Etika neonatální intenzivní péče

Souhrn

Práce shrnuje současné názory na problematiku etického uvažování a rozhodování v neonatologii. Jsou nastíněny základní etické otázky poskytování resuscitační a intenzivní péče, poskytování péče dětem porozeným na hranici viability, stejně jako dětem s vysokou pravděpodobností závažného poškození v dalším životě.

Diskutuje se o roli rodičů v rozhodování o dalším poskytování péče, jsou podána některá doporučení a návody pro komunikaci s rodiči. Stručně jsou zmíněny závěry rozsáhlé studie EURONIC, zabývající se problematikou etických dilemat neonatologie v osmi evropských zemích. Závěrem je zmíněna kategorizace novorozenců v etickém uvažování a zmíněna je současná situace v České republice.

Klíčová slova:
neonatální intenzivní péče, etika, odmítnutí péče, přerušení péče.

HIPPOKRATOVA PŘÍSAHA

Přísahám při Apollonovi, bohu lékařství, při Aeskulapovi, Hygiei a Panacei i při všech bozích a bohyních a dovolávám se jejich svědectví, že podle svých sil a svědomí budu tuto přísahu a tyto závazky řádně zachovávat.

Svého učitele v tomto umění budu ctít stejně jako své rodiče a vděčně mu poskytnu všechno nutné, ukáže-li se toho potřeba, také jeho potomky budu pokládat za bratry a budou-li se chtít naučit tomuto umění, vzdělám je v něm bez nároku na odměnu a jakékoliv závazky. Způsob svého života zasvětím podle svých sil a svědomí prospěchu nemocných a budu je chránit před každou úhonou a bezprávím. Ani prosbami se nedám pohnout k podání smrtícího léku, ani sám k tomu nedám nikdy podnět. Stejně tak neposkytnu žádné ženě prostředek k vyhnání plodu; zachovám vždy svůj život i své umění čisté a prosté každé viny. Ať přijdu do kteréhokoliv domu, vejdu tam jen ve snaze pomoci nemocným vyhýbaje se všemu podezření z bezpráví nebo z jakéhokoliv ublížení. Uvidím-li nebo uslyším-li při své lékařské praxi nebo v soukromém životě lidí něco, co by mělo být utajeno, pomlčím o tom a zachovám to jako tajemství.

Budu-li tuto přísahu zachovávat a řádně plnit, nechť je mi dopřáno žít navždy šťastně, požívat úcty u všech lidí a těšit se z plodů svého umění. Jestliže ji však poruším a poskvrním, staniž se mi pravý opak.

Hippokratova přísaha v současném zdravotnictví

V současné době jsme svědky situací, kdy pacient není s poskytovanou péčí spokojen a poukazuje na skutečné nebo domnělé odborné nebo etické pochybení lékaře, který péči poskytoval. Vzniklá situace vede k diskusi, která v lepším případě končí stížností, v závažnějším případě jednáním u soudu. I když jsme svědky toho, že vážnost obecně závazných norem, regulujících a upravujících chování a jednání, upadá (ať už jde o normy právní, nebo etické), pokud dojde ke střetu, obě strany sporu se norem dovolávají.

Hippokratova přísaha měla zásadní význam při tvorbě etických a morálních norem v oblasti poskytování zdravotní péče. Některé právní normy z ní i vycházejí. Hippokratova přísaha však nemá a v žádné zemi nikdy ani neměla charakter normy právní. I když byla uznávána, byla vždy pouze specifickou etickou normou upravující chování lékaře. Byla tedy normou profesní etiky úzké skupiny lidí.

I když nelze snižovat význam Hippokratovy přísahy, je nutné přiznat, že se v mnohém již přežila a v současné době by se dostala do kolize s právní normou “vyšší právní síly”.

ETICKÁ DILEMATA SOUČASNÉ NEONATOLOGIE

Doporučení Ethics Working Group of CESP (Confederation of European Specialists in Pediatrics).

CESP se dlouhodobě zabývá formulováním etických pravidel poskytování péče v pediatrii a neonatologii a formulovala některé etické otázky, normy a pravidla. Základní teze jsou uvedeny v dalším textu.

