Vplyv zdravotného postihnutia dieťaťa na súrodenecké vzťahy v rodine

Souhrn

Cieľ: Cieľom nášho výskumu bolo zistiť, aké sú súrodenecké vzťahy z pohľadu samotných súrodencov v prípade, že minimálne jeden zo súrodencov má zdravotné postihnutie.

Výskumný súbor a metódy: Výskumným súborom nášho výskumu sa stali súrodenci detí so zdravotným postihnutím. Nášho výskumu sa zúčastnilo 332 respondentov vo veku od 6 do 45 rokov. Pre potreby skúmania súrodeneckých vzťahov sme použili štandardizovaný validný výskumný nástroj, dotazník Sibling Perception Questionnaire, ktorý vypovedá o reakcii súrodenca na zdravotné postihnutie v dimenziách: interpersonálne reakcie a vzťahy, intrapersonálne prežívanie súrodenca, komunikácia a strach z postihnutia. Normalita rozloženia bola testovaná pomocou Kolmogorovho-Smirnovho testu, ďalej boli použité Kruskalov-Wallisov test a Spearmanova koleračná analýza.

Výsledky: Priemerné skóre dosiahnuté respondentmi predstavovalo celkovo hodnotu 53,957831 bodov, čo poukazuje na pomerne pozitívne vzťahy respondentov so súrodencom so zdravotným postihnutím. Ďalšími analýzami dát sme však odhalili aj negatívny vplyv zdravotného postihnutia na súrodenecký vzťah v oblastiach vnútorného prežívania respondenta a komunikácie. Výskumom sme potvrdili štatisticky významné rozdiely v troch dimenziách – interpersonálne reakcie a vzťahy, komunikácia a strach z postihnutia vzhľadom na vek respondentov, na vek ich súrodencov, na miesto ich bydliska a vzhľadom na samosprávny kraj, v ktorom žijú. Korelácie boli zistené medzi reakciami súrodenca na zdravotné postihnutie vo všetkých štyroch sledovaných dimenziách vzhľadom na vek respondentov, vek ich súrodencov a počet súrodencov.

Záver: V rámci možných odporúčaní kladieme dôraz na potrebu zvýšenej pozornosti voči súrodencom detí s postihnutím, no najmä v mladšom veku. Je dôležité zamerať sa na vnútorné prežívanie súrodencov, ich vzťahy s okolím a oblasť ich komunikácie, ktoré podľa našich výsledkov výskumu môžu negatívne ovplyvniť súrodenecký vzťah.

Klíčová slova:

zdravotné postihnutie – súrodenci – súrodenecký vzťah – rodina

ÚVOD

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročnou životnou situáciou zasahujúcou do života všetkých jej členov [1, 2]. Takúto rodinu zväčša netvoria len rodičia a dieťa so zdravotným postihnutím, ale aj jeho zdraví súrodenci, ktorí sú označovaní za potenciálne najviac prehliadaných a nešťastných členov rodiny [3–5].

Zdravotné postihnutie dieťaťa totiž kladie na jeho súrodenca vysoké nároky. Ten sa musí častokrát prispôsobiť skutočnosti, že jeho brat alebo sestra si kvôli svojmu zdravotnému stavu vyžaduje veľkú časť pozornosti, emocionálnej podpory či finančných prostriedkov rodiny [6–8]. Súrodenec sa musí vysporiadať aj s vyššími očakávaniami svojich rodičov. Tieto očakávania sú častokrát spojené s podielom súrodenca na starostlivosti o dieťa s postihnutím. Súrodenci sa tak dostávajú do role pomocníka a podieľajú sa na starostlivosti o dieťa s postihnutím v mnohých prípadoch bez ohľadu na vekový rozdiel medzi nimi, dokonca aj keď sú mladší [6, 9]. Rola súrodenca dieťaťa s postihnutím je preto náročná a jeho postavenie v rodine je odlišné ako postavenie „bežných“ súrodencov [10], čo môže mať vplyv na ich súrodenecký vzťah.

