Společnost vstřícná životu s demencí (dementia-friendly community) a její implikace ve zdravotnictví

Overview

Hlavním cílem příspěvku je seznámit odbornou veřejnost s konceptem dementia-friendly community – společnosti vstřícné životu s demencí, který odráží nejnovější pohled na život s demencí, tj. pohled na demenci jako na každé jiné zdravotní postižení s důrazem na rovnost v lidských právech a otázky smyslu a kvality života poznamenaného demencí.

Článek přináší zkušenosti se zaváděním tohoto konceptu v rámci komunit i zdravotnických zařízení v zahraničí i s aktuálním vývojem na národní úrovni. Seznamuje s Národním akčním plánem pro Alzheimerovu chorobu 2020–2030 (NAPAN)[1], který je dobrým signálem, že se vláda, ministerstva, odborníci různých specializací, poskytovatelé služeb, samotní pečující a lidé žijící s demencí dokázali spojit a rozhodli se hledat cesty k lepšímu životu s demencí v naší společnosti.

Účelem článku je mimo jiné přiblížit koncept společnosti vstřícné k životu s demencí lékařům a jiným zdravotnickým pracovníkům a podpořit přátelský a vstřícný přístup k lidem s demencí při poskytování zdravotní péče. Zdůrazňuje roli multidisciplinární spolupráce v péči o člověka s demencí včetně role praktických lékařů, geriatrů, neurologů, psychiatrů a dalších zdravotníků. Přináší příklad projektu, který bude realizován ve Středočeském kraji a nastaví kritéria a způsoby hodnocení přínosu komunit přátelských k lidem s demencí pro jejich zdraví a kvalitu života[2].

[1]Národní akční plán pro Alzheimerovu chorobu a obdobná onemocnění 2020–2030 (NAPAN) vznikl ve vzájemné spolupráci Ministerstva práce a sociálních věcí a Ministerstva zdravotnictví ČR a byl schválen Vládou ČR v březnu 2021.

[2]Projekt „Buďme dementia-friendly společnost“ koordinovaný Institutem Dementia I. O. V, z. ú., Beroun, probíhá v období březen 2023 – duben 2024 a je financován ze zdrojů Evropské unie. Měl by přinést systémové nastavení pro celou republiku a je otevřený všem zájemcům o spolupráci. Každý, kdo má zájem podílet se na šíření myšlenky DFC v různých regionech Česka, může kontaktovat realizátora projektu, Institut Dementia I. V. O., z. ú., Beroun, e-mail: reditel@dementia.cz

Klíčová slova:

demence – kvalita života s demencí – dementia-friendly community (DFC) – demenci vstřícné zdravotnictví

ÚVOD

Diagnóza demence přináší do života lidí i společnosti řadu etických dilemat. Zvyšující se prevalence osob žijících s demencí vyvolává obavy spojené se zajištěním péče, zejména pak frustraci z nedostupnosti účinné léčby. Objevují se obavy, že by se péče o lidi s demencí mohla stát finančně i personálně velmi náročným úkolem. Demence ohrožuje lidskou důstojnost, identitu člověka, pro mnoho lidí představuje zásadní existenciální ohrožení (1). Narůstající počet osob žijících s demencí v celosvětovém měřítku proto vedl v řadě zemí k rozšíření myšlenky dementia-friendly community (DFC), komunit, obcí, regionů i států přátelských k lidem žijícím s demencí. V Česku se stalo toto téma součástí Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc 2020–2030 (NAPAN) (2).

Jde o důležitý krok k destigmatizaci demence, snahám o provázanost zdravotních a sociálních služeb, o soustavnou podporu a provázení lidí s demencí a jejich pečujících na cestě od stanovení diagnózy až po péči v závěru života. Pozitivně působí i vstřícné a podpůrné prostředí počínaje vstřícným zdravotnictvím a dostupnou sítí sociálních služeb, přes edukované rodinné zázemí a poučenou veřejnost až po bezbariérové, návodné a vlídné prostředí měst a obcí.

