické společnosti, v níž kromě nejnovějších evropských doporučení měly být aktualizovány také podmínky úhrad z veřejného zdravotního pojištění, avšak ve výše uvedeném případě léčby zůstala v první linii hrazena opět pouze jedna kombinace ve střední a špatné prognostické skupině (6, 7).

V neposlední řadě je nutné upozornit na problematiku sdělování onkologické diagnózy a nepříznivé prognózy, na nevhodnou komunikaci lékaře s pacientem, nepravdivé či neúplné informování pacientů a jejich rodin, neschopnost rozpoznat problematické situace a obavy pacienta, přehlížení či zlehčování projevů emocí pacienta, problematické zjišťování přání a potřeb pacienta, získávání souhlasu u obtížně komunikujících osob a nedostatečné naslouchání sdělením pacienta. Všechny uvedené faktory související s komunikačními dovednostmi mohou být důvodem závažného nepochopení konkrétních potřeb pacienta a nerespektování autonomie pacienta s následnými etickými dilematy. Při rozhodování během procesu řešení etických dilemat v onkologii se lze kromě etických principů opírat rovněž o etické teorie, jejichž podstata je níže stručně shrnuta s cílem poukázat na možnosti způsobu etického rozvažování.

Teoretická východiska v etickém rozhodování

K hlavním filozoficko‑ etickým metodologickým východiskům při rozhodování a následném řešení etických dilemat v praxi patří etické teorie, které se opírají o deontologickou etiku, utilitaristickou etiku a etiku ctností.

Deontologická etika se zaměřuje na rozhodování a následné jednání v návaznosti na pevně stanovené zásady, principy, předpisy a normy. Hlavním kritériem pro posuzování správnosti jednání je soulad se stanovenými pravidly. Hodnota jednání závisí výlučně na jednání samotném bez ohledu na jeho důsledky, jelikož jednání by mělo být dobré ze své vlastní podstaty, nikoli až v návaznosti na dobrý výsledek. Jde o etiku povinností, která se zabývá tím, co jsme povinni konat či nekonat. Cílem deontologické etiky v praxi je určit správné jednání na základě povinností a odpovědnosti jednotlivce. K nejznámějším autorům deontologické etiky patří I. Kant, podle něhož je mravní zákon založen výlučně na rozumu, je zcela nezávislý na smyslovosti, a je tak objektivním principem platným pro všechny rozumné bytosti a zásadou, podle níž má každá rozumná bytost jednat. Kant tento objektivní princip, formuluje kategorickým imperativem: „…jednej jen podle té maximy², o níž můžeš zároveň chtít, aby se stala obecným zákonem“ (8). Při posouzení mravního jednání se dle Kanta máme sami sebe ptát, zda můžeme chtít, aby se naše maxima stala také obecným zákonem. Jestliže nikoli, pak je zavrženíhodná, a to ne kvůli škodám, které by mohla způsobit nám nebo druhým, ale proto, že není vhodná jako princip možného obecného zákona. Praktická nutnost jednat podle tohoto principu, tj. povinnost, spočívá pouze na vzájemném vztahu rozumných bytostí, jejichž vůle je dodržováním kategorického imperativu vždy považována za zákonodárnou (8).

V medicíně se deontologická etika uplatňuje především formou etiky povinností, a to jak vůči pacientům, tak vůči kolegům a v neposlední řadě také vůči veřejnosti a celé společnosti. Etika povinností je úzce spjata s odpovědností.