Základním postulátem CESP je konstatování, že tým lékařů a sester ve spolupráci s rodiči je vždy povinen postupovat společně, a opakovaně zjišťovat, co je v nejlepším zájmu dítěte. Samotný fakt „nejlepšího zájmu dítěte“ ale může být nahlížen rozdílně, proto je velmi obtížné vytvářet univerzální etická pravidla.

Některé etické otázky poskytování péče v neonatologii podle CESP

1. Má být péče poskytována každému novorozenci, bez ohledu na konkrétní situaci (např. gestační věk, základní onemocnění, přítomnost vývojových vad apod.)?
2. Mají rodiče právo rozhodnout o neposkytnutí péče pro svého potomka ihned po narození, jaká je role poskytovatelů péče?
3. Pokud je jednou dítě úspěšně resuscitováno, má být péče dále poskytována i v případě, že je spolehlivě prokázáno, že dítě může přežít pouze s těžkým zdravotním handicapem?
4. Pokud je rozhodnutí o zahájení či nezahájení léčby dáno komukoli jinému než rodičům, jsou tyto osoby či instituce odpovědny za ekonomické náklady léčby těžce handicapovaného dítěte?

Některé obecné etické principy, náležející každému novorozenci podle CESP

1. Každá lidská bytost je unikátní a má právo žít svůj vlastní život.
2. Každá lidská bytost má svou vlastní integritu, která musí být uznána a chráněna.
3. Každá lidská bytost má právo na optimální léčbu a péči.
4. Každá lidská bytost má právo být členem společnosti a být touto společností chráněna.
5. Smyslem a vůdčí ideou každého rozhodnutí musí být „nejlepší zájem“ pacienta. Nejlepší zájem pacienta může být velmi obtížné, ne-li nemožné, stanovit u novorozence.
6. Rozhodnutí nesmějí být ovlivněna osobními či sociálními pohledy na hodnotu života či absencí vnímání hodnoty života u zdravotníků.
7. Zaostávání ve vývoji (retardation) či handicap (dysability) nemohou samotné vést, resp. nemohou být samotné dostatečnou příčinou k ukončení či přerušení léčby.
8. Odmítnutí, odepření péče (withholding) je eticky ekvivalentní přerušení či ukončení léčby (withdrawing).
9. Rozhodnutí o neposkytnutí péče či ukončení péče musí být vždy doprovázeno důstojnou a maximálně etickou péčí o pacienta.
10. Názor rodičů či zákonných zástupců musí být vždy brán v potaz a respektován při všech medicínských rozhodnutích, personál musí mít vždy snahu o nalezení shody s rodiči na dalším postupu, pokud vzniknou rozpory, pak je výhodné konzultovat dalšího odborníka.
11. V pediatrii je nutné odmítnou jakoukoli snahu o aktivní ukončení života pacienta. V případě, že podáváme medikaci, která mírní utrpení nemocného a vedlejším efektem této léčby je zkrácení doby utrpení, a tím i života, je tato léčba eticky a morálně ospravedlnitelná.
12. Jakékoli rozhodnutí se musí opírat o recentní medicínské poznatky a znalosti, nesmí být ukvapené.

KATEGORIZACE NOVOROZENCŮ V ETICKÉM UVAŽOVÁNÍ

Při rozhodování o pokračování či ukončení intenzivní péče bývá též zvažována kvalita budoucího života a nejlepší zájem dítěte. Holandská a britská pediatrická společnost definuje tři skupiny novorozenců, u kterých je zvažováno neposkytování další péče:

• a) děti, které v krátké době zemřou i při maximální možné a dostupné terapii a podpoře – např. těžká hypoplazie plic při vrozené brániční kýle – tyto děti lze udržet při životě po určitou dobu, ale vždy se 100% jistotou zemřou, stav je neslučitelný s intaktním životem;
• b) děti, které mohou při maximální péči přežít, ale pravděpodobnost těžkého postižení v budoucnu je extrémně vysoká – např. extrémně nezralí novorozenci s krvácením do mozku IV. stupně či jinou závažnou cerebrální patologií;
• c) pacienti, kteří mohou přežívat po určitou dobu i bez intenzivní péče, ale jejichž postižení bude těžké – zde můžeme rozlišit minimálně dvě kategorie dětí:
  