V současné době žijeme ve společnosti, která vůči demenci „není přátelská“ (3) – lidé s demencí z ní jsou vyčleňováni nejen kvůli ztrátě kognitivních schopností, ale také kvůli odlišnostem v emočním prožívání i kvůli omezené sociální reciprocitě (např. přestávají být partnery v komunikaci, okolí je často nechápe). Nemocní a spolu s nimi i jejich rodiny nejsou „vítaní ve veřejném prostoru“ (podle konceptu Hannah Arendtové Willkommensein im öffentlichen Raum) (4).

Potýkají se se stigmatizací a dostávají se do izolace. Mnozí z nich se již téměř neúčastní společenského života. Beckerová hovoří v této souvislosti o tom, že téma demence bylo v tichosti odsunuto do zdravotně pečovatelského ghetta (3). Bagatelizace ze strany odborníků, zanedbávání včasné diagnostiky a nedostatek osvěty přispívá k izolaci lidí s demencí i neformálně pečujících. Místo toho, aby lidé uměli včas rozpoznat první příznaky onemocnění a dostali potřebnou pomoc, dlouho svůj problém popírají nebo si jej neuvědomují a řešení začínají hledat až ve chvíli, kdy je nemoc plně rozvinutá. Nedostatečná podpora okolí od samého začátku, neochota přijmout roli pečujícího a nefunkční systém pomoci vede často k pocitům selhání, zoufalství, bezmoci blízkých osob a následně k umístění nemocného do instituce (5).

Naproti tomu včasná diagnóza a včasné napojení na systém pomoci, kde by lidé vstupující do života s demencí našli odborníky a jejich jasnou odpověď na to, co vše je v takové situaci dobré udělat, kam zajít a co zařídit, znamená velkou podporu v obtížné životní situaci, předchází nadměrnému stresu pečujících a předčasné institucionalizaci.

Tento přehledový článek má za cíl přiblížit koncept společnosti vstřícné k životu s demencí lékařům a jiným zdravotnickým pracovníkům a podpořit přátelský a vstřícný přístup k lidem s demencí při poskytování zdravotní péče.

EPIDEMIOLOGIE DEMENCE A JEJÍ SPOLEČENSKÉ DOPADY

Souhrnná zpráva České alzheimerovské společnosti (ČALS), která byla zpracována k 25. výročí její existence, uvádí, že v současné době žije v Česku téměř 161 tisíc osob s demencí, z toho více než dvě třetiny tvoří ženy (6). Ve věkové kategorii seniorů nad 65 let jich 7 % žije s demencí, nad 80 let představují lidé s demencí 15 % a mezi 90letými a staršími je to 41 %. Přibližně 6 tisíc lidí žijících s demencí je mladších 60 let. Odhady naznačují, že v roce 2050, v závislosti na projekci vývoje věkové struktury populace, bude v Česku žít s demencí dvojnásobný počet jedinců. Lidé s demencí, podobně jako v případě jiných dlouhodobých onemocnění, chtějí žít svůj život v domácím prostředí a ve velké většině tedy zůstávají v péči svých nejbližších, převážně žen. V EU je 80 % veškeré péče o seniory nad 65 let poskytováno neformálními pečovateli, z nichž je 75 % žen (7). Pečující ženy tvoří 75 % klientely poraden ČALS (6).

Pro zvládání péče o lidi s demencí v naší společnosti je také důležitý údaj, který vychází z dat Ministerstva zdravotnictví ČR a říká, že nějakou formu terapie podstupuje 70 % lidi s demencí. Znamená to tedy, že zhruba 50 tisíc obyvatel Česka žijících s demencí není léčeno, přičemž existují značné regionální rozdíly, tedy nerovnosti v péči (6). Rozdíly existují také v dostupnosti specializovaných služeb. Kapacita specializovaných domovů se zvláštním režimem je přibližně 22 tisíc lůžek a jsou tedy k dispozici maximálně pro 13 % lidí s demencí (zatímco v USA žije v takovýchto domovech 30–40 % lidí s demencí). Například Ústí nad Labem nabízí mnohem více lůžek než hlavní město Praha, která dále disponuje celkově pouze 175 lůžky pro odlehčovací službu (6). Je zřejmé, že nároky na zabezpečení péče o lidi s demencí budou v Česku vysoké stejně jako výdaje na rozvoj kvalitních zdravotních a sociálních služeb.