V utilitaristické etice závisí hodnota jednání výlučně na jeho důsledcích. Utilitarismus se vyznačuje následujícími charakteristikami: konsekvencialismus, princip blaha (hédonismus), nestrannost, případně také maximalizace (9). Konsekvencialismus vychází z předpokladu, že morálnímu hodnocení správnosti jednání nepodléhají skutky, nýbrž důsledky daného jednání. Oprávněnost či neoprávněnost jednání záleží zcela na důsledcích, které z jednání plynou, a jednání je tak posuzováno podle míry přispění dobrému stavu, případně podle míry zmírnění či eliminace stavu špatného. Dobro je základním morálním konceptem. Povinnost, ctnost nebo právo tvoří jen sekundární aspekty a jejich morální relevance je posuzována pouze do té míry, do jaké přispívají důsledkům konkrétního jednání. Podle dalšího aspektu utilitarismu, tj. principu blaha, vychází posuzování dobrých či špatných důsledků podle kvality a množství blaha (well‑being), které je často charakterizováno jako štěstí ve smyslu rozvoje života jedince v kategoriích požitku a bolesti. Dobro je vnímáno jako štěstí a nepřítomnost utrpení. Jednání je dobré, pokud dává vzniknout štěstí nebo umožňuje jeho zvětšování, případně umožňuje zmírňování utrpení. Nestrannost (impartiality) při hodnocení správnosti jednání vyžaduje, aby nebylo upřednostňováno dobro jedné osoby před dobrem jakékoli jiné osoby. Maximalizace znamená, že pro hodnocení dobra je žádoucí, aby bylo dobro co největší. Utilitarismus se snaží maximalizovat dobro (štěstí), avšak nikoli pouze jako kvantitativní přístup k požitkům, ale jako maximalizace kvality dobra (9).

Utilitaristická etika tedy vychází z předpokladu, že morálně správné jednání maximalizuje množství předem dané hodnoty, např. přinese co největší množství dobra co největšímu počtu lidí. Hodnotu jednání neposuzuje podle dodržování povinností a zákazů, ale podle reálných důsledků jednání na základě užitečnosti, tj. kolik užitku způsobí (maximalizace dobra) nebo kolik zla odstraní (minimalizace újmy). V medicíně jde např. o pomoc pacientovi, úlevu od bolestí a důraz na kvalitu života pacienta.

Obě výše uvedené etické teorie se odrážejí v teorii principialismu, tj. v základních etických principech beneficence, nonmaleficence, respektu k autonomii a spravedlnosti. Z deontologického hlediska nám etické principy autonomie a spravedlnosti předepisují, že máme povinnost respektovat lidskou důstojnost a zacházet se všemi jako se sobě rovnými, bez ohledu na důsledky jednání. Z utilitaristického pohledu nás etické principy beneficence a nonmaleficence vedou k jednání, které maximalizuje dobré důsledky a dobro pro jiné a minimalizuje újmy. A právě tak, jak se všechny čtyři etické principy při kvalifikovaném etickém rozhodování uplatňují současně, nelze jednat jen na základě utilitaristických požadavků, nebo pouze s předpoklady deontologické etiky.

Třetí etická teorie, etika ctností, se zaměřuje na osobnost jednajícího a jeho charakter. Kritériem posuzování jednání není ani jednání založené na pravidlech či pouhém dodržování norem jako v deontologické etice, ani podle důsledků jednání jako v utilitaristické etice. Hodnota jednání spočívá ve vnitřních hodnotách jednajícího založených na ctnostech. Ctnost je myšlena jako součást charakteru, neměnná výbava osobnostního profilu jedince, která je mu vlastní, což znamená, že bude určitým způsobem jednat předvídatelně a spolehlivě pokaždé, nikoli pouze občas podle okolností. Ctnosti lze rozvíjet, upevňovat a kultivovat. Podle T. Akvinského ctnost řídí směr a pohotovost našeho jednání. „Díky tomu jsme schopni jednat i v mnoha různých a proměnlivých situacích víceméně podobně a mířit vždy k dobru, ať se ukazuje nebo projevuje jakkoli.“ (10). Ctnost je dispozice jednajícího, díky níž je schopen rozpoznat, jak má v dané situaci správně rozhodnout a jednat co nejlépe. Etika ctností nepřináší žádné normy jednání, je nutné vnímat, mít příslušný cit a rozpoznat, co je v danou situaci dobré, rozhodnout se v souladu s tímto poznáním a následně podle něj také jednat (11). V kontextu dnešní profesní etiky v medicíně vyžaduje etika ctností při rozhodování souvisejícím se zdravotními potížemi pacientů osobní niterní účast zdravotníků. Vychází z kvality vzájemných vztahů k jiným lidem a k převzetí osobní angažovanosti ve specifické roli, kterou ve vzájemných vztazích zastupujeme. Jde o porozumění individuálním situacím a okolnostem, o dovednost rozlišit nejzávažnější aktuální potřeby pacienta, o schopnost naslouchání, tolerance i empatie s utrpením či obavami nemocného člověka.

