Odolnost rodiny s handicapovaným dítětem

Souhrn

Příspěvek prezentuje výsledky šetření, jehož cílem bylo posoudit odolnost rodiny s handicapovaným dítětem v pojetí hardiness. Dílčími cíli šetření pak bylo zjistit rozdíly odolnosti v závislosti na

• funkčnosti rodiny,
• složení rodiny,
• typu handicapu dítěte a
• zjistit využití kompenzačních mechanismů v zátěžových situacích rodiny.

Klíčová slova:
rodina, handicap, dítě, odolnost rodiny.

Úvod

Zpráva o narození dítěte obvykle přináší rodině velkou radost a vzrušení. Většina rodičů vkládá do narození dítěte své naděje. Vidí v něm pokračovatele rodu a vůbec nositele jejich schopností a dobrých vlastností. Naopak zjištění, že má dítě vážný handicap, vyvolává v rodičích velkou úzkost a pocit beznaděje.

Green (1) hovoří o dvojitém traumatu.

Jde jak o ztrátu představy zdravého dítěte a její nahrazení nejasným obrazem postiženého dítěte, tak o vynucenou změnu života, kterou rodiče s tímto dítětem budou sdílet.

Téměř bez výjimky jde o těžký životní prožitek, jehož následky mohou přetrvat u zklamaných rodičů po dlouhý čas. Jedná se o stav, který je popisován jako Model duševní krize rodičů a je způsobený sdělením, že jejich dítě je handicapované (6). V medicínské oblasti je slovním spojením „osoba s handicapem“ označován člověk s různými druhy znevýhodnění, s omezením participace, čímž se rozumí omezení účasti na běžném životě (7).

Sdělením diagnózy zahrnující handicap se odstartuje fáze, která je v Modelu duševní krize rodičů, popisována jako „fáze šoku“. Jedná se o citovou dezorganizaci, deprivaci. Pro rodiče není jednoduché uvěřit skutečnosti, že jejich dítě je handicapované. Fáze může trvat několik dní.

Následuje druhé období, neboli „reaktivní fáze“, která s sebou přináší obranné tendence. Ani jeden z rodičů si v této době nechce připustit, že se to stalo právě jemu. Snaží se této skutečnosti vyhnout, prohlásit ji za omyl. Chce svalit vinu na někoho jiného. Ono svalování viny, se nejčastěji týká nejbližších – jeden z rodičů přenáší vinu na druhého. Podíl viny se přičítá prarodičům, ale také zdravotnickému personálu. V naprosté většině není vinen nikdo.

„Fáze adaptace“ je realistickým hodnocením rodičů. Snaží se získat co nejvíce informací o svém dítěti. Navštěvují mnohem častěji praktického lékaře pro děti a dorost. Pokud znají podstatu postižení jejich dítěte, mohou lépe porozumět a pomáhat samotnému dítěti.

Poslední fáze je označena jako „fáze reorientace“. Rodiče aktivně vyhledávají pomoc a informace, které pomůžou v plánování budoucnosti jejich dítěte (6).

Není podmínkou, že rodiče musí projít výše popsaným procesem. Reakce na danou situaci je u každého člena rodiny individuální. Muži, otcové narozeného dítěte, se s touto situací těžce vyrovnávají a mnohdy od rodiny odcházejí. Sourozenecký vztah, v němž je jeden handicapován, může být totožný se vztahem nehandicapovaných sourozenců. Jedinci si mohou být blízcí od dětství až do dospělosti, nebo právě naopak se mezi nimi nikdy nerozvine blízký vztah.

Pokud má mladá rodina dobré sociální zázemí a oporu ve svých blízkých, může danou situaci zvládnout. Praktický lékař by měl pohlížet na dítě a jeho rodinu holistickým způsobem, v němž je zohledněna vzájemná komunikace, vývojově funkční stav, procesy psychosociální a zdravotní procesy v rodině.