  • děti, narozené ze závažnou vadou, kterou nelze ad integrum vyléčit, která pro pacienta znamená jistotu závažného handicapu v budoucnu (např. spina bifida);
  • děti, které jsou po určitou dobu závislé na intenzivní péči, ale po jejím ukončení, pokud přežijí, je jednou alternativou extrémně těžké postižení (např. hypoxicko--ischemická encefalopatie stupně III. podle Sarnata a Sarnatové), zde se často uvažuje o možnosti vůbec nezahajovat intenzivní péči.

MORÁLNÍ DILEMATA PÉČE O NOVOROZENCE

Má každé dítě právo být léčeno?

Z hlediska etických principů má každý novorozenec právo být léčen, bez ohledu na potenciální postižení a handicapy. Otázkou je, co je myšleno léčbou a zda je toto pravidlo vždy a za všech okolností absolutně platné. Tuto problematiku je možné chápat také tak, že právo pacienta být léčen nemusí být ekvivalentem povinnosti lékaře léčit všechny pacienty. Pokud existuje právo být léčen, pak existuje také právo odmítnout léčbu v „nejlepším“ zájmu pacienta. Při odmítnutí léčby nesmí pacient trpět.

Existuje právo na neposkytnutí či odmítnutí péče?

Pacient dospělý a při vědomí má právo odmítnout léčbu, nikdo nemůže být nucen léčit se proti své vlastní vůli. Otázkou je, jak toto pravidlo uplatnit u pacienta, který nemůže vyjádřit svou vlastní vůli – dítěte. Mají v tomto případě být všechny děti léčeny, protože nemohou vyjádřit vlastní vůli, a tudíž ji nemůžeme poznat, anebo má právo rodič či odborný personál rozhodnout, že léčba není v nejlepším zájmu pacienta, a odmítnout ji či ukončit?

Role rodičů

V některých zemích EU může dospělý pacient, významně trpící, jehož utrpení není možné zmírnit a jehož smrt je nevyhnutná, požádat o ukončení léčby a života. Dítě toto přání vyjádřit nemůže, znamená to tedy, že novorozenec má být léčen vždy, anebo že rodiče mají právo o ukončení léčby žádat, resp. rozhodnout za dítě? Rodiče mají povinnost pečovat o své dítě, je jejich právem tuto péči odmítnout?

Může prognóza pacienta ovlivnit rozhodování lékaře?

Dítě se vždy nachází na počátku svého života, pokud je prognóza natolik závažná, že bude znamenat trvalé postižení, bolest, nemožnost či neschopnost komunikace s okolím, může to ovlivnit rozhodování lékaře? Výše uvedené faktory jsou základními při uvažování o nepokračování léčby u dospělých, neexistuje asi etická překážka pro to, aby prognóza byla brána v úvahu při rozhodování o poskytování péče u novorozence, i přesto, že dítě nemůže vyjádřit, jaká bolest a postižení je pro něj snesitelné.

Mohou se lékaři rozhodnout neléčit?

Pokud je léčba marná či jasně není v zájmu dítěte, je povinností lékaře nikoli udržovat život za každou cenu, ale naopak mírnit bolest a neprodlužovat utrpení.

Mohou lékaři nechat dítě umřít?

V případech extrémního utrpení dítěte a při stavech, kdy dítě zůstává trvale závislé na intenzivní péči a není žádná naděje, že bude této závislosti zbaveno, je možno v rámci zmírnění utrpení podat lék, jehož vedlejším účinkem může být zkrácení doby života, a tím i utrpení (život sám je v tomto případě utrpením).

