Kvalita života u pacientů s tracheostomií

V článku je hodnocena kvalita života u nemocných po tracheostomii na souboru 31 osob, léčených na ORL klinice FN v Hradci Králové. Převládali nemocní nad 50 let věku, většina pacientů (87 %) byla v 6. či 7. decenniu. Základním onemocněním, které si vyžádalo nutnost tracheostomie, byl u 24 nemocných karcinom hrtanu, u ostatních pacientů se jednalo o oboustrannou obrnu zvratného nervu po strumektomii.

Pro hodnocení kvality života byla zvolena dotazníková metoda SEIQoL (Schedule for the Evaluation on of Individual Quality of Life – Systém individuálního hodnocení kvality života). Všechny odpovědi vycházejí z osobních představ dotazovaného o tom, co on či ona považují za důležité. Základem dotazníku je strukturovaný rozhovor, jehož cílem bylo zjistit kvalitu života s tracheostomií a v době, která tomuto stavu předcházela. Pacienti byli důkladně seznámeni s danou metodou a poté bylo jejich úkolem zapsat pro něj pět nejdůležitějších témat (životních cílů tzv. cues). Druhým krokem je uvedení míry spokojenosti u každého tématu, tj. jak se nemocnému daří uskutečňovat to, čeho chtěl v dané oblasti zájmu dosáhnout. Třetím krokem je určení důležitosti této oblasti zájmu. Na závěr nemocný udělá křížek na čáře, která je určitým „teploměrem pacientovy životní spokojenosti“ .

Nejdůležitějším životním tématem pro muže i ženy byla rodina a zdraví. U těchto témat nedošlo po provedení tracheostomie prakticky k žádné změně důležitosti.

K výraznějším změnám došlo po provedení tracheostomie v hodnocení spokojenosti s jednotlivými životními tématy. U žen došlo k výraznému zhoršení v oblasti duševní pohody – o celých 45 %, zhoršila se i spokojenost se sportem (-35 %), se vztahy mezi lidmi (-23 %) a zdraví (-14 %). I u mužů dochází k poklesu spokojenosti s většinou životních témat. Zajímavé bylo zjištění, že zatímco u žen došlo u zdraví k poměrně malému zhoršení, u mužů činil rozdíl oproti předoperační úrovni celých 32%. Muži také hůře nesli omezení ve sportu (-27 %). Snižuje se i spokojenost s duchovním životem, koníčky, zaměstnáním, ale i s rodinou.

V souladu s naším předpokladem dochází po tracheostomii ke zhoršení celkové kvality života. U žen došlo k jejímu zhoršení o 24 %, u mužů o 19 %. Tracheostomie tedy jistě kvalitu života nemocných zhoršuje, ne však natolik, aby se stal život s tracheostomií neúnosný. Navíc z výsledků vyplývá, že muži se vyrovnávají s přítomností tracheostomie přece jen o něco snáze než ženy, což může být dáno nepříjemným kosmetickým důsledkem tracheostomatu pro ženy.

Klíčová slova:
tracheostomie, kvalita života, karcinom hrtanu.

ÚVOD

Tracheostomie je výkon, který u celé řady nemocných zlepšuje komfort dýchání, umožňuje dlouhodobou arteficiální ventilaci a může být i život zachraňující. U pacientů s rakovinou hrtanu může být odstranění hrtanu se současným provedením trvalé tracheostomie jedinou šancí na dlouhodobé přežití.

I přes tyto pozitivní faktory je však tracheostomie výkonem, který výrazně zasahuje do sociální sféry života nemocných. Totální laryngektomie s permanentní tracheostomií je jedním z nejvíce mutilujících operačních výkonů vůbec. Nemocný přichází po operaci o hlasovou funkci a jeho další začlenění do společnosti je i při existenci náhradních hlasových mechanismů značně obtížné a problematické.

Zatímco problematice jako je rakovina hrtanu, technika provedení tracheostomie, event. výskyt komplikací po tracheostomii, je v literatuře věnována značná pozornost, velice málo autorů se zabývá otázkami kvality života těchto nemocných.

Proto jsme se rozhodli problematikou tracheostomovaných nemocných blíže zabývat. Pro zhodnocení kvality života jsme  použili metodu SEIQoL (Schedule for the Evaluation on of Individual Quality of Life), jelikož si předem neklade žádná kritéria, ale vychází z osobních představ dotazovaného o tom, co on či ona považuje za důležité (blíže viz metodika). 