Kromě zvyšujících se finančních nákladů na pokrytí dostupné zdravotní a sociální péče je velmi znepokojivá situace v oblasti lidských zdrojů. Do popředí se dostává téma postupně narůstající disproporce mezi připraveností péči poskytovat a potřebou péči přijímat, tzv. care gap (8). Vzniká otázka, kdo bude do budoucnosti o dementní pacienty pečovat, tedy kdo vyplní mezeru mezi počtem těch, kteří péči potřebují, a počtem formálních i neformálních pečovatelů, kteří budou schopni a ochotni tuto pomoc zajistit. Demografický vývoj a prodlužování lidského života způsobí, že potřeby péče budou převyšovat připravenost společnosti na péči. Péče o starší členy rodiny se nejspíše stane běžnou životní zkušeností každého dospělého člověka.

ÚSKALÍ ŽIVOTA S DEMENCÍ

Lidé s demencí patří mezi nejvíce marginalizované, sociálně vyloučené a vysoce stigmatizované skupiny v soudobé společnosti (9, 10). Slova pečujících z poradenské praxe České alzheimerovské společnosti (ČALS) ukazují na zátěž, bezmoc, ztrátu, které charakterizují život s demencí: „Nejdříve je nejtěžší tuto skutečnost přijmout... totálně přenastavit dosavadní život... Když už máte systém fungování jakž takž přijatelně nastaven, člověk udělá něco, s čím vůbec nepočítáte, a začínáte zase od nuly... Demence sežere vzpomínky, rozum, řeč, inteligenci, schopnost něco cítit, všechno, co dělá člověka člověkem. Zbude jen balíček, kterému se zoufale a naprosto marně snažíte zachovat aspoň trochu důstojnosti.“ (6)

Lidé žijící s demencí ve Velké Británii uváděli, že nebyli informováni o své diagnóze a že jim lékaři nevěnovali pozornost, když si stěžovali na problémy s pamětí. Mezi místy, která nejsou pro lidi s demencí přátelská, byly často uváděny nemocnice, zejména oddělení akutních příjmů (10). Také v českém prostředí zjistila Dragomirecká (5), že cesta k diagnóze je ovlivněna nejen odmítáním nemocného, ale často také nedostatečnou lékařskou péčí, přehlížením či podceňováním příznaků. Po sdělení diagnózy lékař neposkytl další informace, nedal doporučení, co má člověk s danou diagnózou dělat, neposkytl potřebné kontakty. Ponechal rodinu se špatnou zprávou bez jakékoli podpory. To, že zdravotníci nedokázali poradit, nasměrovat rodinu v další péči, pomoci jí s řešením obtížných situací vyplývajících z postupující nemoci, patří k nejčastějším stížnostem pečujících (5).

Brodaty a Denkinová docházejí k závěru, že rodinná péče má většinou negativní efekt pro pečující osobu, přináší enormní zátěž, psychosociální morbiditu, sociální izolaci, zhoršení fyzického zdraví a finanční potíže. Tyto negativní dopady může redukovat především celkový management péče, který zahrnuje partnerství mezi zdravotníky a rodinnými pečujícími, spolupráci s alzheimerovskými společnostmi a v případě potřeby též psychosociální intervence (11).

Výzkumy britské Alzheimer’s Society (12) se široce věnovaly především potřebám a přáním samotných lidí žijících s demencí. K nejdůležitějším zjištěním patřilo to, že lidé s demencí a jejich pečující se často necítili součástí své komunity, nepodíleli se na jejích aktivitách, mnozí z nich uváděli, že vycházejí ven jen zřídka, nevidí žádnou možnost, jak být své komunitě prospěšný. K nejčastějším bariérám patřil nedostatek sebedůvěry, obavy z dezorientace a ztráty, ze zatížení ostatních (12). Lidé s demencí ale věří, že jejich život by mohl být lepší, kdyby komunita, ve které žijí, lépe porozuměla tomu, co to znamená žít s demencí a jak může nejlépe pomoci. Přejí si především zůstat tam, kde vidí, že „život pokračuje a oni jsou jeho součástí“ (10). Chtějí „normalizovat“ svůj život, a proto chtějí být ve veřejném prostoru přítomní.

