Dny paměti – jak na včasnou diagnózu Alzheimerovy choroby

Overview

Článek představuje projekt České alzheimerovské společnosti Dny paměti, jehož cílem je včasný záchyt Alzheimerovy choroby. V rámci projektu bylo od června 2008 prozatím vyšetřeno 2 000 lidí, z nichž více než 40 % bylo odesláno ke specialistovi. Většina účastníků projektu souhlasila s použitím výsledků vyšetření pro další vědecké účely. Projekt je tak významným zdrojem dat v oblasti gerontologie.

Klíčová slova:
demence – včasná diagnóza – pacientské organizace

Demence

Demence je jedním z nejvýznamnějších zdravotních problémů vyššího věku [1]. Podle nejnovějších odhadů Alzheimer Europe [2] je přitom demencí v Evropské unii postiženo více než 7,3 mil. osob. Alzheimerova choroba, která je nejčastější příčinou demence, stojí za 50–70% případů demence [3]. V České republice trpí podle výše uvedené prevalenční studie demencí 123 tis. obyvatel. Podle realistických odhadů je přitom léčena méně než desetina pacientů.

Včasná diagnóza

Včasná diagnóza hraje vzhledem k možnému farmakoterapeutickému zásahu u Alzheimerovy choroby velmi důležitou roli. Podle doporučení, které vydala Evropská asociace neurologických společností (European Federation of Neurological Societies – EFNS), má pacient šanci na lepší kvalitu života pouze v případě, že léčba kognitivy je zahájena včas [4]. Použití inhibitorů cholinesterázy omezuje například doporučení NICE/SCIE [5] na střední fázi choroby. Doporučení NICE/SCIE, které je platné pro Anglii a Wales, přitom vychází především z analýzy efektivnosti nákladů (zohledňuje ekonomické důsledky pro zdravotnický systém a podle často vyslovovaných námitek nezohledňuje dostatečným způsobem například kvalitu života pacientů a jejich rodinných příslušníků).

Důležitosti včasné diagnózy si jsou vědomy nejen národní alzheimerovské asociace, včetně České alzheimerovské společnosti, evropská asociace Alzheimer Europe, ale také mezinárodní alzheimerovská asociace Alzheimer’s Disease International (ADI). ADI letos dokonce při příležitosti mezinárodního dne Alzheimerovy choroby, který připadá na 21. září, představila svoji kampaň, která je na včasnou diagnózu zaměřena: Diagnosing Dementia: See it Sooner [6]. Jak říká ADI, pouze pokud známe diagnózu, můžeme lidem s Alzheimerovou chorobou pomoci.

Česká alzheimerovská společnost zahájila v červnu 2008 za výrazné podpory partnerů, společností Pfizer a Beaufour Ipsen, projekt Dny paměti, který je zaměřen na včasnou diagnózu Alzheimerovy choroby anebo jiných typů demence. Projekt se zaměřuje především na „objektivizaci“ zapomínání a měření paměti – problémy s pamětí jsou jedním z hlavních symptomů Alzheimerovy choroby. Cílem projektu je přivést co nejdříve ke specialistovi lidi, kteří mají potíže s pamětí. Tím chceme zajistit správnou a včasnou diagnózu a v důsledku pomoci zahájit účinnou léčbu u lidí, kteří z ní mohou nejvíce profitovat.

Druhým neméně důležitým cílem projektu je sběr dat. V rámci projektu archivujeme výsledky vyšetření na základě podepsaného informovaného souhlasu a průběžně je také hodnotíme. Vzhledem k rozsahu projektu se nejedná o zaned­batelný zdroj dat – od června loňského roku bylo vyšetřeno více než 2 000 osob, s dalším zpracováním anonymizovaných dat souhlasí a informovaný souhlas přitom podepisuje většina účastníků projektu.

Kde a kdo?

Je zřejmé, že geografická dostupnost může být jedním z limitů diagnózy. Chtěli jsme se vyhnout obvyklému „pragocentrickému“ přístupu, a proto jsme projekt zahájili na 23 místech České republiky. Zájemci se tak mohou nechat vyšetřit ve všech krajích České republiky; ve valné většině na místech, která jsou kontaktními místy České alzheimerovské společnosti. Mezi kontaktní místa jsou zařazena zařízení, která poskytují služby pro lidi s demencí (ať už sociální anebo zdravotní) (obr. 1). V Praze je možné nechat se vyšetřit nejen přímo v sídle České alzheimerovské společnosti v Kobylisích, ale také ve Vinohradské nemocnici. Ordinace dr. Bartoše je vlastně „rodištěm“ baterie testů, které v rámci projektu používáme (tab. 1).