Z uvedených základních teorií vycházejí další etické přístupy, které lze při řešení etických dilemat v onkologii uplatnit. Uveďme například situační etiku, podle níž musí etické rozhodování vycházet z konkrétních okolností dané situace. Je vždy nutné zvažovat individuální situační faktory, nejen normativní požadavky, což vyžaduje schopnost objektivního náhledu všech okolností i schopnost kompetentního úsudku založeného na praktické moudrosti (fronésis) a moudré obezřetnosti (prudentia) (12).

Dalším přístupem je etika péče, která staví do centra své pozornosti morální význam vzájemných vztahů osob a skupin, které existují ve vztazích vzájemně na sobě závisejících. Etika péče se zaměřuje na ohleduplnost, důvěru, vnímavost vůči potřebám druhých, kultivování pečujících vztahů, a podporuje tím sociální vazby a vzájemnou spolupráci (13). Etika péče bývá často spojována s etikou ctností, je však potřeba uvést, že se od etiky ctností liší v důrazu na kvalitu vztahů mezi lidmi a jejich vzájemnou závislost a nezaměřuje se na kvality jednotlivců či rozvoj jejich charakteru.

Praktický pohled na etická dilemata

V onkologické praxi dochází k různým problematickým situacím, které přinášejí celou řadu etických dilemat. Etické dilema obvykle vzniká při střetu protichůdných hodnot a zájmů v situacích, v nichž přichází v úvahu více než jeden postup řešení.

K provádění analýzy určité situace se opíráme nejen o poznání všech dostupných okolností dané situace, ale také o etické teorie, etické principy a o celou řadu hodnot, v medicíně zejména s důrazem na lidskou důstojnost a humánnost, a to vše v návaznosti na cíle terapeutické intervence a kvalitu následného života. V etických rozhodováních vycházíme z mravního předporozumění, jehož důležitou součástí je na jedné straně schopnost rozpoznání požadavků, které od nás vyžadují příslušné normy, předpisy, principy a odborná doporučení, ale také rozpoznání požadavků vnitřních apelů svědomí a odpovědnosti. Na základě uvedeného komplexního setu požadavků je při řešení etického dilematu nutné vést kvalifikovanou etickou rozvahu, důsledně zvažovat klady a zápory všech potenciálních řešení a následně udělat takovou volbu řešení, která s sebou nese při co nejmenší ztrátě předem definovaných hodnot nejlepší možné důsledky. Jedná se o propojení odborných znalostí, etických teorií a jejich souhru s etickými principy. Při konfliktech mezi etickými principy, které provázejí rozhodování v medicíně často, je vždy nutné odpovědně posoudit poměr risk/benefit konkrétního terapeutického postupu. 

Etika jako hledání lepšího, nebo dokonce nejlepšího řešení v dané situaci vyžaduje, aby etická rozhodnutí byla podložena řádnými důvody a argumenty. Je proto nutné umět vymezit své rozhodování a jednání v klinické praxi nejen v návaznosti na pragmatické klinické argumenty, ale také s využitím etických teorií prostřednictvím deontologické a utilitaristické argumentace. Při identifikování důvodů a argumentů podporujících volby a rozhodnutí však nelze zapomínat také na osobní integritu jednajícího ve smyslu důrazu na to, kdo jedná dobře, nikoli pouze na to, kdo produkuje dobré výsledky.

Etická dilemata provázejí rozhodování v onkologii často, v tomto textu se budeme věnovat dvěma následujícím oblastem: komunikace a rozhodnutí DNR.