Na zvládnutí situace, kdy se narodí dítě s hendikepem, má vliv řada faktorů. K nejvýznamnějším náleží tzv. osobní hardiness. Obecný pojem hardiness znamená tuhost, pevnost, zdatnost, jinými slovy schopnost vytrvale a intenzivně bojovat s těžkostmi. Nejčastějším překladem u nás je nezdolnost. Křivohlavý popisuje nezdolnost jako takovou charakteristiku osobnosti, která umožňuje člověku zmírnit či ztlumit negativní vliv nepříznivých životních situací (2).

Hardiness se skládá ze tří složek. První složkou je zodpovědnost, druhá složka je popsána jako výzva a třetí jako kontrola.Jsou-li tyto komponenty hardiness optimálně rozvinuty, jedinec pohlíží sám na sebe jako na aktivního účastníka celé situace, který do ní může účinně zakročit, ovlivnit ji a následně zvládnout příští vývoj (5). Nerozvinuté komponenty hardiness naopak znamenají pro člověka pocit bezmoci, beznaděje s pocitem marnosti snahy zasáhnout do událostí, které mu nedávají smysl.

Nedokonalá hardiness zasahuje hlouběji do neujasněné hodnotové orientace, nerozhodnosti, nedůvěře v sebe a v okolí, odcizení se, pesimismu, deprese a celkové nespokojenosti se sebou samým a s celým dějem nastalé situace.

V minulosti byly studie zabývající se rodinami s handicapovaným dítětem zaměřeny na negativní jevy v rodině. Příkladem je studie zkoumající zvýšenou mortalitu v rodinách s handicapovaným dítětem, která je dle Shapiro způsobena nedostatečným přijetím dítěte s postižením a také množstvím stresu působícím na rodinu (9). Pozdější výzkumné záměry směřují k pátrání po silných stránkách rodiny, které díky těmto silným stránkám zátěžové situace zvládají.

Cíl studie

Cílem našeho šetření bylo posoudit odolnost rodiny s handicapovaným dítětem z hlediska její hardiness. To znamená zaměřit se na nezdolnost a silné stránky rodiny a schopnost rodiny využívat v zátěžových situacích kompenzačních mechanismů. Pozornost je věnována zvládání ve smyslu odolnosti a čelení zátěžovým situacím, ve kterých se rodina s handicapovaným dítětem nachází v běžném životě, zjistit zda složení rodiny nebo druh handicapu, ovlivňuje zvládání zátěže v rodině, zjistit funkčnost rodiny a její závislost na rodinné hardiness.

Soubor

Výzkumný soubor tvořilo 90 rodičů, pečujících o dítě s handicapem. Věkové rozmezí respondentů bylo 23–63 let. Nejpočetnější věková kategorie byla skupina rodičů ve věku 31-40 let (56 %). Zastoupení žen v souboru bylo 82 (91 %).

Metodika

Metodou sběru dat pro výzkumné šetření se stalo dotazníkové šetření. Vybranou metodou šetření byly dva dotazníky, jimiž jsou Family hardiness index (FHI) a Dotazník Apgarové skóre rodiny.

FHI obsahuje tři složky:

První subškála – zodpovědnost (Commitment) obsahuje 8 položek a měří soudržnost, spolupráci rodičů při zvládaní zátěže, vnitřní síly rodičů, provázanost a schopnost společně řešit zátěž v rodině.

Druhá subškála – výzva(Challenge) obsahuje 6 položek na základě, kterých se měří schopnost rodičů přijímat výzvy, byt aktivní, zkoušet nové věci a učit se ze zkušeností.

Třetí subškála – kontrola (Control) obsahuje stejně jako druhá subškála 6 položek u nichž se měří schopnost rodičů ovlivňovat rodinný život.

Dotazníkové šetření proběhlo v jarním období roku 2011 v zařízeních poskytujících dětem rehabilitační péči a v zařízeních určených tělesně nebo mentálně postiženým dětem v moravskoslezském kraji. Dotazník byl předán rodičům za pomoci zaměstnanců organizací, kteří byli individuálně proškoleni v administraci dotazníků. Celkový počet umístěných dotazníků v těchto pěti zařízeních byl 160. Návratnost dotazníků činila 63 %.

