Kongres Fóra evropských pacientů (EPF 2021): Pacienti a technologie jako klíčoví hybatelé digitalizace zdravotnictví

ÚVOD

European Patients’ Forum (EPF) Congress je konferenční událost organizovaná od roku 2019 Fórem evropských pacientů (www.eu-patient.eu) s cílem zapojit pacienty a pacientské organizace do diskusí o budoucím rozvoji systému zdravotní péče. Po vynucené přestávce v roce 2020 se od 26. do 29. října 2021 uskutečnil druhý ročník, a to plně online formou. Kongres nesl podtitul Digitální transformace zdravotnictví a zdravotní péče, přičemž dále je v článku pro stručnost používáno obsahově blízkého pojmu „digitální zdravotnictví“ (tj. výsledek zmíněného transformačního úsilí). V průběhu kongresu vystoupilo několik desítek přednášejících a registrováno bylo na 500 účastníků.

Problematika využívání digitálních technologií s cílem prevence onemocnění a dosažení aktivního zapojení pacientů do léčebného procesu je dynamicky se rozvíjející vědní a praktické pole, v jehož rámci se pohybují aktéři vycházející z řady oborových a institucionálních tradic (1). Tento fakt byl na kongresu reflektován i ve složení malé, avšak pestré skupiny účastníků z akademické sféry. Pohled předkládaný v této zprávě je ovlivněn konkrétní oborovou příslušností autora – člena akademické komunity aplikované (praktické) informatiky. Tato disciplína má tendenci zdůrazňovat perspektivu koncových uživatelů (konzumentů informací) a upozaďovat technicistní pojetí převažující v dalších oborech informatiky. Proto i problémy související s nasazováním digitálních technologií vykazujících přímé dopady na pacienty jsou zde diskutovány především z perspektivy zmíněné skupiny aktérů.

S ohledem na prostorová omezení byla pro tuto zprávu z kongresu a následnou diskusi vybrána dvě klíčová témata, a to ta, jež lze v rámci globální tematizace právem považovat za charakteristická a jimž byla na kongresu věnována velká pozornost. Jelikož nebyl vydán žádný sborník příspěvků či abstrakt, je zpráva doplněna o ilustrativní odkazy na relevantní publikace z různých oblastí medicíny a medicínské informatiky.

ZDRAVOTNÍ DATA: OTÁZKY PŘÍSTUPU A VLASTNICTVÍ

Plenární blok příznačně nazvaný „Problematika zdravotních dat ve světle dostupnosti, kontroly a vlastnictví“ byl organizován ve spolupráci s British Medical Journal (BMJ). Úvodní příspěvek přednesla výzkumnice v oblasti medicínské informatiky doc. Maria Hägglundová z Uppsalské univerzity. Ve své prezentaci shrnula strastiplnou cestu Švédska k informačnímu systému 1177 – Journalen. Ta započala již v 90. letech 20. století v regionu Uppsaly jako soukromá iniciativa jednoho z tamních praktických lékařů. Prostřednictvím systému 1177 dnes mají švédští pacienti dálkový přístup k údajům ze své zdravotní dokumentace. Této možnosti využívá více než polovina obyvatel Švédska, přičemž ještě v roce 2019 to bylo podle dostupných údajů pouze něco přes 30 % (2). Doc. Hägglundová dále referovala o partnerském projektu NORDeHEALTH (https://nordehealth.eu), v jehož rámci jsou obdobné systémy momentálně zkoumány a rozvíjeny v Norsku, Finsku a Estonsku.

Dr. Tessa Richardsová, jež zastává jeden z editorských postů v BMJ, poukázala na oblast pacientského aktivismu a důležitost budování partnerství mezi pacienty a lékaři. Připomněla, že sdílení zdravotních záznamů s pacienty má potenciál zabránit závažným omylům v souvislosti s vedením zdravotní dokumentace (3).

Dr. Angela Coulterová z Oxfordské univerzity poté krátce pohovořila o iniciativě Understanding Patient Data (www.understandingpatientdata.org.uk) zabývající se problematikou využití pacientských údajů v různých oblastech, včetně výzkumu.

PROBLÉM ÚHRAD NÁKLADŮ NA IMPLEMENTACI A PROVOZ DIGITÁLNÍCH TECHNOLOGIÍ

Diskusní blok „Přístup k digitálnímu zdravotnictví: od úhrad k problému digitální propasti“ zahájila Corinna Hartrampfová z International Association of Mutual Benefit Societies zaštiťující 55 zdravotních pojišťoven a obdobných organizací. Ve svém příspěvku vysvětlila základní problémy týkající se úhrad digitálních zdravotních služeb v rámci existujících modelů zdravotní péče. Nastínila certifikační podmínky platné v několika členských státech Evropské unie, jež musejí být splněny, než nové mobilní aplikace pro digitální zdravotnictví získají oficiální status spjatý s možností úhrady ze systému veřejného zdravotního pojištění (4). Diskutovalo se rovněž o problematice dopadu pandemie COVID-19 na rozvoj telemedicíny. Autorka sdělení mimo jiné porovnala systém úhrad telemedicíny ve Francii, kde telekonzultace probíhaly již od roku 2014, a v Belgii, kde byly systémově implementovány teprve v březnu 2020 po vypuknutí pandemie.