Praktický pohled: Etické aspekty komunikace s onkologicky nemocnými pacienty

Způsob informování a míra informovanosti pacienta jsou častým zdrojem etických konotací. Zejména problematika sdělování pravdy o závažném onemocnění dětí, mladistvých a psychicky nemocných přináší celou řadu etických výzev. Nezřídka se stává, že sděleným informacím, zvláště když jsou nenáležitě formulovány, pacient nerozumí, odmítá je přijmout, případně o nich nechce být informován. Při sdělování onkologické diagnózy je proto nutné přistupovat ke každému nemocnému individuálně. Pravda musí být sdělována nejen citlivě a s ohledem na případnou křehkost člověka se závažným onkologickým onemocněním a jeho nejbližších, ale především také srozumitelně. V souladu s Úmluvou na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (dále jen Úmluva) je potřeba respektovat také rozhodnutí pacienta v situacích, v nichž si o svém zdravotním stavu nepřeje být informován. V kapitole III, čl. 10, odst. 2 Úmluvy je uvedeno, že: „Každý je oprávněn znát veškeré informace shromažďované o jeho zdravotním stavu. Nicméně přání každého nebýt takto informován je nutno respektovat.“ (14). V tomto kontextu je však nutné připomenout, že podepsání informovaného souhlasu se zamýšlenou léčbou neinformovaným pacientem je nepřípustné, a tuto eticky konfliktní situaci nelze v praxi přehlížet. Bez udělení souhlasu s poskytnutím zdravotních služeb nelze pacientovi poskytnout terapeutickou intervenci (nejde‑ li o situace, v nichž lze léčebnou péči poskytnout bez souhlasu pacienta³). Informovaný souhlas však nelze udělit a podepsat bez náležitého ústního informování pacienta. V těchto eticky dilematických situacích je vždy nutné s nemocným vhodně komunikovat a hledat příhodná řešení. Pacientovi musí být ponechána svoboda rozhodnutí nebýt o svém zdravotním stavu informován nebo péči odmítnout. Avšak promyšlenému rozhodnutí musí vždy předcházet správné pochopení relevantních informací. Náležité poskytování informací musí být striktně individualizováno, musí respektovat nejen intelektuální schopnosti pacienta, ale také jeho momentální stav, který může být zásadně ovlivněn bolestmi, úzkostmi, obavami či strachem, vyžaduje tedy citlivou aplikaci etického principu respektu k autonomii pacienta, a to již při poskytování informací (5).

Pro poskytování informací onkologicky nemocným pacientům byla vypracována celá řada doporučení. U nás se jedná například o známé Desatero sdělování onkologické diagnózy (16) z roku 2001, které bylo velmi užitečné, protože představovalo první praktický návod před tím, než se s pravidly uvedenými v Úmluvě seznámila lékařská veřejnost. Mezinárodně uznávaným doporučením pro sdělování informací je následujících šest požadavků známých jako SPIKES:

• Setting up the interview (organizace) – správně zvolené klidné místo a dostatek času
• Perception (vnímání pacienta) – vyhodnocení očekávání pacienta a jeho informovanosti o aktuálním zdravotním stavu
• Invitation (získání zájmu pacienta) – zjištění, zda a jak podrobně si pacient přeje být o svém zdravotném stavu informován
• Knowledge (sdělení poznatků a informací) – přiměřené množství sdělovaných informací, respekt k individuální schopnosti pacienta přijímat další informace, srozumitelnost sdělených informací
• Emotions and empathic responses (emoce/projevy empatie) – připravenost na emocionální reakce a projevy, vyjádření pochopení závažné situace pacienta
• Strategy and summary (strategie a shrnutí) – vysvětlení plánu do budoucna a shrnutí konverzace (17).

