Pět let zkušeností s poskytováním nemocniční paliativní péče dětským pacientům

Souhrn

Úvod: Ve Fakultní nemocnici v Motole vznikl v roce 2017 první dětský paliativní tým v České republice. Od zahájení svého působení je pro tým zásadně důležitý sběr dat týkajících se řady parametrů poskytované péče.

Metody: Analýza dat za období od září 2017 do srpna 2022, kdy dětský tým poskytoval podpůrnou a paliativní péči v motolské nemocnici.

Výsledky: Během pěti let svého působení převzal tým do péče celkem 450 pacientů. Nejčastěji se jedná o děti s onkologickou (35 %) a neurologickou diagnózou (34 %). Celkový počet pacientů trvale narůstá. Celkem 149 dětí v průběhu péče týmu zemřelo (33 %).

Závěr: Paliativní péče poskytovaná multidisciplinárním týmem ve Fakultní nemocnici v Motole je péče dlouhodobá. Sběr a analýza dat týkajících se poskytované péče jsou pro efektivní práci týmu a zkvalitňování poskytované péče klíčové.

Klíčová slova:

deti – paliativní péče – data – tým

Úvod

Dětská paliativní péče v nemocnicích zažívá v 21. století intenzivní rozvoj.(1–3) Nemocniční paliativní programy jsou v zahraničí standardem, odborná úroveň péče nabízená paliativními týmy se však v jednotlivých nemocnicích USA a Evropy velice liší.(3,4) Práce nemocničních týmů zahrnuje krom klinické praxe také vědeckovýzkumné aktivity, přičemž výzkum v oblasti paliativní péče patří mezi nejdynamičtěji se rozvíjející oblasti paliativní medicíny.(5,6)

Tým dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici v Motole zahájil svou činnost v září 2017 a od začátku svého působení se velmi aktivně věnuje sběru a analýze dat týkajících se dětských pacientů, poskytované péče a práce týmu. Data přispívají k efektivnímu fungování týmu, k průběžné evaluaci práce jednotlivých členů a k optimalizaci procesů při poskytování multidisciplinární péče o dětské pacienty v rámci nemocničního prostředí. Získaná data tvoří také důležitý zdroj informací pro advokační práci a publikační účely. V následujícím textu představujeme Tým dětské podpůrné péče v číslech, tedy nejdůležitější data týkající se dětské paliativní medicíny ve Fakultní nemocnici v Motole.

Metody

Retrospektivní analýza dat získaných z nemocničního elektronického systému zdravotní dokumentace unis a z vlastní elektronické databáze pacientů, kterou tým spravuje a průběžně aktualizuje. Analýzu dat provedly data managerky týmu (MT, DS). S cílem statisticky zhodnotit objem poskytované péče začal tým v roce 2021 monitorovat nejen data týkající se pacientů nově přijatých do péče, ale také počty intervencí zapsaných v nemocničním systému elektronické dokumentace unis. „Intervencí“ se rozumí zápis v dokumentaci na podkladě kontaktu člena týmu s pacientem/ rodinou, jako je např. konzultace s lékařem, úprava medikace, sociální poradenství, rozhovor s psychologem, případně jakákoliv další intervence člena týmu v kontextu péče poskytované danému pacientovi (např. mezioborová rozvaha lékařů týmu, multidisciplinární porada týmu apod.). Do nemocničního systému zapisují všichni členové podpůrného týmu, nejen lékaři a zdravotní sestry, ale také sociální pracovnice, psychologové a zástupci dalších profesí.

Výsledky

Za pět let svého působení ve Fakultní nemocnici v Motole, tedy od září 2017 do srpna 2022, převzal tým do péče celkem 450 pacientů. Jednalo se o 219 pacientek a 231 pacientů. Největší zastoupení měly děti s onkologickou (35 %) a neurologickou diagnózou (34 %). Dětských pacientů s nejrůznějšími typy vrozených vývojových vad bylo 63 (14 %), z nich nejpočetnější část tvořily děti s vrozenými vývojovými vadami srdce (43 %) a děti s mnohočetnými vrozenými vývojovými vadami (24 %). Rozložení základních diagnóz podle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) je uvedeno na obrázku 1.

Tým pečuje o dětské pacienty všech věkových kategorií od novorozenců po mladé dospělé. Věkovou strukturu pacientů v paliativní péči podrobně ukazuje obrázek 2. Dětský podpůrný tým přebírá standardně do péče pacienty do věku 18 let + 364 dní. Skupinu 24 pacientů nad 19 let věku tvoří 10 mladých dospělých a dále 14 těhotných, které očekávaly dítě s těžkou vrozenou vývojovou vadou nebo jiným život ohrožujícím onemocněním a z tohoto důvodu byl tým do péče zapojen ještě před narozením dítěte.