MORÁLNÍ ÚVAHY

Následující fakta musejí být brána na zřetel v uvažování o prognóze dítěte:

• a) předpokládané utrpení a bolest – pokud je zřejmé, že život dítěte bude plný utrpení a bolesti, strádání, které nemůže být jednoduše odstraněno, pak se nabízí otázka, zda takový život má být žit;
• b) komunikace s okolím – jedním ze základních atributů lidského života je schopnost interakce a komunikace s okolím a společností; pokud toto nebude nikdy možné, je jasné, že takový život ztrácí jednu ze svých základních hodnot;
• c) závislost na lékařské péči – pokud je jedinec trvale závislý na lékařské péči, negativně to ovlivňuje možnosti jeho dalšího vývoje, ten se naopak může ubírat nesprávným směrem;
• d) jaká je očekávaná délka života ve srovnání s intenzitou utrpení – pokud lze očekávat, že délka života bude krátká a tento život bude provázen intenzivním utrpením a bolestí, kterou nelze zcela eliminovat, je další léčba a udržování tohoto života diskutabilní.

Pokud má ošetřující personál a další odborníci vážné pochybnosti o smysluplnosti další terapie ve výše uvedených případech, domnívají se, že léčba není v nejlepším zájmu dítěte, je nutno diskutovat s rodiči o dalším osudu dítěte. Není zcela jasné právo rodičů na odmítnutí ukončení léčby, či naopak trvání na nepokračování terapie. Pokud ale za výše uvedených okolností rodiče nesouhlasí s přerušením či ukončením léčby, z etického a morálního hlediska má léčba pokračovat. Pokud se však rodiče i tým shodnou, že pokračování léčby není v nejlepším zájmu dítěte, pak by léčba měla (mohla) být ukončena, i když definitivním výsledkem tohoto postupu je smrt dítěte.

ROLE RODIČŮ

Neexistuje pravděpodobně nikde na světě shoda právníků na roli rodičů a jejich právo či odpovědnost činit rozhodnutí. Někteří právníci tvrdí, že povinností rodičů je za všech okolností pečovat o dítě, a musí proto hájit léčbu a trvat na léčbě za všech okolností, i ve stavech infaustních. Jiní se domnívají, že součástí péče o dítě rodiči je i úvaha o utrpení dítěte a otázky přerušení, ukončení či neposkytnutí péče. Pokud rodiče, plně informováni o stavu dítěte, rozumějí prognóze a dojdou k názoru, že další život jejich dítěte je plný utrpení a bolesti, kterou nelze spolehlivě eliminovat, pak smrt dítěte lze z filozofického a etického pohledu považovat za akt milosrdenství, soucitu a smilování.

Modelové situace shody či neshody názorů rodičů a odborného personálu.

1. Rodiče chtějí ukončit léčbu, lékař má shodný názor – pak je reálné léčbu ukončit.
2. Rodiče chtějí ukončit léčbu, lékař nesouhlasí – je vhodná konzultace s dalšími odborníky, etickou komisí, a pokud se tyto autority domnívají, že pokračování léčby je smysluplné a je v zájmu dítěte, pak by mělo být v léčbě pokračováno; je možné, že definitivní rozhodnutí bude muset učinit soud, pokud se na něj rodiče či zákonní zástupci obrátí.
3. Rodiče nechtějí ukončit léčbu – pak i bez ohledu na názor lékaře má léčba pokračovat, nicméně je možné v rámci zmírnění utrpení podat léky, jejichž vedlejším účinkem je zkrácení doby života, pokud rodiče s tímto rozhodnutím nesouhlasí, pak rozhodne opět soud – otázkou je, zda jsou soudy schopny v těchto případech adekvátně rozhodnout.
4. Rodiče i personál pokládají další terapii za smysluplnou a v zájmu dítěte, léčba pokračuje.

Závěry

• pokud je léčba marná, pacient nade vší pochybnost zemře, pak základem postupu je mírnění bolesti a utrpení, nalezení shody v dalším postupu s rodiči, odpovědnost za rozhodnutí je pak na lékaři;
• pokud pacient přežívá a přežije jen trvale závislý na intenzivní péči, pak je správné mírnit bolest, diskutovat s rodiči o nejlepším zájmu dítěte, pokud rodiče trvají na další léčbě, pak jejich rozhodnutí a přání respektovat; pediatr by pravděpodobně nikdy neměl postupovat proti přání rodičů (může vůbec legálně přání rodičů nerespektovat?);
• pokud pacient přežije bez závislosti na JIP, ale je závislý na trvalé lékařské péči, trpí bolestí, pak je nutné mírnit bolest pacienta.