CÍLE VÝZKUMU

1. Určit životní priority u vybraných nemocných před a po provedení tracheostomie.
2. Stanovit, zdali se  mění tímto výrazným  zásahem do života žebříček životních hodnot.
3. Za použití dotazníku SEIQoL zjistit, nakolik se s tracheostomií změní kvalita života oproti předoperačnímu stavu.
4. Porovnat životní priority a kvalitu života po tracheostomii mezi pohlavími.
5. Vyhodnotit vhodnost dotazníků metodou SEIQoL pro hodnocení dané skupiny pacientů. 

SOUBOR NEMOCNÝCH

Mezi zkoumané osoby byli začleněni nemocní, léčení na ORL klinice Fakultní nemocnice v Hradci Králové, u nichž bylo nutno z důvodu základního onemocnění vytvořit permanentní tracheostomii.

Výzkum probíhal od listopadu 2005 do března 2006, osloveno bylo 49 pacientů. Zkoumaný soubor  tvořilo  31 respondentů, z toho bylo 12 (39 %) žen a 19 mužů (61 %). Nejmladšímu pacientovi bylo 40 let, nejstaršímu 80 let. Nejvíce pacientů bylo zastoupeno v šestém a sedmém decenniu  (87 %). U většiny pacientů činila doba od operace méně než 3 roky (25 pacientů). Pět nemocných bylo nosičem kanyly v rozmezí 4 – 6 let, 1 pacientka měla tracheostomickou kanylu déle než 11 let (tab. 1).

U většiny nemocných se jednalo o karcinom hrtanu – 24 pacientů (77 %) v zastoupení 8 žen a 16 mužů. U zbylých 7 nemocných (23 %) šlo o oboustrannou obrnu zvratného nervu po operaci štítné žlázy (tab. 2).

METODIKA

Metoda SEIQoL

Pod zkratkou SEIQoL se rozumí Schedule for the Evaluation on of Individual Quality of Life, což v překladu znamená – Systém individuálního hodnocení kvality života. Touto metodou se kvalita života zjišťuje bez předem daných kritérií, jenž by určovaly „co je správné, dobré, žádoucí atp.“ Všechny odpovědi vycházejí z osobních představ dotazovaného o tom, co on či ona považují za důležité (2).

Základem dotazníku je strukturovaný rozhovor, jehož cílem bylo zjistit kvalitu života s tracheostomií a v době, která tomuto stavu předcházela. Pacienti byli důkladně seznámeni s danou metodou a poté bylo jejich úkolem zapsat pro něj pět nejdůležitějších témat (životních cílů, tzv. cues).  Druhým krokem je uvedení míry spokojenosti u každého tématu, tj. jak se nemocnému daří uskutečňovat to, čeho chtěl v dané oblasti zájmu dosáhnout. Tuto spokojenost uvádí v procentech; 0 % znamená naprostou nespokojenost a 100 % maximální spokojenost. Třetím krokem je důležitost této oblasti zájmu. Zde má k dispozici pouze 100 % pro všech pět řádků, které musí rozdělit podle toho, jak moc je pro něho dané téma důležité. Na závěr pacient udělá křížek na čáře, která je určitým „teploměrem pacientovy životní spokojenosti“ (2). 

VÝSLEDKY

1.  Životní témata (životní cíle – cues)

Tabulka 3 shrnuje výčet všech životních cílů (cues), které během rozhovoru pacienti udávali. Celkem se objevilo 11 různých pojmů. Jsou hodnoceny počty nemocných, kteří uvedli daný životní cíl mezi svými prioritami. Předoperační stav je srovnáván se stavem po operaci. V posledním sloupečku je uveden rozdíl, který vznikl po operačním výkonu.. Znaménko (+) znamená vzestup významu životního cíle pro respondenta, znaménko (-) naopak pokles důležitosti.

Nejčastěji udávaným životním tématem byla rodina (87 %) a zdraví (84 %). Na třetím místě uváděli respondenti vztahy mezi lidmi (64 % před operací a 71 % po operaci). Poměrně velké procentuální zastoupení měly i koníčky (77 % před operací a 80 % po operaci) a duševní pohoda (48 % před operací a 54 % po operaci).