Data byla analyzována statistickým softwarem STATA, verze 10. Pro zjištění vztahů mezi rodinnými charakteristikami a hodnocenými položkami dotazníku byl použit t-test. Srovnání více proměnných bylo provedeno za pomoci analýzy rozptylu – ANOVA.

Výsledky

Z celkového počtu 90 rodin výzkumného souboru bylo 68 (76 %) rodin tvořeno oběma vlastními rodiči. Pouze 6 (7 %) rodin tvořil jeden rodič vlastní a jeden nevlastní. Ve 14 (16 %) případech bylo složení rodiny matka a dítě. Náhradní rodina byla zastoupena ve 2 případech.

Nejčastěji bylo dítě jedináčkem v 38 rodinách (42 %) nebo mělo jednoho sourozence v 29 rodinách (32 %), méně obvyklé bylo zastoupení většího počtu sourozenců. Handicapované dítě bylo nejčastěji prvorozené 44 (49 %) nebo druhorozené 31 (34 %) případně další v pořadí narozené.

Nejpočetnější skupinou dětí s handicapem v souboru byly děti s kombinovaným postižením. Kombinovaným postižením jsou myšleny dva a více handicapů, vyskytujících se najednou u jednoho dítěte. Tuto skupinu ve výzkumném souboru tvořilo 36 dětí.

Druhou nejpočetnější skupinou v zastoupení 17 dětí, byly děti s tělesným handicapem.

Komunikační handicap mělo 13 dětí, zrakový handicap 11 dětí, mentální postižení 8 dětí a poruchy chování se vyskytovaly u 5 dětí.

Při porovnání průměrných výsledků subškály „zodpovědnost“, hodnotící především soudržnost a spolupráci rodičů při zvládání zátěže, vnitřní síly rodičů, provázanost a schopnost společně řešit zátěž uvnitř rodiny se může zdát, že muži vykazují vyšší míru hardiness (11, 13) než ženy (9, 27). Statisticky významný rozdíl však nebyl v této subškále zjištěn (p = 0, 083).

Šestipoložková škála „výzva“ je zaměřená na přijímání výzev a na aktivitu rodiny. Jak ukazuje tab. 1, síly v této subškále byly mezi muži a ženami vyrovnané.

Subškála „kontrola“ hodnotí šesti položkami pocit, že rodina je schopna ovlivňovat rodinný život. V subškále se má projevit pocit kontroly rodiny nad událostmi. Průměrné hodnoty ukazují, že ženy měly v této subškále vyšší míru hardiness než muži, statisticky významný rozdíl mezi pohlavími, ale nebyl prokázán (p = 0,2755).

Při porovnání průměrných skóre v jednotlivých subškálách s ohledem na složení rodiny bylo zjištěno, že rodiny s oběma rodiči, mají nižší průměrné skóre hardiness než matky, které vychovávají dítě samy v oblasti výzvy (tab. 2). Při porovnání celkového skóre FHI nebyl signifikantní rozdíl zaznamenán (p = 0,0548). Také typ handicapu dítěte se signifikantně neprojevil v žádné součásti hardiness ani celkovém průměrném skóre.

Z tab. 2 je zřejmé, že nejnižší hodnoty hardiness, tzn. nejmenší odolnost, měly rodiny s dětmi s poruchami chování, nejvyšší naopak rodiny s dětmi se zrakovým handicapem. Rodiče těchto dětí mají vysoké skóre u kontroly a zodpovědnosti, ale současně i nejnižší hardiness v oblasti výzva.

Z výzkumného souboru zahrnujícího 90 rodin se 83 (92 %) rodin řadilo k funkčním rodinám. Pět rodin vykazovalo známky mírně narušené funkce rodiny a 2 rodiny byly dle výsledků dysfunkční. Z výsledků je zřejmé, že byl zjištěn rozdíl v subškálách „zodpovědnost,výzva“ a v celkovém skóre rodiny (tab. 3).

