Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty – Pacienti IBD

Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty – Pacienti IBD (dále jen Sdružení) bylo založeno na základě iniciativy z řad pacientů a lékařů v roce 2008. Hlavním posláním našeho sdružení je podpora a pomoc pacientům trpícím idiopatickými střevními záněty a jejich rodinným příslušníkům.

Členy Sdružení se mohou stát nejen pacienti s Crohnovou chorobou či ulcerózní kolitidou, ale také příbuzní těchto pacientů, lékaři, zdravotní sestry a všichni, kteří se o tuto problematiku zajímají. Členství je bezplatné, je podmíněno pouze registrací prostřednictvím webových stránek www.crohn.cz.

Sdružení navázalo úzkou spolupráci s Pracovní skupinou lékařů pro IBD, která je spolupořadatelem Svatováclavské IBD konference, a díky jejich podpoře vydáváme brožury pro pacienty. Spolupracujeme i s ostatními pacientskými organizacemi v České republice – např. Klubem stomiků či Sdružením pro psychosomatiku. Jsme členy Asociace veřejně prospěšných organizací, Národní rady zdravotně postižených a Koalice pro zdraví. Se zástupci pacientských organizací se potkáváme nejen na pravidelných akcích, které pořádá Ministerstvo zdravotnictví či Státní ústav pro kontrolu léčiv, ale i na vzdělávacích seminářích.

V roce 2011 jsme se stali členy Evropské federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (EFCCA) a to nám pomohlo navázat kontakty s ostatními IBD pacientskými organizacemi v celé Evropě. Účastníme se akcí, které tato organizace pořádá, ať už školení nebo pravidelných setkání. Díky tomu se můžeme mnoho naučit od profesionálních pacientských organizací, podílet se na mezinárodních projektech a hájit zájmy našich pacientů na evropské úrovni.

Všechny informace o Sdružení jsou k dispozici na webových stránkách www.crohn.cz. Informace o sdružení a pozvánky na naše akce distribuujeme do gastroenterologických ambulancí, kde se o nich mohou dozvědět lékaři i pacienti. Stánek našeho sdružení mohou navštívit lékaři i sestry na gastro­enterologických kongresech.

Pro pacienty a jejich rodinné příslušníky organizujeme semináře a Svatováclavskou IBD konferenci. Klademe si za cíl vzdělávat pacienty a informovat o novinkách v léčbě IBD (výživa, těhotenství u IBD pacientek, bio­logická léčba, psychosomatika, chirurgie apod.). Na seminářích panuje uvolněná atmosféra, pacienti do prezentace volně vstupují se svými dotazy a podněty. Jde tedy o setkání, kde se přednášející maximálně přizpůsobuje potřebám publika. Jednou ročně pak pořádáme Svatováclavskou konferenci, která je naopak formálnějšího charakteru, a zájemci mohou navštívit v jednom dni sérii odborných přednášek na různá témata. Oba typy akcí jsou velmi oblíbené, protože pro pacienty nejsou jen zdrojem informací, ale také možností konfrontovat své problémy s ostatními pacienty.

Ve spolupráci s Pracovní skupinou pro IBD jsme sestavili knihu otázek, které zazněly na seminářích či pacientských konferencích pořádaných naším Sdružením nebo v rámci diskuzního fóra na webu Sdružení www.crohn.cz. Název jsme zvolili dle slavného filmu Woodyho Allena, a proto se naše publikace jmenuje „Všechno, co jste chtěli vědět o idiopatických střevních zánětech, ale báli jste se zeptat“. Pa­cientům je kniha k dispozici zdarma na akcích Sdružení a v gastroenterologických ordinacích. Vzhledem k tomu, že publikace měla úspěch, připravujeme druhý díl. V září tohoto roku jsme vydali překlad brožury EFCCA „Jak zvládat život s IBD“. Pravidelně vydáváme informační letáky, kde informujeme pacienty o našich akcích.

Sledujeme měnící se legislativu, vyjadřujeme naše připomínky a hájíme zájmy pacientů s IBD v České republice. V neposlední řadě máme významné diskuzní fórum a založili jsme facebookovou skupinu „Pacienti IBD“. Věříme, že sociální sítě budou mít v budoucnu významný vliv v prosazování zájmů našich pacientů.

Našim nejbližším úkolem je spuštění nového webu sdružení, který bude otevřenou platformou zaměřenou na potřeby pacienta s IBD. Zde najde informace o nemoci a novinkách v léčbě, akce pořádané sdružením, poradnu pro pacienty apod. Každý pacient se bude moci zapojit do diskuze v rámci diskuzního fóra a napsat komentář k publikovaným příspěvkům. Pro členy sdružení bude zpřístupněn prémiový obsah (videa a přednášky ke stažení apod.)

V roce 2013 budeme pokračovat v pořádání seminářů v Praze a Brně a vydávání informačních materiálů pro pacienty. 25. května 2013 plánujeme oslavu Světového dne IBD, kde bychom chtěli formou happeningu upozornit širokou veřejnost na naše závažné onemocnění.

Na aktivitách Sdružení se podílí dobrovolníci ve svém volném čase. Vzhledem k tomu, že má naše Sdružení stále více členů a rozvíjí své aktivity, chtěli bychom, aby se profesionalizovalo (tak jako je tomu v západoevropských zemích), a stalo se tak pro naše pacienty ještě pevnější oporou.

PhDr. Martina Pfeiferová

předsedkyně sdružení

martina@crohn.cz