Paliativní péče – lékařská posudková činnost při posuzování zdravotního stavu a hodnocení stupně závislosti

Souhrn

Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Lékaři všech odborností by měli u pacientů s chronickým progresivním onemocněním včas rozpoznat pokročilý a potenciálně život ohrožující charakter onemocnění a být si vědomi všech konsekvencí zdravotního stavu.
Klíčová slova:
paliativní péče – dětská paliativní péče – dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav – život limitující a život ohrožující onemocnění

Paliativní péče je podle § 5 odst. 2 písm. h) zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, definována jako péče, jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí. Podle § 22 a § 22a zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, je paliativní péče poskytovaná jako domácí zdravotní péče, zdravotní péče ve stacionářích a v zařízeních sociálních služeb, ve zdravotních zařízeních lůžkového typu a ve speciálních zařízeních hospicového typu je hrazenou službou z prostředků veřejného zdravotního pojištění.

Paliativní neboli útěšná a zmírňující medicína, je nejstarší lékařskou a ošetřovatelskou disciplínou, kdy cílem léčby není uzdravení, ale udržení kvality života pacientů s nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Náplní paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Paliativní péče vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a jejich rodin a respektuje jejich hodnotové priority. Je založena na multiprofesní spolupráci a integruje v sobě lékařské, ošetřovatelské, psychologické, sociální a spirituální aspekty. V systému paliativní péče je důležitá i úloha rodiny nemocného a respektování vůle pacienta ohledně rozsahu léčebné péče. Ošetřující lékař rozhoduje podle svých možností a podle komplexnosti pacientových tělesných a psychosociálních obtíží o tom, zda je pro pacienta dostatečná obecná paliativní péče, nebo zda jeho stav vyžaduje konziliární vyšetření nebo předání do péče poskytovatele specializované paliativní péče. Je poskytována v prostředí a místě, které v maximální míře odpovídá pacientovu přání a potřebám. Při poskytování paliativní péče má obecně přednost poskytování péče v přirozeném sociálním prostředí pacienta. Také je pravidelně přehodnocováno, zda je zajištění péče v daném prostředí technicky možné, bezpečné a v souladu s přáním pacienta a jeho rodiny. Plán paliativní péče je realizován multiprofesním týmem, jehož základními členy jsou lékař, zdravotní sestra a sociální pracovník.

Paliativní péči je možno poskytovat v hospicích, v domácnostech anebo nemocnicích. V České republice (ČR) se vyskytují následující organizační formy: mobilní paliativní péče (paliativní péče ve vlastním nebo náhradním sociálním prostředí pacienta), samostatně stojící lůžkové zařízení hospicového typu, denní stacionář paliativní péče, ambulance paliativní medicíny, oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení, konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení.

Obecnou paliativní péčí rozumíme dobrou klinickou praxi, která je poskytována pracovníky v systému zdravotních služeb v rámci jejich odborností. Jejím základem je včasné rozpoznání nevyléčitelného charakteru onemocnění a identifikace a ovlivňování oblastí, které jsou významné pro kvalitu pacientova života (např. racionální využití kauzálních léčebných postupů, léčba symptomů, empatická komunikace, pomoc při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specia-
listů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.). Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Nedílnou součástí obecné paliativní péče je i sociální péče poskytovaná pracovníky sociálních služeb v rámci rutinní činnosti, podpůrná komunikace s pacientem i jeho rodinou, a přiměřené organizační zajištění zohledňující specifika daného onemocnění.

Specializovaná paliativní péče je aktivní multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Je poskytovaná pacientům, kteří komplexností svých potřeb (tělesných nebo psychosociálních) přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče.