MANAGEMENT PÉČE O ČLOVĚKA S DEMENCÍ

Management demence začíná diagnostikou, zavedením dostupné léčby, dispenzarizací ve zdravotnickém zařízení, ale znamená také doprovázení člověka s demencí a jeho blízkých osob, aby s tímto dlouhodobým onemocněním nezůstali v žádném okamžiku sami a dostali pomoc zejména v krizových okamžicích této trajektorie.

Koncept společnosti vstřícné životu s demencí s touto představou pracuje a snaží se zapojit do péče nejen odborníky a neformálně pečující, ale také tu část veřejnosti, která je vnímavá k lidem ve svém okolí, dokáže rozpoznat, kdy potřebují pomoci, a je ochotná se učit. Zdravá komunita, se silnými vazbami mezi lidmi vytváří silný potenciál péče a lidem s demencí dokáže vytvořit takové fyzické i psychosociální prostředí, ve kterém demence nehraje zásadní roli.

Deficity spojené s demencí jsou kompenzovány vhodným prostředím, vzdělanými a spolupracujícími členy komunity, zejména těmi, kteří jsou zodpovědní za její chod (řidiči veřejné dopravy, příslušníci policie, prodavači, poštovní doručovatelky, zaměstnanci stravovacích zařízení, muzeí, galerií a jiných kulturních institucí) a širokým okruhem lidí, kteří jsou obeznámeni s demencí, rozumějí jejím projevům a umějí reagovat v situacích, které jsou pro lidi s demencí náročné. Je to odolná společnost, která umožní lidem s demencí žít dále běžným životem, účastnit se života společnosti, nebýt terčem posměchu, pochybností a nedůvěry.

Aby člověk s demencí a jeho blízcí zvládli dobře fázi života, ve které je bude doprovázet demence, potřebují od počátku komplexní postdiagnostickou péči. Potřebují celkovou orientaci, informace, podporu a porozumění, naději. Je pro ně důležité vědět, že mohou pokračovat ve svém životě a udržet po určitou dobu jeho stávající kvalitu s pomocí celého spektra služeb a podpory. Také pro členy rodiny, kteří již jsou nebo se v dohledné době stanou primárními pečujícími, jsou důležité vědomosti a dovednosti týkající se demence a péče, vztahů a komunikace. Potřebují se orientovat v systému zdravotních a sociálních služeb, které by měly být dostupné, vstřícné ke sdílení péče, navazující na rodinnou péči a s rodinou spolupracující. Pro rodiny žijící s demencí i pro ošetřující lékaře je naprosto nezbytné, aby byly tyto služby koordinované z jednoho místa a aby probíhala (mezioborová) spolupráce jednak z pohledu člověka s demencí a jeho rodiny (individualizovaná péče), jednak mezi službami navzájem. Využívá se tzv. case management, tedy koordinovaný proces, ve kterém se plánují, implementují, koordinují, monitorují a vyhodnocují jednotlivé formy podpory a služeb tak, aby co nejlépe odpovídaly potřebám daného člověka (13). Důraz je položen na provázání zdravotních a sociálních služeb, jejich koordinaci a důslednou individualizaci (14).

Je třeba, aby všichni účastníci tohoto procesu – praktický lékař, psychiatr, neurolog, psycholog, sociální pracovník, sestra či pečovatelka – dokázali vidět situaci svého pacienta/klienta nejen svýma vlastníma očima, ale aby se na ni dokázali podívat i očima jiných odborníků, pracovat multidisciplinárně.

Každý profesionál, který se setká s člověkem s demencí, by měl být case managerem, vnímat svého pacienta/klienta komplexně a být také obeznámen s nabídkou navazujících zdravotních a sociálních služeb poskytovaných v místě, kde člověk žije. Praktický lékař by v case managementu měl sehrát klíčovou roli, a to ve spolupráci s koordinátory péče (sociálními pracovníky) obcí a se sociálním službami (např. centry provázení demencí, centry duševního zdraví pro seniory, kontaktními místy ČALS nebo poradenskými službami typu Alzheimer Point, Alzheimer Café nebo poraden Včera). Na místě je i spolupráce s geriatry, psychiatry, neurology a s poskytovateli domácí zdravotní péče. Celý systém služeb, jejich kontinuitu napříč jednotlivými stadii demence i mezioborovou propojenost ukazuje tab. 1.