Vo všeobecnosti sú súrodenecké vzťahy najdlhšími vzťah-
mi, ktoré človek môže mať [11]. Súrodenec je stabilnou súčasťou života dieťaťa a zdieľa s ním značnú časť jeho životných skúseností. Interakcie medzi súrodencami dávajú deťom príležitosť dozvedieť sa o svojich emó-
ciách, zdieľať tajomstvá a argumentovať [12]. Vzťah medzi zdravým súrodencom a súrodencom s postihnutím sa vytvára omnoho ťažšie, avšak pre rodinu je kľúčový [7]. Pozitívny vzťah medzi zdravým súrodencom a dieťaťom so zdravotným postihnutím je veľmi dôležitý už len kvôli spomenutej potrebe vzájomnej pomoci a podpory [13–15], ako aj kvôli zabezpečeniu chodu celej domácnosti [7]. Zdravý súrodenec však môže na spolužitie s dieťaťom so zdravotným postihnutím reagovať rôzne [16].

Výskumy dokázali, že väčšina súrodencov sa dokáže pomerne dobre prispôsobiť skutočnosti, že ich brat alebo sestra má postihnutie [17, 18] a vytvoriť si s ním otvorený a úprimný vzťah [19–21]. Výsledky daných výskumov hovoria o pozitívnom vplyve spolužitia zdravého súrodenca s dieťaťom s postihnutím, ktorý sa prejavuje u zdravých súrodencov väčším súcitom, toleranciou k rozdielom, pocitom užitočnosti, zrelosťou a väčšou empatiou [22, 23]. Podľa Richmana [7] zdraví súrodenci vyrastajú v prostredí, ktoré ich učí vzájomnej podpore, trpezlivosti, podporuje schopnosť pomáhať druhým, učí lepšie prijímať a tolerovať iných ľudí a rozvíja pocit zodpovednosti. Výskumy však rovnako preukázali, že u niektorých súrodencov prítomnosť postihnutia dieťaťa v rodine narúša ich schopnosť sa psychicky, sociálne a fyzicky adaptovať [17, 18]. Súrodenci detí so zdravotným postihnutím môžu mať vplyvom postihnutia emocionálne problémy ako depresívne symptómy alebo úzkosť [22, 24]. Rovnako sa u nich môžu v dôsledku zdravotného postihnutia ako aj spomenutej menšej pozornosti a neprimeraných požiadaviek rodičov [25, 26] objaviť pocity viny, pocity strachu, odpor či pocity hanby, smútok, nadmerná identifikácia a napodobňovanie súrodenca so zdravotným postihnutím, žiarlivosť, frustrácia, hnev, podráždenosť až agresia, ktorá sa môže prejavovať zvýšenými konfliktmi s rovesníkmi [22, 27]. Sharpe a Rossiter [24] tvrdia, že čím viac starostlivosti a pozornosti rodičov si dieťa vzhľadom na závažnosť zdravotného postihnutia vyžaduje, tým viac sú ich súrodenci negatívne ovplyvnení. Potreba prispôsobovania sa súrodencov dieťaťu so zdravotným postihnutím môže mať teda aj negatívny dopad na kvalitu ich vzťahu a podľa NICHCY [29] daná skutočnosť môže výrazne ovplyvniť sebavedomie a sebahodnotenie u oboch detí.

Napriek tomu, že súrodenecké vzťahy sú v rodinách s dieťaťom so zdravotným postihnutím veľmi dôležité, je im venovaná malá pozornosť. Problematikou vplyvu postihnutia dieťaťa na súrodenecký vzťah sa výskumy začali zaoberať až koncom dvadsiateho storočia, aj to iba z pohľadu rodičovskej perspektívy [15, 30, 31]. Len málo výskumov skúmalo vplyv zdravotného postihnutia na súrodenecký vzťah z pohľadu samotných súrodencov [11]. Z tohto dôvodu sme v roku 2018 realizovali výskum, ktorého hlavným cieľom bolo zistiť, aké sú súrodenecké vzťahy z pohľadu samotných súrodencov v prípade, že minimálne jeden zo súrodencov má zdravotné postihnutie.