Mezi pracoviště nejčastěji indikující pacienty do péče podpůrného týmu patří Klinika dětské hematologie a onkologie, Dětská neurologická klinika a Pediatrická klinika, dále Novorozenecké oddělení a Dětské kardiocentrum FN Motol. Spektrum diagnóz podle MKN u pacientů přijatých do péče týmu nekoresponduje vždy s příslušným pracovištěm, neboť tým spolupracuje se všemi klinikami dětské části FN Motol, které pečují o děti se život ohrožující a život limitující diagnózou. Např. děti s vrozenou vývojovou vadou srdce často indikuje novorozenecké oddělení, naopak pacienty s onkologickou diagnózou indikuje do péče týmu také Klinika dětské chirurgie, dětské anesteziologicko-resuscitační oddělení apod. O indikaci pacienta do péče podpůrného týmu rozhoduje ošetřující lékař. Ten je pak také zpravidla účasten úvodní konzultaci týmu s rodiči, což jednoznačně zefektivňuje spolupráci mezi ošetřujícím specialistou a podpůrným týmem.

Medián délky péče týmu činil 431 dní k 31. 8. 2022. V souladu s uváděnými literárními daty je péče týmu dlouhodobá, trvající řádově měsíce, často i jednotky let. Nejdelší péče trvala 4 roky a 5 dní a nejkratší 0 dní (pacient zemřel krátce po porodu), terminální péče tedy byla poskytována v menšině případů. Během pěti let fungování týmu zemřelo celkem 149 (33 %) pacientů, což odpovídá průměrně 2–3 dětem měsíčně. Jednalo se především o děti s onkologickými diagnózami.

Počet nových pacientů se v průběhu let fungování týmu proměňuje, což odpovídá optimalizaci procesů v rámci péče poskytované týmem. V období 2019–2020 výrazně narostly počty nových pacientů. Důvodem je především skutečnost, že tým přijímal v tomto období velké množství pacientů z nervosvalové ambulance k jednorázovým konzultacím a chronicky komplexně nemocné děti ve stabilním stavu. Určitou roli sehrála také pandemie covidu-19, při které výrazně narostl počet online konzultací s týmem a tím pádem i dostupnost péče. Z kapacitních důvodů byla kritéria pro přijetí pacienta do péče týmu od roku 2021 upravena a chronicky komplexně nemocné děti (typicky pacienti s dětskou mozkovou obrnou, vrozenými vývojovými vadami ad.) přijímá tým jedině za hospitalizace ve fázi akutní dekompenzace klinického stavu. Řada pacientů s nervosvalovým onemocněním již není indikována do paliativní péče, a to díky zavedení genové terapie. Od roku 2021 mají i tak počty nových pacientů měsíčně vzestupnou tendenci (obr. 3).

Objem péče poskytované týmem meziročně znatelně stoupá, přičemž tento nárůst je daný především skutečností, že dětští pacienti v péči týmu přežívají dlouhodobě. Počty nových pacientů přijatých do péče týmu výrazně převyšují počty dětí, které zemřou. Počet nově přijatých pacientů se v posledním roce ustálil na cca 8–10 pacientech měsíčně. Data ukazují jednoznačně stoupající trend v počtu intervencí (obr. 4). Tým uskuteční několik stovek intervencí měsíčně, v srpnu 2022 se jednalo o téměř 600 intervencí.

Tým dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici v Motole zaměřuje svou pozornost také na specifické skupiny příjemců paliativní péče, mezi které patří děti s perinatální problematikou, děti před orgánovou transplantací a pozůstalí rodinní příslušníci po úmrtí dítěte.

Perinatální paliativní péče, obsáhle zmíněná i v recentně publikovaných standardech dětské paliativní medicíny,(7) zahrnuje široké spektrum péče od kontaktu s těhotnou matkou očekávající dítě s život ohrožující nebo život limitující diagnózou až po péči poskytovanou dítěti v novorozeneckém období, případně i následném kojeneckém období, jedná- li se o extrémně nedonošeného novorozence. Motolský dětský tým se od roku 2022 aktivně zapojil do nastavení procesů vedoucích k časné identifikaci maminek v očekávání těžce nemocného dítěte. Za pětileté období svého působení tým uskutečnil celkem 52 úvodních perinatálních konzultací, z toho ve 14 případech šlo o úvodní konzultaci s těhotnou maminkou. Žádné těhotenství nebylo v návaznosti na konzultaci s týmem ukončeno, u rodin s prenatální péčí týmu se narodilo 8 živých dětí a 6 dětí bez známek života. V časném poporodním období převzal tým do péče celkem 38 dětí, z nich 20 zemřelo.