Při takto komplexní, koordinované, dlouhodobé podpoře je velmi pravděpodobné, že člověk s demencí bude prožívat svůj život v kvalitě, která je charakterizována spokojeností, smysluplností, přijetím a důstojností, nikoli stigmatizací, vyloučením z běžného života společnosti, studem, izolací, pocitem neúspěšnosti a bezmoci. Totéž se týká i pečující rodiny.

DEMENTIA-FRIENDLY COMMUNITY (KOMUNITA VSTŘÍCNÁ K ŽIVOTU S DEMENCÍ)

Pojem dementia-friendly community odráží úsilí o destigmatizaci a začlenění lidí s demencí do běžného života společnosti (16). Světová zdravotnická organizace (WHO) a Alzheimer Disease International (ADI) definovaly dementia-friendly community jako „přístup zaměřený na normalizaci demence ve společnosti“ (17). Jde o novou perspektivu v uvažování o životě s demencí, která zdůrazňuje rovnost v lidských právech, kvalitu života a jeho naplnění smyslem (18). Již nevidíme pouze nemoc, patologii a závislost na péči, ale vidíme celého člověka, který chce dále žít svůj život, zachovat si svoji důstojnost, svá práva a svoji hodnotu. Jedná se o snahu měnit klima ve společnosti a přizpůsobovat prostředí lidem s demencí, aby nemocní i pečující nalezli v místní komunitě potřebnou podporu, pochopení i fyzické prostředí (univerzální design, na člověka zaměřenou architekturu) umožňující jejich participaci na životě společnosti a pokračování normálního žití.

Snahy o destigmatizaci demence mohou výrazně přispět ke zvládání péče v rodinách i ke zlepšení podmínek a kvality života lidí s demencí. Tento proces má přivést společnost k pochopení, „že lidé s demencí mají stejné právo jako kdokoli jiný, aby se k nim přistupovalo s důstojností a úctou, aby mohli vést nezávislý život, měli právo na autonomní rozhodování a mohli pokračovat v aktivním občanském životě ve svých komunitách a vyjadřovat své názory, které budou slyšet a budou přijímány jako relevantní“ (9).

Komunity přátelské lidem s demencí jsou města a vesnice, kde existuje pochopení, respekt a podpora pro lidi s demencí. V těchto komunitách obyvatelé vědí, rozumějí a uvědomují si, co to je demence, a lidé, u nichž byla diagnostikována demence, mohou pokračovat ve svém životě tak, jak si přejí, a ve společenství, které si zvolí. Vstřícný přístup a pochopení se týká i zdravotnických a sociálních služeb. I zde se lidé s demencí mají cítit jako lidé, kteří mají a vnímají svoji důstojnost a mají právo na rovnocenné zacházení a ohled na své specifické potřeby.

Alzheimer Europe ve svých dokumentech zdůrazňuje 4 klíčové strukturální prvky, které musí být uplatněny v obcích přátelských lidem s demencí (16):

Lidé žijící s demencí ve Velké Británii identifikovali následující aspekty života v komunitě, které jsou pro ně důležité (10):

V komunitě, která odpovídá standardům DFC, nedochází díky informovanosti a přípravě občanů tak často ke konfliktním situacím způsobeným projevy demence; lidé s demencí se v ní cítí bezpečněji, mohou se ve větší míře podílet na životě komunity a podle svých možností i podstatně déle pracovat, starat se o sebe, mít svůj život ve svých rukou. To je samozřejmě prospěšné pro celou společnost, proto význam této proměny myšlení přesahuje oblast péče o lidi s demencí a týká se všech. Představa pečujícího společenství znamená něco více než pouze umožnit lidem dožít svůj život v místě, kde jej prožili (koncept ageing in place). Je to také něco jiného než pouhá sociální integrace. Dává možnost aktivně spoluutvářet sociální prostředí, možnost kontaktu s jinými lidmi a možnost převzít spoluodpovědnost (19).