M. Opatrná shrnula zásady a předpoklady správné komunikace s onkologicky nemocnými pacienty následovně:

• Akceptace – schopnost přijmout pacienta s úctou, respektem a bez výhrad jako bytost, která má svou důstojnost
• Empatie – jako vciťující se porozumění
• Autenticita – schopnost opravdovosti, důvěryhodnosti
• Schopnost navodit důvěru
• Schopnost mlčet a naslouchat
• Schopnost srozumitelného vyjadřování
• Schopnost přiměřeného informování s cílem nezahltit pacienta množstvím informací
• Podat informace pacientovi a jeho rodině, souhlasí‑li s tím pacient
• Podávat jen pravdivé informace
• Schopnost překonat vlastní úzkost a strach (18).

Jak zdůrazňuje J. Halamková, „fáze pokročilého onemocnění po ukončení protinádorové léčby (fáze symptomatické paliativní péče) je pro pacienty i jejich blízké velmi důležitá část závěru života. Správné porozumění vlastní situaci a prognóze ze strany pacienta má zásadní význam pro průběh a kvalitu závěru života.“ (19). Halamková dodává, že pouze pacient, který pochopil, že se nachází v závěru života, se může rozhodovat, jakým způsobem by chtěl strávit zbytek svého života. Empatická komunikační podpora, profesionálně zvládnutý management symptomů, které provází onkologická onemocnění v závěru života, a dobrá koordinace péče mohou kvalitu života pacientů a jejich rodin v této fázi významně ovlivnit. Srozumitelně formulovaný plán péče, v němž jsou akceptována pacientova přání, představuje cenný nástroj, který v celému procesu vymezí jasnou strukturu. „Ze strany lékařů často k otevřené komunikaci o těchto tématech nedochází vůbec, nebo až téměř v posledních dnech života pacienta. Jedná se o zásadní chybu, neboť pacienti, kteří mluví se svým lékařem o svých preferencích konce života, mají lepší kvalitu života v jeho závěru.“ (19). Halamková dále uvádí, že, „komunikační proces mezi lékařem a pacientem je vícerozměrný a zahrnuje vlastní obsah dialogu, emoční složku a neverbální komunikaci“. Je potřeba si uvědomit, že z pohledu lékaře je významnější věcný obsah sdělované informace, z pohledu pacientů má však srovnatelný význam také empatie lékaře a neverbální komunikace (19). Podle doporučených postupů pro resuscitaci by pro zlepšení komunikace a rozhodování o péči v závěru života měli zdravotníci používat komunikační postupy, které podporují vyplnění dříve vysloveného přání a plánů budoucí péče. Je potřeba aktivně zjišťovat hodnoty, přání a cíle pacientů, které by mohly ovlivnit další léčebný postup. Do diskuzí o plánování budoucí péče je třeba zapojit rovněž pacienty anebo rodinné příslušníky. Je nutné ujistit pacienta, že nebude opuštěn, že mu vždy bude poskytnuta symptomatická léčba a že bude nadále podporován v rozhodovacím procesu, ať už bude jeho rozhodnutí jakékoli. Kromě symptomatické léčby je potřeba zajistit pacientovi anebo rodině také psychologickou podporu (20).

Praktický pohled: Etické aspekty rozhodnutí DNR v onkologii

Rozhodnutí nezahájit kardiopulmonální resuscitaci, tedy rozhodnutí DNR v terminální fázi onkologických onemocnění, přináší významná etická dilemata. Na jedné straně stojí úsilí zdravotníků o konání dobra a snižování utrpení pacienta, na druhé straně prodlužování procesu umírání, prodlužování doby utrpení a respektování přání a rozhodnutí pacienta. Bylo provedeno několik výzkumů, které se zabývaly etickými aspekty rozhodování o DNR, jejichž cíli bylo popsat a prozkoumat, jaké etické uvažování uplatňují lékaři a sestry pro péči v onkologii a hematoonkologii (dále jen sestra) v souvislosti s rozhodnutím DNR, nebo jak rozumí konceptu svých etických kompetencí, aby mohli činit nebo být zapojeni do rozhodování o DNR, případně zda a jak si lze tyto dovednosti osvojit a rozvíjet (21, 22, 23). Příklady etických dilemat v rozhodnutí DNR v onkologii, které výzkumy detekovaly, zahrnovaly: neshody v profesním týmu ohledně konkrétních případů rozhodnutí DNR, rozdílné názory v posuzování rozhodnutí DNR mezi pacienty a příbuznými, dále situace, v nichž rozhodnutí DNR vychází z volby mezi autonomií pacienta a klinickou prognózou nemoci, a v neposlední řadě také situace, v nichž pacient a rodina nebyli lékařem informováni o rozhodnutí DNR (21).