V subškále „zodpovědnost“ vykazovaly vyšší míru odolnosti dysfunkční rodiny, rodiny s mírně narušenou funkcí naopak nižší míru odolnosti. Funkční rodiny se umístily na středu hladiny rodinné hardiness.

Průměrné hodnoty subškály „výzva“ ukazují, že dysfunkční rodiny vykazují vyšší míru rodinné hardiness, méně funkční rodiny vykazují střední hodnoty hardiness a nižší míru hardiness mají v této subškále funkční rodiny.

Subškála „kontrola“ nepotvrdila, žádný statisticky významný rozdíl.

Na základě faktorové analýzy, kterou doporučuje současně s využitím FHI uskutečnit Sobotková (9), byla zjištěna zejména provázanost oblastí zodpovědnosti a výzvy.

Souhlasné vyjádření s výroky zahrnutými v dotazníku FHI u více než 80 % případů:

• plánování činností a podpora aktivit v rodině
  („povzbuzujeme se navzájem, abychom zkusili něco nového a získali nové zkušenosti“,„v naší rodině se podporuje aktivita a učení se novým věcem“)
• pozitivní přístup k neúspěchům
  („špatné věci, které nás potkají, se postupem času vynahradí těmi dobrými“,„často mám pocit, že mohu být klidný(á), že i problémy se nějak vyřeší“),
• pocit síly ve vlastní osobu
  („máme pocit, že jsme dost silní, i když čelíme velkým problémům“)
• pozitivní, otevřená komunikace v rodině
  („i když spolu vždy nesouhlasíme, můžeme se jeden na druhého spolehnout, když bude potřeba“, „vyslechneme vzájemně své problémy, trápení a obavy“)
• pozitivní pohled na každodenní činnosti
  (vyjádření nesouhlasu „život se zdá jednotvárný a nesmyslný“)
• vzájemná pomoc v rodině
  („snažíme se společně a pomáháme si v jakékoliv situaci“, „spolupracujeme na řešení problémů“).

Diskuse

Analýzou výsledků dotazníku Family hardiness index byla zjištěna střední až vysoká míra odolnosti zkoumaných rodin. Většina rodin souhlasí s dostatečnou komunikací v rodině i ve chvílích vyskytujících se problémů, což jsou prvky, ke kterým by měli být vedeni všichni rodiče handicapovaných dětí. Plňava (8) uvádí, že pozitivní komunikační dovednosti, mezi které patří empatie, reflektivní naslouchání a podporující komentování, umožňují v rodině realizovat optimální míru adaptability a kohezi jednotlivých členů rodiny.

Koheze pak znamená emoční propojenost mezi členy rodiny, jejich citová pouta, hranice, prostor, čas, rozhodování, zájmy, apod. Adaptabilita v této podobě zahrnuje moc v podobě asertivity, kontroly a disciplíny.

Komunikace je procesem, který určuje celkovou atmosféru v rodině především při řešení problémů, nebo plánování změn. Komunikace otevřená a přímá se stává ochranným faktorem rodinného fungování (11).

Dotazníkové šetření bylo dále zaměřeno na hodnocení samotného úsilí rodiny, které je při zvládání zátěže rodinou vynaloženo a také zda je následně odměněno. Většina respondentů hodnotila vynaložené úsilí posléze jako odměněné. Rodiče by měli mít na mysli, že každý malý pokrok dítěte s handicapem, je odměnou. Je důležité, aby rodiče vnímali zátěžovou situaci ve smyslu, že po jejím zvládnutí bude jejich rodina odměněna, tím že něčeho dosáhla. Při každé návštěvě praktického lékaře pro děti a dorost by proto měli být rodiče i dítě pochváleni.