KONFLIKTY NA NOVOROZENECKÉ JIP – PŘÍČINY, ŘEŠENÍ, NÁZORY RODIČŮ

Konflikty na JIPn vznikají obvykle tehdy, pokud rodiče trvají na další léčbě jejich potomka za každou cenu, zatímco personál se domnívá, že jde jen o utrpení a prodlužování nezachranitelného života a že náklady vynaložené na léčbu daného mohou být efektivně použity pro jiné pacienty.

Celkem 80 % úmrtí na JIPn je v některých zemích dáno primárním odmítnutím (neposkytnutím – withholding) či přerušením (nepokračováním – withdrawing) péče v případě, že prognóza dítěte je extrémně špatná a další život dítěte je plný bolesti a utrpení.

Důvody rozhodování rodiny

Pokud personál dostatečně pochopí důvody rozhodnutí rodiny, pak je možné se vyhnout konfliktu a v některých případech je možná i změna rozhodnutí rodičů.

1. Rodiče věří, že dítě může přežít a jeho další vývoj bude normální či jen s minimálními deficity

Rodiče nesprávně pochopí, jaká je skutečná prognóza zdravotního stavu, ale i přežití dítěte. Je možné, že personál tuto skutečnost nepodal způsobem, který by byl pro rodiče jasný a zřetelný (např. vzhledem k nízkému věku matky). Je i možné, že rodiče podvědomě vytěsňují tyto negativní informace a snaží se je neslyšet. Příčinou je extrémní stres, strach, samotné prostředí JIPn, někdy nepochopení terminologie. Než použít termín poškození mozku či neurologické postižení, je lepší použít pojmy nikdy nebude chodit, nebude vidět, nebude mluvit apod. Číselné prognózy je třeba osvětlit (např. pouze 10 % dětí přežije, z toho 90 % je postiženo).

Možnou cestou, jak se přesvědčit o tom, že rodiče chápou, je nechat je opakovat vlastními slovy, jak pojmu či problému rozumí a jak si představují, že další život dítěte bude vypadat. Ač by se mohlo zdát, že nepochopení pojmů je triviální záležitost, zdá se z různých prací, že je to nejčastější příčina konfliktů mezi personálem a rodinou. Doporučením je nikdy nenavrhovat ani nezahajovat debaty o ukončení či neposkytování léčby, dokud není jasné, že rodina zcela a úplně pochopila prognózu a perspektivu dalšího života dítěte.

2. Religiózní důvody, rodiče věří v zázrak, v boží sílu, členové církevní komunity se za dítě modlí, kněz je utvrzuje v jejich víře, případné odmítnutí péče rodinou by mohlo být vnímáno v komunitě jako ztráta ve schopnosti Boha uzdravovat.

Zde většinou rodiče zcela chápou prognózu, kterou jim zdravotnický personál předestřel, ale jejich rozhodnutí o pokračování terapie je dáno vírou v Boha a jeho schopnosti. Prevalence těchto příčin rozhodnutí není jasná, ale existuje. V těchto případech může personál nesouhlasit s postojem rodiny, ale musí, resp. měl by jej respektovat tak, aby se předešlo případným konfliktům. Stejně tak by měl být s důvody pro rozhodnutí rodiny seznámen veškerý personál.

3. Rodiče znají podobné případy, kdy dítě přežilo bez postižení, prognóza lékařů byla chybná.

Rodiče argumentují podobnými případy ze svého okolí (někdy i z médií) u dětí, jejichž průběh byl až do okamžiku diskuse stejný jako u jejich dítěte.

4. Nesouhlas s přerušením léčby je jen snahou o řešení partnerské či rodinné krize.

Relativně častý scénář u svobodných matek, které doufají, že pokud dítě přežije, jejich partner je neopustí, pokud zemře, pak ano. Často ale paradoxně právě přežití postiženého dítěte vede k rozpadu partnerských vztahů, někdy se tyto vztahy rozpadají ještě za hospitalizace. V tomto případě je vhodná pomoc psychologa. Rozhodnutí o další péči by mělo být učiněno za účasti dalších blízkých příbuzných (rodičů matky apod.)