Cílovou skupinu paliativní péče tvoří zejména dospělí pacienti v pokročilých a konečných sta-
diích nevyléčitelných chorob. Onemocnění a stavy, které v pokročilých stadiích obvykle vyžadují paliativní péči, jsou nádorová onemocnění, neurodegenerativní onemocnění typu roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci, amyotrofická laterální skleróza, konečná stadia chronických orgánových onemocnění – srdečních, plicních, jaterních a ledvinných, pacienti s AIDS, polymorbidní geriatričtí pacienti. Různí pacienti potřebují různé formy paliativní péče, a to po různě dlouhou dobu. Paliativní péče v jejím širším pojetí zahrnuje mnohem širší období, kdy pacienti můžou profitovat z efektivní paliativní intervence. Z celkem 105 až 110 tisíc lidí, kteří v ČR ročně umírají, by z vhodně poskytované paliativní péče mohlo profitovat kolem 70 tisíc. Zhruba čtvrtina lidí umírá doma nebo v zařízeních sociální péče, 9 % v LDN a 50 % na akutních lůžkách v nemocnicích. V ČR existuje 18 kamenných hospiců s 450 lůžky, do pilotního projektu domácích hospiců Všeobecné zdravotní pojišťovny bylo zapojeno 20 zařízení, v nemocnicích fungují tři oddělení paliativní péče a celkem osm ambulancí paliativní medicíny. V jejich péči dohromady zemře kolem 3 500 pacientů ročně. V rámci obecné paliativní péče se odehrává podstatný objem péče, zatímco paliativní týmy by měly být k dispozici až u komplikovaných případů.

Specifika dětské paliativní péče

Dětská paliativní péče je nezbytným pomocníkem a průvodcem v situaci, kdy rodina pečuje o nevyléčitelně nemocné nebo umírající dítě. Pomáhá co nejlépe a nejdůstojněji zvládnout těžkou životní etapu. Poskytování paliativní péče dětem má svá specifika. Kromě specifik, která vyplývají z péče o dětského pacienta obecně, spočívá hlavní rozdíl ve spektru a rozložení diagnóz vyžadujících paliativní péči. Zatímco u dospělé populace se jedná převážně o onkologické pacienty (70–80 %), u dětí tvoří tato onemocnění pouhých 20 %. V dětské populaci je větší různorodost stavů vyžadujících paliativní péči a podstatně vyšší podíl nenádorových diagnóz. V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí: ty, které mají život limitující onemocnění, kdy je předčasné úmrtí obvyklé. Většina život limitujících onemocnění nedává naději na uzdravení, ale vyžaduje nesmírně náročnou péči. V případě život limitujících onemocnění dítěte může být prognóza přežití i v řádu let a lze ji jen těžko predikovat. Oproti dospělé populaci je proto u takových stavů delší průměrná potřeba paliativní péče, i samotné potřeby paliativní péče mohou být v porovnání s dospělou populací odlišné. V dětském věku se nejčastěji jedná o široké spektrum zdravotních postižení, jako např. některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie, dědičné poruchy metabolismu spojené s encefalopatií (lipofuscinóza, gangliosidózy, poruchy metabolismu aminokyselin, leukodystrofie apod.), pokročilá stadia cystické fibrózy, stavy těžké perinatální asfyxie. Paliativní péči vyžadují rovněž děti, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci, jedná se zejména o onkologická onemocnění.

Naprosto klíčovou roli v dětské paliativní péči hraje rodina, ať už je paliativní péče poskytována v jakémkoliv prostředí, při zohlednění nejlepších zájmů dítěte. Většina dětí umírá v nemocnici, v domácím prostředí umírá menšina dětí. Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma u rodičů, s možností pravidelných návštěv zdravotníků a sociálních pracovníků, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci a případný akutní výjezd. Kromě odborné péče pomáhají organizace zapůjčit potřebné a finančně velmi nákladné zdravotnické pomůcky (např. polohovatelná lůžka nebo koncentrátory kyslíku). Dostupnost mobilní paliativní péče je závislá na místě bydliště a druhu onemocnění (lepší je u onkologických diagnóz). V ČR fungují 4 hospicová zařízení poskytující paliativní péči dětem v domácím prostředí: Cesta domů Praha, Mobilní hospic Ondrášek, Mobilní paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno a Mobilní hospic Nejste sami Olomouc. Z lůžkových zařízení se dětské paliativní péči věnuje dětská část FN Motol a Nemocnice Hořovice, kde došlo k vytvoření paliativního týmu včetně akutních paliativních lůžek.