Výsledky výzkumů ukazují, že pro uskutečňování eticky správných rozhodnutí DNR v onkologické a hematologické péči musí lékaři a sestry disponovat vhodnými ctnostmi a musí mít znalosti etických teorií a příslušných klinických doporučení. Dále provedené výzkumy poukázaly na skutečnost, že ve vztahu k rozhodnutím DNR v onkologii je vyžadován zvláštní druh etické kompetence, a to jak pro lékaře, tak pro sestry. Zjištěné kompetence zahrnovaly znalosti, ctnosti a zkušenosti a vědomý přístup k etickým zásadám. Etickou kompetenci ve zdravotnictví lze chápat jako schopnost zvládnout situaci, která zahrnuje etické dilema, adekvátním, eticky odpovědným způsobem. Etické kompetence tvoří nedílnou součást znalostí, schopností a dovedností jedince nezbytnou pro zodpovědné a samostatné jednání. Podle uskutečněných výzkumů vyžadují etické kompetence zdravotnického personálu tři hlavní aspekty, které už dříve formuloval Eriksson (24): kvalitu charakteru, schopnost jednání a znalosti (being, doing, knowing). Charakter, neboli aspekt bytí, vyžaduje dobré charakterové vlastnosti a jedná se o formu etiky ctností. ‚Aspekt jednání‘ se dovolává kvality jednání v eticky náročných situacích. Ke správnosti jednání slouží aspekt vědění, neboli znalost relevantních pokynů, klinických doporučení a etických principů a teorií, které vedou ke schopnosti zvažování mezi povinnostmi (deontologická etika) a důsledky jednání (utilitaristická etika) (22, 24).

Etické kompetence dále zahrnují schopnost jednat v souladu s etickými úsudky a rozhodnutími. Každé případné odchýlení od požadovaných pokynů musí být učiněno po důkladném etickém zvážení. Pro udržování a rozvoj etických kompetencí výzkum akcentoval potřebu vytvoření příležitostí pro reflexi a diskuzi o etických dilematech (22). 

Při etickém rozvažování v souvislosti s rozhodnutím DNR byly uplatňovány deontologické i utilitaristické argumenty a zároveň některé aspekty etiky péče. Z etických principů byly akcentovány především snaha nezpůsobit žádnou újmu a nezvýšit utrpení pacientů (princip nonmaleficence) a zajistit umírajícím pacientům důstojné umírání (důraz na lidskou důstojnost, tedy princip autonomie) (23).

Utilitární argumenty byly prezentovány snahou vyhnout se poškození pacientů vyvoláním stresu nebo strachu pacienta při sdělení o rozhodnutí DNR. Z etického hlediska je důležité rozlišovat mezi rozhodnutím, že kardiopulmonální resuscitace není indikovaná, a rozhodnutím, že diskuze o tomto rozhodnutí není pro pacienta žádoucí z důvodu ochrany před stresem. Dále je nutné zdůraznit, že rozhodnutí DNR se týká pouze kardiopulmonální resuscitace a neznamená, že by byla odepřena další relevantní a nezbytná péče. Doporučováno je důsledné zdokumentování diskuzí o předběžném plánování péče, rozhodnutí DNR a rozhodnutí pacienta (23).

Deontologické argumenty zaznamenané během výzkumu se týkaly potřeby jasných principů a povinností provázejících rozhodnutí DNR. V rámci této kategorie byla zdůrazněna práva pacienta na autonomii a na informace s možností vyjádření souhlasu nebo nesouhlasu s rozhodnutím DNR, dále lidská důstojnost a také povinnosti lékaře, které s těmito právy pacienta souvisí (23).