V našem šetření byl zaznamenán pozitivní, optimistický pohled na život. Právě tento pohled na negativní vlivy, které rodinu ovlivňují, se může stát motivační silou pro rodinu při zvládání zátěže. Rodiče neměli pocity nudy a jednotvárnosti, ale naopak vyjadřovali pocit smysluplnosti a rozmanitosti života. Vysoká míra odolnosti se v rodině projeví aktivním přístupem jejich členů, či povzbuzováním jednotlivce v nových činnostech. Jde především o to, aby se rodiče neuzavírali do sebe, ale vzájemně se povzbuzovali v nalezení smyslu života právě v aktivitách, které je budou naplňovat a povzbuzovat tím způsobem, že dělají něco smysluplného pro sebe, ale také pro své dítě s handicapem.

Někteří rodiče se vyjadřovali, že je lepší zůstávat doma než jít ven a být s druhými. Rodiny s handicapovaným dětmi mohou totiž dát přednost bezpečnému domácímu prostředí před světem, který pro ně představuje zvědavé a lítostivé pohledy kolemjdoucích, protože ještě stále v podvědomí společnosti přetrvává stigmatizace lidí s handicapem.

V oblastech podpory byly výsledky většinou kladné. V oblasti plánování lze konstatovat přiměřenou, pozitivní míru rodinné soudržnosti, vzhledem k poměru výsledných odpovědí. Plánování je u rodin s handicapovaným dítětem známkou dobré odolnosti rodiny. Plňava uvádí, že při plnění hlavních funkcí lze v soužití rodiny detekovat jistý počet aktivit, které se v tom či onom časovém úseku více nebo méně opakují (8).

Široký okruh aktivit rodiny tvoří

• úklid,
• nakupování,
• stravování,
• péče o potomky,
• rekreační aktivity, někdy spíše pasivity
• a další, až po sdílení intimity.

Všechny jmenované aktivity se realizují v určité situaci a ve zcela určitých kontextech. Zůstávají-li situace a kontexty relativně stálé a výrazně se nemění, je možné hovořit o jedné vývojové etapě, kdy má fungující rodina poměrně stabilní strukturu, hodnotovou orientaci a životní styl.

Optimální rodinnou hardiness tedy vykazovaly dvě třetiny rodin, nižší míru odolnosti pak jedna třetina rodin s handicapovaným dítětem. Znamená to, že pocit soudržnosti těchto rodin je na dobré úrovni, což je základem pro správné zvládání rodinných těžkostí.

Při zjišťování vlivu skladby rodiny na její odolnost, byl nalezen pouze jeden významný rozdíl v subškále výzva. Vyšší míru odolnosti v této subškále, která hodnotí přijímání výzev v rodině a aktivitu rodiny, vykazovaly rodiny, kde je zastoupena pouze matka. Langmeier uvádí, že některé matky žijící samy bez partnera zvládají péči o dítě a celý chod domácnosti lépe než rodičovské páry, kde se zdálo, že muž je pro matku jen další přítěží (3). Ženy se v dnešní moderní době stávají samostatnějšími, otevírá se jím brána nových možností. Právě v subškále výzva se potvrzuje, že matky samostatně žijící mají větší schopnost se samostatně rozhodovat a přijímat nové zkušenosti a výzvy s větším zájmem.

Bylo zjištěno, že druh handicapu dítěte významně neovlivňuje rodinné zvládání zátěže. Každý handicap dítěte se stává zátěží. Záleží však na rodině, jak příjme handicap právě jejich dítěte.

Vyhodnocením Apgarové skóre rodiny bylo zjištěno, že převážná většina rodin ze souboru se může podle tohoto nástroje označit za funkční. Apgarové skóre je však pouze orientačním nástrojem. Podle Matouška spolehlivé posouzení funkčnosti rodiny vyžaduje delší a přímý kontakt s rodinou, čas a dovednosti (4).

Analýzou výsledků byly odhaleny i kompenzační mechanismy, které jsou rodinami využívány, jako například

• plánovaní v rodině,
• komunikace,
• společné trávení volného času,
• aktivní a pozitivní přístup k řešení problémů.