Je zřejmé, že nejdůležitější životní priority – rodina a zdraví - zůstaly změnou zdravotního stavu neovlivněny. Po léčbě uvádějí nemocní častěji faktory nemateriální povahy, jako je duchovní život, mezilidské vztahy a duševní pohoda. Naopak logicky po operaci dochází ke ztrátě některých hlavních životních cílů. Jedná se především o zaměstnání, sebevzdělávání a kulturu.

2.  Důležitost životního tématu

Je hodnocena důležitost jednotlivých životních témat, která si pacienti sami zvolili. Jsou uvedeny ženy  (tab. 4) a muži (tab. 5) zvlášť, aby bylo možné posoudit, existují-li rozdíly mezi pohlavími.

Asi není překvapujícím faktem, že největší důležitost ženy přikládají rodině a zdraví. Pooperačně je patrné zvýšení důležitosti zdraví a duševní pohody pro část respondentek. Do jisté míry překvapením je nárůst důležitosti zaměstnání po tracheostomii o celých 27 % (toto je v kontradikci s hodnocením zastoupení jednotlivých témat). Mírné snížení důležitosti cílů, jako je sport či koníčky naopak nelze považovat za překvapivé.

Ve shodě se ženami většina mužů přikládá největší důležitost rodině a zdraví. Pooperačně dochází u mužů pouze k nepatrným změnám důležitosti jednotlivých témat s výjimkou alkoholu, jehož důležitost narůstá o celých 20 %. Jedná se však o chybu malých čísel – alkohol uváděl mezi hlavními životními cíli jediný pacient.

3. Spokojenost s životními tématy

K výraznějším změnám došlo po provedení tracheostomie v hodnocení spokojenosti s jednotlivými životními tématy (tab. 6, tab. 7). U mnohých témat je zřejmé, že v souvislosti s operací dochází ke zhoršení. Určité rozdíly jsou patrné i mezi ženami a muži. U žen došlo k výraznému zhoršení v oblasti duševní pohody – o celých     45 %, zhoršila se i spokojenost se sportem (-35 %) a vztahy mezi lidmi (-23 %). U zdraví došlo ke snížení spokojenost o 14 %. Ke zhoršení dochází i u dalších cílů, nebylo však již tak výrazné. Ke zvýšení spokojenosti došlo pouze u zaměstnání (2 %) a u kultury (5 %), zjištěné rozdíly jsou však oproti předoperační úrovni nepatrné.  I u mužů dochází k poklesu spokojenosti s většinou životních témat. Zajímavé bylo zjištění, že zatímco u žen došlo u zdraví k poměrně malému zhoršení, u mužů činil rozdíl oproti předoperační úrovni celých 32 %. Muži také hůře nesli omezení ve sportu (-27 %). Snižuje se i spokojenost s duchovním životem, koníčky, zaměstnáním a s rodinou.  K mírnému zlepšení dochází překvapivě u kultury.

4.  Celková subjektivní míra spokojenosti se životem

Tabulky  8 a 9 srovnávají subjektivní míry spokojenosti u jednotlivých pacientů před  a po operaci.

U žen je jasně patrný rozdíl v hodnocení subjektivní míry spokojenosti se životem před operací a po operaci. U všech dvanácti pacientek (100 %) došlo po operaci ke zhoršení kvality života. U jedné z pacientek dokonce o 90 %.

Z celkového počtu mužů, 64 %, hodnotilo subjektivní míru spokojenosti se životem po operaci horší než před operací, 36 % uvádělo stejnou míru spokojenosti. Je patrný rozdíl mezi muži a ženami, u kterých bylo zhoršení ve 100 %.

5. Průměrná subjektivní míra spokojenosti se životem

Průměrné hodnoty míry spokojenosti se životem u obou pohlaví uvádíme v tabulce 10. Celkově došlo k průměrnému zhoršení subjektivní míry spokojenosti se životem o 20 %

DISKUSE

Přestože existují různé pokusy jak definovat a zjistit kvalitu života nemocných, všeobecně přijaté a spolehlivé posouzení kvality života zatím neexistuje. Je to jistě dáno individuální rozdílností jednotlivých pacientů, subjektivitou vnímání, rozdílnými životními  zkušenostmi, odlišným systémem hodnot i vzděláním.