Požadavky etiky péče se ve výzkumu projevily etickým rozvažováním založeným na poskytování dobré péče o umírajícího pacienta. Jednalo se o snahu účastníků výzkumu poskytnout svým pacientům v terminálním stadiu nevyléčitelné nemoci klidné a přirozené důstojné umírání. Účastníci výzkumu preferovali výraz „povolit přirozenou smrt“ (allow natural death) místo pojmu DNR. Dalším projevem pečovatelské etiky byla snaha účastníků poskytovat ohleduplnou péči a místo diskuze o DNR upřednostňovali informace o tom, co pro umírajícího pacienta mohou udělat, místo informací o tom, čeho se mají zdržet (23).

Výsledky výzkumů ukázaly, že ve vztahu k rozhodnutím DNR v onkologii lékaři a sestry primárně uplatňovali etické uvažování založené na situaci. Je nutné rozvíjet všechny tři aspekty etické kompetence, tj. kvalitu charakteru, schopnost jednání a znalosti. V této souvislosti výzkumy také poukázaly na důležitost prohlubování znalostí etických teorií. Argumenty uváděné při řešení etických dilemat byly jak utilitárního, tak deontologického charakteru. Snaha vyhnout se způsobení újmy umírajícímu pacientovi je považována za utilitární argumentaci, zatímco apel na právo pacienta na autonomii a informace má deontologický charakter (22, 23).

Etika založená na filozofii vztahu s druhou osobou a setkání s druhým

K pacientovi je vždy nutné přistupovat v souladu s etickým principem respektu k autonomii a s respektem k lidské důstojnosti. Základní etické principy představují při vedení kvalifikované etické rozvahy během řešení etických dilemat zcela jistě užitečný rámec. Nepostradatelné jsou však také další faktory. Důležité je vidět v druhém člověku, jenž se na nás obrací v tísni, trpící lidskou bytost. Etika je filozofická disciplína, v závěru si proto dovolme krátký filozofický diskurz. V souladu s teorií filozofa M. Bubera je nutné vstupovat s druhým člověkem do vztahu Já‑Ty a vzájemnost vztahu dále pěstovat. Uvědomit si roli svého já. Nemocný by neměl být vnímán jako Ono, „neboť já základního slova Já‑Ty je jiné než já základního slova Já‑Ono. (…) Základní slovo Já‑Ty lze říkat jen celou bytostí. Základní slovo Já‑Ono nelze nikdy říkat celou bytostí. Není žádné já o sobě, nýbrž jen já základního slova Já‑Ty a já základního slova Já‑Ono. Říká‑li člověk „já“, míní jednoho z obou. A tak je tu vždy jen to já, které člověk míní. I když říká „ty“ nebo „ono“, je tu já jednoho nebo druhého ze základních slov. (…) Kdo říká jedno ze základních slov, vstupuje do něho a stojí v něm. Život lidské bytosti se neomezuje jen na okruh sloves, která vyjadřují směřování za nějakým cílem. Nesestává jen z činností, jejichž předmětem je nějaké „něco“. Vnímám něco. Pociťuji něco. Představuji si něco. Chci něco. Cítím něco. Myslím na něco. Život lidské bytosti nesestává jenom ze všeho tohoto a pochodů tomu podobných. Toto všechno a pochody tomu podobné společně zakládají říši slova Ono. Ale říše slova Ty má jiný základ. Tomu, kdo říká „ty“, není předmětem žádné „něco“ (…) Ale ocitá se ve vztahu“ (4). A právě kvalita vztahu, který mezi lékařem a pacientem vznikne, je důležitým aspektem při léčbě onkologicky nemocných pacientů.