METODIKA

Výskumným súborom nášho výskumu sa stali súrodenci detí so zdravotným postihnutím. Základnými znakmi výberu bol súrodenecký vzťah s osobou so zdravotným postihnutím, spolužitie súrodencov v rámci jednej domácnosti a vek súrodencov so spodnou hranicou 6 rokov. Hornú hranicu sme si nestanovili, pričom najvyšší vek respondentov bol 45 rokov.

Na výber výskumného súboru sme použili zámerný výber. Výskum bol realizovaný v spolupráci so špeciálnymi školami v rámci Slovenskej republiky, ktoré sprostredkovali kontakt s respondentmi. Zároveň zber dát prebiehal aj elektronickou formou prostredníctvom google online dotazníka. Nášho výskumu sa zúčastnilo 332 respondentov. Bližšie informácie o výskumnom súbore uvádzame v tabuľke 1.

Na skúmanie súrodeneckých vzťahov sme použili štandardizovaný validný výskumný nástroj, dotazník Sibling Perception Questionnaire [32]. Ten bol pôvodne vyvinutý pre výskum súrodencov detí s rakovinou, ale neskôr bol uplatňovaný v štúdiách zameraných na iný typ chronického ochorenia. V súčasnosti sa SPQ používa na skúmanie vzťahu k zdravotnému postihnutiu súrodenca, k súrodencovi so zdravotným postihnutím, rodičom a okoliu.

Dotazník vypovedá o reakcii súrodenca na zdravotné postihnutie v štyroch dimenziách:

1. Interpersonálna – interpersonálne reakcie a vzťahy (9 položiek).
2. Intrapersonálna – ako zdravotné postihnutie ovplyvňuje samotného súrodenca (7 položiek).
3. Komunikácia – s rodičmi, kamarátmi a inými dospelými (4 položky).
4. Strach z postihnutia (3 položky).

SPQ má 23 položiek s odpoveďami na 5-bodovej Likertovej škále. Respondent sa má možnosť vyjadriť nakoľko s danými výrokmi súhlasí na škále od 1 (nikdy) až po 5 (stále). Celkové skóre, ktoré môže respondent dosiahnuť, sa pohybuje od 23 do 115 bodov, pričom platí, že čím vyššie celkové skóre respondent dosiahne, tým negatívnejší súrodenecký vzťah vplyvom zdravotného postihnutia sa u respondenta prejaví, nakoľko vyššie priemerné skóre potvrdzuje výroky s negatívnym emocionálnym nábojom.

Zo všetkých výrokov je 6 položiek škály označených za reverzné (1, 9, 15, 16, 17, 23), Carpenter a Sahler [32] ich označili ako „problem“ score s pozitívnou konotáciou, čo treba zohľadňovať pri ich štatistickom vyhodnocovaní.

Aby bolo možné naplniť ciele nášho výskumu, doplnili sme dotazník s 23-zložkovou štandardizovanou škálou o ďalšiu sériu otázok, dopytujúcich sa na socio-demografické údaje.

Zber výskumných údajov prebiehal v období od januára do septembra 2018. V októbri boli všetky výskumné dáta spracované prostredníctvom softvéru IBM SPSS Statistics v. 22.0.0. Normalita rozloženia bola testovaná pomocou Kolmogorovho-Smirnovho testu, ďalej boli použité Kruskallov-Wallisov test a Spearmanova korelačná analýza.

VÝSLEDKY VÝSKUMU

V úvode procesu testovania sme škálu SPQ podrobili skúmaniu reliability (α = 0,722). Ďalšími analýzami dát sme vyhodnotili priemerné skóre dosiahnuté našimi respondentmi. Priemerné skóre predstavovalo celkovo hodnotu 53,957831 bodov. Ak berieme do úvahy, že čím vyššie skóre respondenti vo výskume dosiahli, tým negatívnejšie reakcie na zdravotné postihnutie súrodenca respondenti prejavili, potom hodnota priemerného skóre poukazuje na skutočnosť, že súrodenecké vzťahy našich respondentov sú skôr pozitívne.