Tým administrátorů testů (vyšetřujících), tvoří dlouhodobí spolupracovníci České alzheimerovské společnosti z řad zdravotních sester anebo sociálních pracovníků (jsou to až na výjimky zaměstnanci našich kontaktních míst). Všichni administrátoři jsou zkušení v práci s lidmi trpícími demencí a na začátku projektu prošli důkladným zaškolením. V případě potřeby (a na základě průběžných výsledků) je jim k dispozici další odborná podpora ze strany České alzheimerovské společnosti či autorů testů.

Role specialistů

Cílem projektu je zajistit adekvátní léčbu lidem, kteří trpí Alzheimerovou chorobou. Pro splnění tohoto cíle je nutné, aby byla těmto lidem včas určena správná diagnóza. Proto jsou do projektu zapojeni také specialisté z řad neurologů, psychiatrů a geriatrů, k nimž jsou lidé s pozitivními výsledky odesíláni. Na počátku projektu do něj bylo zařazeno více než 220 specialistů z celé republiky a zhruba s tímto počtem specialistů i nadále spolupracujeme.

Vyšetření jsou ke specialistovi odesíláni na základě výsledků Adenbrookského kognitivního testu (Addenbrooke‘s Cognitive Examination Revised – ACE-R). V prvním roce projektu byli ke specialistovi odesílání lidé, jejichž skóre v ACE-R bylo nižší anebo rovno 90 bodům. Tato hranice se ale ukázala být jako příliš přísná – na základě zpětné vazby specialistů, kteří u lidí s hraničními výsledky nebyli schopni zjistit žádné objektivní změny, byla tato hranice snížena na 85 bodů. Vzhledem k cíli projektu jsme samozřejmě nechtěli zlehčovat varovné signály; lidem, kteří dosáhli 86–90 bodů a v loňském roce by jim byla doporučena návštěva specialisty, jsme doporučili kontrolní návštěvu v kontaktním místě za tři až šest měsíců. Hodnocení efektivity snížení hranice pro odeslání ke specialistovi o pět bodů bude následovat po skončení druhého roku projektu.

Používané testy

Vyšetření v rámci projektu zahrnuje nejen vyšetření paměti, ale také v souladu např. s guideline NICE, které doporučuje kompletní vyšetření a zhodnocení funkčního stavu pacienta, stejně jako zhodnocení změn, které u pacienta probíhají [5], také další testy.

Měření paměti probíhá na základě vyplnění Adenbrookského kognitivního testu (ACE-R) – ten také zahrnuje „klasický“ test Mini Mental State Examination (MMSE). Součástí baterie testů je osobní dotazník, který shrnuje základní informace o vyšetřovaném včetně vzdělání, osobní anamnézy, užívání tabáku a alkoholu. Popisuje také obtíže, které jedince vedly k zapojení se do projektu Dny paměti. Dotazník funkčního stavu (Functional Activities Questionnaire – FAQ-CZ) má subjektivní a objektivní variantu [7–8]. Objektivní variantu vyplňuje doprovod vyšetřovaného, zpravidla manžel či manželka. Dalším dotazníkem, který má jak subjektivní tak objektivní variantu, je Dotazník změny schopností člověka proti minulosti (Dementia Screening Interview – AD8-CZ) [9]. Posledním testem je Dotazník k posouzení nálady u seniorů, tedy geriatrická škála deprese.

Výsledky

Jak bylo uvedeno výše, projekt Dny paměti má v zásadě dva cíle: prvním cílem je dovést co nejvíce lidí, kteří to potřebují, ke specialistovi. Druhým cílem projektu je analýza shromážděných, nesmírně zajímavých dat.

Při hodnocení plnění prvního cíle dosahujeme poměrně zajímavých výsledků. Od počátku projektu (od června roku 2008) bylo vyšetřeno 2 017 zájemců. V prvním roce projektu (červen až prosinec 2008) bylo přitom vyšetřeno celkem 1 031 lidí. Návštěva specialisty byla doporučena 448 jedincům, tedy více než 43% vyšetřených. V roce 2009 (leden až srpen 2009) bylo prozatím vyšetřeno 986 zájemců, ke specialistovi bylo odesláno 376 z nich, to odpovídá podílu 38%. Je důležité upozornit, že mezi odeslanými jsou nejen lidé, u nichž existuje reálné podezření na demenci, ale také lidé, kteří dosahovali vysokého skóre v geriatrické škále deprese (návštěva specialisty byla doporučována lidem, kteří dosáhli více než deseti bodů). Deprese je ve stáří velmi častým a závažným syndromem [10], její prognóza je ale ve srovnání s demencí nepoměrně příznivější. Záchyt depresivních seniorů je tak neplánovaným velmi pozitivním výsledkem projektu. 

Doručeno do redakce 27. 10. 2009

Schváleno k publikování 3. 11. 2009

Mgr. Martina Mátlová¹doc. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D.²doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.¹

¹ Gerontologické centrum v Praze 8, Praha

² AD Centrum, Psychiatrické centrum Praha

martina.matlova@gerontocentrum.cz