S velkou mírou entuziasmu navázal Bleddyn Rees z European Connected Health Alliance. Pojmenoval podle něj zásadní problém současného vývoje digitálního zdravotnictví, totiž „opakované vynalézání kola“, které má probíhat v mnoha státech v rámci lokálních zdravotních systémů bez ohledu na příklady dobré praxe odjinud. K diskusi předložil seznam 8 akčních bodů. Mezi nimi byly některé vyloženě abstraktní až vizionářské, a to například zpochybnění účelnosti vydělování problematiky používání informačních a komunikačních technologií ve zdravotnictví pod samostatné nálepky a koncepty typu „eHealth“, „mHealth“, „digitální zdravotnictví“ apod. Přednášející argumentoval, že používání uvedených termínů svádí k uchopení této problematiky jako něčeho mimořádného a nesamozřejmého. Žádoucí cílový stav naopak přirovnal k dnešnímu stavu používání digitálních technologií v oblasti bankovnictví a finančnictví. Jiné podněty v tomto sdělení byly pragmatičtější, například připomenutí důležitosti vybudování silného systému vzdělávání v oblasti digitálních technologií pro zdravotnictví.

Přednášející se dotkl i problematiky zdravotních dat. Podle jeho názoru by podstata diskuse na toto téma měla spočívat v řešení otázek přístupu k údajům a jeho řízení (kontroly), ne ve snaze určit, kdo je jejich výhradním vlastníkem (5). Rovněž vzpomněl, že návrh úspěšných digitálních řešení se neobejde bez aktivního a časného zapojení zdravotníků a pacientů již během fáze návrhu a vývoje (co-design, co-development). Upozornil, že technická implementace musí být z uživatelského pohledu vždy vstřícná, například díky použití jednotných přihlašovacích identifikátorů. V rámci tohoto bloku byla rovněž nastíněna komplexnost problematiky správy portálů mobilních aplikací pod patronátem konkrétního státu či odborné organizace (curated apps). Patronát usnadňuje orientaci potenciálním uživatelům a zvyšuje jimi vnímanou důvěryhodnost ve vztahu k nabízeným aplikacím (6).

DALŠÍ TÉMATA

Velmi podnětná byla rovněž problematika, o níž se diskutovalo v dalších přednáškových a debatních blocích. Mezi „tradiční“ témata rezonující v odborné komunitě delší dobu patří otázka softwarových systémů vyvíjených samotnými pacienty. Příkladem je systém OpenAPS pro management diabetu, jenž disponuje rozsáhlou uživatelskou komunitou zaštítěnou pacientským hnutím #WeAreNotWaiting (#Nečekáme, resp. #Neotálíme) (7). Jako extrémně aktuální se jevila problematika využívání umělé inteligence v oblasti zdravotní péče a otázka s tím souvisejících etických norem (8).

Za zmínku stojí i opakovaně zmiňovaná myšlenka o nutnosti změnit podobu hodnocení zdravotnických technologií a doplnit tuto oblast o pohled pacientů (9). V té souvislosti se nabízí využít data získávaná v rámci měření prospěchu hlášeného pacientem (PROM – patient-reported outcome measures) a měření zkušenosti hlášené pacientem (PREM – patient-reported experience measures). Tato data lze sbírat prostřednictvím digitálních technologií, například v rámci telemedicínských aplikací (10). Celým kongresem se potom jako červená nit vinulo téma cíleného zapojování pacientů do léčebného procesu prostřednictvím digitálních technologií (11).

V souhrnu je nutné vyzdvihnout vysokou informační hodnotu kongresu EPF 2021. Hlavní důvod lze spatřovat v široké plejádě předkládaných perspektiv a názorů, jakož i v celkovém pojetí události. Mezi prezentujícími nechyběli zástupci akademické sféry, editoři BMJ, zástupci zdravotních pojišťoven, tvůrci politik a další. Hojná byla pochopitelně i účast samotných pacientů. Šlo tedy o velmi pestrou směsici přednášejících, což vyústilo v unikátní a velmi bohatý informační obsah.

DISKUSE VYBRANÝCH DOPADŮ DIGITALIZACE

Ve světle poznatků z kongresu je vhodné připomenout, že oblast digitalizace zdravotnictví se stává pro českou společnost velmi důležitým tématem. V důsledku pandemie COVID-19 pronikly problémy digitalizace do diskurzu českých lékařů i informatiků rychleji a s větší naléhavostí, než to mnozí před lety očekávali. Bylo by však bláhové se domnívat, že zmíněné skupiny jsou jediné, jež budou formovat budoucí stav věcí. Další skupinu, kterou rozhodně nelze z těchto diskusí vynechat, tvoří pacienti. Už proto, že lékaři se stále častěji budou setkávat s požadavky a očekáváními proaktivních a motivovaných pacientů. Ti se budou snažit získat odpovědi na otázky týkající se interpretace zdravotních dat zaznamenaných digitálními zařízeními v jejich vlastnictví.