5. Pravděpodobnost postižení není pro rodiče důležitá a rozhodující, chtějí o dítě pečovat při jakékoli formě a stupni postižení, život dítěte, ať je jakékoli kvality, má pro ně prioritní význam.

V těchto případech je nutno rozhodnutí rodiny absolutně respektovat, dítěti poskytovat veškerou péči a ani se nesnažit zvrátit rozhodnutí rodičů. Někteří lidé nazírají na život a jeho hodnotu jinak než většinová část populace a péče o postiženého příbuzného je přirozenou a samozřejmou částí jejich života.

Obecně nejčastějším důvodem existujícího či vznikajícího konfliktu mezi personálem a rodiči je chyba v komunikaci.

Pouze optimální poznání toho, že rodina rozumí prognóze dítěte, poznání důvodů rozhodnutí rodiny, jejich názorů, životních priorit, strachu a obav zajistí optimální podmínky pro zahájení debaty o životě jejich dítěte a poskytování či neposkytování péče.

Obecná základní pravidla a doporučení pro komunikaci s příbuznými pacienta vypracovala AMA (American Medical Association), zde jsou uvedeny základní teze tohoto dokumentu:

• připravte si veškerá fakta (anamnéza, klinika, laboratoř, průběh, prognóza);
• diskutujte v kolektivu a získejte souhlas všech profesionálů v kolektivu (pokud možno);
• pozvěte rodiče, rodinu, popř. duchovního, kterého si rodina přeje přivést;
• diskutujte v klidném prostředí, mimo prostory intenzivní péče;
• všichni se představte a uveďte roli personálu v terapii dítěte;
• zopakujte dosavadní průběh hospitalizace a známá fakta o pacientovi;
• nepoužívejte medicínské pojmy, kterým laici nerozumí;
• nediskutujte o alternativách, které nefungují a nebudou fungovat;
• diskutujte o možnostech zmírnění bolesti a utrpení, ale významně je nezdůrazňujte;
• nezačínejte debatu o možném ukončení léčby, dokud není zcela jasné, že rodina vše pochopila; raději setkání opakujte;
• vždy požádejte rodinu, aby opakovala, jak situaci rozumí a jak si představuje, že dítě bude dále žít a vypadat;
• připravte případně další schůzku.

Jak řešit legislativně tento potenciální problém? (rodiče chtějí léčit i dítě, jehož prognóza je extrémně špatná, personál se shodl na tom, že další léčba je marná a šance pro intaktní přežití je zanedbatelná).

Jediný stát na světě (Texas) ustanovil v roce 2003 legislativu, která stanovuje mimosoudní postup v situaci řešení konfliktu a mechanismy řešení ukončení léčby (resp. konflikty při nesouladu s příbuznými). Tato legislativa zbavuje personál a nemocnici odpovědnosti civilní (občanskoprávní) i trestněprávní, pokud se rozhodnou neposkytovat dále péči při striktním dodržení všech medicínských a právních postupů. Tento zákon se uplatňuje zcela výjimečně.

Kdy lze obecně mluvit o eventuálním neposkytnutí péče pacientovi v neonatologii?

O neposkytování péče pacientovi – novorozenci lze v obecné rovině uvažovat v následujících kategoriích:

• a) novorozenci extrémně nezralí, na hranici či pod stanovenou hranicí viability (cca 22–24 t.g.);
• b) těžká perinatální asfyxie (Sarnat III s inaktivním záznamem amplitudového EEG);
• c) vrozené vývojové vady s infaustní prognózou (anencefalie, někdy meningomyelokéla, mikrocefalie);
• d) genetické vady (chromozomální aberace autozomů – trizomie 13 a 18);
• e) závažné kongenitální malformace (např. vady CNS – holoprosencefalie).