Život s demencí může mít svou kvalitu. Vedle vhodné léčby a nefarmakologických intervencí může sehrát významnou úlohu celé prostředí, ve kterém bude člověk s demencí a jeho blízcí žít – solidarita v rámci rodiny (20), funkční a koordinovaná síť sociálních a zdravotních služeb a celkově vstřícné prostředí celé komunity.

ZAHRANIČNÍ A DOMÁCÍ ZKUŠENOSTI

Příklady z praxe vybraných evropských zemí ukazují na důležitost mezioborové spolupráce různých odborníků a organizací, ustanovení pracovní skupiny, specifické vzdělávání různých profesí, osvěta a podpora aktivit a akcí v komunitách, městech a obcích. Mezinárodním symbolem komunit (iniciativ, měst, států) vstřícných demenci je květ pomněnky (angl. forget-me-not) v různých podobách (obr. 1a). Také v Česku byl „Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc 2020–2030“ spojen s logem pomněnky, kterou namaloval profesionální kreslíř, člověk žijící s demencí (obr. 1b).

Dobré příklady cest ke společnosti přátelské k lidem s demencí najdeme ve Velké Británii. Například britská Housing Learning and Improvement Network spojuje odborníky z oblasti bydlení, zdravotní a sociální péče, aby společně hledali řešení na podporu nezávislého života seniorů (21). Tento internetový portál nabízí nesčíslné množství příkladů dobré praxe a doporučení, týkajících se toho, jak rozvíjet sociální a fyzické prostředí na podporu začlenění lidí s demencí do života společnosti. Alzheimer’s Society UK definuje 10 základních oblastí, které mohu přispět k utváření DFC (12):

Podobné procesy se odehrávají i v jiných evropských zemích, které se rozhodly vydat se na tuto cestu. Patří k nim Rakousko, Švýcarsko, Irsko, Norsko a další. Někde sehrávají zásadní roli ministerstva zodpovědná za zdravotní a sociální oblast, které myšlenku DFC implementují a ujímají se koordinace procesu, jinde jsou to nižší územní správní celky. V některých zemích je tato kompetence svěřena národním alzheimerovským společnostem. Koordinace spočívá v přípravě setkání poskytovatelů zdravotní a sociální péče, nestátních organizací, zástupců municipalit i církví. Silným prvkem celého úsilí je mezioborová spolupráce, která do vytváření podmínek vhodných a vstřícných pro život lidí s demencí zapojuje nejen lékaře, sociální pracovníky či psychoterapeuty, ale i policii, veřejnou dopravu, místní služby, obchody, knihovny a muzea i vstřícné podnikatele. Alzheimerovské společnosti např. uzavírají smlouvy o spolupráci s obcemi. Podpis takové smlouvy má vždy velkou publicitu. Podpora komunity v jejích iniciativách je důležitější než vytváření nových služeb. Uznává se, že každý se může dopouštět chyb v přístupu k lidem s demencí, ale každý se může učit. Proto zde existuje široká nabídka školení pro veřejnost, úřady, politiky. Mnohé firmy školí své zaměstnance. V obcích existují pracovní skupiny, které vypracovávají roční plán aktivit a mají k dispozici kritéria, podle kterých vyhodnocují dosažené výsledky. Mají např. k dispozici infomobily (obr. 3), letáčky pro instituce i veřejnost, účastní se různých lokálních programů a akcí tak, aby se zvyšovalo povědomí o demenci, jejích projevech a důsledcích v chování, komunikaci a mezilidských vztazích.

Firmy, obchody, zdravotnická zařízení, která splňují kritéria DFC mohou získat certifikát a jsou oprávněné používat její symboliku, např. samolepky s pomněnkou. V mnoha obcích bývá vytvořena pozice dementia coordinator (case manager). Výsledkem tohoto směřování je zvýšený zájem lidí o včasnou diagnózu a větší zapojení těch, u kterých byla diagnostikována demence, do rozhodování o svém vlastním i o veřejném životě. DFC charakterizuje vysoká úroveň povědomí o demenci u široké veřejnosti i mezi poskytovateli služeb, výrazné zapojení dobrovolníků, přenos mezigeneračních zkušeností, průběžné přizpůsobování prostředí, vysoká míra podpory pro lidi s demencí a pečující rodiny.