Důraz na vzájemnou blízkost, setkání s druhým člověkem a odpovědnost za něj klade také filozof E. Lévinas. „Lidské se v subjektu budí tehdy, když místo tvrzení „já jsem“ subjekt odpovídá na volání druhého „zde jsem“. Takto odpovídáme tváří v tvář utrpení, jež nás pronásleduje.“ (25) Tvář druhého člověka mluví dříve, než mluví řeč. Je to především výraz, který prozradí mnohé ještě předtím, než přijdou slova (26). Tvář je neuchopitelná a nedotknutelná, avšak vidíme‑li rty, líce a věnujeme‑li jim pozornost, obracíme se k druhému jako k předmětu, nikoli jako k Druhému. Setkání s tváří „Je záležitost naveskrz etická“ (27). „Je to chvíle, kdy mě Druhý nutí k tomu, abych se stal dobrým.“ (28) „Tvář ke mně mluví, a tím mě vybízí ke vztahu.“ (3) Zavazuje mě ke starosti o Druhého. Tvář Druhého mi nesmí být lhostejná, ale naopak mě rozechvívá. Nenechává mě v poklidu. Setkání s tváří Druhého – jakmile ten na mě pohlédne – mě činí odpovědným. Před tváří Druhého nesmím zůstat němý. Odpovědí však nejsou slova, ale jsem jí já sám ve své odpovědnosti. „Je to odpovědnost přesahující hranice mého vlastního konání.“ (27) „Lidské Já se totiž stává lidským teprve tehdy, když zaslechne volání ponížených a uražených, když je jím zneklidněno a začne se strachovat kvůli zranitelnosti druhého.“ (25)

Závěr

Léčit pacienty s onkologickým onemocněním je bezpochyby náročné. Při rozhodování o způsobu léčby je nutné dbát nejen na realizovatelné a účelné možnosti léčby, které nám současný stav poznání v onkologii nabízí, ale také na důsledné a srozumitelné informování pacienta o charakteru nemoci a její prognóze, o zamýšlených diagnostických a terapeutických postupech a o potenciálních rizicích, která mohou během léčby pacienta nastat. Je rovněž velmi důležité, aby si pacient a lékař vzájemně naslouchali, aby kvalita jejich vztahu byla založena na kooperativním modelu. Pacient nemá stejné odborné znalosti o své nemoci (nejedná‑li se o pacienta lékaře) ani zkušenosti s jejím průběhem, prognózou a léčbou. Lékař je tedy tou odpovědnou osobou, která má etickou a právní povinnost informovat svého pacienta o nemoci takovým způsobem, aby pacient adekvátně porozuměl nejen terapeutickému cíli příslušné léčebné intervence a poměru risk/benefit, které nabízená terapie přináší, ale aby měl rovněž jasnou představu o kvalitě následného života, tedy o možných budoucích obtížích a důsledcích nabízené terapie a o prognóze svého onemocnění (5). Lékaři si musí neustále uvědomovat závažnost vlastní odpovědnosti za všechna učiněná rozhodnutí během léčby. Neméně důležité je, aby zdravotníci rozvíjeli své etické kompetence a prohlubovali své znalosti etických teorií a etických principů. K uvedeným povinnostem a odpovědnostem by mělo být lidskou samozřejmostí neustále vytváření nezbytné atmosféry vzájemného porozumění, úcty a důvěry.

POZNÁMKY POD ČAROU

¹Hodnotovou strukturu určují vztahy mezi hodnotovými preferencemi, hodnotovými orientacemi a hodnotovým rámcem jedince, které determinují hodnoty příznačné pro danou osobu.

²Maxima, z lat. propositio maxima, je nejvyšší zásada, podle níž subjekt jedná. Jde o subjektivní princip jednání (8).

³Více viz Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, § 38 (15).

MUDr. Anetta Jedličková, Ph.D.
Fakulta humanitních studií UK Praha, Oddělení doktorských studií
Anetta.Jedlickova@fhs.cuni.cz

Cit. zkr: Vnitř Lék. 2023;69(1):E3-E10
Článek přijat redakcí: 21. 12. 2022
Článek přijat po recenzích: 13. 1. 2023