Ideální dotazník by měl poskytovat co nejvíce informací z oblasti somatické (dýchání, polykání, řeč, suchost v ústech, zrak, sluch, hybnost, fyzická kondice), psychické (strach z onemocnění, deprese vázané na vzhled a snížení tělesné výkonnosti), sociální a duchovní (životní hodnoty, společenské uplatnění, komunikace ve společnosti apod.). Měl by však být pokud možno stručný a jasně srozumitelný (5).

Nejčastěji používaný dotazník, zabývající se kvalitou života u nemocných po onkologických výkonech v oblasti hlavy a krku, je dotazník QLQ (Quality of life questionnary) v různých modifikacích (3, 4, 5). QLQ C30, používaný Smilkem (5), obsahuje 28 otázek, týkajících se obecně zdraví. Nemocný má srovnávat současný zdravotní stav se stavem před stanovením diagnózy. Obsahuje otázky na somatické, psychické a sociální obtíže a otázky, zda fyzický stav překáží rodinnému životu či způsobuje finanční obtíže. Na závěr má nemocný označit kvalitu života uplynulého týdne.

Smith (6) používá dotazníky UW-QOL-R (University of Washington Quality of Life Questionnaire-Revised) a PSS-HN (Performance Status Scale for Head and Neck Patients). V dotazníku UW-QOL-R hodnotí nemocní následující faktory - bolest, vzhled, aktivita, možnosti, polykání, žvýkání, řeč, pohyblivost končetin, chuť, slinění a nejdůležitější obtíže za poslední týden. Každý příznak je hodnocen pětistupňovou škálou od A, které označuje absenci příznaků až po E - výrazná intenzita. Poslední tři otázky jsou věnovány celkovému stavu a úrovni života. Dotazník PSS-HN hodnotí především schopnost příjmu stravy, každý faktor je hodnocen škálou 0-100 bodů.

V literatuře prakticky nelze nalézt práce, týkající se kvality života nemocných s tracheostomií. Existuje však celá řada prací, které hodnotí kvalitu života u nemocných po onkologické, často komplexní léčbě pro karcinom v oblasti hlavy a krku. Část těchto pacientů je samozřejmě i trvalými nosiči tracheostomické kanyly.

Smilek (5) hodnotil pomocí dotazníků QLQ – C 30 a WOL kvalitu života nemocných s karcinomem hlavy a krku jeden rok po ukončení primární léčby. Byla prokázána statisticky významně snížená kvalita života pacientů po resekci nádorů v oblasti spodiny ústní dutiny a orofaryngu ve srovnání s jinými lokalitami.

Terrell (9) se snažil na souboru 570 osob identifikovat predikující faktory úrovně života u nemocných s rakovinou hlavy a krku. Byly použity dotazníky SF – 36 a HN QoL. Dochází k závěru, že nejvíce zhoršují kvalitu života tyto faktory (v sestupné tendenci):

• umělá výživa (sonda, gastrostoma),
• přidružené choroby,
• přítomnost tracheostomie,
• chemoterapie,
• krční disekce.

Lidé déle než rok po léčbě hodnotili kvalitu života lépe než nemocní kratší dobu po léčbě. Dalšími důležitými faktory byly i místo hospitalizace, věk, úroveň vzdělání, pohlaví a rodinný stav.

Hanna (1) srovnával kvalitu života u nemocných s karcinomem hrtanu po chirurgické léčbě s kvalitou života pacientů po aktino-chemoterapii. Jednalo se o 42 nemocných se třetím nebo čtvrtým stadiem onemocnění. Zatímco ve skupině operovaných udávali pacienti horší společenské uplatnění, poruchu chuti a vyšší spotřebu analgetik, u nemocných léčených aktino-chemoterapií byla zjištěna výraznější slizniční reakce polykacích cest.

Obdobné srovnání provedl i Terrell (8), který na souboru 46 nemocných s pokročilým stadiem rakoviny hrtanu dochází k závěru, že po aktino-chemoterapii je kvalita života nemocných výrazně vyšší než po totální laryngektomii. Udává, že uchování hrtanu vede k lepší kvalitě života, snižuje míru bolesti, zlepšuje prožívání emocí a snižuje úroveň depresí.