Pri detailnejšom skúmaní odpovedí respondentov sledujúc priemerné hodnoty všetkých položiek SPQ škály jednotlivo sa nám však podarilo identifikovať aj negatívne reakcie respondentov na zdravotné postihnutie svojich súrodencov. Hovoríme o reakciách na výroky 1, 5, 9, 16, 22, pri ktorých respondenti dosahovali vyššie priemerné skóre poukazujúce skôr na negatívne emócie vyplývajúce zo súrodeneckého vzťahu s osobou so zdravotným postihnutím. Najvyššie priemerné skóre a teda najnegatívnejšie reakcie súrodencov na zdravotné postihnutie sa prejavili pri vyhodnotení odpovedí respondentov na položky škály 15, 17 a 23 (viď tab. 2).

V ďalšej časti výskumu sme zisťovali, či existujú štatisticky významné rozdiely v reakcii súrodenca na zdravotné postihnutie v štyroch dimenziách vzhľadom k sledovaným socio-demografickým ukazovateľom. Testovaním sa potvrdili štatisticky významné rozdiely v  interpersonálnych reakciách a vzťahoch respondentov so súrodencami so zdravotným postihnutím vzhľadom na vek respondentov (χ² = 13,406, p = 0,009), na vek ich súrodencov (χ² = 19,175, p = 0,002), na miesto ich bydliska (Z = -2,476, p = 0,013) a vzhľadom na samosprávny kraj, v ktorom žijú (χ² = 28,571, p = 0,000). Štatisticky významné rozdiely sa potvrdili aj v prípade oblasti komunikácie respondentov vzhľadom na ich vek (χ² = 11,657, p = 0,020), na vek ich súrodencov (χ² = 17,503, p = 0,004) a na samosprávny kraj, v ktorom žijú (χ² = 18,617, p = 0,009). V prípade dimenzie popisujúcej strach respondenta z postihnutia sa potvrdili štatisticky významné rozdiely opäť vzhľadom na vek respondenta (χ² = 12,529, p = 0,014) a vek jeho súrodenca so zdravotným postihnutím (χ² = 15,821, p = 0,007).

Najnegatívnejšie emócie v oblasti interpersonálnych reakcií na zdravotné postihnutie súrodenca a v oblasti strachu z postihnutia vo výskume prejavili respondenti vo veku od 6 do 10 rokov a respondenti, ktorých súrodenci so zdravotným postihnutím boli vo veku od 1 do 5 rokov. V oblasti komunikácie prejavili najväčší dopad postihnutia taktiež respondenti vo veku od 6 do 10 rokov, avšak zároveň respondenti, ktorých súrodenci boli vo veku od 6 do 10 rokov.

Naše najvýznamnejšie výsledky súviseli s premennými ako vek respondenta a vek jeho súrodenca. Testovaním sa nám zároveň potvrdila aj existencia štatisticky významných vzťahov medzi reakciami súrodenca na zdravotné postihnutie vo všetkých sledovaných dimenziách a už spomínanými premennými ako vek respondentov, vek ich súrodencov a počet súrodencov. Výsledky naznačujú, že čím nižší vek mal respondent (-0,215**, p = 0,000) a čím nižší vek mal jeho súrodenec (-0,208**, p = 0,000), tým negatívnejšie interpersonálne reakcie na zdravotné postihnutie súrodenca respondent vo výskume prejavil. Zároveň výskum potvrdil, že čím väčší počet súrodencov respondent mal, tým výraznejší vplyv zdravotného postihnutia na svoj život pociťoval (0,114*, p = 0,038). V oblasti komunikácie sa potvrdili vzťahy, ktoré naznačujú, že čím nižší vek mal respondent (= 0,162**, p = 0,003), čím nižší vek mal jeho súrodenec (-0,137*, p = 0,012) a čím väčší počet súrodencov mal respondent (0,112*, p = 0,041), tým bola v negatívnom smere zasiahnutá jeho oblasť komunikácie s rodičmi, kamarátmi a inými dospelými. V prípade dimenzie strachu z postihnutia sa nám výsledky zhodujú s výsledkami pri sledovanej dimenzii interpersonálnych reakcií a to, že čím nižší bol vek respondenta (-0,160**, p = 0,004) a čím nižší bol vek jeho súrodenca so zdravotným postihnutím (-0,152**, p = 0,005), tým väčší strach z postihnutia respondent pociťoval.