SOUČASNÁ SITUACE V ETICKÉM UVAŽOVÁNÍ VE SVĚTĚ

Mnoho zemí tvoří svá vlastní doporučení pro postupy v případě etických pochybností o smyslu další péče a o etických otázkách intenzivní neonatologie. Tato doporučení se liší nejen mezi kontinenty, zeměmi, regiony, ale i mezi jednotlivými nemocnicemi a odděleními.

První evropská doporučení byla publikována v roce 1976 ve Švýcarsku.

Největší studií s problematikou etiky v neonatologii je studie EURONIC (2000 – Lancet, J. Med. Ethics, J. of Pediatrics aj.), ta prokázala značné rozdíly v postupech v 8 evropských zemích, stejně nesourodé výsledky byly zaznamenány i v USA a Kanadě. Do studie bylo zařazeno 122 JIPn, dotazník zodpovědělo 1235 lékařů, 3116 sester.

Děti byly z hlediska poskytování péče a jejího případného odmítnutí či ukončení řazení dětí do těchto kategorií:

1. terapie pokračuje až do smrti dítěte – těžká RDS + PIE, NEC, sepse + šok, těžká asfyxie;
2. nezahájena intenzivní péče, děti nejsou schopny přežít – ELBWI pod 23 t.g., PH pod 500 g, těžké malformace (chromozomální aberace, dále anencefalie, holoprosencefalie + mnohočetné kombinované malformace;
3. nezahájena intenzivní péče, protože prognóza je extrémně špatná – ELBWI pod 24 t.g., mikrocefalie, IUGR těžká;
4. intenzivní péče přerušena, dítě nemůže přežít (dříve nepoznaná letální malformace, sepse se šokem, NEC s MODS, HIE III podle Sarnata);
5. intenzivní péče přerušena pro extrémně těžkou prognózu – např. závažné poškození mozku (PVH-IVH III-IV, porencefalie jako důsledek HIE);
6. aktivní ukončení života dítěte (výjimečně v Holandsku a Belgii).

Celkem v 92 % případů byli zavzati do rozhodování o další péči rodiče a s výjimkou jednoho případu (těžké HIE u donošeného novorozence) byl zjištěn souhlasný názor personálu a rodičů.

Rozhodnutí o nezahajování péče u extrémně nezralých dětí není vedeno znalostí o možnosti či pravděpodobnosti přežití, ale znalostí o minimální pravděpodobnosti přežití bez handicapu. Extrémně špatná prognóza se rovná neschopnosti přežít. U kategorií 4 a 5 při přerušení léčby je prioritou zajištění comfort care, často jsou indikovány opiáty a připouštějí se dávky léků, které mohou zkrátit život dítěte.

Naprostá většina lékařů a sester na JIPn v Evropě soudí, že rodiče mají být zavzati do rozhodování o poskytované péči, ale jen 3 % personálu se domnívají, že rodiče mají být za své rozhodnutí odpovědni.

Rodiče by měli mít dostatek času na rozhodnutí a dostatek času na rozloučení s dítětem.

Závěry EURONIC:

• personál na JIPn v Evropě pracuje v situaci právního vakua;
• většina zemí uznává a akceptuje rozhodnutí neléčit děti jasně odsouzené ke smrti;
• rozhodnutí založená na prognóze kvality života jsou kontroverzní, kvalitu života je obtížné stanovit;
• existují značné rozdíly v praktických postupech, v legislativě, a to nejen mezi zeměmi, ale i mezi pracovišti v jedné zemi;
• s výjimkou Holandska a Belgie je jednoznačně odsuzována snaha o aktivní ukončení života dítěte; např. ve Velké Británii – 2006 Nuffield Council of Bioethics absolutně odsuzuje a nepovoluje jakýkoliv aktivní zásah k ukončení života dítěte (unreservedly reject the active ending of neonatal life).

KDO JE ODPOVĚDNÝ ZA DEFINITIVNÍ ROZHODNUTÍ O POSKYTNUTÍ PÉČE?

V odpovědi na tuto otázku nepanuje obecná shoda pravděpodobně v žádné zemi, názory jsou velmi rozdílné, legislativa v řadě zemí nejasná a obecně nejednotná.