Samotný fakt, že všechny rodiny podílející se na našem šetření využívají služby zařízení, které je určeno jejich dětem s handicapem, může pomoci při zvládání zátěže. Pravidelná návštěva tohoto zařízení, umožňuje kontakt s odborníky, či s rodinami které potkal stejný osud. Zařízení, v nichž proběhl náš výzkum, se snaží plánovat společné akce, kterých se účastní spolu s dětmi také jejich rodiče či jiní rodinní příslušníci. Jde o společné výlety, posezení či besídky u příležitosti svátků v roce, společné tábory. Právě tyto aktivity pro děti a jejich rodiče, obohacují rodiny o nové zkušenosti, dovednosti, ale také o informace, které si mezi sebou rodiče mohou předávat. Další kompenzační mechanismy nebyly zjišťovány.

Podobně Strnadová, Květoňová uvádějí, že k nejčastějším strategiím zvládání zátěže, matek dětí s mentálním postižením, patří strategie spojené s jednáním s odborníky, strategie používané při výchově dítěte, strategie spojené s překonáváním předsudků ve společnosti, zapojeni se do společnosti, hledání opory, kompenzace ve volnočasových aktivitách a připomínání si, že by mohlo byt hůř (12).

Výsledky závislosti funkčnosti a rodinné hardiness se v našem souboru rodin neshodují s tvrzením Sobotkové, která popisuje, že lepší funkčnost rodiny, se projeví vyšší mírou rodinné hardiness (10). Náš soubor rodin vykazuje vyšší hladinu rodinné odolnosti pouze v subškále kontrola, ale ani tento výsledek nebyl signifikantní. Důvodem je pravděpodobně nízké zastoupení dysfunkčních rodin v našem souboru.

Závěr

Soubor devadesáti rodin byl z velké části zastoupen rodinami s optimální hardiness. Podle výsledků předloženého šetření, by se daly lépe stanovit podpůrné aktivity pro zvládání zátěže v tomto souboru rodin. Pozornost by měla být věnována rodičům pečujícím o dítě s handicapem, nejen jejich dětem. Rodinám by měla být celkově poskytována podpora, z hlediska odpoutání se od příčin postižení jejich dítěte směrem ke zvládání nároků nové životní situace.

Důležitou intervencí pro zdravotnický personál je rodinám zprostředkovat kontakt s odborníky ať už v podobě rané péče, organizací, občanských sdružení a jiných podpůrných služeb, ale podstatné je také seznámit rodinu s rodinou s podobným osudem. Zásadní pro zvládání zátěže v rodině s handicapovaným dítětem, je umožnit rodině, aby žila smyslným a plnohodnotným životem, bez omezení (odlehčovací služby, bezbariérovost a integrace handicapovaných do společnosti). Samotný handicap je ve většině případů, součástí většiny problémů, které se v rodině vyskytují. To, že rodina bude mít dostatek informací o handicapu dítěte, je velmi důležitým článkem pro předcházení zátěže. Rodiče, kteří budou dobře informováni, se mohou na spoustu věcí připravit, navázat kontakt s jinými odborníky, kteří jim v dané oblasti poradí.

Samozřejmostí by měla být návaznost poskytované péče od samotného narození dítěte až po jeho dospělost. Důležitá je také spolupráce odborníků a rodiny, tak aby se vytvořila vzájemné důvěra právě mezi rodinou a odborníky. Na rodinu s handicapovaným dítětem by se mělo pohlížet globálně, pozornost by měla být věnována rodině jako celku z hlediska její funkčnosti a její specifičnosti.

Úloha zdravotníků by v této oblasti měla spočívat v podpoře zdravých členů rodiny, podpoře a rozvoji rodinných sil. Přínosná by také byla pomoc rodinám, která by spočívala v identifikaci zátěžových faktorů a pomoci rodině přijmout konstruktivní metody a způsoby jak je zvládnout.

PhDr. Lucie Sikorová, PhD.
UOM LF Ostravská univerzita
Syllabova 19
700 30 Ostrava – Zábřeh
E-mail: lucie.sikorova@osu.cz