Ačkoliv komerčně dostupné technologie nepochybně skýtají extrémně silný potenciál, mají i své stinné stránky. Větší rozšíření komerčních zařízení použitelných pro potřeby sebesledování a sebediagnostiky může způsobovat zahlcení lékařů dotazy v důsledku obav pacientů (12). Lze zvažovat i černé scénáře. Pokud by výrobce hypotetického masově populárního spotřebního zařízení v budoucnu zanesl do nové verze softwaru kritickou chybu, jež v jediném okamžiku znejistí miliony aktivních uživatelů stran jejich zdravotního stavu, dopady budou pravděpodobně velmi citelné. Vše zmíněné může vyvolávat nutnost postupně zahájit moderování toku podobných požadavků, například zavedením systému specifických úhrad nebo alespoň částečnou regulací celého odvětví. Rovněž je známo, že u mladších věkových skupin obyvatel může být použití některých, dnes již všeobecně dostupných aplikačních funkcionalit z lékařského pohledu sporné. To však kontrastuje s přirozenou tendencí těchto skupin digitální technologie používat jako běžnou součást svého životního stylu (13), což vyvolává nutnost hledání odpovídajícího řešení.

Zběžným pohledem by se mohlo jevit, že problematika zapojování pacientů prostřednictvím digitálních technologií zasáhne jen několik málo lékařských oborů, a celkové dopady proto nebudou příliš zásadní. Nicméně ne všechny aplikační domény, na něž komerční sféra cílí, jsou v tuzemském prostředí všeobecně známé a diskutované. K těm, které jsou patrně sledované více, patří aplikace spotřební elektroniky s potenciálem využití v kardiologii. Zde komerční subjekty mj. usilují o vytvoření modelu, v němž bude běžné využívání „chytrých“ hodinek a jiných miniaturních zařízení jako prostředku pro screening fibrilace síní u zdravé populace (12). Podobné snahy obecně nastolují polemiku týkající se vztahů mezi dvěma předtím oddělenými oblastmi – zdravotnickými prostředky na straně jedné a spotřební elektronikou na straně druhé. Dnes však již nelze hranici mezi oběma těmito oblastmi vnímat jako zcela neprostupnou. Kupříkladu během pandemie COVID-19 byly „chytré“ hodinky některými klinickými pracovišti v zahraničí využívány pro záznam jednosvodového elektrokardiogramu, a to mj. v souvislosti se sledováním vlivu medikace na prodlužování intervalu QT (14).

Celkově lze odhadovat, že v budoucnu nebudou vlivu komerčně dostupné spotřební elektroniky ušetřeny ani zbývající medicínské obory. Za ilustrační příklad může posloužit gastroenterologie. Nástup senzorů umožňujících v domácích podmínkách provést některé speciální dechové testy (15) je nejspíš podobně neodvratný jako stoupající počty uživatelů „chytrých“ hodinek. Senzory budou finančně dostupné (v rámci předobjednávek stanovil irský start-up FoodMarble Digestive Health zaváděcí cenu senzoru pro měření množství vydechovaného vodíku a metanu v domácích podmínkách pod psychologickou hranicí 200 eur; druhá generace senzorů bude uvedena na trh na počátku roku 2022) a budou disponovat potenciálem částečně objektivizovat dyspeptické a obdobné obtíže, jež dosud stály spíše na okraji zájmu lékařské vědy. Vzhledem k tomu, že těmito problémy trpí nezanedbatelná část populace, lze i uvedenému zařízení předpovídat velký komerční úspěch. V té souvislosti bude vhodné vyhodnotit potenciál možného využití této technologie i v rámci výživového poradenství (16).

ZÁVĚR

Návrh a implementace ucelených digitálních řešení a služeb pro moderní zdravotní a preventivní péči je společensky vysoce žádoucí. Ačkoliv na cestě leží mnoho překážek, kongres EPF 2021 naznačil, že vstupujeme do epochy, v níž bude významně posílena role pacienta, přičemž digitální technologie budou v té souvislosti hrát klíčovou roli. Kongres celkově podtrhl myšlenku, že je důležité vnímat možnosti nových technologií v rukou pacienta jako příležitost, nikoli jako hrozbu. Na druhou polovinu dubna 2022 je naplánován již třetí ročník (EPF 2022), který by měl proběhnout tradiční (tj. prezenční) formou v Bruselu.

Prohlášení o střetu zájmů

Autor působí jako nehonorovaný odborník v rámci pracovní skupiny pro eHealth ustavené Pacientskou radou ministra zdravotnictví.

Adresa pro korespondenci:

Ing. et Ing. Michal Doležel, Ph.D.

Katedra informačních technologií

Fakulta informatiky a statistiky VŠE

Náměstí W. Churchilla 4, 130 67  Praha 3

e-mail: michal.dolezel@vse.cz