Postup lékařské posudkové služby při posuzování zdravotního stavu osob s potřebou paliativní péče

Obecně lze říci, že poskytování paliativní péče svědčí o tom, že zdravotní stav je dlouhodobý a je zároveň i nepříznivý. K posuzování zdravotního stavu a jeho důsledků u osob se zdravotním postižením, kterým je poskytována paliativní péče, pro účely nároku na dávky sociálního zabezpečení podmíněné dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem, je potřebné přistupovat vysoce individuálně. Samotné zavedení paliativní péče u konkrétní osoby napovídá o problému a možném selhávání v oblasti péče o domácnost, omezení v osobních aktivitách, péči o zdraví a v oblasti mobility, popř. i v dalších oblastech života. Je proto třeba se na tyto skutečnosti při posuzování zdravotního stavu detailně zaměřit.

Při jednání je třeba mít na mysli etické aspekty a citlivě vnímat náročnost situace pro posuzovaného i rodinu, jednat velmi empaticky, s maximálním možným urychlením vypracovat posudek o zdravotním stavu. Naprostá většina těchto posouzení se vzhledem ke zdravotnímu stavu žadatelů děje v nepřítomnosti. Je proto nutné, aby posudkový lékař měl při posuzování zdravotního stavu pro účely řízení o přiznání nároku na příspěvek na péči k dispozici aktuální lékařské nálezy nejen poskytovatele zdravotních služeb v oboru praktické lékařství nebo praktického lékařství pro děti a dorost a příslušného poskytovatele specializované péče, ale také poskytovatele paliativní péče nebo mobilní paliativní péče. Ucelené nálezy o zdravotním stavu, potřebě paliativní péče, spolu s údaji ze sociálního šetření jsou nezbytné pro zodpovědné posouzení zdravotního stavu, potřebného rozsahu každodenní pomoci, péče nebo dohledu a stanovení příslušného stupně závislosti. V sociálním šetření je důležité se zaměřit na míru soběstačnosti a schopnosti sebeobsluhy pacienta (např. WHO index), sdělení, kdo jsou pečující osoby, v jaké oblasti péči poskytují, s jakou frekvencí, zda je v domácím prostředí poskytována odborná péče a v jakém rozsahu, nebo zda se jedná o poskytování lůžkové péče.

Posudek by měl reagovat na mnohdy překotnou dynamiku vývoje – zhoršování stavu a narůstání objemu péče, neboť od doby podání žádosti do doby posouzení může, zejména u konečných fází nevyléčitelných stavů (terminálních stavů), dojít k významné změně. V odůvodněných případech je vhodné uplatnit při vydání posudku dva výroky, které odpovídají míře nezvládání základních životních potřeb v průběhu nemoci – k datu podání žádosti a popř. k datu vydání posudku. Je třeba mít také na mysli, že nedůvodná kontrolní lékařská prohlídka působí zbytečný diskomfort.

ZÁVĚR

Hlavním cílem paliativní péče je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání a zajistit odbornou podporu také pečujícím a široké rodině. Jen efektivní spolupráce napříč mezi všemi zainteresovanými subjekty může zajistit osobám, kterým je poskytována paliativní péče, důstojné a odpovídající podmínky ve specifické a náročné etapě jejich života. Nedílnou součástí řešení potřeb osob se zdravotním postižením, kterým je poskytována paliativní péče, je i kvalifikované a spolehlivé posouzení jejich zdravotního stavu a stupně závislosti.

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Vladimíra Víšková

Katedra posudkového lékařství IPVZ

Ruská 85

100 05 Praha 10

e-mail: posudkove@ipvz.cz