DISKUSIA

Z výsledkov nášho výskumu nám vyplynulo mnoho zaujímavých zistení. Podľa hodnoty priemerného skóre vyjadrili naši respondenti skôr kladné emócie pri hodnotení súrodeneckého vzťahu. Naše výskumné zistenia, zhodne s výsledkami výskumu iných autorov [17, 32], poukazujú na to, že súrodenci sa dokážu pomerne dobre adaptovať na skutočnosť, že ich brat alebo sestra má zdravotné postihnutie. Carpenter a Sahler [32] výskumom dokázali, že ak súrodenci vykazujú lepší stupeň adaptácie na danú situáciu, je to z dôvodu, že nevnímajú zdravotné postihnutie ako narušenie bežných modelov fungovania rodiny, a teda vnímajú postihnutie ako prirodzenú súčasť ich života. V tomto prípade je súrodenecká adaptácia viazaná na rodičovský subsystém, ktorý je schopný udržiavať zdravé ponímanie dieťaťa ako integrálnej súčasti rodinného subsystému.

Našim výskumom sme však preukázali aj negatívne dopady vplyvu zdravotného postihnutia na súrodenecký vzťah. Negatívne boli ovplyvnené najmä oblasti vnútorného prežívania respondenta a oblasti komunikácie. Výsledky naznačujú, že naši respondenti sa neustále v mysli zaoberali zdravotným postihnutím, čo v nich vyvolávalo obavy a smútok. Zároveň mali pocit, že sa o zdravotnom postihnutí súrodenca nemôžu do určitej miery rozprávať so svojimi rodičmi, inými dospelými a priateľmi. Vyhodnotením priemerného skóre pre jednotlivé vyjadrenia škály výsledky výskumu odhalili aj pociťovanú krivdu spôsobenú tým, že rodičia trávia viac času so súrodencom s postihnutím. Naše zistenia potvrdzujú aj tvrdenia Burkeho [6] a Richmana [7], že na súrodencov sú kladené vyššie nároky a častokrát sa dostávajú do role pomocníka, na ktorého je kladená väčšia zodpovednosť, ktorá nezodpovedá jeho veku. Sharpe a Rossiter [24] zároveň zistili, že čím viac starostlivosti a pozornosti rodičov si dieťa vzhľadom na závažnosť zdravotného postihnutia vyžaduje, tým viac sú ich súrodenci negatívne ovplyvnení.

Negatívne dopady v oblasti komunikácie bývajú spôsobené skutočnosťou, že sa deti kvôli zdravotnému postihnutiu svojho súrodenca môžu cítiť odlišne v rámci vlastnej rodiny. V tomto prípade nechcú zdieľať svoje zážitky zo školy a hovoriť o postihnutí súrodenca s rodičmi, či inými dospelými, vďaka čomu sa môže zdravotné postihnutie stať identifikačným faktorom rozdielu od ostatných, čo im spôsobuje taktiež problémy v komunikácií s priateľmi [6]. Obavy či zábrany rozprávať sa o postihnutí svojho súrodenca s kamarátmi či inými dospelými pravdepodobne môže poukazovať na negatívny postoj väčšinovej časti spoločnosti voči osobám so zdravotným postihnutím, prípadne na strach respondentov z prípadnej stigmatizácie z dôvodu zdravotného postihnutia ich súrodenca [33–35]. Krhútová [16] tvrdí, že strach súrodenca zo stigmatizácie môže mať za následok väčšiu potrebu stránenia sa od kontaktu s rovesníkmi z dôvodu nepríjemných a posmešných reakcií alebo pocity hanby za súrodenca s postihnutím.