Zapojování lidi s demencí a jejich blízkých přispívá mj. k jejich destigmatizaci. Je třeba nalézt silného lídra, vytvářet partnerství mezi vhodnými subjekty, objevovat místní „ambasadory“ myšlenky DFC (22). Přehledové studie potvrzují, že úspěšné strategie DFC zahrnují prostor pro uplatnění lidí s demencí i pečujících, inkluzivní design pro utváření prostředí, vzdělávání veřejnosti posilující povědomí o demenci a redukující stigma a ukotvení používaných strategií v teoretickém poznání (23).

Česko nyní stojí na počátku snahy rozvíjet a implementovat myšlenku společnosti vstřícné k lidem s demencí. Důležitým přínosem na této cestě byly programy a projekty ČALS (Dny paměti, Nezapomenutelné večery s Českým rozhlasem, Mobilní poradny).

Skrze mediální vystoupení a přednáškovou činnost svých členů přispěla ČALS k posílení povědomí o demenci u nás, k její destigmatizaci, ke zlepšení kvality péče o pacienty s ní v institucích i v domácím prostředí. Vydala množství edukativních materiálů včetně videonahrávek na YouTube (cyklus 20 otázek), rozvíjí vzdělávání, publikuje, mj. například kompletuje a nabízí pomůcky pro kognitivní trénink. Udělováním certifikátu Vážka přispívá ke zvyšování kvality péče o lidi s demencí (24).

Významné aktivity zaměřené na podporu života s demencí se realizují od roku 2018 na Berounsku a Hořovicku s pomocí Institutu Dementia, z. ú. Byla navázána spolupráce s evropskými partnery a realizovány dva projekty, které přispěly k vytvoření „Strategie péče o lidi s demencí“ a ke vzniku mezioborové pracovní skupiny, která se schází dvakrát do roka. Tvoří ji 21 aktérů z oblasti zdravotnictví, sociální práce, školství a veřejné správy. Od podzimu 2022 běží podobný projekt v celém Středočeském kraji. Zapojeno je do něj dvanáct pracovních skupin ve dvanácti okresech. Plán na rok 2023 počítá se dvěma mezioborovými setkáními u kulatého stolu a se samostatným setkáním realizátorů s praktickými lékaři. Souběžně jsou plánovány osvětové akce, jako je vystoupení na setkání starostů, uspořádání Dne bez paměti, výstava „Demence je NEMOC, ne sprosté slovo“ spojená se slavnostní vernisáží, osvěta ve školách a publikování informačního letáku.

Na celorepublikové úrovni byl v říjnu 2022 realizován první mezioborový Kulatý stůl, v únoru 2023 byla ustavena expertní skupina v rámci NAPAN. V období březen 2023 – duben 2024 proběhne projekt „Buďme dementia-friendly společnost“ koordinovaný Institutem Dementia, z. ú., jehož cílem bude testování nastavených hodnotících kritérií v praxi okresů Středočeského kraje a vytvoření sítě aktérů pro společnost vstřícnou k demenci.

DEMENTIA-FRIENDLY ZDRAVOTNICTVÍ

Pokud jde o zdravotnická zařízení, bylo zjištěno, že v akutní péči představují lidé s demencí 2 % hospitalizací a 10 % celkového počtu lůžkodnů. Pacienti s demencí měli dvakrát delší hospitalizaci v porovnání s pacienty bez demence a třikrát vyšší průměrné náklady na hlavu. Přesto zdravotní péče často neodpovídá potřebám lidí s demencí a bylo by třeba, aby nemocnice akutní péče poskytovaly více dementia-friendly služby (25).

Podle Linové může být vstřícnost k lidem s demencí vnímána především jako jejich zapojení do diskuse o léčbě a rozhodování, péče zaměřená na člověka, poskytování odborně adekvátní a vhodné péče odpovídající současnému standardu a vytváření fyzického prostředí, které je v souladu s požadavky na vstřícný a podpůrný design pro lidi s demencí (18).