Další specifickou problematiku představuje péče pozůstalostní, kterou tým nabízí rodičům a sourozencům prostřednictvím pozůstalostního terapeuta po dobu až 13 měsíců od úmrtí dítěte. Odborná pozůstalostní péče je prevencí komplikovaného truchlení, ke kterému dochází cca u 10 % pozůstalých.(8) Odborné terapeutické doprovázení pozůstalých je nabízeno pouze rodinám, kde dítě zemřelo v průběhu péče týmu, nikoliv všem rodinám, kterým zemřelo dítě v motolské nemocnici. Z celkového počtu 149 rodin, kterým zemřelo dítě v průběhu péče týmu, byla systematická a pravidelná pozůstalostní péče poskytována 9 rodinám (6 %). Jednalo se tedy spíše o výjimečné případy. Mnohem vyšší počet rodin se na náš tým obrací po úmrtí dítěte nárazově – např. v rámci sociálního poradenství, kvůli jednorázové pozůstalostní konzultaci s psychologem apod. Lze také předpokládat, že některé rodiny využívají odborné pozůstalostní péče v místě bydliště, která je pro ně regionálně dostupnější.

Specifickou skupinu pacientů představují také děti po transplantaci, u nichž může dojít v průběhu podpůrné péče týmu k úplné úzdravě. Celkem 9 dětských pacientů indikovaných do péče podpůrného týmu podstoupilo orgánovou transplantaci: 1 dítě retransplantaci plic a 8 dětí transplantaci srdce. Orgánová transplantace představuje kauzální léčbu onemocnění a tyto děti byly po úspěšné kurativní terapii propuštěny z péče týmu.

Diskuse

Článek prezentuje data za pětileté období poskytování podpůrné a paliativní péče multidisciplinárním týmem ve Fakultní nemocnici v Motole. Tým přináší do motolské nemocnice nabídku dlouhodobé podpůrné péče, jejíž časná integrace do systému péče o děti s paliativními potřebami umožňuje zvýšení kvality života nemocných pacientů a jejich rodin v souladu s doporučením Světové zdravotnické organizace.(9) Spektrum diagnóz dětí referovaných do péče týmu je relativně rozmanité a koresponduje s diagnózami život ohrožujících a život limitujících onemocnění, které uvádějí publikované studie.(10,11) Děti s onkologickou diagnózou indikované do paliativní péče tvoří minoritní skupinu pacientů, což odpovídá datům publikovaným zahraničními paliativními týmy pečujícími o dětské pacienty.(12)

Od roku 2017, kdy zahájil Tým dětské podpůrné péče svou činnost, došlo k postupnému etablování jeho role v systému poskytování péče o děti s paliativními potřebami. Rozšíření působnosti týmu napříč celou dětskou částí nemocnice umožňuje postupná změna myšlení nemocničního personálu, který přijímá nabídku na podpůrnou a paliativní péči nejen u dětí v závěru života, ale též u těžce nemocných dlouhodobě žijících pacientů.(13) V roce 2022 je zapojení podpůrného týmu u dětí se život ohrožujícím a život limitujícím onemocněním velmi časté, zatím však nadále nepatří ke standard of care, jak doporučují recentně publikované standardy dětské paliativní péče.(7)

Závěr

V průběhu pěti let fungování dětského podpůrného týmu se ve Fakultní nemocnici v Motole mnohonásobně zvýšil počet pacientů indikovaných do paliativní péče a počet intervencí poskytnutých podpůrným týmem. Dlouhodobou vizí týmu je časné zahájení podpůrné a paliativní péče u všech dětských pacientů s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním léčených v motolské nemocnici a standardní zapojení týmu do péče u dětí před orgánovými transplantacemi po vzoru zahraničních pracovišť. Prostřednictvím advokačních a edukačních aktivit bychom rádi podpořili rozvoj obecné paliativní péče tak, aby základní znalosti a dovednosti paliativní medicíny, jako je otevřená komunikace o těžkých tématech, plánování budoucí péče a efektivní léčba symptomů v závěru života, patřily do základní výbavy všech dětských lékařů jak ve Fakultní nemocnici v Motole, tak i v dalších nemocnicích v České republice.

Korespondenční adresa:

MUDr. Lucie Hrdličková

Tým dětské podpůrné péče FN Motol

V Úvalu 84

150 06 Praha 5

lucie.hrdlickova@fnmotol.cz