Taylor (7) sledoval vliv rakoviny hlavy a krku a léčby tohoto onemocnění na schopnost pracovat. Ze 384 pacientů bylo schopno po ukončení léčby pracovat 52 %. Statisticky významné vztahy byly prokázány mezi neschopností práce a chemoterapií, krční disekcí, úrovní bolesti a časem od stanovení diagnózy.

Souhrnný přehled prací, zabývajících se kvalitou života u pacientů s rakovinou hlavy a krku, publikoval v r. 2001 Schwartz (4). V letech 1989-1999 bylo publikováno celkem 445 článků. Autor hodnotí kvalitu u 61 z nich. Správná terminologie byla použita pouze u 34 %, dodržení vědecké úrovně pak pouze u 18 %, správná interpretace výsledků jen ve 26 %. Tyto výsledky jistě dokumentují obtížnost správného posouzení těchto dotazníkových akcí a neexistenci jednotné metodiky pro hodnocení i srovnávání výsledků.

V naší práci jsme se pokusili vyhodnotit kvalitu života tracheostomovaných nemocných pomocí dotazníku SEIQoL.

Protože život s tracheostomií je pro každého operovaného jistě značným hendikepem, předpokládali jsme, že u všech nemocných dojde k výraznému zhoršení subjektivní kvality života po provedení operace. Výsledky jsou v souladu s tímto předpokladem. U žen došlo ke zhoršení kvality života o 24 %, u mužů o 19 %. Tracheostomie tedy jistě celkovou kvalitu života nemocných zhoršuje, ne však natolik, aby se život s tracheostomií stal neúnosným.  Navíc z výsledků vyplývá, že muži se s přítomností tracheostomie vyrovnávají přece jen o něco snáze než ženy, což může být dáno nepříjemným kosmetickým důsledkem tracheostomatu pro ženy.

Při komunikaci s pacienty po tracheostomii jsme narazili na určitý problém. Jedná se o vhodnost metody SEIQoL pro hodnocení kvality života u této skupiny onemocnění. Jelikož jde o specifickou sociální skupinu, u které byl důvodem k operaci ve většině případů karcinom hrtanu, převládají v souboru osoby závislé na tabáku a alkoholu, často pouze se základním vzděláním. Životní postoje a rozhled těchto osob byl v některých případech velice omezený a spolupráce s respondenty byla proto velice náročná. Nejenže nepochopili instrukce, které jim byly předloženy k prostudování, ale ani po dlouhém vysvětlování jsme si nebyli jistí, zda mají ponětí, co se po nich žádá. Důkazem toho je pouze 11 zvolených životních témat, včetně alkoholu, které se ani za životní téma nedá považovat. Taktéž procentuální rozdělení činilo některým nemalé problémy, a to i přes opakované vysvětlení a demonstraci na fiktivní osobě.

Přes uvedené skutečnosti je tento výzkum jednou z prvních hlubších sond do kvality života nemocných po tracheostomii, který není postaven pouze na dotazníkové metodě s pevně danými a neměnnými otázkami.  Zjištěná fakta jsou jistě velmi zajímavá a bližšího poznání této skupiny pacientů rozhodně nelze litovat. Pokud bychom se v budoucnu problematikou života tracheostomovaných pacientů chtěli dále zabývat, naskýtá se otázka, zdali by pro hodnocení kvality života nebylo vhodnější použit jiný typ metody. 

ZÁVĚRY

1. Životními prioritami /nejdůležitějšími životními cíli/ u našich respondentů jsou faktory nemateriální povahy - rodina, zdraví a vztahy mezi lidmi, rozdíly mezi pohlavími jsou při výběru životních priorit minimální.
2. Žebříček životních hodnot se po provedení tracheostomie mění pouze nepatrně, význam nejdůležitějších priorit zůstává neovlivněn.
3. Po provedení tracheostomie klesá celková subjektivní kvalita života u většiny respondentů.
4. Ženy se s nosičstvím tracheostomické kanyly vyrovnávají o něco hůře než muži.
5. Daný typ dotazníku se nejeví pro hodnocení kvality života onkologických nemocných jako nejvhodnější, především vzhledem ke specificitě této skupiny pacientů. 

Došlo 4. 9. 2006   

MUDr. Petr Čelakovský, Ph.D.

Ušní, nosní a krční klinika LF UK a FN

Sokolská 581

500 05  Hradec Králové