Podle téže autorky znamená proměna zdravotnických zařízení do podoby dementia-friendly zlepšení v mnoha směrech – od modifikace prostředí, přes diagnostiku a dostupnost péče, koordinaci péče, poskytování informací, až po vzdělávání personálu i pečujících. Nedávno publikovaná rozsáhlá přehledová studie Maniettové et al. (26) zjistila, že charakteristiky nemocnic vstřícných životu s demencí sice odpovídají potřebám pacientů s demencí, nicméně výsledky studií vycházejí většinou z perspektivy zdravotnických pracovníků a expertů na demenci. Přesto mohou podle autorů tyto výsledky přispět ke zvýšení povědomí lékařů a dalších profesionálů. Mohou jim napomoci reflektovat způsob poskytování péče a tomu odpovídající nemocniční struktury a procesy, a tak přispět k proměně nemocnic směrem k větší vstřícnosti k pacientům s demencí i k pečujícím rodinám. Autoři studie zdůrazňují tyto charakteristické prvky dementia-friendly nemocnic:

Maniettová et al. dále ukazují, kam by měl směřovat další výzkum: především na reflektování a slaďování představ lidí s demencí, jejich blízkých a profesionálů o tom, co je to nemocnice přátelská životu s demencí. Zejména zaměření na člověka je ústředním tématem, které vyplývá ze studií využívajících dotazování pacientů s demencí a jejich příbuzných. Do popředí tak vystupuje potřeba být přijímán a oceňován jako jedinečná bytost, být zapojen do péče, rozhovorů a rozhodování a dostávat specifickou, vysoce individualizovanou péči (26).

Autoři též připomínají, že tyto identifikované charakteristiky je třeba reflektovat jako cíle všech dementia-friendly iniciativ. V souladu s nejnovějšími dokumenty Světové zdravotnické organizace zdůrazňují, že jde především o zvyšování povědomí celé veřejnosti o životě lidí s demencí, o ochranu jejich lidských práv, o péči, která odpovídá jejich potřebám, a o podpůrné prostředí pro ně i pro pečující příbuzné. To nejdůležitější však je naslouchání a porozumění lidem s demencí jako „expertům se zkušeností“ a začlenění jejich perspektivy nejen do zdravotnické praxe a výzkumu, ale do života celé společnosti (26, 27).

ZÁVĚR

Téma pochopení a přijetí lidí s demencí je v dnešní době v souvislosti se stárnutím populace a prognózami o zvyšujícím se počtu nemocných více než důležité. Účinná léčba této nemoci dosud neexistuje, diagnostika probíhá často se zpožděním, sociální péče má své kvantitativní i kvalitativní limity.

Pečující rodiny nejsou připraveny a nemají znalosti, dovednosti a zázemí na zvládnutí péče o příbuzné s demencí, ocitají se v izolaci a na pokraji vyčerpání všech svých sil. První mezioborová setkání ukazují, že ani samotní aktéři systému péče o osoby s demencí nemají u nás povědomí o všech návazných službách, o tom, jak pacient systémem péče ve svém regionu prochází, zda jej využívá a s jakými nástrahami se setkává.

Tento problém se netýká jenom Česka, ale jeho řešení hledají i města, obce, komunity a další iniciativy přátelské k lidem žijícím s demencí (27). Ve spolupráci s národními i nadnárodními alzheimerovskými asociacemi ho spatřují na strategické i regionální úrovni. Změny, které ve společnosti koncept DFC vyvolá, prospějí nejen lidem s demencí. Inkluzivnější a vstřícnější společnost je prospěšná i pro občany s nejrůznějšími postiženími, pro seniory a četné marginalizované skupiny obyvatel. Lze říci, že v komunitě vyznačující se galantní vstřícností a zájmem o druhé, se bude lépe žít všem.

Adresa pro korespondenci:

PhDr. Hana Janečková, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství 3. LF UK

Ruská 91, 100 00  Praha 10

Tel.: 267 102 940

e-mail: janeckova.hana@post.cz; hana.janeckova@lf3.cuni.cz