Možné varianty:

• přednosta oddělení,
• striktní dodržování schválených postupů bez konkrétní odpovědnosti – není vždy možné, zcela se ztrácí eventuální individuální charakteristika pacienta a rodiny,
• etická komise či etický konzultant,
• rodiče.

Pokud rodiče nesouhlasí s rozhodnutím specialistů a etické komise, měli by mít možnost odvolat se k další instanci (v některých zemích centrální etické komise, případně soud).

Rozhodování u dětí na hranici viability – „how small is too small“

Obecné neuromotorické postižení (dysability) klesá u dětí od 22 t.g. (70 %) ke 26 t.g. (26 %).

Bioetická komise Americké pediatrické společnosti (AAP) stanovila postupy v těchto případech. Lékař je ale vnímán a postupuje nejen jako lékař, ale i jako morální a etická autorita. Malcolm Levene v roce 2004 v Acta Pediatrica uvádí: Intensive care for most immature infants (below 25 GW) should be wieved as an experimental therapy!!!

V USA v letech 1994–2003 byly srovnávány velké skupiny dětí, narozené mezi 22.–24. a mezi 25.–26. týdnem gravidity, první skupina dětí se narodila mezi lety 1994–1998, druhá pak v letech 1999–2003. Hodnoceno bylo přežívání dětí, úroveň postižení, rozhodnutí o neposkytování či přerušení péče.

Výsledky ukazují, že přežívání u skupiny 22.–24. t.g. v prvním období bylo 25 %, ve druhé 12,5 % (důvodem bylo nesporně častější rozhodnutí o neposkytování péče), zatímco ve skupině 25.–26. týden se přežívání zvýšilo z 43 na 67 % (více užívány kortikosteroidy k indukci plicní zralosti plodu, surfaktant, použity byly nové ventilační techniky, NO apod.)

Přežívání bez těžkého postižení (major dysability) zůstává stejné u obou skupin v obou obdobích (incidence 75 % u dětí, porozených mezi 22.–24. t.g. a 48 % u dětí, narozených mezi 25.–26. t.g.). Znamená to ale v absolutních počtech, že ve skupině 25.–26. t.g. přežívá větší počet dětí a procento dysability se nezvětšuje, tudíž přežívá absolutně více dětí bez postižení.

Autoři tvrdí, že je lépe se soustředit na zlepšování péče a přežití u skupiny 25.–26. t.g., neboť u skupiny 22.–24. t.g. nelze zlepšení dosáhnout ani při zlepšení péče a procento postižených je nadále enormně vysoké.

Současná situace v České republice:

• neexistuje zákonná norma, upravující etické chování lékaře na JIPn,
• neexistují zcela jasná pravidla kardiopulmonální resuscitace na hranici viability,
• neexistuje snaha o aktivní ukončení života,
• neexistuje přesná definice „bazální péče“ (paliative care),
• je většinově respektován názor rodičů, nicméně není jasná právní odpovědnost rodičů za případná rozhodnutí,
• nejsou jasná písemná pravidla komunikace s rodiči,
• o etických tématech diskutují lékaři i sestry, etická problematika je rutinní součástí péče o novorozence na jednotkách intenzivní péče,
• připouštíme i sociální rozměr etického pohledu.

Zkratky

• AAP – Americká pediatrická společnost
• AMA – American Medical Association
• CESP – Confederation of European Specialists in Pediatrics
• ELBWI – extreme low birth weight infant
• GW – gestační týden
• HIE – hypoxicko-ischemická encefalopatie
• IUGR – intrauterinní růstová retardace plodu
• JIPn – jednotka intenzivní péče pro novorozence
• MODS – multiorgánové selhání
• NEC – nekrotizující enterokolitida
• PIE – plicní intersticiální emfyzém
• PVH-IVH – nitrolebeční krvácení
• RDS – syndrom dechové tísně (respiratory distress syndrom)

MUDr. Jozef Macko
novorozenecké oddělení
Krajská nemocnice T. Bati, a.s.
Havlíčkovo nábřeží 600
760 01 Zlín