Naše najvýznamnejšie zistenia však súviseli s vekom respondenta ako aj s vekom súrodenca. K zhodným zisteniam dospeli aj iné výskumy [36, 37]. Vek respondenta a súrodenca mal v našom výskume vplyv na dimenziu interpersonálnych reakcií a vzťahov, komunikácie a na dimenziu strachu z postihnutia, na ktorú mala vplyv aj premenná počet súrodencov. Koreláciou sa nám potvrdil vzťah, že čím bol nižší vek respondentov ako aj súrodencov so zdravotným postihnutím, tým vyššie skóre dosahovali a teda tým prejavili súrodenecký vzťah zaťažený negatívnejšou emóciou vyplývajúcou z dopadu zdravotného postihnutia na daný vzťah. Takýto výsledok poukazuje na dôležitosť venovania vyššej pozornosti a intervencii vo vzťahu k súrodencom mladšieho školského veku, pretože toto obdobie je pre nich zdrojom adaptability a vyrovnávania sa s osobnými problémami [38].

Napriek tomu, že je súrodenecký vzťah najdlhšie trvajúcim vzťahom v rodinnom systéme, starostlivosť o potreby zdravých súrodencov je stále podceňovaná. Niektorí autori [39, 40] poukazujú na potrebu včasných psychosociálnych intervencií pre túto populáciu detí. Naše výsledky poskytujú kvantitatívne dôkazy o niektorých pretrvávajúcich negatívnych účinkoch spolužitia so súrodencom s postihnutím. Jedná sa konkrétne o neschopnosť súrodencov komunikovať s rodičmi, inými dospelými a priateľmi, čo môže mať negatívny vplyv na ich neskoršie sociálne fungovanie, vrátane vytvorenia si bezpečných a dôverných vzťahov. Zároveň dodávame, že je veľmi dôležité, aby si deti v ranom detstve vytvorili kladné emocionálne vzťahy so súrodencom s postihnutím. Podľa Chvátalovej [41] by súrodenec mal za podpory rodičov dôjsť do fázy, kedy pre neho skutočnosť, že je jeho súrodenec v niečom odlišný, nebude predstavovať zdroj osobného konfliktu. Skúsenosti súrodencov so starostlivosťou a sledovaním priebehu zdravotného postihnutia ich súrodencov im môžu dať ocenenie pre život a pochopenie jeho krehkosti, ktoré súrodenci v bežných rodinách nemusia dobre pochopiť [42, 43].

ZÁVER

V rámci možných odporúčaní náš výskum, prvý takýto na Slovensku, považujeme za možné východisko pre realizáciu ďalších výskumov, zameraných na skúmanie súrodeneckých vzťahov. Vidíme veľký zmysel v skúmaní vzťahov súrodenca s dieťaťom so zdravotným postihnutím, nakoľko sú kľúčové pre rodinu a jej fungovanie [13–15], ako aj pre zdravý vývoj oboch detí. V rámci záveru a možných odporúčaní kladieme dôraz na potrebu zvýšenej pozornosti voči súrodencom detí s postihnutím, najmä v mladšom veku. Je dôležité zamerať sa na vnútorné prežívanie súrodencov, ich vzťahy s okolím, ako aj na oblasť ich komunikácie, ktoré podľa našich výsledkov výskumu môžu negatívne ovplyvniť súrodenecký vzťah.

Záujem o súrodencov a ich vzájomný vzťah má síce vychádzať primárne z rodinného prostredia, pretože na to, aby mohlo vzniknúť silné súrodenecké puto je dôležité kvalitné rodinné zázemie [7], avšak považujeme za dôležité, aby sa neustále zvyšovali a skvalitňovali možnosti včasných odborných intervencií zameraných na psychosociálnu pohodu súrodencov detí s postihnutím.

Článok vznikol ako výstup z projektu APVV 14-0646 „Analýza potrieb sociálnej služby v oblasti včasnej intervencie v podmienkach Slovenska“.

Mgr. Veronika Schmidtová

Fakulta zdravotníctva a sociálnej práce

Trnavská univerzita v Trnave

Univerzitné námestie 1

918 43 Trnava

Slovenská republika

e-mail: veroschmidtova@gmail.com